Автор Тема: Конференция Саввы Н. Н. (директор детской палиативной службы)  (Прочитано 24566 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23431
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды


Савва Наталья Николаевна

Директор по научно-методической работе Благотворительного фонда развития паллиативной помощи "Детский паллиатив"
- заместитель медицинского директора БМЧУ Детский хоспис "Дом с Маяком" г. Москвы
- доцент РНИМУ им Пирогова-кандидат медицинских наук,
-врач-педиатр/онколог/гематолог, международный эксперт по паллиативной помощи детям.
- Автор многочисленных брошюр и методических рекомендаций по детской онкологии/гематологии и детской паллиативной помощи"

С 2013 г. по н.вр. – директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив».
С 2015 г. по н.вр. – заместитель медицинского директора БМЧУ Детский хоспис "Дом с Маяком" г. Москвы"
С 2014 года – доцент кафедры РНИМУ им. Пирогова.
С 2012 по н.вр. – член научного комитета ICPCN (International Children’s Palliative Care Network) и руководитель рабочей группы взаимодействию ICPCN с ВОЗ по вопросам обезболивания.
С 2012 г. – член формулярной группы APPM, руководитель группы – Д-р Сат Джассал (Ассоциации педиатрической паллиативной медицины, Великобритания).

http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_Gastrostoma_site.pdf


 http://rsmu.ru/13907.html

Интервью   http://postnauka.ru/video/32886
« Последнее редактирование: 12 Октябрь 2015, 14:15:25 от *Даша* »
Самурай ложится засветло в кровать
Завтра харакири как бы не проспать

Онлайн ФЕЯ

Здравствуйте, Наталья Николаевна! оень интересно узнать про паллиативную службу, так как никогда не пользовалась её услугами.
Поэтому сразу несколько вопросов:
1. Доступна ли ваша служба жителям Подмосковья?
2. Платна она или бесплатна? Если платна - то какова стоимость вызова?
3. Есть ли у вас реанимационное оборудование?

Онлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16512
  • Страна: il
  • Благодарностей: 263
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Наталья николаевна, добрый день!
Скоро в Москве пройдет  1-ая конференция хосписной помощи. Скажите пожалуйста, какую полезную  информацию могут получить  наши родители, если станут  ее участниками?

Не все родители смогут приехать, есть ли возможность задать вопросы онлайн или заранее послать организаторам?

https://palliative-conference.ru/
« Последнее редактирование: 14 Октябрь 2015, 00:21:03 от Polina »
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Альфия Шкурихина

Скажите,пожалуйста, будут центры  паллиативной помощи в регионах? Почему в некоторых регионах есть такие центры,а в некоторых нет и не  собираются открывать. Я одна воспитываю тяжелого ребенка,но у меня самой уже здоровье ухудшается,но я даже на одни сутки не могу его не с кем оставить. Хотелось бы ,чтобы можно было на несколько дней оставить,когда, например ,надо лечь в больницу. Что делать в этой ситуации?

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Здравствуйте!
Какую помощь ваша служба оказывает семьям, в которых воспитывают ребенка с ДЦП?
Какие есть программы помощи?
Ваша служба выездная или стационарная?

Спасибо!



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн МамаЛинки

Добрый день, Наталья Николаевна!

Мой ребёнок носитель гастростомы уже почти 7 лет.

После операции у нас стоял катетер фолея.
Уже 4 года используем низкопрофильную трубку.

В данный момент всё питание через рот, только воду даю в гастростому.

Всё это время края стомы воспаляются, постоянно из стомы подтекает.
Приходится постоянно мазать её чем-нибудь - по началу мазала цинковой пастой, когда она не помогала и сильное воспаление было уже тройной мазью - типа акридерм (дермокомбин).

В методичке вы пишете, что нельзя делать повязку вокруг стомы. Мы пробовали без повязки ходить - сразу воспаление усиливается. По поводу нетканного материала - так под ним кожа совсем недышит и тоже воспаление усиливается.
В итоге ежедневно делаю повязку, которую фиксирую пластырем, под повязку почти постоянно что-то мажу на гастростому.

Возможно получить у вас очную консультацию, чтобы понять, как с этой проблемой бороться?
Ну или как-то проконсультировать по фото?

Мы в Подмосковье живем.

Спасибо!

Оффлайн ЕваПолина

Здравствуйте, Наталья Николаевна!
Поскольку в нашем городе нет паллиативной медицины, нас наблюдают врачи, которые никогда не сталкивались с такими детьми.
Моему ребёнку 3 г.3 мес. Все это время ребёнок кормится через зонд. Вес практически не набирается, независимо от того, чем кормить. Какой то сдвиг был на смеси для недоношенных и маловесных детей. Но очень быстро этот эффект пропал.
Вопросов на самом деле много, но основной касается еды.
1) поскольку кормим ребёнка через зонд, как правильно подобрать размер зонда?
2) как правильно рассчитать какое количество калорий необходимо ребёнку?
3) чем все-таки кормить ребёнка?
Буду очень благодарна за ответы!
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ol

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга и Арсений
    • Награды
Здравствуйте, Наталья Николаевна! У моего ребенка  диагноз Нижегородских врачей -парциальная красноклеточная аплазия костного мозга, диагноз Московских - анемия Блекфана Даймонда. по анализам АБД- отрицательно. скажите пожалуйста положена ли нам ТКМ, организм ребенка на терапию метипредом не ответил, так же не было ответа на экспериментальную терапию - L-лейцином, существуют ли какие то еще методы лечения? где можно провести полное качественное обследование в России что для этого нужно? у ребенка имеется еще ряд заболеваний - Эпилепсия, ДЦП, прооперированный порок сердца - Тетрада Фалло. кроме переливания отмытых эритроцитов ни чего не проводится на протяжении 3х лет. уровень ферритина 3 месяца назад 2200, эксиджад не получаем в связи с отказом из минздрава по Нижегородской обл.

