Автор Тема: Гидроцефалия,спина бифида,ВПР ЦНС,косолапость  (Прочитано 4057 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nastasya_692Автор темы

Здравствуйте,Мы из Твери:на последнем узи поставили диагноз окклюзионная гидроцефалия,спина бифида,косолапость рожать самой было не безопастно поэтому сделали плановое кесарево в 40 недель беременности,родился мой сынок 15.12.2014 года по Апгар 6/7 через 4 дня ему сделали операцию: спина бифида так как дефект был большой 5*8 ,следующая операция была в январе это шунтирование потом в феврале нас выписали,лежали в ДОКБ г.Тверь в отделении нейрохирургии! ребенок развивается,но проблема с ногами после первой операции он шевелить ногами стал но это редко проявляется,прошли курс массажа,ноотропы....в июле сделали еще операцию по замене шунта и эндоскопию! Щас мы дома но ножки все по прежнему...хотя щас они все чаще бывают напряжены,стал двигать ими но не поднимать,нейрохирург сказал что все будет хорошо над молится и заниматся с ним!невролог назначила массаж,лфк и лекарства название  пока не знаю выписки нет еще,хотели назначить физио на спину но передумали чуть позже сказали,подсаживать не разрешают а он сам хватается за руки и пытается сесть,не ползает и не переворачивается,голову держим но не совсем уверенно! Что нас ждет в будущем? Есть у кого то похожий диагноз?
« Последнее редактирование: 18 Июль 2015, 18:44:10 от Ксюша »

Оффлайн Katerinka85

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка, г. Вологда
    • ВКонтакте: http://vk.com/katerinka85
    • Награды
Здравствуйте, прочитала вашу историю и вспомнила кое-что. У меня ребенок с другим диагнозом. Мы проходили реабилитацию в Новозыбкове прошлым летом (войта). Жили в общежитии. Там была мама с девочкой с диагнозом спина бифида, гидроцефалия, еще у девочки были проблемы с ножками, если мне не изменяет память укорочение одной ноги и ножки у нее при рождении были вывернуты в др. сторону. Несколько операций уже девочка пережила, с интеллектом все в порядке, с речью тоже все ок. Так вот, по словам мамы, после первого курса войты она поползла по пластунски, после второго можно сказать прямо на наших глазах поползла на четвереньках. Оперировались они в Питере в Турнера.

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Добро пожаловать)))) мы тоже "спинальники" огромное количество мам с похожими диагнозами общаются в группе на одноклассниках. Эмнг делали? Кт или мрт позвоночника? Нет фиксации? Стопу оперировали в Турнере

Оффлайн nastasya_692Автор темы

Нет мы стопы не оперировали и кт и мрт ни делали,т.к ток после операции,шунтирование у нас!! Делали ток массаж и лфк и всё!! Вот щас смотрю реабилитационные центры..выбираю так сказать! Читала про им.Турнева хочу туда попасть

Оффлайн nastasya_692Автор темы

С интелектом у нас всё в порядке,он развивается хорошо!! Ножки у нас не вывернуты,он пытается ползти на руках но не получается из за ног

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
С интелектом у нас всё в порядке,он развивается хорошо!! Ножки у нас не вывернуты,он пытается ползти на руках но не получается из за ног
вам обязательно надо сделать эмнг.

Оффлайн nastasya_692Автор темы

Эмнг это что??

Оффлайн sania

у нас тоже спина бифида, 3 года. Сидит, ползает.

Оффлайн godov

Здравствуйте у нас тоже  мак 2 степени, плюс к этому нек и гидроцифалия! ножки поджимает когда тянется после сна , да и так есть произвольные движения,нам сейчас 3,5 месяца  делаем второй курс массажа(общий с опорой на нижние конечности) невролог и массажист сказали что нужно хорошо  разминать швы( была пересадка кожи) стоит  шунт и суб киста! нейрохирург сказал в декабре уже можно убирать кисту