Автор Тема: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?  (Прочитано 4040 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн teonaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя маленькая крошечка... большая любовь!!
    • Моя история
    • Награды
Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« : 01 Август 2015, 21:42:39 »
Здравствуйте!!
чувствую пришло время знакомиться, давно хотела, но то не решалась, то передумывала...
Меня зовут Теона
я мама двух девочек
старшая Алина, почти три года, здорова!
когда забылись трудности ее младенчества, мы решили рожать второго, сразу по горячим следам!
получилось с третьего раза
были очень очень счастливы!!
недель в 7 заболел правый бок, болел всю ночь и очень сильно
утром поехала на узи, сообщили мне тогда что у меня центральное предлежание плаценты, рассказали что это такое, и еще разглядели второе плодное яйцо, которое перестало развиваться....
все последующие узи радостных вестей о плаценте не приносили, дважды я лежала на сохранении, срок увеличивался, плацента не поднималась, меня предупреждали о возможном кровотечении, я перечитала кучу форумов, но мне верилось. я даже была уверена, что уж с кем, с кем, а со мной такого не случится!
и вот 4 июня 2014 года, ровно в 30 недель страшное случилось! кровотечение! вызвали скорую, срочно в роддом, отслойка плаценты, экс
девочка родилась с параматрами 1550/40, как мне сказали сразу закричала, я была под общим наркозом, чуть менее суток провела на ивл, из роддома перевели в больницу, примерно через три-четыре недели начали зондовое кормление замещать бутылочкой, еще через неделю я легла к ней, через пару дней смесь заменили грудным молоком.
выписались 23 июля
1 августа начали полноценное ГВ
и продолжаем до сих пор!
узи головного мозга врачам не понравилось сразу, но до 7 месяцев и мы и врачи все же надеялись что ребенок вот вот догонит сверстников.
этого не происходило
в 7 месяцев мы поехали на первый курс реабилитации в Екатеринбург, войта- и бобат-терапия
на  7 день занятий Анечка начала попытки переворотов со спины на живот
через пару дней научилась делать это самостоятельно
в апреле поехали на второй курс, который видимых результатов не принес
24 июня легли в неврологическое отделение для выяснения диагноза
ребенку годик, к этому времени она умела только лишь переворачиваться со спины на живот, не долго удерживать себя на четвереньках, если ее поставить, пару секунд сидеть с опорой
26 июня совершенно неожиданно научилась переворачиваться с живота на спину через левую ручку
начала крутится по полу, таким образом передвигается по комнате
все это время занимались на горке Домана
на сегодняшний день проползаем ее быстро, если хорошее настроение
ползем исключительно лежа на животе, головка тоже лежит, смотрит влево, слегка поднимает попу, отталкивается пальчиками ног и таким образом двигается, руки при этом практически никогда не использует
голову поднимает только чтобы посмотреть что происходит вокруг, если начинает ползти дальше, то голову снова кладет и поворачивает влево
28 июля первый раз проползла таким же самым образом на полу, не на горке, расстояние около метра
на полу ползает редко, один-два раза в день максимум, в основном просто крутится с живота на спину и обратно
сегодня нам от рождения год и два месяца
мы не сидим самостоятельно, не стоим на четвереньках, не встаем на четвереньки самостоятельно, не стоим у опоры
спастики как таковой лично я не вижу, муж тоже, некоторые врачи также, но официальный диагноз нам выставлен в неврологическом отделениии - спастический тетрапарез.
ручками ребенок пользуется, неуклюже, не так как здоровый годовалый ребенок, но в принципе ручки слушаются, держит хлеб/огурец/печеньку и кушает, играет с игрушками, очень любит ниточки и волосинки, если оторвет волос с моей головы, может долго с ним играть, рассматривать, перекладывать из ручки в ручку.... почему-то ее это увлекает
боится прикасаться голыми стопами к траве и песку, поднимает ноги, напрягается и кричит не своим голосом
любит воду, как бассейн, так и просто мыть ручки под краном
из слов: кака, цаца, папа, баба, куку
но мое мнение - слова эти она произносит не осознанно, например если увидит папу, она не скажет папа обращаясь к нему; но цаца и куку произносит всегда в тему.
играть любит с бумагой, любит рвать и мять книжные странички, любит музыкальные игрушки, погремушки, любит перебирать в шкатулке всякую мелочь....
вот в принципе самое основное о нас...
не знаю.... дцп это или просто задержка развития.... мне сложно судить, я до этих наших приключений, мало что знала о дцп
и сейчас внутри меня есть какие-то сомнения, или же это внутренний протест просто.... пока мне все еще тяжело осознавать это, расстраиваюсь, переживаю, не знаю что делать и что думать
по поводу лечения
очень нам понравился эффект от иглорефлексотерапии, она стала гораздо активнее, прям на глазах, появились первые слоги сразу после курса
пьем глиатилин
регулярные массажи
завтра уезжаем на море, там же пройдем курс массажа и иголочек
в декабре записаны на курс в санаторий Весна в Чехии
я буду очень рада общению с мамочками таких же деток, может быть есть тут на форуме детки похожие на нас, буду рада советам и помощи!
У меня две девочки - Алина и Анюта

