Автор Тема: Максимка. Наша история. Хотим общения  (Прочитано 3946 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Добрый день! Решила написать нашу историю и услышать советы. Ребенок второй, планированный и очень любимый, но родился глубоко недоношенным 27/28 недель 830гр., причина гестоз, тяжелая преэкламсия, в итоге экстренное кесарево((( Сынок 1,5 месяца провел в реанимации на ИВЛ+еще месяц в отделении недоношенных и выписали нас домой с кучей диагнозов, основные из которых ПВЛ с обеих сторон в стадии крупнокистозной лейкомаляции, бронхо-легочная дисплазия, судорожный синдром. Много читала про ПВЛ, надеялась конечно на небольшие двигательные нарушения, но пока успехов немного. Нам сейчас 10 месяцев, умеем держать голову, улыбаться, смеяться, следим хорошо за всем что происходит вокруг, но речи нет и перевороты пока никак не освоим. На этом и остановились((( Были разовые перевороты на живот, но как-то случайно и неправильно, через выгибание назад и руки не может вытащить. Инва по ДЦП двойная гемипаретическая форма с 8 мес. С 6мес начали делать проф массаж, реабилитации (до этого был запрет от эпилептолога), дома занимались фитбол, плавали в ванной, немного по Муромову и еще разные методики. Только недавно из неврологии выписались с реабилитации, дальше в планах санаторий ДЦП Нижний Новгород, местные реа центры, войта. Но постоянно такое ощущение что делаю что-то не то или недостаточно. Да и старшему ребенку только 3,5г, ему тоже нужно внимание. Есть ли смысл искать какой-то чудо центр, куда-то ехать или везде одинаково? Повреждение мозга ведь не восстановить (по КТ заместительная гидроцефалия на фоне корково-подкорковой атрофии головного мозга). Хочу общения с мамами деток с похожими диагнозами, интересно кто как справляется и как занимается с детишками, куда ездят на реабилитации?

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #1 : 01 Октябрь 2015, 12:21:30 »
Еще у нас огромные проблемы с питанием и вес идет ужасно медленно. Почти в 11 мес весим 6200, едим в основном только из бутылочки жидкие каши, съедает гр100-120 только, если с ложки то 50-70, смесь да и вообще жидкости плохо пьет. Одно неверное движение рвота фонтаном. Иногда ощущение, что чувство голода вообще отсутствует, уже не знаю что делать и чем кормить. Может у кого-то так было? Неврологи отправляют к гастро, те обратно к неврологам. Проходили обследования, анализы, пили ферменты, мотилиум, толку нет(((

Онлайн Люська

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #2 : 01 Октябрь 2015, 12:33:09 »
@Наталья Сафронова, здравствуйте!
Мы тоже недоношенные,31 нед.,ПВЛ кистозная форма.
Реабилитируемся с 6 мес. Много чего перепробовали,собираем результаты по крупицам,двигаемся вперед очень медленно...но главное вперед.
Больше всего результатов от войты,на хорошую войту попали только в год и 5 мес.и только после нее перевернулись,сначала только через один бочок,потом через оба ну и тд. Конечно еще предстоит много работы,тк не ползаем на четвереньках,не ходим,с речью тоже проблемы,только слоги...
У нас тоже эпи,гадость эта конечно сильно мешает,но мы боремся.
Вы из какого города?


