Автор Тема: Всем привет!!!Наш Антошка,спастическая дипплегия.  (Прочитано 3105 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн натали гончароваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • летаю.................
    • Награды
В 15 недель мне врач предложил чистку,было кровотечение,но я не смогла отдать самое дорогое,и ушла домой,и ходила нормально до 29 недель и работала еще.и вот долгожданный дикретный отпуск куплены билеты на море,у меня мама живет 5 мин от моря поэтому я не боялась.Пришла к врачу 3 июня оформить дикрет и посмотрели чтобы перед отездом.Она начала орать какое море сиди дома.а я хотела к маме.говорю все равно поеду .она предложила поехать в роддом поставить скобку,чтоб я могла ехать,я вышла от нее в слезах,так перенервничала,вызвала скорую чтоб ехать ставить скобку,приехала в проклятый 18 роддом ,телефон сел в дороге,позвонить не могу некому,они меня тресли говорили ребенок задыхается надо кесарить срочно,напугали я подписала бумаги,что претензий не имею к ним,я днем делала узи в частной клинике,все хорошо было,плацента поднялась по передней стенке а до этого было предлежание,поэтому на узи,плохо видно слышно было.в итоге 3 июня меня в 23.00 прокесарили,ребенок родился 1600 кг 41 см,пошкале набрал 8 баллов,дышал сам.здоров через сутки перестал дышать не вовремя подключили к ивл кровоизлияние произашло, 2 ст,пневмания тяжелая и куча всего!!!потом уборщица мне сказала что меня прокесарили по ошибке,что анализы плаценты в норме пришли.в год Антоше поставили дцп спастическая диплегия,сходяшееся косоглазие.Живем в москве,лечимся в 18 больнице,на сиренвом бульваре,в текстильщиках.Девочки может кто знает где еще можно бесплатно лечится или фонд какой нибудь!!?Ребенок умеет ползать,по пластунски,сидит с опорой на руки,говорит мало,нам 2 года!!!Хотим диспорт колоть,рецепт дали а где брать не сказали!!!!обзвонила всех никто не знает!!!!Мы новички на форуме,я еще не отшла от шока что дцп,т.к до года орали здоров!!!не знаю за что хватся и куда бежать!!!!

Оффлайн myshka1988

Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #1 : 28 Июль 2015, 11:59:30 »
Здравствуйте! Нам тоже до года орали, что хорошо все. Догонит-недоношенная ведь. А в год и 3 месяца поставили ДЦП, спастическая диплегия. Сейчас нам ровно 3 годика. Вы по поводу фонда спрашивали-могу посоветовать фонд "Абсолют Помощь". Мы уже 4-ый раз к ним обращаемся и ни разу не отказывали еще (тьфу-тьфу). Лично мы дальше Москвы и Московской области на реабилитации не ездием (в Электростали мы живем). У нас очень хороший реабилитационный центр есть в 10 минутах ходьбы от дома. Лечимся в основном там.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн натали гончароваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • летаю.................
    • Награды
Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #2 : 28 Июль 2015, 14:33:10 »
спасибо,попробую туда обратится

Оффлайн НlTka

Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #3 : 28 Июль 2015, 14:55:44 »
@натали гончарова, фонд помощь детям первых 3х лет жизни. они и обследования помогают и с лечением. особенно Электросталь, и что там еще по Москве есть. напишите. только они единоличники. и требуют безоговорочного послушания вас что и как делать с ребенком.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн myshka1988

Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #4 : 28 Июль 2015, 15:21:34 »
@натали гончарова, фонд помощь детям первых 3х лет жизни. они и обследования помогают и с лечением. особенно Электросталь, и что там еще по Москве есть. напишите. только они единоличники. и требуют безоговорочного послушания вас что и как делать с ребенком.

Извините, что вмешиваюсь. Мы однажды обращались в фонд "Помощь детям". Не хочу говорить о них ничего плохого, но были постоянные проблемы с оплатой. В РЦ были постоянные дискуссии по этому поводу-фонд обещал оплатил, но все время "кормил завтраками". Просто, если что, будьте к этому готовы...
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн НlTka

Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #5 : 28 Июль 2015, 15:28:48 »
@натали гончарова, фонд помощь детям первых 3х лет жизни. они и обследования помогают и с лечением. особенно Электросталь, и что там еще по Москве есть. напишите. только они единоличники. и требуют безоговорочного послушания вас что и как делать с ребенком.

