Автор Тема: Наш Степанчик  (Прочитано 8536 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Наш Степанчик
« : 12 Август 2015, 21:59:19 »
Здравствуйте, мы счастливые родители маленького Степанчика. Хотим розказать свою историю и спросить советов у родителей с опытом. Мне 27 лет первая беременность. Во время беременности все было хорошо - анализы и самочувствие - всё ок. Ровно на 40 недели 22 декабря наступил день Х. Нормальные роды ( родила за 5 часов) без осложнений, ребенок 8/9 апгар. Малыш был очень тихим, но с  сильным тонусом и тремором ручек и ножек. Сисю не брал - из-за тонуса сильно прижимал язык к небу. Врачи возле него крутились-крутились но на 4 день выписали нас. Сказали показаться невропатологу в месяц, массаж и все будет ок. Дома тонус был высоким но тремор начал проходить. Ровно в месяц у малыша случилось ущемление паховой грыжи и водянка яичек. Срочная операция, с наркозом , три дня реанимации, антибиотики. Состояние малыша ухудшилось, тремор вернулся. После операции месяц нельзя было делать массаж и выкладывать на животик. Состояние ухудшалось. В три месяца мы наконец попали к невропатологу. Он сказал, что малыш не развивается. Мы сдали кучу анализов и обследований. Торч инфекции - не обнаружены (сдали в двух лабораториях). Глаза и уши - все ок. На ээг замедление ритмов, эпи активности нет. Мрт маленький недоразвитый мозжечек под ним большая ликворная киста, есть немного истощение вещества в лобных отделах, но истощение мозолистого тела в пределах нормы. В 4 месяца выявили у Степы лактозную непереносимость и перевели на безлактозную смесь, до этого постоянно плакал после еды. Теперь мы понимаем что малыш родился с проблемами а наркоз их усугубил . Сейчас нам 7 месяцев у нас синдром двигательных нарушений, тонус в руках, дистонические атаки, гиперкинезы - по мнению врачей они какие-то странные- ребенок постоянно в движении куда-то бежит. У врачей есть подозрение на метаболические нарушения - поскольку наше состояние не сочетается с нашим мрт. Едем в Харьков на обследование.
Мы ничего не умеем. Даже голову лежа на животе не поднимает, но не потому что не может- не хочет. (В вертикальном положении голову держит неуверенно). Редко улыбаемся, не гулим, маму папу не узнаем, взгляд фокусируем плохо, звук не локализируем. О существование своих ручек он и недогадивается. Ребенку ничего не интересно. Часто хнычет. Когда настроение хорошее можно немного позаниматься но потом опять хнычем. Мы много занимемся. Уже 4 раза были у Казявкина, 1 раз у Мартинюка, сейчас работаем с остеопатом, дома лфк, мяч, плавание. Принимаем гомеопатию. Осенью планируем поехать в Чехию. Вся Степина комната в черно-белых картинках, разговариваем поем танцуем. Игрушки в руки вкладываем. Разные поверхности трогаем. По Доману - показываем черно-белые картинки и делаем звуковую стимуляцию. Результат есть в физической и эмоциональной сфере, но очень-очень маленький. Как сказала наша массажистка у Казявкина: "Звоночек в голове еще не прозвенел". Мозг работает не на полную.
Подскажите пожалуйста как заинтересовать ребенка, как развить любознательность. У нас основная проблема с интеллектом - какие методики, упражнения можете посоветовать. Нам понравилась бобат терапия (к сожалению попали только на 1 занятие у Мартынюка) где можно взять инфо об этой методика. Очень ждем Ваших советов. И пусть все наши детки поскорей выздоравливают. Ира и Андрей.
« Последнее редактирование: 13 Август 2015, 12:07:01 от Ксюша »

Оффлайн happymam

Re: Наш Степанчик
« Ответ #1 : 13 Август 2015, 22:48:58 »
По бобат здесь есть тема.в поисковике задайте.могу прислать небольшое видио наших упражнений по бобат,может что и пригодиться
Посмотрите еще тему про сенсорную интеграцию.когда мы ей занимаемся я вижу по ребенку что мозг соображает

Оффлайн Гусимама

Re: Наш Степанчик
« Ответ #2 : 13 Август 2015, 23:59:54 »
А сколько малышу?

