Автор Тема: Моя Надюшка и наша Надежда  (Прочитано 2826 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Моя Надюшка и наша Надежда
« : 02 Сентябрь 2015, 19:10:13 »
Всем здравствуйте. Меня зовут Наталья А мою дочку Надюшка ей 3,5 года я новенькая на вашем форуме.не знаю почему но он же не читала и не участвовала в форумах   .  хочу поделиться нашей истории диагноз у нас смешанное ДЦП. причина банальна как у многих ошибка врачей. это была вторая моя беременность и на 35 неделе обнаружили с антитела в крови резус фактор.антитела очень сильно рослиу меня срочно направили в области рожатьсказали лучше будет Пусть недоношенный но но здоровый ребенок. в области так не посчитали сказали что в нашем городе плохие лаборатории и в итоге когда я рожала антитела были уже 280 когда критика 120. мою девочку сразу забрали в реанимацию  ей сделали заменное переливание крови потому что говорили что она недоношенная хотя пока были роды вес у него был хороший билирубин невысокий всего 180 Ну это сейчас я знаю А тогда я была напугана и ничего не понимала. потом ее положили под лампу говорили мне что она слабая что она не ест их плохом состоянии я ходила сама не своя как в тумане как будто все это не со мной. потом у девочки появилась Метгемоглобинемия и она почернела это сейчас я знаю А тогда умные врачи реанимации мне сказали что мой ребенок сгорел от лампы и отключили лампу вследствие чего билирубин был 480 сколько он был мы не знаем так как лаборатория давала неверные анализы врач увидел что состояние ребенка не соответствует анализом и только когда мы сдали анализы в другой лаборатории мы выяснили состояние ребенка срочно сделали второе замена и переливание в крови. чтобы скрыть свои ошибки они срочно нас перевели в патологию для новорожденных в другую больницу . за что я им сейчас очень благодарна там был очень хороший врач он спас мою девочку. Когда мы приехали домой я свалилась с инсультом. мы упустили золотое время я и подумать не могла какие будут последствия я радовалась что моя девочка жива и мне никто не сказал что из-за высокого билирубина может быть ДЦП. все пошло по цепочке случайно сказала массажистка что-то не так с ребенком я конечно видела успокаивала себя недоношенная ведь много перенесла все пройдет опустила руки в общем. только в 5 месяцев я нашла хорошего невролога она на меня очень орала что мы очень долго без лечения, Ну я наблюдалось от другого невролога и она мне ничего не назначала А я и подумать не могла это моя вина надо было искать в интернете один раз уже обожглась. Крик Это золотой женщины привел меня в чувство я начала действовать Я нашла хорошую клинику верней   просто больницу но очень хорошим врачом Мы лежали там несколько раз прошли все обследования и нужно лечение Теперь мы ходим нас называют перспективными но не говорим.
« Последнее редактирование: 02 Сентябрь 2015, 19:18:52 от nata nadezhda »

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #1 : 02 Сентябрь 2015, 19:21:55 »
девчонки кто сталкивался с диагнозом Метгемоглобинемия очень нужен совет как дальше этот диагноз может повлиять у нас таких деток нет

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1698
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #2 : 02 Сентябрь 2015, 23:56:49 »
у сына была долго желтушка.. нас выписали на 3 день... долго был жёлтый до 4 месяцев..  не лечили нас.. пока я не стала выкладыать на солнце (весна пришла)..

На Мрт ничего плохого.. но ребёнок заговорил после 4-х...плохо... ЗПР и ЗРР... потом нагнали отчасти... но в 9  лет выстрелила эпилепсия.. кстати в желчном камушки были у новорождённого.. у вас нет в желчном билирубиновых?
кстати ребёнок + , а я -, но титров вроде не было...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #3 : 03 Сентябрь 2015, 04:26:36 »
@nata nadezhda, добро пожаловать!  ттт
а делали ли малышке МРТ? и кроме речи, с интеллектом все в порядке?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #4 : 03 Сентябрь 2015, 08:47:21 »
у сына была долго желтушка.. нас выписали на 3 день... долго был жёлтый до 4 месяцев..  не лечили нас.. пока я не стала выкладыать на солнце (весна пришла)..

На Мрт ничего плохого.. но ребёнок заговорил после 4-х...плохо... ЗПР и ЗРР... потом нагнали отчасти... но в 9  лет выстрелила эпилепсия.. кстати в желчном камушки были



у новорождённого.. у вас нет в желчном билирубиновых?
кстати ребёнок + , а я -, но титров вроде не было...


