Автор Тема: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.  (Прочитано 16501 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« : 23 Сентябрь 2015, 19:00:19 »
Здравствуйте мамочки и папочки особенных деток. Хочу тоже поделиться своей историей и услышать, что у нас есть надежда (а я верю, что она есть)
После 2 лет совместной жизни с мужем начали задумываться о пополнении в семье. Почти год безрезультатных попыток. Решили сделать перерыв и заняться ремонтом. И в этот же месяц я забеременела. Счастью не было предела. Все берегли меня как зеницу ока. Сама тоже соблюдала все режимы (сон, еда, прогулки), вовремя ходила ко врачу и сдавала анализы. В общем все было замечательно. 8 сентября (40 нед и 1 день) с 12 ночи появились схватки каждые 3-4 минуты, потерпела я их до 2 и поехала в роддом. Оформили меня около 4-30. Где то в 5 вкололи мне эпидуралку и стали ждать полного раскрытия. В 9 где то было полное открытие, но эпидуралка еще не отпустила и схваток я не чувствовала. Пытались выдавить, но не получалось, пока ходили за ножницами, чтоб сделать эпизио дочино сердцебиение стало падать. в итоге сделали мне ЭКС. В реанимации я узнала все последствия этих родов ewew. и уже 2 недели мы живем как в кошмаре.
Доча родилась 3600, 54 см, по апгар 3/5 баллов, лежит в реанимации с диагнозом гипоксически ишемическое поражение ЦНС. Ее ввели в медикаментозную кому как они говорят и первые 3 дня она была под теопенталом. Через 3 дня сказали что теперь она должна сама выйти из комы и до сих пор не вышла((( Открывает только глазки, зрачками следит за моими передвижениями. Пытается шевелить ручками. На ИВЛ, но больше дышит сама, а отключить полностью не могут, потому что судороги иногда бывают. Дают противосудорожные. Все органы в норме ттт, отека мозга вроде как уже нет, гидроцефалию не подтердили :bow: :bow: :bow: Писает, какает сама, еду усваивает норм. Лежит до сих пор в реанимации роддома. Вроде как в пн переведут нас в 9 детскую больницу на 905 года. Если кто знает напишите по этой больнице. Врач в реанимации все время говорит что все плохо. В первый же день говорил, что была клиническая смерть, а сейчас говорит, что он такого не говорил, хотя мама и муж подтверждают. У него всегда все плохо и что надеяться нам не на что((( Что если выйдет из комы то ДЦП  ewew. У кого нибудь было подобное? Хочется услышать были ли истории с положительным концом? Спасибо за ответы. Доченьку покрестили в реанимации.
« Последнее редактирование: 23 Сентябрь 2015, 19:05:41 от Izolda »

Оффлайн Ольга П.

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #1 : 23 Сентябрь 2015, 19:14:24 »
Здравствуйте!  Посоветую вам не искать подобных случаев с целью прогнозов на будущее.  Моя внучка тоже была в медикаментозной коме, вскоре вышла, задышала. Результат тяжелая форма ДЦП. Другие несколько месяцев в коме, но потом легко отделываются. Лучше вам сейчас начать изучать методы реабилитации.  В первую очередь займитесь поиском хорошего остеопата. Это фундамент.  С возрастом если будут появляться двигательные проблемы собирайтесь на войту в Чехию или Германию.  Есть приезжие войто терапевты и в России.  Еще мне очень нравится метод Домана.  И постарайтесь сохранить грудное вскармливание. В двух словах конечно всего не посоветуешь, поэтому не стесняйтесь и спрашивайте обо всем что беспокоит.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #2 : 23 Сентябрь 2015, 19:20:40 »
Согласна полностью с Ольга. П.
Я при рождении пережила медикаментозную кому, клиническую смерть. Жива здорова, школа с медалью, институт когда училась тоже на одни 5, выучила итальянский сама и немецкий. Да и вообще кроме мигрени последствий нет. Ну и немного сверхспособности есть, так называемые экстрасенсорные.