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #3 : 14 Август 2015, 10:17:22 »
Малышу сейчас 7 месяцев.

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #4 : 14 Август 2015, 10:20:21 »
По бобат здесь есть тема.в поисковике задайте.могу прислать небольшое видио наших упражнений по бобат,может что и пригодиться
Посмотрите еще тему про сенсорную интеграцию.когда мы ей занимаемся я вижу по ребенку что мозг соображает
Спасибо за советы. Если Вам не трудно пришлите нам видео на andrey-lev@mail.ru нам очень интересно.

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #5 : 16 Август 2015, 20:46:06 »
Позавчера закончили 4- й курс у Казявкина,но особых сдвигов нет. Нам скоро 8 месяцев а Степанчик ничего не умеет делать.Если б было просто  отставание но хоть что-то бы делал, а так пока ничего не умеет.Народ может дело в генетике? Кто-то с таким сталкивался????

Оффлайн Very good

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • К цели любыми путями!!!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #6 : 18 Сентябрь 2015, 19:55:35 »
Ирочка!  Видела ваше личное сообщение, напишу вам в вашей темке! Пробовать нужно все!!!! Войта две недели это немного, а наоборот хорошо! Вас научат делать укладки и дома 4 раза в день будете заниматься! Но не забывайте и о других занятиях!!! Посмотрите сайт " пойду сам" и обязательно делайте упражнения на укрепление шеи, что бы малыш научился держать голову! Обязательно в течении дня разные звуки: постучали, позвенели, побросали на пол игрушки. Потрогали ручками разные поверхности: я взяла картонную книжку и вклеила туда разную наждачную бумагу от очень грубой до мелкой, потом кусочек меха, кусочек бархата, паралоновую губку и т.д.
Обязательно пройдите обследование у генетиков в Харькове: Юлия Борисовна большая умничка.... Ведь лактозная непереносимость это генетическое отклонение! Они помогут наладить обмен веществ!
А как врачи объясняют появление кисты возле мозжечка?
Мы тоже занимаемся дома с реабилитологами и логопеда-дефектологом, и к Козявкину ездим. Войта дала нам хороший толчёк, но финансы не позволяют нам ездить в Чехию каждые три месяца. Решили пока делать больше, но в Украине:(
8,5 месяцев- это ещё очень благодатный возраст! Работайте!!! Все получится!!!

Доченька- я в тебя верю!!!!!

Ты не такая как все, ты гораздо глубже.
у тебя океан внутри, а у кого-то лужи!!!!

Оффлайн Very good

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • К цели любыми путями!!!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #7 : 18 Сентябрь 2015, 19:57:17 »
Мне кажется, что когда генетики наладят вам обмен веществ и с едой все устаканится Степка ещё маму порадует!!!

Доченька- я в тебя верю!!!!!

Ты не такая как все, ты гораздо глубже.
у тебя океан внутри, а у кого-то лужи!!!!

Оффлайн kucheruk

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 375
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Светлана и Милаша
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #8 : 18 Сентябрь 2015, 22:05:46 »
Наша Милаша, кстати начала всех родных узнавать в 11 месяцев после ввода БГБК диеты. У нее как будто глаза открылись. До этого 9 месяцев она только спала и кричала. Сейчас поверить не могу, что мы пережили.
Да, и войта благотворно на интелект влияет, мозг хорошо заводит.

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #9 : 19 Сентябрь 2015, 06:39:28 »
здравствуйте! какого размера киста и где конкретно находится?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #10 : 19 Сентябрь 2015, 07:14:40 »
Цитата: Dekabristka link=topic=50428.msg2476388#msg2476388 date
Обязательно пройдите обследование у генетиков в Харькове: Юлия Борисовна большая умничка.... Ведь лактозная непереносимость это генетическое отклонение! Они помогут наладить обмен веществ!
А как врачи объясняют появление кисты возле мозжечка?
Мы тоже занимаемся дома с реабилитологами и логопеда-дефектологом, и к Козявкину ездим. Войта дала нам хороший толчёк, но финансы не позволяют нам ездить в Чехию каждые три месяца. Решили пока делать больше, но в Украине:(
8,5 месяцев- это ещё очень благодатный возраст! Работайте!!! Все получится!!!
Ездили к Юлие Борисовне. Сдали анализы там. Результаты кардинально отличаются от тех что мы делали в Синево. По синевовским результатам у нас повышен в три раза!!! уровень витамина В6 и инемного В 12 ( может потому что неделю до этого принимали Магний В6?) все остальное в норме . По харьковским результатам у нас понижен!!!! витамин В3 и В9 все остальное в норме)))), потом созванивались с ней и прописали нам Цитофлавин и фолиеву кислоту.Пока вот 5 дней пьем Цитофлавин , сейчас буду вводить и фолиеву кислоту, сказали что лучше постепенно вводить, что бы видеть реакцию на каждый препеарат.