Резус фактор идёт с мужем он не зависит от группы крови ребёнка. Билирубин на фоне этого был очень высок и поэтому разрушил ЦНС, и нам больше и не проверяли его если я правильно поняла это мы прошли и он больше не повысится. Но последствия остались. :lost:

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #5 : 03 Сентябрь 2015, 08:52:29 »
@nata nadezhda, добро пожаловать!  ттт
а делали ли малышке МРТ? и кроме речи, с интеллектом все в порядке?


Да МРТ делали сказали неплохое и нарушение незначительно и с интеллектом все хорошо очень сообразительноя а вот нервная система пострадала нам говорили что и ходить мы не будем она не сидела до 1,5 года , а теперь говорят подождите много перенесла, а я не хочу ждать и опять упустить время.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #6 : 03 Сентябрь 2015, 21:58:53 »
@nata nadezhda, здравствуй! вообще не говорит? Какой диагноз по речи? Обращенную речь понимает? Жестами общается? Слух проверяли?

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #7 : 03 Сентябрь 2015, 22:52:49 »
@nata nadezhda, здравствуй! вообще не говорит? Какой диагноз по речи? Обращенную речь понимает? Жестами общается? Слух проверяли?

Слух мы не проверяли, она все понимает просто умничка соображает помогает и играет осознанно кукол кормит одевает. Она была меньше у неё было больше слов а сейчас говорит на своём китайском.

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #8 : 03 Сентябрь 2015, 23:18:52 »
Я знаю что это только моя вина и от этого ещё больнее. Я не очень хотела второго ребёнка думала ещё рано и всю беременность сомневалась. А потом моя нерешительность или не знаю что, дурость  больше подходит по-другому не назовеш . моя дочь очень долго не держала голову больше того она её закидывала назад и спала тоже с закинутой головой и только к 7 месяцам я узнала что у неё было внутричерепное давления и жидкость в голове, а до этого ребёнок не получал никаких лекарств и никакого лечения.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #9 : 03 Сентябрь 2015, 23:56:01 »
Я знаю что это только моя вина и от этого ещё больнее
это срочно отставить!!! Вы отличная мама, доча с Вами рядом и любима - это самое главное! Тем более раз Вы тут, значит ищите пути.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #10 : 04 Сентябрь 2015, 00:10:48 »
Я знаю что это только моя вина и от этого ещё больнее
это срочно отставить!!! Вы отличная мама, доча с Вами рядом и любима - это самое главное! Тем более раз Вы тут, значит ищите пути.

Руки я не апускаю даже не думала и очень рада что нашла этот форум чувствую что не одна. 21 мы едем во львов и очень надеюсь на результаты

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14443
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #11 : 04 Сентябрь 2015, 03:56:51 »
Я знаю что это только моя вина и от этого ещё больнее
это срочно отставить!!! Вы отличная мама, доча с Вами рядом и любима - это самое главное! Тем более раз Вы тут, значит ищите пути.

Руки я не апускаю даже не думала и очень рада что нашла этот форум чувствую что не одна. 21 мы едем во львов и очень надеюсь на результаты
я больше о том, что Вы не виноваты, просто выпал такой путь, и Вы его идете достойно - все правильно!!! (я тоже раньше все думала, а если бы я так поступила или иначе, то может удалось бы избежать таких проблем с Антошкиным здоровьем... потом научилась думать по-другому)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн nata nadezhdaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #12 : 04 Сентябрь 2015, 06:04:02 »
Может вы и правы, но чувство вины за слабохарактерность
, когда я была беременна и потом когда манюня была в реанимации, я написала за Надюшку, но еслиб вы знали как вели себя врачи и сколько гадости я стерпела а не надо было. Это теперь я цену молчания знаю и не позволяю обижать моих деток.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #13 : 04 Сентябрь 2015, 07:24:26 »
Слух надо проверить обязательно - в таком возрасте очень трудно определить, понимает ли ребёнок речь, или он просто сообразительный и хорошо ориентируется по ситуации. Со своим я только к двум годам заподозрили, что ребёнок речь не слышит (и то, он у меня пятый, а то бы долго ещё соображала), тут на форуме есть примеры, когда родители к трём-четырём годам выясняли, что ребёнок глухой. К тому же бывает и скрытая тугоухость, когда и слышит вроде, а а самом деле речь на слух разбирает плохо. Обследовать нужно.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Надюшка и наша Надежда
« Ответ #14 : 04 Сентябрь 2015, 07:28:21 »
А тем более с жидкостью в голове… от неё у ребёнка постоянный шум в ушах, ему очень трудно правильно расслышать. Смысл сказанного он, возможно, и ухватит, но вот правильно повторить не сможет.
И то, что ребёнок какие-то слова говорит - не показатель того, что он хорошо слышит.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12901
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7130
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8562
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6075
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna
Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)

Автор Окси

Ответов: 11
Просмотров: 26614
Последний ответ 25 Январь 2014, 15:54:38
от Окси