Автор Тема: К чему готовиться?  (Прочитано 2228 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
К чему готовиться?
« : 05 Октябрь 2015, 14:07:54 »
Здравствуйте, мамочки! Меня зовут Татьяна, моего сыночка Глеб. Ему ровно 2 годика.
Поставлен диагноз: спастическая диплегия.
      Прежде всего хочу выразить своё восхищение самоотверженностью матерей  в борьбе за здоровье своих детишек! Когда становится совсем плохо, то почитаю ваши истории и заряжаюсь энергией и оптимизмом. Говорю себе: " Не смей раскисать! Другие мамы держатся даже с более тяжёлыми детками. Как тебе не стыдно! Будь благодарна Богу за то, что имеешь." Не скрою, что не всегда такое внушение срабатывает, но стараюсь работать над собой. Честно говоря, я оказалась на поверку довольно слабым человеком.Никогда в жизни не было особых трудностей и вот первое серьёзное испытание я плохо преодолеваю.
      Я понимаю,что нет одинаковых ситуаций и детей, но может быть мамочки с более взрослыми детками и взрослые больные ДЦП смогут мне сказать хоть примерно к чему мне готовится в будущем. Есть ли надежда на самостоятельную ходьбу и полноценную жизнь.
        Вот вкратце моя история. Сынок долгожданный и выстраданный. Забеременела с 6 попытки ЭКО. Беременность протекала нормально, но на 27 неделе подскочило давление  и на 31 неделе путём КС из-за за гестоза родился мой сынулька. Вес 1550 гр. рост 42 см, 6/7 баллов Абгар. Задышал (три дня до родов капали препарат для раскрытия лёгких) и закричал сразу, но был наИВЛ с умеренными параметрами 4 дня.   Выписались из больницы через полтора месяца с весом 2700 гр. Сам сосать из бутылочки стал только перед выпиской и то сосал из мягких советских сосок и стеклянных бутылочек. С ними и выписались. Дома ещё где- то месяц кормились из них, т.к. тугие соски было тяжело сосать. Уставал и засыпал. Потом  с кормлением все наладилось, вес набирал хорошо. В годик весил 10 кг. В наши 2 годика весим 12 кг. 700 гр.
     По НСГ: на каких-то узи видели ПВЛ 1-2 ст. На каких-то не видели.но всегда говорили, что атрофии мозга нет. По узи 3- месячной давности: узи- признаки минимальных резидуально- атрофических, постгипоксических изменений в левой гемисфере ( небольшое расширение тела левого бокового желудочка). Признаки минимальной ликворной гипорезорбции.
      С 3 месяцев ( и по сей день) начались реабилитационные курсы. Массажи, типа ЛФК, физио процедуры. Уколы и таблетки принимали до 1 года. Массажи с элементами ЛФК по 15 сеансов с перерывами между курсами 45 дней. С 1 годика ходим к остеопату.
В 1 год 3 мес. и 1,10 делали Диспорт в икроножные мышцы и приводящие мышцы бедер. Тонус в ногах был всегда. Перекрёстка никогда не было. Стоит на полной стопе, но при ходьбе недогружает пятку примерно на1 см.

  Все делали с опозданием. Только держать голову, улыбаться осознанно, интересоваться и держать игрушки стали в нормальные сроки.

Перевороты. Со спины на живот справа налево в 9 мес.ровно. Почти сразу научились переворачивается со живота на спину. В 1 годик стал переворачивается со спины на живот в другую сторону.

 В 9,5 мес мог немного постоять поставленный на четвереньках, но не поднимая таза.

В 10 мес. стал крутиться на животе вокруг своей оси.

В 1 год  1 мес стал становится сам на четвереньки и раскачиваться. Тогда же стал стоять на коленях у бортика кроватки (ставила я).