Извините, что вмешиваюсь. Мы однажды обращались в фонд "Помощь детям". Не хочу говорить о них ничего плохого, но были постоянные проблемы с оплатой. В РЦ были постоянные дискуссии по этому поводу-фонд обещал оплатил, но все время "кормил завтраками". Просто, если что, будьте к этому готовы...

да я в курсе.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Мария Александровна

Re: Моя история,нужны советы!!!!
« Ответ #6 : 28 Июль 2015, 17:22:56 »
Здравствуйте. Мы из Казахстана. Дочке 3 года. Тоже ДЦП. Не умела ни сидеть,ни ползать,ни ходить,ни разговаривать. В январе 2015 года поехали на реабилитацию в Екатеринбург, в рц "Здоровое Детство". Конечно удовольствие не из дешевых-но не пожалели о поездке. Ребенок на 5 день занятий начал ползать по пластунски. Самостоятельно садится через руку-как положено)) Врачи чудесные! Попробуйте съездить

Оффлайн натали гончароваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • летаю.................
    • Награды
Антоша третий запланированный ребенок в нашей семье.У нас три мальчика.Антоша младший.Началось все с похода на узи в 4 недели.Узи сказали что плод прикрепился в неправильном месте,но это грозит только низкой плацентацией.Далее походы к врачу,все анализы,узи,обслдедования,все в норме.До 15 недель беременности,в это кошмарное утро я встала и из меня полилась кровь,я вызвала скорую,меня доставили в гинекологию,с диагнозом начавшийся выкидыш.Принесли документы на чистку,но я не смогла,не смогла отдать,я молилась и ушла домой.Дома чувствовала себя хорошо,что это была за кровь,я так и не поняла.Ребеночек рос и тоже чувствовал себя хорошо,на узи дарил мне улыбку.Как сказала врач,он позирует для узи,первый раз вижу улыбающегося малыша.Я работали меня ничто больше не беспокоило,по узи единственно была низкая плацентация,но по факту говорят она поднимается к 33 неделям.Всю беременность я хотела одного,это уехать к маме на море.И вот долгожданные 30 недель .Дикретный отпуск.Я решила пойти к гинекологу для оформления больничного листа для дикрета.В этот день утром я была на узи платном,я там наблюдалась с начала беременности,посмотрели все отлично,плацента поднялась по передней стенке.Так что даже сама родишь.Малышь чувствовал себя прекрасно.Я пришла к гинеколу после узи с больничным листом,и обмолвилась что поеду на море.с этого начался ад,она собрала всех врачей,какое море,родишь в дороге,будет не доношенный инвалид и т.д Они меня извели просто,она заставила лечь на кресло для осмотра,и говорит у  тебя 2 пальца открытие,нужно скобку ставить и езжай на свое море!!!!!Чтоб поставить скобку нужно ехать в роддом.(к слову с открытием в 2 пальца я выносила предидущие 2 беременности до 42 недель,пока не простимулировали,).Они так орали на меня и отговаривали ехать на море,а я так хотела и плакала,что выйдя из полеклинники,я стояла и ревела.Не могла не идти,ни такси вызвать ничего.Просто истерика.Муж приехал забрал меня и отвез домой.Я решила по совету врача поехать в роддом,поставить скобку и уехать домой.Для этого я вызвала скорую.приехала скорая,фельшер послушала,говорит нет серцебиения,я чуть не поседела,но на узи мне сказали его небудет слышно,плацента поднялась и закрыла собой малыша.Доставили меня.Итут кошмар у меня сел телефон,позвонить не могу никому,там очередь из беременных,конвеер.Меня глянули на кресле ,вещи я сдала,и отправили брить.Я говорю зачем береете меня,я знаю что это делают перед родами.Они говорят сейчас всех бреют.Мест нет и положили меня в предродовую где все рожают,я плакала,нервничала 30 недель всего.Меня отправили на узи,узистка говорит ничего не пойму,плацента такая большая.Позвали врача,врач говорит скорая пишет ребенок не дышит ,серцебиение отстутствует,будем кесарить.Эти слова кошмар,я говорю не надо меня кесарить,тут пришли около 5 врачей и говорят,он помрет,начнет разлогаться,и ты умрешь,у тебя ведь еще дети подумай о них.