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #3 : 01 Октябрь 2015, 12:44:04 »
@Люська, Дзержинск, Нижегородская область. На войта на декабрь записаны, тоже большие надежды на нее, очень хочется чтоб перевернулся. Надеюсь хороший специалист, приезжает в Нижний Новгород из Чехии. Эпи нехорошая штука, очень надеюсь что больше не встретимся, были вздрагивания до 5 мес, ЭЭГ чистые.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #4 : 01 Октябрь 2015, 15:33:24 »
Добро пожаловать!  ттт
Не всегда картинка головного мозга соответствует реальной действительности! Я тоже думаю, что Войта - это то, что нужно, плюс общение со старшим ребенком!
и никаких прививок!
« Последнее редактирование: 01 Октябрь 2015, 15:39:03 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #5 : 01 Октябрь 2015, 16:06:30 »
Здравствуйте! Давайте знакомиться :)))И наш Глеб тоже недоношенный (не люблю, почему-то это слово, но что есть, то есть).Тоже гестоз, ЭКС, вес 1300. Последствия те же. В общем, очень схоже с вашей историей. Нам сейчас год и 2 месяца. Из двигательных навыков - кое-как переворот на живот, с боооольшим трудом и редко, но всё же. В положении на животе голову удерживает долго, это он умеет месяцев с 4-х. Первые слова появились в год. Мы пробовали - массаж (здесь многие противники массажа, но мы делаем регулярно, массажист у нас просто супер, считаю, что тонус наш уходит благодаря ей, и спастика не нарастает, хотя, я могу ошибаться), бэби-йога, ЛФК, остеопат, су-джок, бассейн. Войта начали заниматься с 9 месяцев, сначала у русских, а летом были у чешского специалиста. Больше доверия вызвал чешский. Сейчас занимаемся по 4 раза в день. Медикаментозно тоже лечимся, стандартно. Но, честно, от медикаментов не вижу пользы, но бросить их тоже не решаюсь. Интеллект развиваем карточками Домана, много классической музыки, чуть-чуть развивающих мультиков, просто показываю разные картины на большом экране, стихи, сказки, книги разные, любимые из серии "Школа семи гномов", хотя все книги у него любимые.
Вес тоже набирали просто ужасно до курса Войта-терапии. Вообще с кормлениями до этого у нас был просто кошмар. Прям там, на курсе, увидела, что такое, когда ребёнок просто нормально кушает, не по 40 минут.  До этого каждое кормление было большой проблемой. Шутим дома, что только ради этого стоило съездить на русскую Войта :))). Но вес плохо прибавляет всё равно, хотя кушает неплохо и часто. Весим сейчас 7500, прибавляет по 100 грамм в месяц. Воду  тоже не любит, заставляю пить, по чуть-чуть. Думаю, это всё-таки связанно с проблемами нервной системы, а не с пищеварением.
Очень согласна с Мама гуськи-гу про общение со старшим ребёнком, мне кажется это проверенный способ развития.
Вот опять я в чужой истории написала свою:)))
 
« Последнее редактирование: 01 Октябрь 2015, 16:14:08 от yuliap07 »
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #6 : 01 Октябрь 2015, 17:19:16 »
Наталья, добрый день.
мой сынок родился в 28-29 недель весом 1100, тоже гестоз, нарушение кровообращения и прочее. Сейчас нам скоро 8 месяцев, едим тоже очень плохо, вес сейчас где то 5300. Ну и из умелое ничего...только голову вроде держит, поворачивается только на бочок и то кривой, ноги почти не использует.... Диагноз нам никто не ставил, только и говорят набирайте вес, а я все понимаю, но муж мне не верит...а у сына все признаки. Попадем к неврологу нормальному только в конце месяца...
Хочется с вами общаться. Скажите, а как у вас эпи проявляется?

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #7 : 01 Октябрь 2015, 22:13:38 »
@yuliap07, Ого, не знала что войта еще и с питанием может помочь, было бы здорово! Очень много в вашем ответе полезной информации и новые идеи для занятий. Можно поинтересоваться су-джок и беби йогой сами учились по интернету, видео и т.п. или где-то обучались? Мы еще тактильные ощущения развиваем, не знаю как правильно назвать, обтираю всякими разными штуками из материалов разных (махровые полотенца, игрушки мягкие, мячики резиновые разные). В центр ходим Дети ангелы, у нас в городе открылся, там пока мало что предлагают, но занятия игровые нам нравятся, учат как общаться с ребенком, развивать, играть, позы правильные при ношении, занятиях. Доманом тоже нужно заняться, все руки не доходят почитать его методику. Первые слова тоже хочется услышать, но мы только гулить начали в 6 мес и оочень мало, редко когда слоги вырываются, в основном "ау, ай". У остеопата были 2 раза, видимых изменений не заметила, единственное через некоторое время поспокойнее стал, может связано. Вес до 5 мес набирали по кг, а потом как встал так и 300, 200, 100гр. А вы на ивл долго были, есть блд? с ним вроде тоже вес плохо набирается

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #8 : 01 Октябрь 2015, 22:36:30 »
@zsk, Нам пишут судорожный синдром в анамнезе. Как нас перевели с реанимации в 1,5 мес и я легла вместе с ребенком, видела как он периодически вздрагивает, врач сказала что это судороги, когда пришла невролог и увидела то же самое сказала еще не судороги, а судорожная готовность, но назначили нам фенобарбитал, который мы пили до 6 мес. ЭЭГ делали 4 раза, но длилось оно10-15 мин и без сна, там все чисто. Вздрагивания без причины длились до 5 мес, потом прекратились, надеюсь они были связаны с огромными кистами, которые рассосались и вздрагивания прошли и эта бяка к нам больше не вернется. Но к реабилитации приходится подходить очень осторожно, многие боятся этих слов даже в анамнезе, никаких электро, магнитов пока не делали, и массажи начали только после 6 мес. А пойдете к неврологу пусть ставит диагноз, нам окончательно уже в 6 мес поставили, до этого писали спастический тетрапарез без дцп, в 8 оформили инву, намного больше реабилитационных возможностей и материальная поддержка какая никакая, лечение очень дорого выходит. А с мозгом у вас как, сильно пострадал? У нас ПВЛ, это уже практически 100%ДЦП или другие проблемы, правда форы разные, у кого-то легкая, у кого тяжелая((( Тонус у нас тоже видно было что повышен и в руках и в ногах. Переворачивается с живота на спину опять же из-за тонуса. А вы откуда?

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #9 : 01 Октябрь 2015, 23:06:02 »
@Наталья Сафронова, я вроде вздрагиваний не вижу, просто боюсь что-то пропустить..
На счет мозга...все что мне сказали...через 10 дней после ЭКС было ПВК 1 ст., сказали все рассосется и будет норм.., а  выписка из стационара:
Первое и второе узи (через неделю после родов): отек ПВТ, признаки незрелости, следующее узи - диффузное повышение эхогенности паренхимы мозга, слева зона ПВК, дальше узи - без патологий. другие обследования пока не делали..да и есть ли смысл...я и так вижу, что проблемы есть...
А если узи, мрт в норме, это к сожалению не значит, что и развитие в норме... Но я думаю мы пострадали на стадии формирования мозга уже не за один день до родов..., у меня было давление, а я его не чувствовала.., а в роддоме только еще 5 дней потеряли, когда пытались меня лечить...
Особенно мне не нравяться ножки..., постоянно практически поджимает их, часто перекрест...((
Ручки вроде более-менее, к игрушкам тянется, берет, играет.
Гуление - тоже в основном аааа, аээ, очень редко какое-нибудь кхе, укху проскочит.
А как у вас ножки, ручки?

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1579
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #10 : 02 Октябрь 2015, 00:40:58 »
Родились в 30 недель. У нас тоже рвота была фонтаном, ела плохо, норму не съедала, причем могла нормально поесть, а могла в конце кормления все выплюнуть в противоположную стенку комнаты... Было это где то в 3-4 месяца. Педиатр отправила к хирургу почему то а не к гастро, тот поставил пилороспазм, выписал капли. Вся наша рвота прошла через несколько дней, кушать лучше стали, вес пошел вверх. Как вспомню рвоту, до сих пор вздрагиваю.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #11 : 02 Октябрь 2015, 11:08:00 »
@Дизана, У нас эти рвоты уже 10 мес, от 1 до 3 раз в день бывает, бегаю с тряпками. Были везде, обследования, анализы, нашли только незначительные отклонения, тонус в 12перстной кишке повышен, да и глотание мне наше не нравится, часто давится, о густой пище, кусочках даже пока не думаем. Все списывают на неврологические проблемы((( Надеюсь перерастет, после 9 мес немного лучше стало. А что за капли вам выписывали, нам только Мотилиум. Сколько вам сейчас, как развитие?