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #11 : 19 Сентябрь 2015, 07:28:55 »
:
А как врачи объясняют появление кисты возле мозжечка?

Вовремя беремености по результам УЗИ никто ничего не говрил. Сделали  Степанчику МРТ в 4,5 месяца и обнаружили кисту, сказали что киста появилась из-за того что очень маленький мозжечек, тоесть пустое место в нижней черепной ямке , там где должен быть нормальный мозжечек,  заполнилось ликворной жидкостью. Нам даже у мартынюка невролог поставила под вопросом синдром Денди-Уокера, но посмотрела в интернете что по симптомам совпадает только то что у нас маленький мозжечек, остальных симптомов которые при денди уокере у нас нет.

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #12 : 19 Сентябрь 2015, 07:45:04 »
Наша Милаша, кстати начала всех родных узнавать в 11 месяцев после ввода БГБК диеты. У нее как будто глаза открылись. До этого 9 месяцев она только спала и кричала. Сейчас поверить не могу, что мы пережили.
Да, и войта благотворно на интелект влияет, мозг хорошо заводит.
Вот мы тоже думаем что может то что мы в 5 месяцев перевели ребенка на безлактозную смесь и дало немного результат, он хоть начал смотреть ,водить взгляд за черно-белой картинкой, до этого только плакал, был весь напряженный и рученками дрыгал, но мы в это время паралельно занимались у Казявкина, поэтому уже даже не знаю что больше дало результат.
А на счет БГБК  пока не разобралась что до конца что это такое, но мы пока даем только смесь -НАН БЕЗЛАКОЗНЫЙ и овощи, фрукты  ( кабачек, картошку, запеченое яблоко и грушу) и иногда мясо кролика. Кстати из смесей пробовали еще ХУММАНУ соевую, но как то показалось что он НАН лучше воспринимает. А у вас в чем заключается БГКБ диета, тоесть что вы даете ребенку и что не даете?

Оффлайн Ira-levАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #13 : 19 Сентябрь 2015, 08:04:14 »
здравствуйте! какого размера киста и где конкретно находится?
Здравствуйте Надежда. Размер арахноидальнлй кисты 27х18х57 мм, тоесть довольно большая, находится сразу под мозжечком, в нижней черепной ямке. В Охматдете там где делали мрт сказали что это вообще не страшно, нейрохирург с детской больницы на Подвысоцкого тоже сказал что не страшно, что в дальнейшем могут быть проблемы с походкой, а вот в центре Мартынюка невролог Назар О. сказала что это серьезно, и это может быть синдром Денди -Уокера. Даже не знаю теперь насколько это страшно. Но у нас по МРТ еще и в лобных долях слабо развиты извилины, даже со стороны визуально у нас лоб очень маленький по сравнению с остальной частью головы, есть вмятины на голове збоку, у мартынюка неврологи и генетики в Охматдете ставят нам вторичную  микроцефалию , хотя голова ( две недели назад меряла) уже 42,5 см., и наша невролог Швейкина у которой обследуемся , говорит что микроцефалию не может поставить так как голова растет примерно по 1см в месяц (окружность при рождении 34 см), тоесть сейчас идем по самой нижней грани таблицы. А какая у вас киста?
« Последнее редактирование: 19 Сентябрь 2015, 09:18:45 от Ira-lev »

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Степанчик
« Ответ #14 : 20 Сентябрь 2015, 09:39:09 »
на синдром дэнди кровь сдайте, и сразу успокоетесь. по поводу кисты у нас 50*50*30 вместо мозолистого тела. тоже говорят не страшно особо,много людей которые узнают о них в зрелом возрасте,жить не мешают.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!