Автор Тема: Резус-конфликт, ядерная желтуха на фоне гемолитической болезни.  (Прочитано 5489 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

Привет всем! Я первый раз на этом форуме, никогда раньше и подумать не могла что столкнусь с такой бедой как врачебная халатность. Наша история началась с рождения мой второй доченьки Агаты. Родила я ее полгода назад, 31 марта. Роды были в срок, на 39 недели. Беременность протекала сложно, но ребенок развивался нормально. Роды прошли (как я думала) хорошо. Родились мы на 3250, ростом 51 см. Выписали нас как положено на 3 сутки. А на 6 сутки из дома в тяжелом состоянии нас увезли в наше арзамасское детское отделение. Там выяснилось что ребенок при смерти. В срочном порядке в реанимобиле нас увезли в ДОБ в отделение патологии новорожденных. Там при осмотре врачей я узнала что у нас случился резус-конфликт на фоне гемолитической болезни, отягощенный ядерной желтухой. Наш билирубин составлял 634!! Этим же вечером нам сделали жизнеспасающее переливание крови. Врачи не давали никаких прогнозов. Они говорили только молись.. Возможно она уже не выживет.. Но в районе 12 часов ночи ее принесли живую! И на следующий день нам снова сделали переливание крови, только уже в целях реабилитации. Что я тогда пережила не описать никакими словами. Ребенок быстро шел на поправку, но врачи по прежнему утверждали что поражение мозга были сильнейшее, лечение буде очень долгим. на НСГ было зафиксировано гипоксическое поражение мозга. Но перед выпиской нам снова сделали НСГ и оно было в норме. Мы пролежали в ДОБ почти месяц, ребенок сам кушал, дышал, все было белее менее нормально. Мы занимались как положено, пили пантогам, элькар, делали массаж. В 3 месяца она держала голову, но не так как ее сверстники. Слабовато, голова как буд-то иногда вывиливала, как собака в салоне машины.В 4 месяца все тоже самое. Плюс ко всему при положении лежа на спине она все время выгибалась, орала дуром и пугалась, ее аж трясти начинало. Лежали и до сих пор только на животе. и спим тоже только на животе. Не переворачивается, голову держит так же, короче говоря мы остановились на этапе 3 месячного ребенка. Нам сейчас 6 месяцев, она не переворачивается, не ползает, руки слабые, игрушки берет слабо, быстро бросает, при попытка ее поставить на ноги она как буд-то на шарнирах, вообще никакой координации и равновесия. Я бегала с 3 месяцев по платным неврологам- все нормально, небольшой тонус, признаков дцп нет. Но попав на прием к кмн психоневрологу Альбицкой я узнала что у нас все признаки дцп. Диагноз спастический тетрапарез, травма шеи. Назначили колоть уколы кортексина 20  шт, пить мидокалм1,5 месяца по схеме, плюс массаж. И срочную госпитализацию в ДОБ на обследование. Мы поехали в ДОБ госпитализироваться, но там на приеме у невролога выяснилось что есть очередь, и ждать буде 1,5 месяца примерно. И там же на приеме нам поставили диагноз ДЦП гиперкинетической формы, тетрапарез. Люди, у кого были резус-конфликты? Ведь нам поставили самую тяжелую форму, я только потом поняла что это за движения такие, непроизвольные, то руками, то ногами.. Еще у нас прослеживается бульбарный синдром.. Ребенок издает громкие резкие неприятные звуки, не можем ввести прикорм, она все выталкивает языком, слюни текут не то что бы ручьем, они аж пеняться! Есть небольшое косоглазие, но его практически незаметно. Левая рука работает лучше чем правая. Но обеими руками работать толком не может. Ногами делает ползающие движения, но из-за рук ничего более не продвигается. Грубо говоря мы остаемся на уровне развития 3 месячного ребенка! На данный момент проходим 5 курс массажа. Делаем все назначения Альбицкой. Еще она до 5 месяцев орала дуром. Первые 1,5 месяца были на фенобарбитале. Сейчас в качестве успокоительного даем Атаракс. Про ошибку врачей отдельная тема. Скоро подойдет наша очередь в ДОБ. Там нам проведут полное обследование и выставят точный диагноз. Может кто сталкивался с подобным явлением как у нас?