Это был не праздник,но в операционной стояло вино и они пили,они так меня напугали что я проклинаю день когда написала согласие на кесарево.Всю операцию они шутили,смеялись,играли моими ногами,закидывали как хотели,говорят ты еще не так можешь.Уговаривали стерелизовть,т.к третьи роды.я отказалась,они прям настаивали но не переубедили меня.Я увидела своего малыша,родился 1600,41 см.закричал.Дышал сам родился здоровый вполне малыш.получил 8 баллов по шкале.они еще долго выясняли,зачем они меня кесарили,плацента была в норме.Это кошмар!!!!!.Ребенка унесли,у меня упало давление 70/35.меня перевели в реанимацию.Я очень хотела пить,но мне сказали свою воду носи с собой,если б я знала,что туда попаду!!!Ночью мне стало лучше,пришла санитарка налила воды из крана.Я так была рада,она дала мне телефон.я мужу сообщила,что родила,он был в шоке!!!!!Шов заживал а малыша я не видела,я ползла к нему по ступенькам на верх.И то что я увидела меня повергло в шок,он был весть в трубках и прочих.Тут меня ошарашили,ваш сын перестал дышать сам.мы его подключили к ивл.у него началась анемия,и т.д нужно его увозить в больницу,в реанимацию,и вообще у нас нет ничего для не доношенных детей.Приехала скорая забрали моего кроху в больницу.Я пришла к реанимации,врач говорит сильнейшая гипоксия,ребенок не дышал,долго,анемия,кровоизлияние и т.д.Шансов нет!!!!Я ревела,я уходила и земля уходила из по ног.Все спали а я молилась.Не видела я его 3 месяца.Только через стекло.И вот день выписки мне дали комок с весом 2 кг.и выписку.сказали обратиться к неврологу.Я исправно почсещала невролога,она мне говорила,все хорошо.просто не доношенный.лежит,потом научится,я и не переживала,а то что в выписке я думала,все позади.....И когда в год он кроме как переварачиваться ничего не умел,и скосились глаза,я пришла и потребовала обседования!!!!!Нам дали направление в 18 больницу.Мой шок был диагноз врача дцп ребенок инвалид.Я чуть не умерла,я не верила и не хотела верить.Тут начался наш кошмар.реабилитации,вечное лечение.....дцп пастическая дипплегия,нам 2,7 мы ползаем,пока не говорим,только несколько слов,сидим в позе w И ДЕРЕМСЯ УЖАСНО,но он такой улыбчивый,он все понимает.знаем животных,цвета.Лечились,в евпатории,в 18,в детство,в огонек,текстильщики,сиреневый бульвар,срц красносельский,тушинская,и продолжаем лечение.Я уверенна мы будем ходить,я сделаю для этого все!!!!Я верю в него!!!!Он так хотел жить,он так боролся!!!!!Я люблю его больше всех на свете!!!!!Вместе мы сила!!!!!Дома все для него !!!!мы набили поручни веде и о чудо он подползает к ним и пытается встать,пока не получается,но он оооочень упертый,упрямый,целеустремленный.Врач говорит с таким характером он бегать будет.Я верю.верю что он будет бегать,выучится ,получит высшее образование и женится .будет радовать меня внучатами.....это все впереди...а пока долгая работа на пути к успеху.....главное не сдаваться.!!!Хвост держи трубой и тогда получиться все у нас с тобой!!!!!!Антошина любимая песня!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13741
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
Желаем Антошке новых побед!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Здравствуйте! Автор, рассказ ваш конечно очень сумбурный! Очень жалко малыша( у меня тоже третий малыш, я с ним как курица с яйцом носилась и не про какие поездки даже и не думала, как раз после 30 недель и начинается самое "веселье", тем более с третьими родами!
Еще я немного не поняла, как вас угораздило даться в руки врачам которые пили по вашим словам, по узи же сказали что плацента закрыла ребеночка и сердце не будет слышно. Вы же спасли малышка когда после кровотечения домой ушли и не дали согласие на кесарево а тут поверили пьяным врачам! В любом случае сейчас позади то, что было и главное поставить на ноги малыша, пробуйте современные методики развития, занимайтесь сами и все получится!



