Автор Тема: Сыну 7 месяцев. Подозрение на ДЦП. Боюсь упустить время. Помогите советом  (Прочитано 4402 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день, мамочки!

Хочу поделиться с вами нашей историей и очень надеюсь, что смогу развеять свои страхи и получить совет опытных мам.

Моему маленькому сынишке сейчас почти 8 месяце. При рождении на 2-ые сутки начались судороги. Попали в реанимацию, лежали в род доме 25 дней. Долго не могли найти причину судорог, т.к роды были в срок, родила сама без осложнений и даже без разрывов. Что нам только не ставили и пневмонию, и ВУИ. В итоге МРТ показало кровоизлияние в субарахноидальное пространство затылочной области правого полушария. Локальное постэнцефаломаляционные изменения затылочной области правого полушария. Арханоидальная киста средней черепной ямки левого полушария  ewew

На сегодняшний день невролог ставит диагноз:
1 Синдром двигательных нарушений
2 Симптоматическая эпилепсия
3 Вторичная микроцефалия

По данным ЭЭГ: патологическая, эпилептиформная активность регистрируется в отведениях от правой затылочно-задневесочной области. Но в то же время, регистрируется улучшение в виде появлений участков с нормальным градиентом, там, где раньше он отсутствовал.

Делали КТ, есть улучшения в сравнении с предыдущим и поэтому, МРТ нам советуют пока не делать.

Есть проблемы со зрением, т.к киста в затылочной области, а затылок, как нам объяснили, отвечает за зрение. Задержка зрительного восприятия. С правой стороны 30-35%, с левой 20%. Небольшой нистагм и косоглазие левого глаза.

Что мы умеем:
Физические навыки: Голову начал держать в 4 мес. Активно переворачиваться с живота и обратно в 6 мес. Игрушки берет в руки, перекладывает из рук в руку. За игрушками следит. Лежа на животе опирается только на локти!! Если дать опору на ножки, то проползает на животе, но при этом руки не активны. Подтягивая за ручки тянется и хочет сесть, сидит с опорой, т.е верхнюю часть спины может удерживать около 2-3 мин. Опора в ногах появилась, стоит на двух ногах, когда держишь под мышки. Шаг очень быстрый и как будто хаотичный.
Эмоциональное состояние: Гулит и отзывается на свое имя, понимает, когда с ним играют и смеется.
Зрительные навыки: хорошо следит за игрушками в лежачем положении. В вертикальном почему то хуже фиксирует взгляд. Фиксирует чуть выше, чем нужно. Когда зовешь его, то сначала ищет по звуку и не всегда находит  ewew Мы сейчас заклеиваем левый глазик, чтоб он смотрел правым, который хуже видит. Что еще можно сделать для зрения??

Самостоятельно не сидит, не ползает. Невропатолог говорит что скажет нам ближе к году - 1,5 есть у нас ДЦП или нет. А мне покоя не дает что сейчас начать надо что-то делать...а что - не знаю!

Что мы предпринимаем на сегодня: из лекарств: были на конвулексе, сейчас перешли на депакин хроно. Проходим курс массажа каждые 3-4 недели по 15 дней. ЛФК, занимаемся дома. А вообще, профессиональное ЛФК у нас почему то не берутся делать детям до года. Делали мексидол внутримышечно. 

Сейчас нам прописали кортексин 15 уколов. Но я боюсь их делать. Деть бывает как то лицо перекашивает. То правую сторону, то левую. Это буквально 2-3 сек длится. Но это ведь не нормально?!!! Невропатолог не может ответить на мой вопрос почему он так делает. Я решила надо сдать кровь на концентрацию депакина...а вдруг это судороги такие??

Посоветуйте пожалуйста, как нам быть с реобилитацией? Судорог официально и по ЭЭГ нет 6 месяцев, слава Богу! С мужем накопили деньги, можем поехать в Чехию на Войта терапию. Но очень боюсь не спровоцировать судороги и не сделать хуже. БОЮСЬ КОЛОТЬ ЕМУ КОРТЕКСИН...боюсь делать массажи, т.к они тоже провоцируют судороги. Но в то же время, боюсь упустить время. Посоветуйте пожалуйста, у кого была похожая ситуация. Как вы лечились.