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, у нас все то же самое. Только Кортексина 15 уколов (а не 20) назначали, на двенадцатом вовремя остановились, до эпилепсии не дошло. Только сильное возбуждение на ЭЭГ и 2 года бессонных ночей. Сейчас ребенку 2,5 года, месяца 2-3 только стала более менее нормально спать. Медикаментозное лечение забросили, когда было 8 месяцев, ну не придумали еще лекарство от гиперкинезов. Контролируйте ЭЭГ, проверьте слух - его очень часто поражает билирубин. Постановка точного диагноза, увы, здоровым ребенка не сделает, Вы же сами видите явные нарушения развития. Занимайтесь реабилитацией (ЛФК) уже сейчас, и не курсами, а каждый день. У нас тоже в полгода было все неплохо, а к году патологические рефлексы наросли дикими темпами, что и игрушки слабо брать перестала. Сразу настраивайтесь, что даже при постоянных занятиях все равно потребуется ни один год на восстановление.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@sprintt, я сама с ней каждый день занимаюсь, ребенок очень улыбчивый, она со мной всегда разговаривает, у нее хорошая реакция на все, и смеется, и своих всех узнает, на звук реагирует. Я очень переживаю по тому поводу что мы перестали развиваться, я знаю что у нас точно будет диагноз дцп и инвалидность, я не боюсь этого, я боюсь того, что в будущем она не сможет ходить, сидеть, разговаривать. Я хочу максимально помочь своему ребенку, тем более в нашем случае это вполне возможно. Расскажите как вы сейчас? какие трудности у вас в вашем возрасте? Что было у вас когда вам исполнился год? как вы занимаетесь с ребенком? К чему нам готовиться, если мы и так каждый день занимаемся и сами и нанимаем проф. массаж крусами по 15 занятий каждый месяц.

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Да, все правильно Вы пишите. Билирубин поражает базальные ганглии (видно на МРТ), которые как раз отвечают за движения и речь. В остальном ребенок почти как космонавт, ЭЭГ постепенно выправляется без препаратов. В год было гораздо хуже, чем в полгода, несмотря на постоянные занятия. Динамика очень маленькая, но есть. Сейчас ребенок двигательно пока ничего не умеет (очень редко переворачивается лицом вниз и руки назад, не сидит, не стоит, не ходит), не разговаривает ( пока только гортанные звуки, но зато с интонацией, с логопедом занимаемся с 1,4 года). Руками пытается махать "пока", выключать свет - из-за гиперкинезов это очень долго и трудно, дочка злится. Ребенок все понимает, общается, смеется и пр., кушает все, жует, правда, твердыми кусками (яблоко, огурец) часто давится, просится на горшок с 2-х лет. В общем, психо-эмоционально развита неплохо. Год назад пробыли в Пекине на реабилитации 9 месяцев почти без перерыва. Сейчас занимаемся по СДК Грибовой (есть отдельная тема), массаж, логопед, пьем травы.

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
И, да, голову и сейчас не совсем контролирует. Хотя в три месяца тоже было как у вас.

Оффлайн vika

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Симферополь
    • Награды
Здравствуйте! Прочитала вашу историю, такое чувство, что ее я писала про своего ребенка. Разница только в том, что с нами все это произошло 10 лет назад. За десять лет перепробовали все доступные методы реабилитации, и без результата. Очень хочу посоветовать вам обратить внимание на эту методику http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0 . Потому что в вашем случае патологические рефлексы очень сильно будут мешать развиваться . Изучите и потихоньку начинайте заниматься, вы еще очень маленькие, если не упустите время, думаю , что много сможете достичь. Мы начали заниматься уже очень поздно, после 8 лет, и то движемся вперед.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

Я прочитала методику Домана, буквально вчера. Так вот попробовала я показать ей как правильно ползать, руками делала движения, какие делает здоровый ребенок, и че заметила. как только я ее левую руку выставляю вперед, ее правая нога рефлекторно сгибается (как при ползании) Тоже самое и левая рука с правой ногой. Позвоночник выгибается при движениях как и положено при ползании. Но доча очень ленится, долго не дает себя "использовать". Есть ли степень тяжести при нашей форме? Может у нас не так все тяжко испортилось? Я много бывала на других форумах, и многие люди, страдающие такой формой живут и работают как все нормальные люди, но есть конечно и те, которые скрючены по полной.. даже не сидят.. В чем загвоздка?

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@vika, спасибо за ссылку  dcvf зарегистрировалась, но еще нет доступа.. буду изучать

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@sprintt, у нас она щас голову лучше держит чем в 3 месяца, но кивает иногда. После массажа поуверенней становится. крутит ею  в разные стороны только так. Но видно что с ребенком не очень все.. еще говорят что у нас травма шеи. И действительно, есть такое ощущение. что ей что-то защемляет в позвонках. до 3 месяцев носили на шее ортопедический воротник. делали светотерапию.. но чето как то не очень.. буду просит новый рентген. Уже более подробно буду копаться в этом. Тогда, когда лежали первый раз в больнице, я не придала этому значение. Но щас картина проясняется

