Автор Тема: Как живет семья с особым ребенком? Сейчас, через год, через 10 лет  (Прочитано 40304 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Здравствуйте, особенные мамочки (и папочки))) необычных детей.
На форуме я уже некоторое время: много читаю, но пишу редко. Теперь вот решила познакомиться))). Только знакомить вас буду не с моей особенной дочкой Таечкой, а со всей нашей семьей. Потому что помощь мне нужна именно в жизни нашей семьи...
У нас с мужем трое детей: два сына (11 и 6 лет) и дочка Таечка. Тае 2.5 года, у нее Туберозный склероз, медикаментозно-резистентная эпилепсия. Мы много где обследовались и лечились, перепробовали кучу препаратов, даже планировали гемисферэктомию (удаление половины мозга). Сейчас дочка на трех препаратах. Приступы каждый день, но они не такие тяжелые как раньше, нет статусов. Развития нет: голову не держит, на меня не реагирует, глазками смотрит, но не фиксирует. Кушаем в основном пюре с ложечки, но периодически приходится возвращаться к зондовому питанию. Малышка, скажем так, тяжелая, но довольно стабильная. Да и мы за это время смогли осознать и принять диагноз, его последствия и перспективы (отсутствие их скорее...).
Первый год было очень тяжело. Не буду рассказывать - тут все знают что это такое, пока придет осознание. Сейчас все хорошо. Жизнь идет дальше. Я уволилась с работы, занимаюсь дочкой, конечно, больше, чем мальчиками... Они у меня самостоятельные))). Но зато папа проводит с ними много времени: велосипеды, лыжи, стрельба и прочие мужские радости. Как нам с мужем кажется, мальчики не страдают от того, что в семье особенный ребенок. Я всегда дома, на все праздники и выходные мы стараемся организовать досуг так, чтобы или я, или муж были только с ними. Таиска, конечно, бывает кричит, и по ночам. Но она же ребенок - это воспринимается как должное. Средний сын пока вообще не понимает серьезность ситуации: ждет, когда Тая выздоровеет. Старший понимает. Иногда я прошу его недолго последить за малышкой, но делать с ней ничего не прошу. Только последить и позвать меня.
Теперь перехожу к проблеме, которая меня беспокоит... Из-за чего я собственно и пишу.
Таиска растет. Надежды на какой-то прогресс в двигательной, а главное - в интеллектуальной сфере крайне мало... Меня саму это не пугает. Я спокойно представляю себе будущее, где моя взрослая дочь лежит, а я за ней ухаживаю. (не совсем спокойно... я переживаю, но я согласна). Но как же мальчики? Как они будут жить с нами?
Еще неделю назад я как-то по-другому это видела... Даже где-то тут на форуме писала, что "особый ребенок в семье воспитывает и остальных детей в том числе, мои дети учатся милосердию и терпимости..."  Но несколько дней назад одна из моих виртуальных знакомых, мама особенного ребенка прислала мне пару рассказов про взрослых особиков... Я их процитирую в следующем сообщении, чтоб вы понимали - что меня беспокоит...
Мы с мужем врачи. Мы растим нашу Таечку с открытыми глазами: мы знаем что нас ждет. Мысли о том, чтобы отдать ее куда-то не возникало ни разу. Я люблю ее до боли. Люблю больше, чем сыновей, потому что она моя маленькая особенная девочка. Но после всех этих рассказов во мне появилось чувство вины. Вины перед мальчиками. Я сделала выбор. Но я сделала его и за них.
Девочки, поговорите со мной. Сама, все что могла, я себе уже сказала... И "Бог управит" и "решай проблемы по мере поступления"... Не помогает. Второй день не могу спать. Даже когда Таиска засыпает, лежу и думаю всякую фигню.

Теперь рассказы, которые вызвали все эти переживания.

"…Жизнь с инвалидом под одной крышей до нетерпимости тяжела: она не просто сложна физически, порой она сильно равнодушна и безучастна к чужой боли, беде. Моя родная тетя – инвалид - разрушила жизнь мамы. Вся эта ситуация наложила грустный отпечаток с последствиями и на мою жизнь".