Сомневаюсь в наших врачах...да и почему ребенок болеет, не понимаю...постоянно прокручиваю в голове что я сделала ни так...по шкале Апгар он родился 8/9...подозреваю ошибку врачей во время родов :((  ewew

Буду всем очень признательна за отклик на мою просьбу о помощи.  777


Оффлайн maria081271

@Лайф, оформляйте инвалидность, невролог и педиатр специально не ставят Вам диагноз ДЦП, Да и вообще не оформляют инву чтобы не портить показатели поликлиники.У нас также было.

Оффлайн _Апельсинка_

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ну если у  ого-то так было, это не значит, что и у  них так будет. Тем более инвалидность наверно пока и не дадут.
А вот реабилитировать надо, будет ли диагноз или нет, в  любом случае отставание есть. На Чехию вы правильно очень обратили свое внимание. Мою мнение, что время терять никак нельзя, надо заниматься активно реабилитацией малыша пока он ещё маленький.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 dwr
@Лайф, оформляйте инвалидность, невролог и педиатр специально не ставят Вам диагноз ДЦП, Да и вообще не оформляют инву чтобы не портить показатели поликлиники.У нас также было.
Спасибо за совет, но мы не наблюдаемся в гос поликлинике, т.к там у нас одно слово, что врачи! К сожалению, дело так обстоит с поликлиниками...педиатры обычное ОРЗ начинают лечить непонятно чем...препараты не знают, сидят для галочки. Есть конечно хорошие, но их очень и очень мало. Поэтому я сейчас стараюсь сразу попасть к нормальным специалистам, которые будут лечить.

Что дает оформление инвалидности? Льготы?

Оффлайн maria081271

@_Апельсинка_,да что вы?То что из невролог им написала - это уже и есть ДЦП, поэтому не бежать от проблемы, а действительно работать и при этом требовать уже сейчас оформление инвалидности, а не ждать до 1,5 года, а пользоваться тем что положено от государства.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ну если у  ого-то так было, это не значит, что и у  них так будет. Тем более инвалидность наверно пока и не дадут.
А вот реабилитировать надо, будет ли диагноз или нет, в  любом случае отставание есть. На Чехию вы правильно очень обратили св

ое внимание. Мою мнение, что время терять никак нельзя, надо заниматься активно реабилитацией малыша пока он ещё маленький.
Я пока не думала об оформлении инвалидности. Читаю много сейчас здесь, некоторым малышам и в 6 и в 8 мес ставят такой диагноз. У нас почему то в Казахстане все ждут годик когда исполнится ребенку. До этого момента наблюдают. Лечат, но не так интенсивно что ли...хороших специалистов по Войта нет , Бобат вообще мало кто слышал
 ыыы

Поэтому мне бы помог опыт мамочек, у кого были похожие проблемы. В Чехию мы поедем, но пока не можем определиться Теплица или Оломуоц.
« Последнее редактирование: 22 Сентябрь 2015, 18:44:38 от Лайф »

Оффлайн maria081271

@Лайф, Да льготы и материальную поддержку государства, она с таким ребенком не лишняя будет.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@_Апельсинка_,да что вы?То что из невролог им написала - это уже и есть ДЦП, поэтому не бежать от проблемы, а действительно работать и при этом требовать уже сейчас оформление инвалидности, а не ждать до 1,5 года, а пользоваться тем что положено от государства.
Я узнавала что положено от государства...раз в год реабилитационный центр, где неврологи боятся вообще прикасаться к детям с эпи активностью, где есть вероятность возникновения судорог. Там в основном хватают инфекции и потом едут домой лечиться.  ssse

Поэтому, я и не тороплюсь с оформлением инвалидности... Еще где то внутри есть страх и мысли в голове не укладываются что "инвалидность". Это мой первый ребенок, опыта у меня нет.

Оффлайн _Апельсинка_

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, инвалидность зачастую до года не дают, с инвалидностью отдельная история. Но главное, что я  хотела сказать было не про инвалидность, а про то, что не надо чего-то ждать, надо начинать срочно реабилитацию,  потому что компенсационные возможности маленького ребенка велики и нельзя упускать это время.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14462
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
у нашего Антошки инвалидность с 4 мес, а начали оформлять в 2. Тем более ее не дают сразу на долго, 1-2 года, если все будет ок - сразу все снимут.
что касаетс кортексина, то если есть ЭПИактивность, то рискованно, может спровоцировать приступ. Ищите спецов по Войта, мне кажется - это Ваше все! по глазках - почитайте у Домана, может найдете, что нужное.

И вот что еще, избегайте прививок, хотя бы некоторое время, они могут процировать откаты.

и по Чехии, ничего не бойтесь, почитайте темки с опытом наших мам.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14462
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@_Апельсинка_,да что вы?То что из невролог им написала - это уже и есть ДЦП, поэтому не бежать от проблемы, а действительно работать и при этом требовать уже сейчас оформление инвалидности, а не ждать до 1,5 года, а пользоваться тем что положено от государства.
Я узнавала что положено от государства...раз в год реабилитационный центр, где неврологи боятся вообще прикасаться к детям с эпи активностью, где есть вероятность возникновения судорог. Там в основном хватают инфекции и потом едут домой лечиться.  ssse

Поэтому, я и не тороплюсь с оформлением инвалидности... Еще где то внутри есть страх и мысли в голове не укладываются что "инвалидность". Это мой первый ребенок, опыта у меня нет.
а пенсия? а льготы по оплате коммуналки? памперсы? (я просто не знаю, что есть в Вашей стране)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, инвалидность зачастую до года не дают, с инвалидностью отдельная история. Но главное, что я  хотела сказать было не про инвалидность, а про то, что не надо чего-то ждать, надо начинать срочно реабилитацию,  потому что компенсационные возможности маленького ребенка велики и нельзя упускать это время.
да, я тоже не хочу упускать время и много здесь читала, что первый год -"золотой". Но мне не хватает уверенности в том, что именно делать. Я метаюсь из стороны в сторону. То думаю надо ехать, то потом думаю "а вдруг судороги из-за реабилитации начнутся". Я никак не хочу ошибиться и навредить ребенку. Опытных спецов нет, все говорят ждать...с чем я конечно не согласна.

Оффлайн minchanka

Да, инвалидность зачастую до года не дают, с инвалидностью отдельная история. Но главное, что я  хотела сказать было не про инвалидность, а про то, что не надо чего-то ждать, надо начинать срочно реабилитацию,  потому что компенсационные возможности маленького ребенка велики и нельзя упускать это время.
Только вот с судорогами как быть?? Если, не дай Бог, спровоцировать чего-нибудь активной реабилитацией, то может так назад в развитии откинуть, что мало не покажется
С грамотным эпилептологом бы проконсультироваться... только вот где взять его

Зайке 4 года и чуть-чуть

Оффлайн maria081271

Да, инвалидность зачастую до года не дают, с инвалидностью отдельная история. Но главное, что я  хотела сказать было не про инвалидность, а про то, что не надо чего-то ждать, надо начинать срочно реабилитацию,  потому что компенсационные возможности маленького ребенка велики и нельзя упускать это время.
Так они и не упускают, а в правильном направлении.И Да тише едешь дальше будешь тоже часто работает!Поэтому и пишу без эмоций и спокойно принять диагнозы ребенка,  оформить инву и двигаться в будущее с верой в ребёнка.

Оффлайн ЛайфАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добро пожаловать!
у нашего Антошки инвалидность с 4 мес, а начали оформлять в 2. Тем более ее не дают сразу на долго, 1-2 года, если все будет ок - сразу все снимут.
что касаетс кортексина, то если есть ЭПИактивность, то рискованно, может спровоцировать приступ. Ищите спецов по Войта, мне кажется - это Ваше все! по глазках - почитайте у Домана, может найдете, что нужное.

И вот что еще, избегайте прививок, хотя бы некоторое время, они могут процировать откаты.

и по Чехии, ничего не бойтесь, почитайте темки с опытом наших мам.

Спасибо за ответ! По Войта у нас нет хороших спецов. Уже узнавала...у нас в этом плане особо не разгонишься. Весной должен приехать Анатолий Смолянинов. Но никакой точной инфы нет об этом. Чтобы заниматься Войта нам надо либо в Москву ехать, либо в Чехию. В Теплице, в санатории Новый, нам сказали будут делать только Войта, т.к по возрасту больше ничего не положено. А мне бы хотелось чтоб и эрготерапия была и окулист. Есть все это в Оломуоц, но не санаторий. Что меня смущает, т.к ребенок еще маленький и хотелось бы находиться под присмотром врачей в случае чего...вот и не могу решиться куда ехать. А отзывы читала, благодаря им и решили, что надо в Чехию  dcvf