Автор Тема: На грани  (Прочитано 18214 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
На грани
« : 29 Сентябрь 2015, 10:22:45 »
Моей девочке 2 года. Диагнозы миатонический синдром, грубая задержка психического и моторного развития, микроцефалия на фоне генетического синдрома Прадера-Вилли. Не ходим, не ползаем, не говорим, не едим твердую пищу, сосательного рефлекса нет. Умеет сидеть, есть с ложки, перекладывать игрушку из руки в руку. Меня как мать не узнает, как и других членов семьи. Зовешь ее, смотрит на тебя как на пустое место. Да и много чего. Родилась еле живая раньше срока, еще и гипоксия была.
Семья мы не богатая, а денег уходит на лечение много, по уши в долгах, да еще и ипотеку платим.
Честно скажу устала до чертиков, надоели сочувствующие взгляды, больницы, реабилитации, дурацкие советы окружающих, которые не в теме, что это и с чем это едят, осуждение. Иногда все хочется бросить и бежать куда глаза глядят и желательно подальше от всего этого.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #1 : 29 Сентябрь 2015, 10:35:19 »
А главное я разучилась общаться. У друзей, у которых здоровые дети или их нет, просто не понимают, смотрят "говяжьими глазами". Да и я им просто завидую честно. Потому как второй ребенок мне не светит из-за серьезной материальной проблемы и генетических причин. А рядом с матерями у которых такие же дети больнее в два раза становится. Потому как смотрю в тебя, как в зеркало. А помочь то и нечем, сама нищиброд.  Да и не видела я еще счастливых матерей подобных детей: у всех глаза грустные и замученность на лице.
Даже не знаю зачем сюда пишу, наверное хочу услышать истории, что жизнь с таким ребенком, лучше чем смерть.

Оффлайн SkyDen

Re: На грани
« Ответ #2 : 29 Сентябрь 2015, 10:36:37 »
Добро пожаловать на форум.
@Dolly,  это понятно, что уже устали, но нужно искать в себе силы. Это же Ваша девочка, она все равно Вас любит и нуждается в Вас.
Как Вы занимаетесь с малышкой?

Оффлайн svetlana01

Re: На грани
« Ответ #3 : 29 Сентябрь 2015, 10:57:41 »
Здравствуйте, по синдрому Прадера Вилли есть отдельный форум, praderwilli.ru


Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #4 : 29 Сентябрь 2015, 11:11:27 »
Добрый день. Хочу Вас поддержать. Советую дать себе перерыв, отдых. Т.е. делать обычные вещи не реабилитацию, месяц. За этот месяц подумайте как составить план Вашей жизни так, чтобы у Вас было время на себя 11 часов в сутки, 8-сон, а оставшиеся 3 часа посвятите своему хобби. Если Вы умеете что-то, например делать маникюр, педикюр; вязать вещи; массаж против целлюлита; вышивание картин и подушек; переводы; и т.д., дайте объявления о своих услугах в газеты, на авито, из рук в руки, на сайте профи.ру, или рукоделие.ру. Так Вы получите небольшой приработок, который при грамотном развитии может давать нормальный доход. Перестаньте завидовать, а поставьте цель, что будет ещё ребенок. В конце концов можно удочерить или усыновить малыша, отказника и выбрать здорового или того, кого можно вылечить. Уберите гордыню и прекратите презирать сочувствие, а используйте его для себя. Я например попросила выделить место себе в тамбуре лестничной площадки и соседи согласились и все коляски и прочее теперь там лежит. Ремонт и облагораживание жилища очень хорошо успокаивает. Где взять деньги? А не нужно их брать. Вывесите объявлени на заборе, если дом или на двери в Ваш подъезд с просьбой дать обои, краску и т.д., для ремонта в комнате больного ребенка.  Напишите в местные газету, чтобы они помогли собрать стройматериалы, а также возможно они смогут прорекламировать ваши услуги и Вы получите заказы. И ничего страшного нет в сочувствии и жалости. Гордыню нужно убрать, перестать стыдится этого, а уважать себя за силу духа.
Что сделать мне ещё удалось, я заставила мужа рассказать все про малышку начальнику и тот повысил ему зп. Хотя муж тоже стыдится и молчал. А смысл сидеть страдать и молчать. Мы живем в обществе, и прежде чем другим помочь, нужно себе помочь. Помощь просить не СТЫДНО, мы же люди. Удачи Вам и счастья. И лично для Вас хочу посоветовать очень хорошую технику медитации. Делаем в ванной 15 минут. Ложимся, расслабляемся и делаем глубокий вдох-выдох, думаем только о вдохе и выдохе, концентрируйтесь только на вдохе-выдохе. Э
Главное делать каждый день, не пропускать. Это упражнение не только успокаивает, очищает голову, но и считает мелкий негатив, например сглазы, зависть и т.д. Очень советую прочитать Вадим Зеланд, трансерфинг реальности. А также Подсознание может всё. Очень помогли книги и мне и моим друзьям. Удачи и здоровья Вам и Вашей семье.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #5 : 29 Сентябрь 2015, 11:23:01 »
Ещё можно печь торты, делать салаты на праздники. Главное объявлений побольше. Если бухгалтер, модно вести небольшие фирмы на дому, удаленно. Сайт фрилансер, там можно разместить объявление. Можно помогать оформлять визы людям, да много чего. Ищите, думайте и все наладится и вернется счастье.

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #6 : 29 Сентябрь 2015, 12:21:43 »
Здравствуйте, вот здесь же, на форуме вот такая история:http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41562.0.
Это к вопросу о жизни с нашими детками....
« Последнее редактирование: 29 Сентябрь 2015, 14:08:46 от yuliap07 »
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #7 : 29 Сентябрь 2015, 13:50:28 »
Добро пожаловать на форум.
@Dolly,  это понятно, что уже устали, но нужно искать в себе силы. Это же Ваша девочка, она все равно Вас любит и нуждается в Вас.
Как Вы занимаетесь с малышкой?
Мы делаем все, что нам прописывают врачи. Плюс я еще сама ищу методы реабилитации, применимые к моему ребенку. На данный момент за плечами многочисленные узи головного мозга, брюшной полости, нейросонографии, мрт головного мозга, электронейромиаграфия проводниковых путей, генетические анализы. Это, что касается диагностики. Постоянно наблюдаемся у неврологов, генетиков, психологов-дефектологов, неонатологов, ортопедов. Проходим курсами массажи, лфк, бассейн, иглорефлексотерапия, уколы, медикаментозные препараты для повышения тонуса и общей активности, смт-форезы, электрофорезы, остеопат, сенсорная комната.
Вот положа руку на сердце - нет этих сил. Где брать доп. ресурсы ума не приложу?

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #8 : 29 Сентябрь 2015, 13:51:30 »
Здравствуйте, вот здесь же, на форуме вот такая история:http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41562.0.
Это к вопросу о жизни  нашими детками....

Спасибо, обязательно прочту.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #9 : 29 Сентябрь 2015, 14:11:03 »
Добрый день. Хочу Вас поддержать. Советую дать себе перерыв, отдых. Т.е. делать обычные вещи не реабилитацию, месяц. За этот месяц подумайте как составить план Вашей жизни так, чтобы у Вас было время на себя 11 часов в сутки, 8-сон, а оставшиеся 3 часа посвятите своему хобби. Если Вы умеете что-то, например делать маникюр, педикюр; вязать вещи; массаж против целлюлита; вышивание картин и подушек; переводы; и т.д., дайте объявления о своих услугах в газеты, на авито, из рук в руки, на сайте профи.ру, или рукоделие.ру. Так Вы получите небольшой приработок, который при грамотном развитии может давать нормальный доход. Перестаньте завидовать, а поставьте цель, что будет ещё ребенок. В конце концов можно удочерить или усыновить малыша, отказника и выбрать здорового или того, кого можно вылечить. Уберите гордыню и прекратите презирать сочувствие, а используйте его для себя. Я например попросила выделить место себе в тамбуре лестничной площадки и соседи согласились и все коляски и прочее теперь там лежит. Ремонт и облагораживание жилища очень хорошо успокаивает. Где взять деньги? А не нужно их брать. Вывесите объявлени на заборе, если дом или на двери в Ваш подъезд с просьбой дать обои, краску и т.д., для ремонта в комнате больного ребенка.  Напишите в местные газету, чтобы они помогли собрать стройматериалы, а также возможно они смогут прорекламировать ваши услуги и Вы получите заказы. И ничего страшного нет в сочувствии и жалости. Гордыню нужно убрать, перестать стыдится этого, а уважать себя за силу духа.
Что сделать мне ещё удалось, я заставила мужа рассказать все про малышку начальнику и тот повысил ему зп. Хотя муж тоже стыдится и молчал. А смысл сидеть страдать и молчать. Мы живем в обществе, и прежде чем другим помочь, нужно себе помочь. Помощь просить не СТЫДНО, мы же люди. Удачи Вам и счастья. И лично для Вас хочу посоветовать очень хорошую технику медитации. Делаем в ванной 15 минут. Ложимся, расслабляемся и делаем глубокий вдох-выдох, думаем только о вдохе и выдохе, концентрируйтесь только на вдохе-выдохе. Э
Главное делать каждый день, не пропускать. Это упражнение не только успокаивает, очищает голову, но и считает мелкий негатив, например сглазы, зависть и т.д. Очень советую прочитать Вадим Зеланд, трансерфинг реальности. А также Подсознание может всё. Очень помогли книги и мне и моим друзьям. Удачи и здоровья Вам и Вашей семье.


Спасибо, за такой полный и развернутый ответ. Вы будете смеяться, но я ничего из того что вы перечислили делать не умею и никогда не делала. Единственное записаться на курсы, но это опять таки деньги. Моя профессия не позволяет мне работать на дому. Вы будете удивлены, но я психолог без опыта работы в этой области. Раньше я помогала безвозмездно одиноким людям найти свои вторые половинки, решать личностные проблемы. У меня было такое хобби. Многие из них успешно нашли себя, чему я очень рада. С некоторыми работала более полутора лет, прежде чем получала какието-результаты. Сейчас я это все забросила времени нет, да и сил нет. Раньше во мне было столько энергии, жизнелюбия и никакой зависти. Ходила в одних кросовках и трудности были, но все было как-то по плечу). Как говорят жизнь разделилась на до и после. И мне все хочется вернуть это до: полноценную активную общественно социальную жизнь, былой круг общения.
В это трудно поверить, но когда-то я умела радоваться мелочам, сочиняла стихи, писала статьи. А сейчас я ненавижу свою жизнь.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #10 : 29 Сентябрь 2015, 14:20:42 »
Добрый день. Хочу Вас поддержать. Советую дать себе перерыв, отдых. Т.е. делать обычные вещи не реабилитацию, месяц. За этот месяц подумайте как составить план Вашей жизни так, чтобы у Вас было время на себя 11 часов в сутки, 8-сон, а оставшиеся 3 часа посвятите своему хобби. Если Вы умеете что-то, например делать маникюр, педикюр; вязать вещи; массаж против целлюлита; вышивание картин и подушек; переводы; и т.д., дайте объявления о своих услугах в газеты, на авито, из рук в руки, на сайте профи.ру, или рукоделие.ру. Так Вы получите небольшой приработок, который при грамотном развитии может давать нормальный доход. Перестаньте завидовать, а поставьте цель, что будет ещё ребенок. В конце концов можно удочерить или усыновить малыша, отказника и выбрать здорового или того, кого можно вылечить. Уберите гордыню и прекратите презирать сочувствие, а используйте его для себя. Я например попросила выделить место себе в тамбуре лестничной площадки и соседи согласились и все коляски и прочее теперь там лежит. Ремонт и облагораживание жилища очень хорошо успокаивает. Где взять деньги? А не нужно их брать. Вывесите объявлени на заборе, если дом или на двери в Ваш подъезд с просьбой дать обои, краску и т.д., для ремонта в комнате больного ребенка.  Напишите в местные газету, чтобы они помогли собрать стройматериалы, а также возможно они смогут прорекламировать ваши услуги и Вы получите заказы. И ничего страшного нет в сочувствии и жалости. Гордыню нужно убрать, перестать стыдится этого, а уважать себя за силу духа.
Что сделать мне ещё удалось, я заставила мужа рассказать все про малышку начальнику и тот повысил ему зп. Хотя муж тоже стыдится и молчал. А смысл сидеть страдать и молчать. Мы живем в обществе, и прежде чем другим помочь, нужно себе помочь. Помощь просить не СТЫДНО, мы же люди. Удачи Вам и счастья. И лично для Вас хочу посоветовать очень хорошую технику медитации. Делаем в ванной 15 минут. Ложимся, расслабляемся и делаем глубокий вдох-выдох, думаем только о вдохе и выдохе, концентрируйтесь только на вдохе-выдохе. Э
Главное делать каждый день, не пропускать. Это упражнение не только успокаивает, очищает голову, но и считает мелкий негатив, например сглазы, зависть и т.д. Очень советую прочитать Вадим Зеланд, трансерфинг реальности. А также Подсознание может всё. Очень помогли книги и мне и моим друзьям. Удачи и здоровья Вам и Вашей семье.



Вот кстати насчет усыновления и удочерения нет. На это и мой муж и я не согласны. Я свою то дочь принять не могу, что уж говорить то о чужом ребенке. А живем мы в квартире-студии, тоесть по сути одна большая комната. Рожать в нищету не буду. А мы еле тянем процедуры. Мне иногда кажется, что врачи за счет таких детей обогащаются. Встретила недавно одну мамочку, у нее у мальчика пальцев нет на ноге, родился таким. Так ей две врачицы после родов внушили, что они вырастут. Она истратила на это кучу денег. Вот убила бы таких врачей, делающих деньги на человеской безграмотности.

Оффлайн DollyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 237
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: На грани
« Ответ #11 : 29 Сентябрь 2015, 14:23:16 »
Здравствуйте, по синдрому Прадера Вилли есть отдельный форум, praderwilli.ru

Спасибо, я давно уже ознакомлена с информацией на данных форумах. Моя проблема больше психологического толка. Только не отправляйте к психологам, это очень дорого, денег на это у нас нет.

Оффлайн Sportage

Re: На грани
« Ответ #12 : 29 Сентябрь 2015, 15:57:41 »
А главное я разучилась общаться. У друзей, у которых здоровые дети или их нет, просто не понимают, смотрят "говяжьими глазами". Да и я им просто завидую честно. Потому как второй ребенок мне не светит из-за серьезной материальной проблемы и генетических причин. А рядом с матерями у которых такие же дети больнее в два раза становится. Потому как смотрю в тебя, как в зеркало. А помочь то и нечем, сама нищиброд.  Да и не видела я еще счастливых матерей подобных детей: у всех глаза грустные и замученность на лице.
Даже не знаю зачем сюда пишу, наверное хочу услышать истории, что жизнь с таким ребенком, лучше чем смерть.

Я бы хотела вас познакомить  со счастливой мамой Юлей и ее дочкой Марусей. Очень многие здесь заходят в ее домик и заряжаются оптимизмом (я в том числе).
Вот ссылка  http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32634.0

Оффлайн Sportage

Re: На грани
« Ответ #13 : 29 Сентябрь 2015, 16:03:33 »
Я еще вот что думаю, а есть ли вообще смысл в реабилитации? Вы тратите деньги, мучаетесь сами, а главное, мучаете ребенка! И результатов не видите, как я понимаю. Новые пальцы не выросли и не вырастут. Прекратив это бесполезное, на мой взгляд, занятие, вы сэкономите деньги и кучу времени. И у малышки жизнь будет спокойнее.

Оффлайн Sportage

Re: На грани
« Ответ #14 : 29 Сентябрь 2015, 16:10:51 »
А еще, обратив внимание на заголовок вашей темы, я бы советовала не к психологу идти, а  к психиатру, это  совершенно бесплатно. Чтобы вам подобрали антидепрессанты. В этом абсолютно ничего плохого нет. К антидепрессантам не бывает привыкания (в отличии от транквилизаторов). И у вас будет совсем другая жизнь, вот увидите.