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я прочитала методику Домана, буквально вчера. Так вот попробовала я показать ей как правильно ползать, руками делала движения, какие делает здоровый ребенок, и че заметила. как только я ее левую руку выставляю вперед, ее правая нога рефлекторно сгибается (как при ползании) Тоже самое и левая рука с правой ногой. Позвоночник выгибается при движениях как и положено при ползании. Но доча очень ленится, долго не дает себя "использовать". Есть ли степень тяжести при нашей форме? Может у нас не так все тяжко испортилось? Я много бывала на других форумах, и многие люди, страдающие такой формой живут и работают как все нормальные люди, но есть конечно и те, которые скрючены по полной.. даже не сидят.. В чем загвоздка?
Загвоздка в (на мой взгляд):
1. Степени повреждения мозга.
2. Компенсаторных возможностях конкретного ребенка.
3. Грамотно и своевременно подобранных методах реабилитации.
Насчет ползания: конечно, относительно вашего ребенка ничего не могу сказать, но наша до сих пор делает именно так как Вы описываете. В нашем случае - это перекос тонуса. Вам тоже, наверное, пишут, дистоничный мышечный тонус. Мы боремся с этими патологическими движениями при помощи Программы Светланы Грибовой - Вы уже там зарегистрировались))
Очень рада, что у вас улучшения, надеюсь у вас будет все не так медленно как в нашем случае. Хотя у нас билирубин был 390.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@sprintt,  390 билирубин??  а как быстро он у вас спал? я знаю женщину, ее сын почти мне ровесник, так вот у них билирубин был 700!! И он обычный здоровый парень.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

Что самое обидное, у нас могло бы этого и не быть. Врачи не должны были нас выписывать на 3 день. Таким как я даже грудь кормить запрещают. А они тупо выписали нас, и все. Потом в Нижнем мне уже пояснили, что наши врачи во время родов чето напортачили, и чтобы скрыть свои ошибки, просто выкинули нас на произвол судьбы. Хотя до этой беременности у меня был мертвый плод на 22 неделе. Оказался резус-конфликт. У меня была самая высокая степень риска. Темня короче история. Даже выписку из роддома мне не дали. А врач участковый к нам на сл. день не пришла. В роддоме адрес неправильный дали.

Оффлайн vika

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Симферополь
    • Награды
Про ползание согласна с  sprintt, нам 10 и те же движения. Вы еще очень маленькие, проблем в таком возрасте сильно не видно, они ростут вместе с ребенком, чем больше ребенок, сильнее патологические рефлексы, и намного сложнее с ними бороться. Вы не подумайте, что я вас хочу напугать, все детки разные, даже с одинаковыми диагнозами, все по разному восстанавливаются. У меня старший родился на 28 недели, билирубин был 370, сейчас парню 16 лет, абсолютно здоровый ребенок.Когда родился младший, в срок, все супер, выписали на 3 день, как он отличался от первого нарадоваться не могли, а на 6 день почти в коме мы попали в больницу, билирубин 620, и даже после этого мне казалось, что он быстрей восстановиться, проблем сильно не видно было, вроде и голову держит, и рефлексы все нормально, а так развитие и осталось на том же уровне. Очень жалею, что не было информации по этой методике когда мы были в вашем возрасте. Я ни в коем случае не навязываю, просто обратите внимание именно на  эту проблему. И конечно от всей души желаю вам полностью выздороветь и вспоминать об всех диагнозах как о страшном сне!

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@vika, я когда в Нижний приехала на госпитализацию, не ожидала такого диагноза. Невролог ничего мне объяснять сама не стала, послал к зав. неврологическим отделением. И когда я в истерике все же ее нашла, она сказала что до года все можно исправить или по крайней мере скорректировать до такой степени, что невооруженным глазом видно не будет. Я всю себя извела, лезу вон из кожи чтобы не упустить время. я не могу сейчас почему то зайти на тот сайт что Вы мне выслали, но в чем суть той методики, что Вы мне советуете? И до года Вы лечение какое-нибудь делали?
 

Оффлайн другая

Привет землякам. Мы из Дзержинска, но в вашем городе была часто. Вы я поняла что из Арзамаса? А как вас зовут?
Читаю вашу историю и офигеваю что в нишей областной больнице ничего не меняется. Врачи в нашей области по моему кроме кортексина никакого лекарства не знают. С ним очень осторожно! Можно заработать судороги. И не поняла, почему вы принимали фенобарбитал, это ж ужасный противоэпелиптический препарат. У вас ЭПИ?
 Агате делали прививку от гепатита в роддоме?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

 

Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6240
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Помогите советом, судороги на фоне чистой ЭЭГ.

Автор Лидия Добро

Ответов: 19
Просмотров: 1870
Последний ответ 07 Февраль 2017, 17:37:21
от veresk33