Сидение. В 1 год 2 мес. стал долго и уверенно сидеть без опоры посаженный.
 В 1год 5 мес. сел сам со спины через бок и с четверенек. Но по сей день с четверенек на ламинате садится с большим трудом. Да и на диване неловко.
До сих пор не до конца выпрямляется ножки если сидит на диване. Подсогнуты в коленочках. Как будто что- то тянет. Спинка не всегда прямая.
В толстом комбинезоне сидеть сложно. Мерили зимний комбез- неудобно сидеть без опоры. А в обычной одежде, ванне сидит без опоры.

Ползание. 1 год 1 мес. пополз по-пластунски подтягивать на руках. Ноги волочил.
В 1 год 5 мес. пополз на четвереньках. Сначала не чередовались ноги, а с 1 года 7 мес . стал правильно чередовать руки и ноги. Ползает, играет одной ручкой в машинку, юлу, мячик и стоит на одной руке. Но ползает не быстро.

Вставание у опоры. В  кроватке самостоятельно встал в 1 год 6 мес. До этого я помогала. Встаёт тоже плоховато. Подтягивается на руках. Поздно выносит ножку.

Ходьба. Стал делать шаровые движения в 1 год 4 мес. Сначала держала подмышки, а потом за кисти ручек.
С 1 года 6 мес. и по сей день ходит держась за перекладину  каталки- толкателя.
С 1 года 5 мес. ходит приставным шагом у опоры, в манеже.
Сейчас ходим только за две ручки. Может идти,держась за мои брюки. Я при этом иду спиной.
Да, еще. При ходьбе ножки в коленочках  поднимает и сгибает. Т.е. идёт не на прямых. Но ВЯЛО!!!
Сейчас на улице в осеннем костюме и ботиночках ходим плохо. Дома намного лучше.

С 1 года 7 мес. марширует на месте в манеже или в кроватке. Когда хорошее настроение, то почти бежит.

Может у опоры по просьбе поднять ножку.

С1 года 9 мес. стал самостоятельно крутить педали на велосипеде и сам рулить. Ножки привязаны к педалям.

Держась за опору может сесть на корточки и встать.

В наши 2 годика уже говорит предложениями по 2-4 слова, договаривает строчки и слова в большом количестве стихов.Называет геометрические формы ( круг,квадрат, треугольник, овал, крест, трапеция). Знает цифры и счёт до 10. Любит чтение. Осознанных слов уже не сосчитать.

С жеванием проблемы. Только месяц назад стал потихоньку жевать семперовские фрикадельки и держать бутылочку у меня на руках. Кормлю его я. Ложку сам не берёт. Всю еду, которую даю в его ручку он в рот не берёт.  Печеньки, сушки и пр. в рот не тянет и не кусает. Хотя игрушки грызет. Сам соску кладёт себе в рот. Интереса к еде нет НИКАКОГО. Покормлю- поест. На том спасибо.

Пирамиду разбирал и собирал при подаче колец с 1 года 4 мес., а теперь не хочет. Понял принцип юлы. Пытается запустить сам.

Волнует многое, но главное -это то,  что при стоянии часто подгибает ножки в коленочках. Может и нормально постоять, но почему  они сгибаются. И вообще вся его движуха какая- то вялая. Может пройти, держась за ручки хорошо. Бывает, что почти сам идет и держится только для равновесия. Но это мало. Часто идёт и подволакивает ножки,на полусогнутых. Без опоры не стоит не секунды. Хоть за одну ручку, но надо держаться. Может в манеже одной ручкой держаться за перекладину, а другой катать игрушку на палке.

Девочки! Может кто- то прошёл через подобные проблемы? К чему хоть мне готовиться? Врачи говорят, что пойдёт, но время идёт, а сдвигов нет. Я уже им не верю. Есть ли шанс на самостоятельную ходьбу? Меня мучает именно неизвестность. Буду ОЧЕНЬ признательна за отклики.

Прошу прощения за возможные пропущенные ошибки. Планшет сам почему-то исправляет и меняет иногда слова. Пишу пока сынулька спит, тороплюсь и могу пропустить ошибки.

Всем мамочка желаю здоровья их детками. Вы героини!!!!!Восхищаясь вами!!!!! Учусь у Вас принимать жизнь такой как есть и мужественно бороться с проблемами!!!!!! Заранее благодарна за внимание!!!!!