Почти сорок лет назад в одной из бакинских семей родилась девочка со страшным диагнозом микроцефалия – недоразвитие черепа и головного мозга, сопровождающееся умственной отсталостью и неврологическими отклонениями. Эта девочка – родная тетя Марата (имя изменено в этических нормах) - рассказчика.

"В свое время доктора отсоветовали бабушке отдавать больного ребенка на попечение государства: "На дворе 20 век, возможно, и эта болезнь станет вскоре излечимой". Не больше 10 лет, по прогнозам врачей, могла прожить моя тетя. Она прожила больше сорока лет. Эти годы – годы жизни моей больной тети - стали настоящим адом для моей мамы (на момент рождения сестры ей уже было 10 лет), бабушки, а после - и меня".

По словам Марата, женщина была не в состоянии самостоятельно передвигаться, кормили ее с ложки, речь, как таковая, полностью отсутствовала, она то и дело мычала или выла, нужно было догадываться, что она хочет: кушать, в туалет или поиграть с ней. Сорок лет догадок.

"…Тряпки. До сих пор помню, тряпки были ее любимые игрушки.

…В 13 лет мама, еще подросток, стала сиделкой - ухаживала за больной сестрой, пока бабушка была на работе. Мой дед после рождения больной дочери замкнулся в себе, перестал с кем-либо общаться, закрылся в своей комнате. Стал нелюдим. Он не раз уговаривал жену, сдать ребенка в спецучреждение, где за ним будет надлежащий уход. Но бабушка не соглашалась, все твердила: это Бог наказал их семью, это ее крест, который придется нести до конца жизни. Она отказалась отдать ребенка на попечение государства.

"Крест" бабушки плавно перешел на плечи моей матери: она осталась за старшую в семье, на ее хрупкие плечи легли домашние заботы и уход за недееспособной сестрой. Она сидела рядом с ней в то время, как ее друзья, одноклассники, ровесники посещали театры, музеи, готовились к поступлению в вуз, обустраивали личную жизнь и т.д.".

Женихи же матери Марата, узнав о больном родственнике, спешили ретироваться и больше не появлялись на пороге их дома.

"…Ее личная жизнь не удавалась из-за тети, мой отец оставил нас вскоре после моего рождения.

…В целом, "весело" жить под одной крышей с больным человеком. Тетя, увидев меня, или маму, вдруг начинала истерично мычать, выть, до тех пор, пока мы не укрывались в другой комнате. Любить и жить рядом с ней была большая человеческая работа, которая под силу единицам. Любил ли я ее? Скорее нет, чем да. Я помогал маме по уходу за ней, но вся эта помощь была механическая – надо, сделаю. Был нейтрален к ее беде. Тетино присутствие в моей жизни сделало меня замкнутым, раздражительным: я не приглашал одноклассников, друзей в гости, боялся, узнают о ней, начнутся издевки.

На могиле у тети я побывал лишь однажды, больше не хожу. Помню, тогда у меня от паники и страха судорожно искривилось лицо. В тот день во мне взбунтовались все те неприятные воспоминания о детстве, о тете, которые так усиленно прятал, не хотел вспоминать. Эта психологическая травма - одна из немногих последствий жизни с ней".

По словам Марата, сестра-инвалид занимала свободное время матери. Уставшая после работы, она кормила, умывала ее. На сына у женщины не оставалось ни времени, ни сил.

"Я со своими расспросами, интересами, почемучками, уроками сильно утомлял маму. Все ее время после работы посвящалось тете, я оставался "на задворках" внимания мамы. Отсюда мое поверхностное отношение к учебе, работе. Из-за тети я недополучил мамину любовь, ласку, заботу. Сегодня моя мама винит свою сестру в своих жизненных неудачах: из-за нее она не смогла обустроить личную жизнь. Всю молодость была няней, сиделкой для своей больной сестры. На нее была переложена тяжесть и ответственность за больного человека. Возможно, если бы приняли решение отдать тетю в специальные учреждения, наша жизнь могла быть писана по-другому.

Мне сегодня тяжело видеть людей, живущих с глубокими, немощными инвалидами. Чувствую, более того знаю, насколько им тяжело приходится, ни разу не встречал родителей или других близких людей инвалидов, от которых шла бы легкая позитивная энергия, которые смотрели бы на мир без боли и тяжести".