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #12 : 02 Октябрь 2015, 11:27:07 »
@zsk, нам сразу сказали, что мозг очень сильно пострадал, когда ходили на узи в областной больнице, мес 2 нам было, она аж чуть не отпрыгнула, как увидела (я тоже видела черные пятна по мозгу), сказала это мертвые участки(инсульты) и они не восстановятся. А неврологи и вправду смотрят по состоянию, тонусу и умелкам, для них мозг не показатель. Вам бы к нескольким хорошим неврологам сходить, послушать что скажут, ЭЭГ тоже надо сделать, чтоб немного успокоиться по поводу эпи, небольшие замирания можно и не заметить. У нас и ножки и ручки не очень хорошо, тонус повышен, игрушки плохо хватает, хватательные движения есть, но ему сложно направить руки вперед, в основном вкладываю игрушки или держу около руки чтоб схватил, из руки в руку не перекладывает, но в рот все тянет, видно что хочет, но руки не слушаются. Ножки тоже напрягает, перекрест, опоры нет. После массажей немного расслабляется, но новые умелки пока никак не освоим. А по поводу веса вам что говорят, КАК набирать?

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #13 : 02 Октябрь 2015, 11:41:53 »
@Наталья Сафронова,  смесь для недоношенных, у нас нутрилон пре + кашки месяца два назад сказали добавлять, но мы даже когда немного кашки в смесь добавляем он уже сосёт намного хуже и меньше...

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #14 : 02 Октябрь 2015, 12:01:54 »
@Наталья Сафронова,  мы, к сожалению, советчики не очень-то хорошие)). Вот как будет хоть какой-то ощутимый результат, тогда всем расскажем точно)))
Войта-терапия не панацея. По крайней мере для нас. Здесь на форуме разные отзывы есть, но я не вижу прямо какого-то прорыва в развитии. Всё очень постепенно и очень медленно. Главное регулярно заниматься. Я занимаюсь ещё и потому, что Войта - то, чему можно научиться и самой с ребёнком заниматься дома. Потому что всё остальное я сама не решаюсь, хотя на форуме мамы сами и массажи и ЛФК сложную делают и много чего ещё, но я трусишка в этом плане (уколы, правда сама научилась делать недавно, но это необходимость))).
Су-джок - это направление в иглоукалывании, мы ездили в специальную клинику. Но Войта, говорят, нельзя сочетать с иглотерапией, поэтому мы только курс прошли и всё. Но опять же. нужно смотреть по результату, если есть, то. считаю, нужно курсами проходить.
Бэби-йоге учились у нашего инструктора ЛФК, она основное показала, некоторые упражнения на видео смотрели, там тоже нужно очень аккуратно, можно и вывихнуть что-нибудь по незнанию. Говорю же, я боюсь навредить, но можно быть и порешительней)))
На мяче большом ещё занимаемся. Это тоже полезно и позитива много)))
Вот нырять учили сами. Очень аккуратно в ванной. В инете много информации как научить. Но если есть эпи или судорожная готовность, лучше у профессионалов спросить.
Остеопата, если хороший и проверенный, не бросайте. Остеопатия нужна регулярно.
Про набор веса думаю, что это связано с проблемами нервной системы. БЛД у нас нет, на ИВЛ были 14 дней. Потом боялась всяких инфекций дыхательных путей. Да и сейчас боюсь. Хотя гулять стараемся много.
Говорю же, мы пока мало что умеем и всё время мне кажется, что я мало делаю.
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10563
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14772
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5580
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23188
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15423
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич