Автор Тема: ДЦП,микроцефалия тяжёлая  (Прочитано 4348 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tati15Автор темы

ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« : 16 Июль 2015, 22:44:17 »
Всем привет. не хочу рассказывать всю историю с начала. скажу только результат. Нам 1год и 5 месяцев. Микроцефалия(голова 37,5) плюс краниостеноз. Симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, гипертонус- это основное. В голове, как бы по мягче сказать ккк Практически ничего не осталось. Сейчас мы проходим реабилитацию уже второй курс. Голову толком не держим. Физически по факту ничего не умеем. Эмоциональное развитие - смеется, обижается, задумывается, капризничает. раньше этого не было. Кушает сам с 7 мес. Глотает сам, благодаря реабилитации в Екатеринбурге. Так же ЧАЗН. Взгляд не фиксирует, не следит. Увлечь чем-то его нереально. С игрушками не играет, руками не пользуется совсем. Ничем не интересуется, только если " на своей волне" Хочу общаться с мамами похожих детишек, очень интересует случай с микроцефалией. Беременность протекала хорошо, угроз не было. На сохранении не лежала. Обвитие в родах, не задышал 4-5 б. по Апгар. ИВЛ 186 часов, судороги со вторых суток. После дистонические атаки до 6 месяцев. Купировали клоназепамом. awe
« Последнее редактирование: 16 Июль 2015, 23:20:18 от Tati15 »

Оффлайн Богом данная

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #1 : 17 Июль 2015, 02:52:43 »
 gfds А сейчас на каких ПЭПах вы?Клоназепам глушит еще как развитие,ребенок в основном спит и находится в одурманивающем состоянии.

Оффлайн Tati15Автор темы

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #2 : 17 Июль 2015, 08:13:38 »
Мы пьем клоназепам, паглюферал, бензонал, конвулекс. Больше ничего. клоназепам нас нисколько не тормозит. Наоборот, ребенок чувствует себя замечательно.

Онлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #3 : 17 Июль 2015, 10:10:01 »
Думаю, Богом данная имела ввиду, тормозит развитие.
Нам тоже ставят тяжелую микроцефалию. Как уже писала в теме одноименной, прироста нет. ПЭПы не принимаем, может поэтому развитие ооочень медленно, но есть.
Не разобралась про дистонические атаки, есть движение рук и ног, которое вроде как похоже на это. И гиперкинезы. Что с ними делать не знаю, пытаюсь сдерживать, направлять в спокойное русло, обнимаю, похлопываю.
Формы дцп нам всякие разные ставят, кто во что горазд. Я склоняюсь к гемипарезу, так как одна сторона явно лучше.
По истории рождения у нас так же, только обвития не было, родилась без дыхания. На ИВЛ 5 суток. Мозг весь поврежден кроме ствола и мозжечка.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн dashaG

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Полюшка
    • Награды
Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #4 : 17 Июль 2015, 12:56:18 »
Здравствуйте! моей дочке тоже 1,5 диагноз: дцп, кранистеноз, а в последствии микроцевалия ог 42, не растет примерно уже год, спастический тетрапарез, синдром Веста...принимаем конвулекс и сабил, недавно отменили митипред, в плане развития - постоянно плачем, кушаем с ложки и с бутылочки, руками ничего не держим, голову не держим, не сидим, только тянемся за ручки когда тянешь к себе, иногда улыбаемся
 :lost: :lost: :lost:

Оффлайн Ольга П.

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #5 : 17 Июль 2015, 17:24:15 »
Здравствуйте.  Моей внучке тоже год и 5 месяцев.  Голова где то 41-42 не помню точно.  Развитие физическое стоит на месте.  Эмоционально лучше. 

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн mama_mary

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #6 : 17 Июль 2015, 18:00:57 »
@Tati15, привет! Меня зовут Таня, дочь Машенька, послезавтра ей будет год и два. У нее врожденная микроцефалия, сейчас ОГ 35,4. Остальные диагнозы как у вас - спас. тетрапарез, ЧАЗН, симпт. эпилепсия, псевдобул. синдром. По МРТ - ужас-ужас. Из умелок - улыбается, агукает, голову держит непостоянно. Но мы за нее молимся каждый день и не теряем веру, что все будет хорошо! Заходите к нам в теремок!