« Последнее редактирование: 05 Октябрь 2015, 22:19:51 от tanuchka »

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #1 : 05 Октябрь 2015, 14:48:28 »
Добрый день! У нас тоже очень похожа с вами история. Только диагноз нижний  парапарез. Эко двойняшка, роды 31 неделя. Мы с 1.5 начали ездить на реабилитации. Сейчас нам 3.4. Ходим сами! Падает много, но ходим. С коленями проблемы остались. У неё как будто ножки устают. Стоит допустим возле лавочки и начинает ножки сгибать. Ходит если устанет то уже вижу что коленки присогнуты. Пятку тоже не доступает где-то см. Если напомнить, станет но потом идёт по своим. Вы в обуви ортопедической ходите? Что со стопами, вальгусы есть?

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #2 : 05 Октябрь 2015, 15:02:39 »
Здравствуйте, Ромашка! Спасибо за отклик.
Ходим в обуви с высокими берцами. Спим в туторах. Есть небольшой вальгус.
А в какой возрасте вы пошли? 
А чем отличается спастическую диплегия парапареза? Как я понимаю, диплегия- это тонус в двух ножках.
« Последнее редактирование: 05 Октябрь 2015, 22:11:41 от tanuchka »

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #3 : 05 Октябрь 2015, 22:34:20 »
@tanuchka, чесно, я даже не знаю чем отличается. Нам пишут что в лёгкой форме. Первые шаги начала делать в 1.6. Если это можно назвать шагами. Я её отпускали она делала несколько шагов, падала и так как падать не умела я её ловила.

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #4 : 05 Октябрь 2015, 22:36:29 »
Стоять её учила с секунды потом с двух. ЛФК у нас каждый день по часу без выходных делаю сама.  Плюс 3-4 раза в год ездим на реабилитацию. Между курсами массаж по 15 раз

Оффлайн Тanya

Re: К чему готовиться?
« Ответ #5 : 06 Октябрь 2015, 11:52:41 »
Здравствуйте. Давайте дружить.

Нам  4,1 года. Нижний спастический парапарез. Ходим, бегаем, но качество  :lost: Если бы моторчик медленнее был, то качество походки было бы лучше. Но имеем, что имеем.  Дома в ортообуви, в саду обычные босоножки с высоким берцем, жесткие и хорошим подсводником. Спит  на дневном сне в туторах ( на выходных), на ночь перестала одевать, т.к.. утром ножки как макаронины были - затекали и нужно было расхаживаться.

А чем отличается спастическую диплегия парапареза? Как я понимаю, диплегия- это тонус в двух ножках.
"диплегия (диплегическая форма церебрального паралича; спастическая диплегия) – одна из разновидностей спастической формы церебрального паралича, при которой двигательные нарушения сильнее выражены в нижних конечностях, чем в верхних."
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #6 : 06 Октябрь 2015, 13:07:21 »
Татьяна, привет! Спасибо за отклик! Так и не поняла чем отличается парапарез от спастической диплегии. В каком возрасте вы пошли?
 
У сыночка ходьба очень нестабильная. Может идти за две ручки  активно и тверденько шагов 10, такое впечатление что держится за мои руки для страховки. А потом, бац, и тормозит, начинает еле-еле ноги передвигать, подвисает на моих руках. Равновесия никакого.  Меня волнует его неактивность в движениях. Активно только качается на лошадке. Аж лошадь по всей комнате едет от активного раскачивания. Сейчас стал очень быстро ездить на велосипеде. Иногда так разгонится, что приходится мне идти очень быстрым шагом и при этом он успевает рулить по заворотам коритора, разворачивается в комнате ( при том, что у меня квартира небольшая и приходится часто поворачивать за углы коридора и делать развороты). Получается, что реакция у сына хорошая раз ему удается делать крутые виражи на скорости. Я только страхую его сзади ( держу за ненатянутые вожжи, которых сын не ощущает). Напомню, что ножки привязаны к педалям. Вернее прикрутила  капитально тапочки к педалям и я вставляю ножки сына. Пока не пробовала запускать с непревязанными. Думаю, что будут сваливаться. Пусть пока не овлекается на фиксирование ножек на педалях и лучше крутит без проблем.