Оффлайн Masik

Господи,что же за люди бывают!Как же можно быть такими врачами pgcvЧитала вашу историю  и плакала.Здоровья Антошке!Пускай все все у него будет хорошо!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
В том то и дело что такие врачи сейчас есть, иначе здесь меньше было бы наших историй! Поэтому надо самим быть предусмотрительными и начеку!



Оффлайн anna8916

Лишний раз убеждаюсь, что врачам верить нельзя. Нужно как минимум, еще раз узи сделать у нескольких врачей на всякий случай... Как доверять узистке, которая не увидела...  Да странная вы мама, зашились, видимо, с детьми. Никогда не понимала тех, кто не видит ДЦП у ребенка своего. У моего нет ДЦП конкретного диагноза, но предпосылок было предостаточно, и я знала, на что мы тянем.  Столько литературы прочитала, гору просто... Нужно знать с чем имеешь дело, а полагаться на нашу медицину просто глупо. Я в родах требовала вакуум, когда поняла, что кесарить не реально, поразились осведомленности, накричали, сказали только от того, что выпросила, но в итоге вовремя сделали. Ребенок не сильно пострадал от гипоксии в родах. Сама бы не родила, аномальна короткая пуповина, как потом выяснилось. Еще пытались ребенку вторую операцию на почки сделать, на положительной динамике. После первой 2 инсульта. Я встала и  ушла. Через 3 месяца ситуация  нормализовалось и даже не на какие обследования делать не стали. Нужно знать свою болезнь, чем она грозит и как бороться и чем она чревата, чтобы принимать решения.
Займитесь больным ребенком и его проблемами, здоровые сами вырастут, а вот в больного нужно вложить море усилий и труда. Я как мать больного ребенка говорю. Моему сыну 1,7 скоро 1,8 года а у нас даже звукоподражание нет. Хотя знает цвета, формы, зверей, все понимает, просьбы выполняет, активный , общительный, бегает, но со ступеньками проблема еще. Развиваю с утра до ночи. Нет активного словаря, нарабатываем пассивный. Из процедур микрополяризация нам делают на зоны речи, но она есть и для двигательных зон. Массаж, лфк, гимнастика на мяче, физиотерапия. Логомассаж, но у нас тонус во рту хороший, так что сказали пока он не нужен. Таблетки  уколы, по назначению невролога.
Вам нужно ЭЭГ сделать для проверки ЭПИ активности перед активной стимуляцией, на всякий случай. Не расстраивайтесь, мы не боги, все не предугадаешь. Занимайтесь малышом сейчас, чем он меньше, тем больше толк от стимуляций.
« Последнее редактирование: 08 Январь 2016, 14:06:01 от anna8916 »

Оффлайн Барса

Привет))история,конечно,ужасная,но главное, что ребеночек живой остался.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@anna8916, Как то вы не корректны в словах.Чем же она странная мама? Вы может не в курсе, что недоношенные детки развиваются с опазданием. И т.к. спастики у малыша не было,не сразу разберешься дцп это или нет.
@натали гончарова, добро пожаловать! Методов много,читайте,пробуйте, спрашивайте.Но тут подметили правильно,прежде чем стимулировать ноотропами или токами,сделайте мониторинг,не ээг рутинную,а именно мониторинг.Успехов Антошке
« Последнее редактирование: 09 Январь 2016, 16:29:43 от Marinaмама »

 

Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 3703
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
А мы будем бороться всем назло)

Автор юнесика

Ответов: 15
Просмотров: 4744
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 14:11:34
от АнжелаП
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3099
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1832
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Ну всем приветы!!!!!!!!!

Автор Люсьена Юрьевна

Ответов: 9
Просмотров: 1759
Последний ответ 23 Март 2011, 08:37:51
от Люсьена Юрьевна