Оффлайн уммсалима

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1001
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте Наталья Николаевна, у моей дочери ей 7 лет, с февраля 2014 года диагноз В-лимфобластная лимфома с поражением печени,селезенки и средостения. Прошли 6 курсов высокодозной химиотерапии, сейчас уже год на ремисии,слава Богу!, после выписки в октябре 2014 года врач назначила на 2 года поддерживающию терапию 6МП( меркатапурин) , скажите пожалуйста ваше мнение по поводу поддерживающей терапии,нужна ли она в течении 2х лет? это все таки такая нагрузка на имунитет! спасибо.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2363
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
Скажите,пожалуйста, будут центры  паллиативной помощи в регионах? Почему в некоторых регионах есть такие центры,а в некоторых нет и не  собираются открывать. Я одна воспитываю тяжелого ребенка,но у меня самой уже здоровье ухудшается,но я даже на одни сутки не могу его не с кем оставить. Хотелось бы ,чтобы можно было на несколько дней оставить,когда, например ,надо лечь в больницу. Что делать в этой ситуации?
,,,

Оффлайн Saida_Amina

,диагноз ставят микроцифалия краниостеноз,судорожный синдром,мы родились недоношенными до 4-5 месяцев как то еще набирали вес,но вот уже два месяца стоим на одном и том же. Что посоветуете . Принимаем депакио.пробовала элькар,витамины мультитабс. Ни грамма в весе. Нам уже почти 7,а ве сим 4500


Оффлайн Просто Катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 524
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Мужской
  • Мой любимый малыш Тимофей и его верная слуга.
    • Skype: yareln2011
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Наталья Николаевна, здравствуйте!
Сыну 5 лет и 9 мес. Мультифокальная некупированная эпилепсия, ДЦП тяжелой степени, микроцефалия, ЗПМР. Принимаем финлепсин ретард - 100мг в сутки, бензонал 50мг в сутки, ривотрил - 0,3мг 1 раз на ночь. Эти препараты пьем уже 3 года. и уже год у нас низкие лейкоциты. сначала 3,2, затем 2,9. А этим летом упали и тромбоциты - 89. потом поднялись до 132. противосудорожные отменить пока не могу. А вот что сделать, чтобы костный мозг совсем не перестал работать, я не знаю. Может вы знаете, что с этим делать? И еще несколько лет ЩФ расла. Было и 790, через год 890. Этим летом - 380, но все равно выше нормы. Может это как то связано?
И еще вопрос. По анализу на аминокислоты у сына высокие показатели лейцина и изолейцина - 308 и 115 соответственно, при высокой границе 190 и 102 соответственно. А вот аланин, глутаминовая кислота и метионин низкие - 95,4 (157 -нижняя граница), 83,8 (100 - нижняя граница) и 3,8 (6 - нижняя граница) соответственно. Могут ли эти показатели свидетельствовать о каком-нибудь генетическом заболевании? Скрининг новорожденных нам не делали. Я думала на лейциноз, но валин в норме. Вобщем, ищу причины нашей эпилепсии. Может нам еще какие анализы сдать?
Заранее спасибо за ответы!!!
Если вы смирились, значит вы сдались...

Оффлайн Ирина Саломаткина

Наталья Николаевна, здравствуйте. Хотелось бы узнать ваше мнение по поводу вакцинации деток с ДЦП. Сыну 3г. ДЦП левосторонний гемипарез. Начали ходить в садик. До трех лет приняла для себя решение не делать прививок. Сейчас анализирую информацию по основным полиолиемелит, столбняк, дифтерия,коклюш. У нас только БЦЖ в роддоме. Поделитесь, пожалуйста, вашим мнением как педиатра. Спасибо

Оффлайн Маргарита2608

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мой сын- мое счастье!
    • Награды
Добрый день Наталья Николаевна!

Моему сыну 3 года, у нас дцп, последнее время стал срыгивать коричневой слизью, подскажите что это? Кровь?



Оффлайн Гирба Татьяна

Здравствуйте,Наталья Николаевна. У моего сына дцп нам 1,10 мы не видим, не слышим, не держим головку, не плачем. Врачи ставят нам синдром веста. у нас было тройное обвитие пуповиной, остановилось сердце, потом появились судороги. 3 месяца кушали через зонт. как на лечится, что делать? очень хочется чтобы сын поскорее поправился, но врачи говорят все будет плохо и только уход нужен и рожайте второго. но я все надеюсь на лучшее. помогите пожалуйста подскажите что и как нам быть? заранее спасибо