   В остальном движуха вялая.

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #7 : 06 Октябрь 2015, 13:22:35 »
Ромашка, привет! А в чем заключается ваше ЛФК?
Мой ещё слишком маленький для выполнения требуемых упражнений.
Может со мной выполнять по моей просьбе упражнения:
- сын стоит на столе ко мне спинкой, я держу его за ножки и сын наклоняет корпус, касается ручками стола и поднимает корпус. 30 наклонов.

- прошу в игровой форме присесть на корточки и встать (держится за мои руки);

- пассивные упражнения.

Стараюсь, чтобы побольше стоял на ножках, ходил у опоры, с каталкой-талкателями, катался на велосипеде

Занятия ЛФК с инструкторами не увенчались успехом. Сын начинал так орать, напрягаться. Толку от таких занятий нет, только тонус повышается из-за напряжения. Орал так, что сосуды на щечках полопались.

Массаж переносит без слёз. Получается, что ЛФК занимаюсь с ним я.

Ромашка, а какой комплекс упражнений у вас? Что вы делали в нашем возрасте? И когда пошли?

Оффлайн Irina+Katya

Re: К чему готовиться?
« Ответ #8 : 06 Октябрь 2015, 13:40:20 »
Добрый день. Периоды развития Вашего малыша очень напоминают то, как было у нас. Родились мы тоже на 31 неделе. Все периоды развития такие же как у Вас, вплоть до ползания. У нас был большой страх самостоятельной ходьбы (огромный страх). Боролись следующим образом: клала на пол подушку мягкую большую и толкала на нее, потом, когда малышня падала мы весело смеялись, как здорово падать. Еще садились вдвоем с папой(бабушкой, дедушкой), на маленьком расстоянии друг от друга, буквально в 2 шага и отпускали ее то к одному в руки, то к другому. Постепенно увеличивая расстояние друг на против друга. Пошли в 1,6 месяцев. Ходила не плохо, но и не как здоровый ребенок. В 3,5 года поехали на море, Произошел резкий скачок в росте и перестала вообще вставать на пятку (((. После этого вернули ходьбу гипсом. 
Очень рекомендую, прям настоятельно, не делать прививки. У нас после полноценной АКДС случился сильный откат (сидели на корточках, потом почти разом этот навык пропал (((.

если еще что-нибудь интересно пишите в личку. )

Оффлайн Klodilla

Re: К чему готовиться?
« Ответ #9 : 06 Октябрь 2015, 13:58:58 »
У меня сын начал сам ходить ближе к 3-м, но у него тетрапарез. Походка на полусогнутых, ноги, так и не выпрямились. То, что разговаривает - это хорошо, мой заговорил полноценно ближе к 4-м. Не так у вас уж все плохо.

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #10 : 06 Октябрь 2015, 14:16:44 »
У меня сын начал сам ходить ближе к 3-м, но у него тетрапарез. Походка на полусогнутых, ноги, так и не выпрямились. То, что разговаривает - это хорошо, мой заговорил полноценно ближе к 4-м. Не так у вас уж все плохо.
Здравствуйте! Спасибо за отклик. Я очень ценю внимание к моим проблемам.

Так ваш сынок ходил поначалу на прямых ножках? Как стоял? Ножки в пассивном состоянии у него разгибаются?

Мой может и стоять, и идти правильно, а может и подгибать. Получается, что у нас есть большая вероятность, что он всегда будет их подгибать?

Раньше я все надеялась, что вот ножки окрепнут и перестанут подгибаться, а получается, что есть шанс, и не дождаться этого. Я вообще слабо представляю как можно ходить на полусогнутых ножках. И мне кажется, что у моего спинка и таз неокрепшие.