Марат задумался, перестал говорить. На вопрос, что бы он сделал, если бы такая история повторилась бы в его собственной семье, он ответил не сразу.

"Мы с супругой говорили на эту тему. Если такая история повторилась бы в моей семье, я за профессиональный подход к таким людям. Не говорю о том, что нужно бросать таких людей на попечение государства и забывать о них. Можно быть рядом, помогать, навещать, но также не стоит забывать о том, что жизнь продолжается, можно родить еще одного ребенка, построить здоровую жизнь, а не жить жизнью глубокого инвалида.

В нашей ситуации я никого не виню, смирился с выбором близких, их выбор – урок для меня. Единственное, что хочу напоследок отметить: если взял ответственность за жизнь инвалида, неси его сам, не взваливай на плечи родных и близких".

и еще...

История из жизни. Когда я училась в школе, у родной сестры моей одноклассницы родился ребенок-инвалид, мальчик. Скорей всего у этого мальчика был порок развития г.м. Когда мы приходили в гости к одноклассницы, то наблюдали как ростет этот бедный мальчик. Воспоминания не очень приятные. До 5лет мальчика носили на руках, мыли, кормили. Потом, когда этого мальчика стало тяжело носить, то он просто лежал. В комнате, где он лежал был неприятных запах и раздовался непонятный крик. Мальчик естественно нечего не говорил, мычал. К 12годам своей жизни он превратился в маленького старичка. Зрелице не из приятных. Вскоре родная сестра моей одноклассницы родила здоровую девочку, а этого мальчика решили поместить в спец. учреждение. В интернате он прожил ровно 2дня. Я вот думаю, а если бы они его не отдали, сколько бы он у них еще прожил? Неизвестно. Но и не вариант был его оставлять, т.к в квартире подрастала здоровая маленькая девочка.

Еще недавно разговаривала с женщиной у неё родной брат инвалид с детства. Она мне посоветовала отказаться от ребенка пока он маленький. Но мы не откажемся конечно, мы нашу дочь лечим. Она говорит, что её родному брату уже 30лет и он живет с родителями, у него глубокая умственная отсталость+дцп. Он живет в комнате, где наполовину дверь прорублена, что бы не выполз в другие комнаты квартиры, т.к он нечего не понимает и они его не сумели приучить к туалету, он размазывает фекалии по стенам, а мать за ним убирает. Эта женщина своих детей не пускает к бабушке с дедушкой, из-за этого брата, что бы не видели лишний раз все это.

Вот как-то так... Много написала))). Кто осилил - уже спасибо))). А если еще и совет дадите - буду очень благодарна, а то совсем запуталась...

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
@оксашуля, здравствуйте. Вот прочитала  я ваш пост...да, эмоции он вызывает разные, скажем так не однозначные, НО, лично я знаю два примера, когда брат досматривает сестру с микроцефалией, и сестру досматривающую брата с шизофренией. И живут они довольно неплохо, дружно. Да, в физическом плане тут легче, но и с шизофренией проблем очень много, но они принимают препараты специальные и вот жизнь протекает спокойно.Кстати брат стал шизофреником после травмы головы в молодости.. Понимаете, а как же люди у которых инсульт случается, их тоже быстренько в спец учереждение чтод дома не воняли? и жизнь другим не портили? неее, как то все надуманно и преувеличино и очень в тригическом каком то стиле.. тут палка вообще двух концов, но лично я вообще такой трагедии в этом вов сем не вижу. Все намного проще.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 395
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
А какого совета вы ждёте? Не вы первая, не вы последняя, к сожалению.

Моей дочери скоро 9 лет, похожа на ту "тётю" из процитированного вами рассказа: кричит почти всегда. Даже голову не держит, не говоря про сидеть, ползать и т.д. 

В нашей семье речи о том, чтобы отказаться от неё нет, но будущее пугает очень.

Младший 2-хлетний брат постоянно гладит Вику по голове (жалеет так), а когда приходит из садика или с прогулки в первую очередь крепко-крепко обнимает её, ясно, что не понимает он, что она больная, но учим, что нельзя обижать сестру и она всегда будет маленькой.

Вообщем, каждая семья с особенным ребёнком живёт как может, понятно, что иначе, чем семьи без таких детей, но всё-таки это жизнь.

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
@оксашуля, здравствуйте. Вот прочитала  я ваш пост...да, эмоции он вызывает разные, скажем так не однозначные, НО, лично я знаю два примера, когда брат досматривает сестру с микроцефалией, и сестру досматривающую брата с шизофренией. И живут они довольно неплохо, дружно. Да, в физическом плане тут легче, но и с шизофренией проблем очень много, но они принимают препараты специальные и вот жизнь протекает спокойно.Кстати брат стал шизофреником после травмы головы в молодости.. Понимаете, а как же люди у которых инсульт случается, их тоже быстренько в спец учереждение чтод дома не воняли? и жизнь другим не портили? неее, как то все надуманно и преувеличино и очень в тригическом каком то стиле.. тут палка вообще двух концов, но лично я вообще такой трагедии в этом вов сем не вижу. Все намного проще.
Спасибо. Решение за себя мы с мужем действительно приняли просто. И я благодарна Богу, что муж в этом вопросе такой же как и я (почитав форум, увидела, что не всегда муж и жена солидарны...((( ). Мы даже обсуждали с ним ситуацию: что бы было, если бы о диагнозе и его тяжести мы узнали во время беременности? И муж сказал, что беременность мы бы не прервали.
Но вот за мальчиков почему-то появилось чувство вины... Что мало гуляю с ними (мы с Таечкой пользуемся электроотсосом, поэтому пока не выходим), что часто в больницах, что...

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
А какого совета вы ждёте? Не вы первая, не вы последняя, к сожалению.

Моей дочери скоро 9 лет, похожа на ту "тётю" из процитированного вами рассказа: кричит почти всегда. Даже голову не держит, не говоря про сидеть, ползать и т.д. 

В нашей семье речи о том, чтобы отказаться от неё нет, но будущее пугает очень.

Младший 2-хлетний брат постоянно гладит Вику по голове (жалеет так), а когда приходит из садика или с прогулки в первую очередь крепко-крепко обнимает её, ясно, что не понимает он, что она больная, но учим, что нельзя обижать сестру и она всегда будет маленькой.

Вообщем, каждая семья с особенным ребёнком живёт как может, понятно, что иначе, чем семьи без таких детей, но всё-таки это жизнь.
Я даже не знаю чего жду... просто выговориться - уже хорошо.
Мой средний сын тоже постоянно целует сестренку))), он у нас вообще очень ласковый. Игрушки ей откладывает, "из которых вырос")))

Оффлайн Любавушка

Меня тоже мучили такие мысли, когда я узнала наш диагноз, на что мой муж сказал-"Что,  навоспитывалась? Меня как холодной водой вперемешку с помоями облили...Ребенок в любой семье может недополучить любви и внимания, даже там где нет ребенка-инвалида.Мы не знаем сколько каждому из нас отведено, когда не будет нас, пусть наши дети делают свой выбор,не буду брать клятву, что будут заботится.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Ну это понятно, что будет чувство вины. Но не нужно вот эту фразу что крест плавно перешел на мою сестру, с вашего поста, проицировать на мальчиков. Знаете в жизни так все бывает неоднозначно. Это ваш крест несите его. Вот тот же пример. Сестра досамтривает брата с шизофренией, пока была жива мать, все это делала мать, а она уже не молодая была, так как травма головы случилась уже в молодости этого мужчины. А сестра жила своей жизнью, родила двоих деток, двое мальчишек, у них уже свои семьи, внуки у нее уже, трое! С мужем давно развелись, а потом мать умирает, ну и сестра уже сама живет, и вот взяла брата, и досматривает его. К ним в гости ходят дети внуки, короче моя мама и эта сестра очень хорошие подруги. Друг к другу в гости ходили. И сейчас бы ходили, просто мы в Новосиб переехали. И счастлива она по своему. Кризисы в его состоянии она уже знает поэтому заранее едут в спихдиспнсер и затариваются препоратами. Вот ей уже 57 лет уже, брату 58.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
@оксашуля, а я бы, даже если бы муж что то вякал против , типо там прерывай или, сдай...по мордасам врезала б, и навсегда ушла от него. Для меня это не мужик, это тряпка. По этому ваш муж молодец, но спасибо гооврить не буду ему, так как считаю это нормальным человеческим поступком. так должно быть, мы же люди, а не животные. У нас есть сердце и душа, и мы несем ответственность за все наши поступки и слова.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Знаете, мне слово "Крест" вообще как-то претит... Когда его тут в постах встречаю, всегда неприятно становится. Ребенок не может быть "крест".
А муж - да, обычный. Но я ж не его, а Бога благодарю ;)))

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
пусть наши дети делают свой выбор
Вот это меня и пугает.... Ведь это Я ставлю их перед этим нелегким выбором...


Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3682
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
пусть наши дети делают свой выбор
Вот это меня и пугает.... Ведь это Я ставлю их перед этим нелегким выбором...
а вы зачем за других решаете? Я....Ставлю......Что за самонадеянность? Ребенок пришел в ВАШУ СЕМЬЮ
Не надо ничего решать за других. Это ошибка родителей-решать за детей что для них хорошо и плохо. У каждого свой Путь и что уготовано каждому из нас -решать однозначно не вам
В том примере мать пошла работать и свалила на дочку все хлопоты по уходу за инвалидом, но вы-то сами с дочкой, у детей своя, детская жизнь. Кого вы в чем ущемляете, я вообще не понимаю  ккк
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Спасибо. Прям чувствую, как меня отпускает))). Что-то я правда - много накрутила в голове lljj

Онлайн Наталья Александровна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2337
  • Страна: pg
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Наташа и Андрюшка
    • ВКонтакте: https://vk.com/club120169668
    • Награды
Как меня раздражают люди, которые в своей несложившейся жизни винят родителей. То им чего-то недодали, то слишком опекали. Очень удобно оправдывать свои комплексы и психологическую незрелость. Мы с братом погодки и нам родители тоже практически не уделяли времени. Они же работали целый день, а вечером приготовить, помыть, постирать. Нас сразу после ужина отправляли в свою комнату и строго приказывали оттуда не выходить. На все лето отправляли в деревню к бабушке (которая работала), и там мы были предоставлены сами себе. Поэтому всегда умели сами найти себе развлечение и без взрослых решить конфликтные ситуации. Нас никогда не водили по кружкам и секциям, мы сами записывались, ходили, бросали и снова записывались. Научились управлять своими желаниями и принимать решения. У меня вообще нет никаких обид на родителей. Я считаю свое детство очень счастливым.
Как решать проблему с тяжелым инвалидом, каждая семья решает сама. Ситуации везде разные. Но здесь ведь проблема не столько в ребенке-инвалиде, сколько в преодолении жизненных трудностей. Ведь могут быть и другие серьезные проблемы. У моей подруги, например, мама уже больше 10 лет тяжело больна и требует ухода, у другой - сын законченный алкоголик, которого "пасут" всей семьей. Знакомая уже 26 лет ухаживает за парализованным мужем. И подобное во многих семьях. А есть еще войны и стихийные бедствия, когда люди остаются раздетыми на улице и даже детей покормить нечем. Как от всего этого убежать? Поэтому живем с тем, что есть, и стараемся организовать эту жизнь так, чтобы чувствовать себя счастливыми.
Нет ничего невозможного! Есть только лень и жалость к себе.

Оффлайн оксашуляАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Спасибо. Да, о том, что посвятив всю жизнь детям, рискуешь получить в итоге махровых эгоистов, я тоже думаю. У меня вообще куча опасений постоянно, вечно все анализирую, примеряю, ковыряю))). Ищу ту золотую середину, где любовь не переходит еще в гиперопеку... Я думаю, меня поймет любой родитель. Правильно Вы написали: особый ребенок - это лишь одна из граней нашей жизни

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 402
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
У меня рецепт при таких "наплывах" паники только один: меньше думать о будущем и жить сегодняшним днем. Рассчитать все наперед мы все-равно не можем (кирпич на голову и т.д. всем известен), поэтому живем и радуемся тому, что имеем)
 
                 
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

 

Рецепты отдыха с тяжелым ребенком ДЦП

Автор hyntik11

Ответов: 40
Просмотров: 4863
Последний ответ 29 Август 2016, 00:34:35
от MATA XARI