Оффлайн роза-ветров

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #7 : 17 Июль 2015, 19:28:43 »
Всем Здравствуйте! А мы перепробовали все препараты какие только можно для нашего ребенка и как нам сказали врачи:- теперь только ВМП. т.к они ничем помочь не могут.

Оффлайн Tati15Автор темы

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #8 : 17 Июль 2015, 22:08:14 »
Думаю, Богом данная имела ввиду, тормозит развитие.
Нам тоже ставят тяжелую микроцефалию. Как уже писала в теме одноименной, прироста нет. ПЭПы не принимаем, может поэтому развитие ооочень медленно, но есть.
Не разобралась про дистонические атаки, есть движение рук и ног, которое вроде как похоже на это. И гиперкинезы. Что с ними делать не знаю, пытаюсь сдерживать, направлять в спокойное русло, обнимаю, похлопываю.
Формы дцп нам всякие разные ставят, кто во что горазд. Я склоняюсь к гемипарезу, так как одна сторона явно лучше.
По истории рождения у нас так же, только обвития не было, родилась без дыхания. На ИВЛ 5 суток. Мозг весь поврежден кроме ствола и мозжечка.

По поводу развития, даже не знаю. без клоназепама мы бы вообще не дожили до сегодняшнего дня.Я имела ввиду, что мы от него не спим, а наоборот стали интересоваться происходящим. Дистонические атаки это когда ребенок скручивается совсем. Голова в одну сторону а все остальное тело в другую. при этом артем не дышал, а как бы пыхтел что ли... не знаю как объяснить. Мозг поврежден у вас или атрофирован сильно?
« Последнее редактирование: 17 Июль 2015, 22:15:27 от Tati15 »

Оффлайн Tati15Автор темы

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #9 : 17 Июль 2015, 22:09:53 »
Всем Здравствуйте! А мы перепробовали все препараты какие только можно для нашего ребенка и как нам сказали врачи:- теперь только ВМП. т.к они ничем помочь не могут.
gfds расскажите подробнее,пожалуста, про вашего ребеночка. Препараты какие и для чего? И что такое ВМП?

Оффлайн Tati15Автор темы

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #10 : 17 Июль 2015, 22:11:56 »
@Tati15, привет! Меня зовут Таня, дочь Машенька, послезавтра ей будет год и два. У нее врожденная микроцефалия, сейчас ОГ 35,4. Остальные диагнозы как у вас - спас. тетрапарез, ЧАЗН, симпт. эпилепсия, псевдобул. синдром. По МРТ - ужас-ужас. Из умелок - улыбается, агукает, голову держит непостоянно. Но мы за нее молимся каждый день и не теряем веру, что все будет хорошо! Заходите к нам в теремок!
А это вы мне в лс написали? Я позже увидела. Что у вас с глазками? Она реагирует на картинки, игрушки?Приступы идут? Кушает сама?

Оффлайн Tati15Автор темы

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #11 : 17 Июль 2015, 22:14:09 »
Здравствуйте! моей дочке тоже 1,5 диагноз: дцп, кранистеноз, а в последствии микроцевалия ог 42, не растет примерно уже год, спастический тетрапарез, синдром Веста...принимаем конвулекс и сабил, недавно отменили митипред, в плане развития - постоянно плачем, кушаем с ложки и с бутылочки, руками ничего не держим, голову не держим, не сидим, только тянемся за ручки когда тянешь к себе, иногда улыбаемся
 :lost: :lost: :lost:
Плачет из-за того, что головка болит? 42 это мало? Я просто не знаю норму. Краниостеноз внешне заметен?

Онлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #12 : 17 Июль 2015, 22:59:25 »

Дистонические атаки это когда ребенок скручивается совсем. Голова в одну сторону а все остальное тело в другую. при этом артем не дышал, а как бы пыхтел что ли... не знаю как объяснить. Мозг поврежден у вас или атрофирован сильно?
Тогда наверное нет атак. Есть движение, когда она как струна вытягивается, тянет две руки вниз к ногам и ноги вытягивает и обычно еще горловой визг издает при этом. Возможно это гиперкинезы. А так голову часто влево отводит, но невролог говорит, это просто двигательное нарушение. Объективно только гиперкинезы ставит.
Мозг атрофирован - грубая атрофия больших полушарий, больше слева. Это и есть повреждение мозга.
Как у вас с двигательным развитием?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн роза-ветров

Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #13 : 18 Июль 2015, 09:42:44 »
Здравствуйте если подробно про доченьку то : у нас стоит диагноз дцп,спастическая диплегия,микроцефалия,вторичный коронарный краниостеноз,атрофия вещества мозга больших полушарий,заместительная смешанная гидроцефалия,гипоплазия мозолистого тела. Симптоматическая эпилепсия со сложными фокальными, версивными, оралиментарными, миоклоническими приступами,с ночными пароксизмами.Смешанное специфическое расстройство психологического развития(выраженная тотальная задержка развития)органического генеза,стойкие диссомнии. Значительно выраженные нарушения нейромышечных,скелетных, и связанных с движением(статодинамических) функций,нарушения психических функций.ЧАЗН, нистагм ОИ,   сходящееся косоглазие ОИ. Ангиопатия сетчатки ОИ.  Сейчас пытаемся подать в суд на этот роддом и действия врачей. Родилась двойня. Принимали препараты:при подборе ПЭП- топирамакс, левитирацетам(кеппра), депакин, и с самого рождения конвулекс на нем сейчас и сидим. Какие либо сопутствующие препараты для уменьшения приступов не подходят и ей становиться хуже. Пролежали в больнице почти год и сейчас нам 1,9 месяцев. Врачи не могут подобрать нам правильное лечение в связи с этим нам предложили ВМП (высокотехнологичная медицинскую помощь) сначала отправили документы в РДКБ но, там нам отказали и мы отправили документы Питербург в педиатрическую академию. Нас там взяли и уже ждут, скоро надеюсь нам помогут. loi                           

Оффлайн dashaG

  • Новичок
  • Сообщений: 2
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Полюшка
    • Награды
Re: ДЦП,микроцефалия тяжёлая
« Ответ #14 : 18 Июль 2015, 12:19:29 »
Здравствуйте! моей дочке тоже 1,5 диагноз: дцп, кранистеноз, а в последствии микроцевалия ог 42, не растет примерно уже год, спастический тетрапарез, синдром Веста...принимаем конвулекс и сабил, недавно отменили митипред, в плане развития - постоянно плачем, кушаем с ложки и с бутылочки, руками ничего не держим, голову не держим, не сидим, только тянемся за ручки когда тянешь к себе, иногда улыбаемся
 :lost: :lost: :lost:
Плачет из-за того, что головка болит? 42 это мало? Я просто не знаю норму. Краниостеноз внешне заметен?
я не знаю из-за чего она плачет..но плачет сутками..на руках успокаивается..42 ну для 1,5 маловато..у меня сын 5 месяцев ог 42...заметен когда волосы ей подстригаем..головка маленькая, ащечки большие

 

Первичная микроцефалия и гипоплазия мозжечка

Автор Виктория1991

Ответов: 19
Просмотров: 3653
Последний ответ 28 Январь 2017, 21:02:14
от Бабулена
Микроцефалия. Наша история

Автор Алёна Кисс

Ответов: 7
Просмотров: 2903
Последний ответ 12 Декабрь 2015, 22:40:53
от Анастасия Зверкова
Микроцефалия у сына дефектолога...

Автор Наталья Ос.

Ответов: 13
Просмотров: 2647
Последний ответ 10 Октябрь 2017, 19:54:20
от Mamalia
Микроцефалия и ЧАЗН

Автор olua

Ответов: 35
Просмотров: 6815
Последний ответ 01 Январь 2017, 16:43:38
от мояМелани
У ребеночка микроцефалия

Автор Маша-маша

Ответов: 43
Просмотров: 15999
Последний ответ 23 Май 2016, 22:33:51
от Adanali