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #3 : 23 Сентябрь 2015, 19:25:35 »
Здравствуйте мамочки и папочки особенных деток. Хочу тоже поделиться своей историей и услышать, что у нас есть надежда (а я верю, что она есть)
После 2 лет совместной жизни с мужем начали задумываться о пополнении в семье. Почти год безрезультатных попыток. Решили сделать перерыв и заняться ремонтом. И в этот же месяц я забеременела. Счастью не было предела. Все берегли меня как зеницу ока. Сама тоже соблюдала все режимы (сон, еда, прогулки), вовремя ходила ко врачу и сдавала анализы. В общем все было замечательно. 8 сентября (40 нед и 1 день) с 12 ночи появились схватки каждые 3-4 минуты, потерпела я их до 2 и поехала в роддом. Оформили меня около 4-30. Где то в 5 вкололи мне эпидуралку и стали ждать полного раскрытия. В 9 где то было полное открытие, но эпидуралка еще не отпустила и схваток я не чувствовала. Пытались выдавить, но не получалось, пока ходили за ножницами, чтоб сделать эпизио дочино сердцебиение стало падать. в итоге сделали мне ЭКС. В реанимации я узнала все последствия этих родов ewew. и уже 2 недели мы живем как в кошмаре.
Доча родилась 3600, 54 см, по апгар 3/5 баллов, лежит в реанимации с диагнозом гипоксически ишемическое поражение ЦНС. Ее ввели в медикаментозную кому как они говорят и первые 3 дня она была под теопенталом. Через 3 дня сказали что теперь она должна сама выйти из комы и до сих пор не вышла((( Открывает только глазки, зрачками следит за моими передвижениями. Пытается шевелить ручками. На ИВЛ, но больше дышит сама, а отключить полностью не могут, потому что судороги иногда бывают. Дают противосудорожные. Все органы в норме ттт, отека мозга вроде как уже нет, гидроцефалию не подтердили :bow: :bow: :bow: Писает, какает сама, еду усваивает норм. Лежит до сих пор в реанимации роддома. Вроде как в пн переведут нас в 9 детскую больницу на 905 года. Если кто знает напишите по этой больнице. Врач в реанимации все время говорит что все плохо. В первый же день говорил, что была клиническая смерть, а сейчас говорит, что он такого не говорил, хотя мама и муж подтверждают. У него всегда все плохо и что надеяться нам не на что((( Что если выйдет из комы то ДЦП  ewew. У кого нибудь было подобное? Хочется услышать были ли истории с положительным концом? Спасибо за ответы. Доченьку покрестили в реанимации.
Не переживайте,  все равно  компенсируется в течении года, а там уже понятно будет к чему привела гипоксия. А УЗИ или МРТ головки когда делали или плонируют? Обычно там если нет патологии то это очень хорошо

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #4 : 23 Сентябрь 2015, 19:30:55 »
Читайте Домана, изучайте методы массажа, читайте про войту и т.д. И сцеживайтесь, лактацию необходимо сохранить. А врач ваш чудак на букву М.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #5 : 23 Сентябрь 2015, 20:23:08 »
Спасибо за ответы, девочки. Делали какие то исследования (когда по голове водят датчиком типа узи) все норм. Приезжала выездная бригада нейрохирургов - эхо-признаки гип. ишем. поражение ЦНС. кома 1 степени и судороги.

ГВ страюсь сохранить, сцеживаюсь.
Может у кого есть хороший остеопат, невролог, массажист?

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #6 : 23 Сентябрь 2015, 20:37:42 »
Напишите где живете, мы же тут с разных уголков,и тогда мы обязательно подскажем к кому обратится. и не расстраивайтесь, по прогнозам врачей половину наших детишек (с форума) не должно уже быть с нами,нынечняя медицина любит прогназировать и пугать.Одному Богу известно что будет

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #7 : 23 Сентябрь 2015, 21:09:52 »
Спасибо за ответы, девочки. Делали какие то исследования (когда по голове водят датчиком типа узи) все норм. Приезжала выездная бригада нейрохирургов - эхо-признаки гип. ишем. поражение ЦНС. кома 1 степени и судороги.

ГВ страюсь сохранить, сцеживаюсь.
Может у кого есть хороший остеопат, невролог, массажист?
У меня племянница тяжелая была, 2/4 по Апгар, судороги  - правда однократно, но она была на противосудорожных. НСГ и МРТ без патологии, сейчас 3 мес. в развитии не отстает  - дальше посмотрим. так что все должно быть хорошо у Вас ;l

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #8 : 23 Сентябрь 2015, 21:45:46 »
Если Остеопат, то я недавно была у Ладоши Людмилы Михайловны в Москве. Мне она очень понравилась, работала полный час, Настя не орала, спокойно игралась, хотя было ей очень непросто. Я в первый раз была у неё, до этого с месяца ходили к Бельевой, тоже нравилось. О результатах- в целом динамика лучше, особенно речь. К Ладоше пошла, так как она невролог. Принимает здесь ‪8 495 778-38-57‬. У Вас всё не так плохо, если сразу начнете реабилитировать, есть шанс к школе получить вполне нормального ребенка. Следите за зрением постоянно. Я вообще только к офтальмологу ходила, каждую неделю, к педиатру только в год пошла. Глаза это очень важно. Также пока есть время готовте разные мешочки, из разной ткани, внутрь гречку, горох, фасоль, перловку, вишневые косточки, песок(я использую для аквариумов песок). Ткани для мешочков-шерсть, лен, атлас, хлопок, бархат, мех. Чем мягче ткань, тем грубее наполнитель. Этими мешочки потом будете ручки и ножки развивать на восприятие, я ими малую гладила всю, когда ей 2 месяца было. И никого не слушайте, много от Вас зависит. Дайте себе время, несколько дней, наревитесь до тошноты и вперед -бороться.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #9 : 23 Сентябрь 2015, 21:47:03 »
Спасибо за ответы, девочки. Делали какие то исследования (когда по голове водят датчиком типа узи) все норм. Приезжала выездная бригада нейрохирургов - эхо-признаки гип. ишем. поражение ЦНС. кома 1 степени и судороги.

ГВ страюсь сохранить, сцеживаюсь.
Может у кого есть хороший остеопат, невролог, массажист?
У меня племянница тяжелая была, 2/4 по Апгар, судороги  - правда однократно, но она была на противосудорожных. НСГ и МРТ без патологии, сейчас 3 мес. в развитии не отстает  - дальше посмотрим. так что все должно быть хорошо у Вас ;l
спасибо за надежду :bow:

Marinaмама мы из москвы

Feinas спасибо за телефон. я реву только дома по вечерам, а у дочи только позитив. разговариваю с ней, за ручку держу, глажу ее, целую и молюсь :bow:

Дай Бог нам сил, а детишкам здоровья :bow: :bow: :bow: :bow:
« Последнее редактирование: 23 Сентябрь 2015, 21:53:24 от Izolda »

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #10 : 23 Сентябрь 2015, 22:03:36 »
Вот именно, что ревете постоянно, а нужно один раз и так чтобы больше не хотелось. Если Вы замужем, не вздумаете реветь при муже и вообще при нем что-то плохое говорить. Мужики слабые в этом смысле, не выдерживают. Мужу нужно говорить, что все нормально, а эти болячки ерунда. Мне так удалось сохранить и семью и его любовь к ребенку, просто безумно её любит и вообще считает сейчас, что я всё придумала, а малая здоровей здоровых. И пусть так, зато все вместе. Короче, держим за Вас кулачки. Когда нареветесь, сделайте упражнение. В течении 4 часов улыбайтесь, чтоб контролировать себя приклейте скотчем уголки губ. Есть такая методика, как из пессимиста сделать оптимиста. Тело посылает мозгу импульс, и мозг включает через улыбку позитивный настрой. Работает супер. У меня муж меланхолик ужасный, заставляю его на выходных по шесть часов подряд улыбаться. Выглядит он конечно как псих сбежавший с оскалом маньяка, глядя на него я сама от смеха умираю, Настя с меня смеется и так зохочем все выходные. Почитайте мою историю. Я даже не в курсе, что там в голове моей дочи, не в курсе какие у нее возможно отклонения, есть ли эпи. Я просто боролась за неё. Когда она лежала, бывало стонала или её мучил тремор или синели ладони и ступни, я жестким спокойным голосом приказывал ей выздоравливать, не задаваться, бороться. Сейчас когда тяну мышцы, ей больно, плачет, но делает, и вижу по глазам, что понимает-нужно. Удачи. Работайте с собой, без этого будет трудно. Никто не даст правильный прогноз, но надежда есть всегда.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #11 : 23 Сентябрь 2015, 22:11:23 »
Вот именно, что ревете постоянно, а нужно один раз и так чтобы больше не хотелось. Если Вы замужем, не вздумаете реветь при муже и вообще при нем что-то плохое говорить. Мужики слабые в этом смысле, не выдерживают. Мужу нужно говорить, что все нормально, а эти болячки ерунда. Мне так удалось сохранить и семью и его любовь к ребенку, просто безумно её любит и вообще считает сейчас, что я всё придумала, а малая здоровей здоровых. И пусть так, зато все вместе. Короче, держим за Вас кулачки. Когда нареветесь, сделайте упражнение. В течении 4 часов улыбайтесь, чтоб контролировать себя приклейте скотчем уголки губ. Есть такая методика, как из пессимиста сделать оптимиста. Тело посылает мозгу импульс, и мозг включает через улыбку позитивный настрой. Работает супер. У меня муж меланхолик ужасный, заставляю его на выходных по шесть часов подряд улыбаться. Выглядит он конечно как псих сбежавший с оскалом маньяка, где на него я сама от смеха умираю, Настя с меня смеется и так зохочем все выходные. Почитайте мою историю. Я даже не в курсе, что там в голове моей дочи, не в курсе какие у нее возможно отклонения, есть ли эпи. Я просто боролась за неё. Когда она лежала, бывало стонала или её мучил тремор или сидели ладони и ступни, я жестким спокойным голосом приказывал ей выздоравливать, не задаваться, бороться. Сейчас когда тяну мышцы, ей больно, плаче, но делает и вижу по глазам, что понимает-нужно. Удачи. Работайте с собой, без этого будет трудно.
мы недавно с мужем рыдали в 2 голоса. я первый раз увидела слезы мужа  :ооо: для меня этот было откровение. сейчас стараюсь не рыдать при нем, только с мамой сидим рыдаем, а муж у меня настроен только позитивно, дает мне силы :bow: и говорит будем бороться до последнего!!! но иногда так накрывает, что веки все опухшие. когда же закончится этот кошмар.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #12 : 23 Сентябрь 2015, 22:42:25 »
Возьмите себя в руки, выхода нет только из гроба. Что кошмарного, ну случилось несчастье и....что теперь повысится? Вы нужны ребенку, нужны сильной уверенной, вы для малыша весь мир. Хватит жалеть себя, Вы ничего ещё не знаете, не знаете как будет. Не сидите не читайте истории, а читайте методы реабилитации, учите упражнения. Муж на позитиве, это хорошо, так не Ломайте его позитив своим нытьем. Извините если жестко, просто хочу Вам помочь.

Оффлайн Tagvanata

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 242
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #13 : 24 Сентябрь 2015, 00:52:22 »
Поддержу. Отплачьте сколько можете, и в бой. Могу порекомендовать вам спецов, щас понапишу вам всех в личку. Доверяйте себе, слушайте себя, в конце концов рассуждайте логически. Это очень сложно, но иначе никак, нет того врача, который скажет вам  наперед и точно. Проситесь, как угодно, любыми путями в отделение к Донину в морозовскую, это 25 отделение. . Мне лично про 9-ку сказать хорошего нечего. Готовьте деньги, это не секрет, что ничего хорошего даром не  ждите.
Воюйте, вам объявлена война! Или ты или тебя. Скандальте, требуйте, угрожайте, просите, покупайте - как угодно, но добивайтесь своего.
Не сможете попасть в морозовку, хоть по возможности ему ребенка покажите.
Глаза - Скрипец, принимает 3-4 раза в мес в частной детской клинике на м. Аэропорт. Запись на след месяц по 30, 31 числам с 9-10:утра через сайт. Обновляйте сайт каждую минуту, как только начинают добавлять записи к спецам,  ловите когда добавят Скрипца и на любое время забивайте сразу же ФИО. Запись на месяц уходит за 2,5-3 минуты. А в НИ И педиатрии у него все на год вперед забито.
А остеопат срочнейшим образом! Чем быстрее, тем лучше. Порекомендую Колбасина Ю В. Тел  +7 916 902 80 56.
Эл форез вам щас наверное и рано и опасно с судорогами, но если надо будет, дам тетю, она на дом ездит.
Массажисты: +7903120-2062, +7903 520-9507, +7916 566 28 03, +7 906 770 73 83 - актуальность не знаю, копирую вам записанное в органайзере у себя.
Сергей захаров +7 926 031 83 25
+7 495 706 56 30, +7495 704 9030
Войта терапия +7903 965 14 65 елена зигмасовна
Саша +7 962 928 37 60

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11915
  • Страна: br
  • Благодарностей: 67
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #14 : 24 Сентябрь 2015, 01:23:57 »
Здравствуйте!  Посоветую вам не искать подобных случаев с целью прогнозов на будущее.  Моя внучка тоже была в медикаментозной коме, вскоре вышла, задышала. Результат тяжелая форма ДЦП. Другие несколько месяцев в коме, но потом легко отделываются. Лучше вам сейчас начать изучать методы реабилитации.  В первую очередь займитесь поиском хорошего остеопата. Это фундамент.  С возрастом если будут появляться двигательные проблемы собирайтесь на войту в Чехию или Германию.  Есть приезжие войто терапевты и в России.  Еще мне очень нравится метод Домана.  И постарайтесь сохранить грудное вскармливание. В двух словах конечно всего не посоветуешь, поэтому не стесняйтесь и спрашивайте обо всем что беспокоит.
+100
The mind needs to look at the world from different perspectives

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12577
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 6960
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10676
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8174
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5850
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna