Автор Тема: Новенькая  (Прочитано 14688 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Новенькая
« : 24 Сентябрь 2015, 22:57:12 »
Девочки здравствуйте. Я на этом сайте новенькая. Не уверена вообще что пишу там где надо. На форуме зарегистрировалась впервые, очень долго не решалась, но понимаю что одна не справлюсь. Очень прошу помочь советом, с чего начать и как не наделать ошибок. История у нас такая: Старшему 13 лет, очень хотели второго ребёнка, 10 лет пытались, было 3 замерших и неудачного кесарево. И вот наконец свершилось чудо, забеременела, девочка. До 30 недели всё идеально, потом подскочило давление и меня в срочном порядке прокесарили.Девочка родилась здоровой 7/8 по Апгар, дышала сама, кормили моим молоком, только маловесная. Так как в нашем городе нет центров по выхаживанию недоношенных деток, нас отправили в подмосковный Королёв. Дорогу моя девочка перенесла плохо, открылось желудочно-кишечное кровотечение, на 3и сутки кровоизлияние в мозг. В итоге полтора месяца в реанимации, отёк мозга, кома 3 дня, 24 суток на ИВЛ. И как следствие у нас гидроцефалия, мы шунтированы, у нас лейкомаляция и ветрикуломегалия. Реабилитации не было никакой, врачи запретили после операции и эпиактивность. Недавно начались судороги. Сегодня эпилептолог поставила диагноз: Злокачественная симптоматическая эпилепсия, развивающийся ДЦП., атрофия зрительного нерва. Нам 9 месяцев, голову держим неуверенно, клюёт постоянно, поднимает ноги и попу и закидывает на бочок, иногда опирается на ножки. Очень эмоциональна, гулит, смеется(по своему), обижается, требует.
Понимаю что сумбурно, заранее прошу прощения. хотелось бы совета, я здесь одна, родители живут в одной из республик снг, а папаша наш нашёл себе новую семью и новую маму.  Девочки куда дальше? Что делать? много слышала о том что таким детям помогают за границей.

















Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #1 : 24 Сентябрь 2015, 23:02:20 »
 Добро пожаловать!Вам делали мониторинг?как выглядят судороги?какие препараты принимаете?

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Новенькая
« Ответ #2 : 24 Сентябрь 2015, 23:17:09 »
@мама Таюши, вам нужен хороший невролог и эпилептолог, которые направят вас в нужное русло. Лично мое мнение,что реабелитация нужна, может если эпи активность есть,то в щадящем режиме,но все равно развивать ребенка нужно,потом будет на много сложнее.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #3 : 25 Сентябрь 2015, 01:06:00 »
Привет, ваша история и последовательность событий  оченьсильно похожи на нашуисторию. Ну почти один в один.понятно что нюансы наверняка есть. Если будет желание узнать наш опыт -пишите.нам уже скоро 6 лет.

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #4 : 25 Сентябрь 2015, 04:28:21 »
Делали видео мониторинг, была у 5 неврологов, самым адекватным показалась вчерашний доктор в нии Педиатрии на Талдомской, Манчевская Ольга Евгеньевна. Она как и все даёт отрицательные прогнозы,  сказала что по ЭЭГ очень тяжелая ситуация, забудьте о реабилитации, даже самим легкий массаж в виде поглаживаний не разрешила. Судороги по 4-5 раз в день, в основном после сна, выглядят как непроизвольные движения, закидывает ножку и (или) ручку на одну сторону, иногда как будто ноги поджимает, бывает при этом отведение глаз в сторону.

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #5 : 25 Сентябрь 2015, 04:34:55 »
Пьем депакин в сиропе, сдали кровь на содержание вальпроевой кислоты, результат низкий, будем пересдавать до приема и после. Скорее всего добавят ещё пэп и гормоны, врач ждет результатов анализа, а пока увеличиваем дозу депакина.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #6 : 25 Сентябрь 2015, 11:08:04 »
Делали видео мониторинг, была у 5 неврологов, самым адекватным показалась вчерашний доктор в нии Педиатрии на Талдомской, Манчевская Ольга Евгеньевна. Она как и все даёт отрицательные прогнозы,  сказала что по ЭЭГ очень тяжелая ситуация, забудьте о реабилитации, даже самим легкий массаж в виде поглаживаний не разрешила. Судороги по 4-5 раз в день, в основном после сна, выглядят как непроизвольные движения, закидывает ножку и (или) ручку на одну сторону, иногда как будто ноги поджимает, бывает при этом отведение глаз в сторону.
у нас все также было, только сильнее.
покА такая ситуация -не до реабилитации. Это правда, не спешите с этим. Сделать хуже -очень просто. Надовылезать из того что есть сейчас. В личку напишу наш опыт.

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #7 : 25 Сентябрь 2015, 12:28:52 »
здравствуйте! мы тоже пили депакин в серопе,но говорят лучше депакин хроносфера,он лучше усваивается. А вообще опытный  невролог из-за границы не очень рекомендует депакин девочкам.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #8 : 25 Сентябрь 2015, 15:42:10 »
Нам предложили препарат Сабрина, но в России он не сертифицирован

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #9 : 25 Сентябрь 2015, 19:47:57 »
хорошие знакомые кеппру принимают, судорог не было ни разу,как начали пить. посоветуйтесь с эпилептологом по поводу кеппры.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17400
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 216
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1599089
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=18cu9h3pk50eamotv98ian49q2&topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=18cu9h3pk50eamotv98ian49q2&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=18cu9h3pk50eamotv98ian49q2&topic=53716.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=18cu9h3pk50eamotv98ian49q2&topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #10 : 25 Сентябрь 2015, 19:55:18 »
Нам предложили препарат Сабрина, но в России он не сертифицирован
Сабрил, наверное? Его можно купить у посредников (но дорого) или через знакомых заграницей (дешевле, но не всегда просто).
Вообще, я бы тоже пока на эпи сконцентрировалась. Уйдут приступы - и реабилитироваться можно будет активнее, и развитие лучше пойдет.
А вы откуда?
« Последнее редактирование: 25 Сентябрь 2015, 21:03:14 от Улыбаюсь »
    

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #11 : 25 Сентябрь 2015, 20:38:19 »
Да наверное, Сабрил. Я о таком первый раз слышу, у меня вообще всё в первый раз. Про кеппру слышала, доктор говорит что с депакина уходить надо медленно. А вообще мы ждём результатов анализа и её назначения в понедельник. Мы из Серпухова, подмосковье.

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #12 : 26 Сентябрь 2015, 05:21:56 »
 вчера пришёл результат анализа кровь на вальпроевую кислоту и я уже ничего не понимаю. При норме от 50 до 100. У нас до 36, после162. Ждём понедельника, буду звонить врачу.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #13 : 26 Сентябрь 2015, 10:07:19 »
Сдавали в одно время после/перед приемом?
Вы хроносферу пьете?
По нашему опыту хроносфера самое лучшее по стабильности в крови потом

Оффлайн мама ТаюшиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 85
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Новенькая
« Ответ #14 : 26 Сентябрь 2015, 10:29:47 »
Нет сначала  сдали до., потом врач сказала после. Размах в 4 дня.

 

Здравствуйте,я тут новенькая!! Не пройдите мимо)

Автор Venerochka

Ответов: 19
Просмотров: 3090
Последний ответ 22 Март 2010, 03:01:43
от natalishka
Я новенькая! история о моём Ярославушке!

Автор Мама Ярослава

Ответов: 30
Просмотров: 2188
Последний ответ 01 Апрель 2015, 18:07:57
от Не важно
Здравствуйте,я тут новенькая

Автор ROMKA292010

Ответов: 3
Просмотров: 1857
Последний ответ 04 Октябрь 2013, 21:59:08
от Мама гуськи-гу
Привет,я новенькая.

Автор aniri

Ответов: 4
Просмотров: 1192
Последний ответ 15 Июнь 2017, 21:01:45
от Светик77
Я новенькая

Автор Salli

Ответов: 11
Просмотров: 2378
Последний ответ 24 Сентябрь 2012, 10:19:25
от ФЕЯ