А это разве о чем-то говорит во сколько заговорил ребёнок? Даже здоровые детки в разные сроки начинают говорить? Интересно когда можно будет понять пострадал ли интеллект от гипоксии? По тому, что говорит в 2 года разве можно судить об интеллекте?
« Последнее редактирование: 06 Октябрь 2015, 14:25:02 от tanuchka »

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #11 : 06 Октябрь 2015, 15:10:11 »
@tanuchka,  у нас пол часа разминка. Лежит мультики смотрит,а я разминаю. Плюс тяну заднюю поверхность, что бы не становилась на носок. Каждый день спускание и подымание по два раза на четвёртый этаж. Сначала мы за две ручки шли сейчас уже практически сама подымается. Помню мы по 40 мин подымались первые разы) . Вставание с опорой и без. Наклоны вниз ( я фиксируют что бы коленки ровные были). Подымание с положения лёжа. И много ходьбы. Сейчас тепло гуляем по два раза в день. Когда только начинали и много падала я купила вожжи которые фиксируют только вокруг груди. И ходили так ловили равновесие. Сейчас сама уже даже по неровностях ходит, асфальту)

Оффлайн Тanya

Re: К чему готовиться?
« Ответ #12 : 06 Октябрь 2015, 18:46:58 »
Так и не поняла чем отличается парапарез от спастической диплегии.
Это когда ноги хуже работают, чем руки.

Аж лошадь по всей комнате едет от активного раскачивания. Сейчас стал очень быстро ездить на велосипеде
Толчковые движения весьма хороши, раз так может. Моя, например, дома тоже катается ( тоже на педали одела резинки и ими креплю обувь, чтоб не спадала, а муж сделал две деревяшки, чтобы дополнительные колеса стояли -  получился домашний велотренажер), а на  улице нет и не хочет ккк

У сыночка ходьба очень нестабильная
Даже не знаю, что вам подсказать. А как вас с тбс?

прошу в игровой форме присесть на корточки и встать (держится за мои руки)
коленки разводит в стороны? Попробуйте приседать на одной ноге, а вторую в полусогнутом состоянии придерживать, а потом чтобы ставил ее на стопу. На одной, потом на второй. Но обязательно при приседании разводите коленки.А можно еще так: стоите за ребенком, он приседает, вы своими руками разводите коленки и при этом прижимаетесь к его спине и делаете перекат с пятки на носок (на носок полегче) в положении "на корточках"

сын стоит на столе ко мне спинкой, я держу его за ножки и сын наклоняет корпус, касается ручками стола и поднимает корпус.
Мы так делали, теперь мне проще и удобнее на вертикализаторе -  установила, привязала и погнали наклоны - пирамидку разобрать-собрать, кубики сложить-разложить. Кроме наклонов вперед, наклоны к левой ноге, и к правой, руки при этом вверх подняли и вниз. А вверху игрушки перекладывать из руки в руку.

Орал так, что сосуды на щечках полопались.
Бедняжечка dghj

После этого вернули ходьбу гипсом. 
Можно поподробнее fffd пожалуйста.

В каком возрасте вы пошли?
Вы на нас не равняйтесь, ходила и правильно с 10 месяцев. А болячка вылезла в 1,6 года, причем так сразу. Но качество ходьбы сейчас лучше, чем, когда пошло ухудшение.

«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Таня1610

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #13 : 06 Октябрь 2015, 19:07:52 »
У меня ДЦП спастическая диплегия. Нижний парапарез. Пошла в 2 года.
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн tanuchkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: К чему готовиться?
« Ответ #14 : 06 Октябрь 2015, 20:11:30 »
У меня ДЦП спастическая диплегия. Нижний парапарез. Пошла в 2 года.
Таня, здравствуйте! Спасибо за отклик.
Скажите, пожалуйста, а ваше развитие и состояние было легче, чем у моего сыночка?
Ведь ему уже 2 года, а еще сам не ходит.
Какое сейчас качество ходьбы?

Что чувствует мой ребенок при ходьбе? Мне так жалко его? Это больно?

 

Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

Автор marina21

Ответов: 580
Просмотров: 45175
Последний ответ 22 Февраль 2015, 14:55:08
от marina21