Автор Тема: История Патрика.  (Прочитано 2652 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MagallanaАвтор темы

История Патрика.
« : 28 Август 2015, 17:35:38 »
Здравствуйте. Моего сына зовут Патрик. Ему 2 года и два месяца. После рождения, на седьмой день, у него начались приступы похожие на эпилепсию. Подергивались ручки и ножки. Мы обратились в больницу, прошли обследование МРТ. Сыну поставили диагноз: агирия, лиссэнцефалия. Вначале он развивался нормально, переворачивался на животик, держал голову. Постепенно состояние стало ухудшаться. Тяжелые приступы эпилепсии. Сейчас он ничего не хочет делать. Голову не поднимает, не переворачивается. Лежит. Единственное, что мы заметили, что он очень любит музыку. Когда ставим музыку он начинает улыбаться, иногда смеется.
Примерно год назад он перестал видеть. Реагирует только на свет.
В последнее время очень плохо ест. Мы его возим в специальный садик.
Не знаем, что делать с тем, что он не хочет есть. Приходится его заставлять.
Принимаем: топомакс, ревотриль и кепру.
Сейчас нам советуют сделать операцию для предотвращение эпилептических приступов, а мы не знаем, соглашаться ли, так как ребенок очень слаб, и мы не знаем, сможет ли он перенести операцию.

Оффлайн Ольга П.

Re: История Патрика.
« Ответ #1 : 28 Август 2015, 18:04:06 »
Здравствуйте. Какой красивый мальчик!  По нему не скажешь, что кушать не любит))  Вы наверное за границей живете? Или я ошибаюсь?  Откуда вы?  Метод войто - терапии пробовали?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7273
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #2 : 28 Август 2015, 18:18:58 »
здравствуйте!
пишите еще о своем мальчике! он такой славный малыш!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #3 : 28 Август 2015, 18:52:52 »
Мы с дочкой проходили обследование на операцию именно с целью уменьшения эпи-припадков. В операции нам отказали. Вам какую именно операцию советуют? Где будете оперироваться? Если хотите, можете ответить в личку. Что сами прошли - Вам напишу

Оффлайн MamaYulia

Re: История Патрика.
« Ответ #4 : 28 Август 2015, 18:54:21 »
Здравствуйте! Я так поняла, что вы из Израиля. Где живете, в каком городе? В какой садик ходите? Мы тоже из Израиля. На форуме есть теремок израильских мам. Добро пожаловать! :)
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16014
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #5 : 28 Август 2015, 20:28:29 »
Добро пожаловать!  ттт
а как малыш кушать не хочет (с бутылки или с ложечки)? может зонд использовать?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8994
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 160
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #6 : 28 Август 2015, 21:04:31 »
@Magallana, а что вам генетики говорят? Вы сдавали анализы на аминокислоты,орг.кислоты? Похоже на митохондриальное заболевание или какой то синдром. Я не ставлю диагнозы,предполагаю. Мы тоже без диагноза,поэтому прошли много всего.


Оффлайн Мария111

Re: История Патрика.
« Ответ #7 : 28 Август 2015, 21:21:03 »
Сыну поставили диагноз: агирия, лиссэнцефалия.

@Даша всемогущая, диагноз у мальчика есть, порок развития мозга


Онлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8994
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 160
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #8 : 28 Август 2015, 21:47:40 »
Сыну поставили диагноз: агирия, лиссэнцефалия.

@Даша всемогущая, диагноз у мальчика есть, порок развития мозга
извините :ah: странно просто что становится хуже, это настораживает.


Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: История Патрика.
« Ответ #9 : 28 Август 2015, 22:17:38 »
Сыну поставили диагноз: агирия, лиссэнцефалия.

@Даша всемогущая, диагноз у мальчика есть, порок развития мозга
извините :ah: странно просто что становится хуже, это настораживает.
Я так поняла - это из-за тяжелой эпилепсии. Автор, на трех препаратах приступы купировались? Или есть все-равно?

Оффлайн MagallanaАвтор темы

Re: История Патрика.
« Ответ #10 : 28 Август 2015, 22:27:31 »
@Ольга П., Мы живем в Израиле, в Хайфе. Метод войто не пробовали.

Оффлайн MagallanaАвтор темы

Re: История Патрика.
« Ответ #11 : 28 Август 2015, 22:30:22 »
@оксашуля, Нам предлагают операцию по купированию приступов. Насколько я поняла, ставят какой-то чип, который посылает электрический импульс и предотвращает приступ. Мы еще не знаем, соглашаться ли на эту операцию. Если согласимся, делать будут в Израиле, в больнице РАМБАМ.

Оффлайн MagallanaАвтор темы

Re: История Патрика.
« Ответ #12 : 28 Август 2015, 22:31:24 »
@MamaYulia, Живем в Хайфе. Садик ШАХАМ.

Оффлайн MagallanaАвтор темы

Re: История Патрика.
« Ответ #13 : 28 Август 2015, 22:32:40 »
@Мама гуськи-гу, Малыш кушает с ложечки. Сейчас капризит, есть не хочет. Зонд мы пока использовать не хотим.

Оффлайн MagallanaАвтор темы

Re: История Патрика.
« Ответ #14 : 28 Август 2015, 22:34:01 »
@Даша всемогущая, Генетику мы делали. Сказали, что произошла мутация во время беременности.

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 6374
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Всем доброго дня! Наша история.. глухота, кератит и гипотонус

Автор MamaAida

Ответов: 10
Просмотров: 3643
Последний ответ 11 Июль 2018, 06:44:24
от Плодожор
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 13948
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 4322
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 22
Просмотров: 16138
Последний ответ 15 Май 2018, 21:34:15
от uylppppa