Оффлайн MamaYulia

Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #1 : 02 Август 2015, 07:49:33 »
@teona, здравствуйте! Ваша история очень похожа на мою...предлежание, 32 недели, кровотечение, но у меня двойня только и было это 12.05.2011.
Умелкииваши похожи тоже, мы в год примерно также все делали. Скажу вам честно мы не проскочили, спастическая диплегия у обоих. Но наша проблема это ноги, самостоятельная ходьба, в остальном как все другие детки. Мы лет до двух-трех много чего пробовали...войта, Трускавец, 2 раза были в нии педиатрии в Москве на реабилитации, дома ЛФК, массажи...ну наверно как у всех. Сейчас мы как-то выбрали свой темп и просто живем, занимаемся. Сейчас сад специальный с занятиями, бассейн раз в неделю, лошади, дома лфк.
Желаю вам найти свой путь реабилитации, любите дочку, занимайтесь и все будет хорошо!
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн myshka1988

Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #2 : 02 Август 2015, 10:53:41 »
Здравствуйте! Мы тоже 30-ти недельные. В вашем возрасте умели чуточку больше-сидели сами и пытались садится. Вы говорите, что сомневаетесь ДЦП это или просто отставание в развитии. Но врачи вам поставили спастический тетрапарез, а это и есть одна из форм ДЦП. Нам кто-то ставит тетрапарез, кто-то диплегию.
Победительнице конкурса "МИСС ИСТЕРИЧКА" уже 5 лет!

Оффлайн Волчок шерстяной бочок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #3 : 02 Август 2015, 11:36:34 »
Здравствуйте, и мы с 30 недель. Предлежание и постоянные кровотечения с 24 недель. Тянули изо всех сил , но все равно экстренное кесарево в 30.  В годик мы уже ходили за ручку, сам пошел в 1,3. С физикой все в порядке , но в развитии отстаем. Сейчас 3 года, еще не говорит. Но у нас наложился сильный стресс из-за рождения еще одного малыша. Даже нервные тики были из-за этого.

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 281
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #4 : 02 Август 2015, 14:09:28 »
Здравствуйте! Мы в 1.3 ходили за две ручки. В год сидели. В 1.6 сделали первые самостоятельные шаги. Тоже не проскочили. Парапарез лёгкой степени. Ходим некрасиво, падает много. Хожу везде за ней следом, что бы не упала и голову не разбила(
Я бы на вашем месте не сидела и не ждала!

Оффлайн sammba

Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #5 : 04 Август 2015, 17:23:00 »
Здравствуйте. У меня такая же история как и у вас. Центральное предлежание плаценты. 02.06.2013 Кровотечение на 33-34 недели экс.  Реанимация 2 недели. Правда у нас еще были проблемы с кишечником 2 операции перенес ребенок (выводили илеостому потом закрывали). В годик мы так же почти ни чего не умели. только голову держали и переворчивались. В 10 месяцев нам поставили диагноз Спастическая диплегия. но после ежемесячных реабилитация мы сначала поползли по пластунски, затем встали на четвереньки. сначала по легушачьи,  потом стал ноги сам переставлять сейчас в 2 года ползает на четвереньках не догонишь. Стоит у опоры поднимается на ножки ходит за две ручки (плохо но старается. Сам пока не стоит не ходит. Ну ни чего думаю и этому научимся. У вас все будет отлично. Главное верить. Хотя знаете у самой порой руки опускаются....

Оффлайн teonaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя маленькая крошечка... большая любовь!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?
« Ответ #6 : 27 Август 2015, 00:12:40 »
@MamaYulia, спасибо Вам за ответ!! рада знакомству!!!
ЛФК дома сами делаете? Или специалист поиходит?
Мы занимаемся ежедневно, но меня постоянно мучаю сомнения, всё ли делаю правильно, вдруг где-то рядом ходит "волшебник" который нам поможет, а я его еще не нашла...

@myshka1988, здравствуйте! Я знаю, что наш тетрапарез это и есть дцп, я просто немножко сомневаюсь в правильности диагноза, сомневаюсь есть ли он у нас.... хотя особого значения это не имеет, ведь главное это то что с ребенком сейчас по факту, этим и надо заниматься...

@Волчок шерстяной бочок, здравствуйте!! Пусть ваш малыш развивается успешно и радует вас!!!
@romachka, здравствуйте!! А почему же вы решили что мы сидим и ждем?? Нет нет, мы с семи месяцев вообще не сидим! Каждые три месяца реабилитация, постоянные занятия дома.... с медикаментозным лечением пока сложно, но это всё от того что пока не нашли невролога, которому доверяем на сто процентов, в декабре летим в Чехию, планируем поездку в Москву.... мы делаем всё что можем! Сложно потому что выбор направлений и реабелитационных центров огромный!!! Мы просто теряемся!!! Пока ищем свой путь...

@sammba, спасибо вам большое!!!!
У меня две девочки - Алина и Анюта

 

Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 5074
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

Автор Пестрая

Ответов: 50
Просмотров: 7202
Последний ответ 22 Апрель 2016, 22:45:08
от Katerinka-Malinka
Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6369
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Моя, самая дорогая девочка!!!

Автор Музычка

Ответов: 23
Просмотров: 5174
Последний ответ 05 Июль 2010, 23:15:02
от Мария87
Моя девочка - находка и 33 диагноза))

Автор Aliya13

Ответов: 33
Просмотров: 6536
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 21:00:59
от Anfisa