Автор Тема: моя особенная девочка  (Прочитано 2571 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

моя особенная девочка
« : 12 Октябрь 2015, 11:02:48 »
всем приветик. Вот нашла этот форум и решила тоже поделиться своей историей. у меня было три беременности, первые две замершие. А третью я вынашивала, принимая кроворазжижающие препараты. Беременность доносила только до 31 недели. потом ЭКС. Анализы и УЗИ всю беременность были в норме. Ничего не предвещало беды. Родилась моя Сашенька 1670г 40 см. Задышала сама, на аппарате ИВЛ не были. в роддоме все было хорошо, ничего не заметили. А потом через 5 дней нас перевели в отделение новорожденных набирать вес и понеслось. Сразу же сказали, что ребенок не такой, как все стигматичный.  Выслушали шумы в сердце. Оказался на Узи очень сложный порок сердца изменения аж на 3-х клапанах. Потом нашли изменения в голове, сделали компьютерную томографию- у нас агенезия мозолистого тела. Плюс проблема в локтевых суставах-врожденный передний вывих обеих рук. сейчас нам 4,5 месяца и мы почти все это время в больницах. Была одна операция на сердце-поставили стент на аортальном клапане, Сказали ещё не одна предстоит. Кстати, а самом главном взяли нам кровь на кариотип и оказалось у нас делеция длинного плеча 18 хромосомы. Может здесь у кого нибудь есть такая же патология. хотелось бы подружиться.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: моя особенная девочка
« Ответ #1 : 12 Октябрь 2015, 15:54:42 »
У моей дочки другое генетическое заболевание, просто хочется Вас поддержать.
Откуда Вы? Как малышка сейчас развивается? Как обстоят дела с сердцем сейчас?

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #2 : 12 Октябрь 2015, 22:10:58 »
здравствуйте! я из Сочи. Мы развиваемся очень маленькими шажочками. Постоянно в больницах. Ребенка никак не могу реабилитировать, ещё даже массаж не разу не делали. голову еще очень плохо держим, не поворачиваемся, следим за игрушками, пытается говорить, но не агу, а какие то свои звуки. В плане сердца проблем ещё очень много. У нас сложный порок сердца-стеноз аортального клапана, стеноз легочной артерии, недостаточность митрального клапана 2 степени. Недавно поставили стент на аортальный клапан,  сказали в любой момент может потребоваться еще операция, и не одна. а у вас какой синдром? 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя особенная девочка
« Ответ #3 : 13 Октябрь 2015, 01:28:04 »
Вика и Сашенька, Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
Это хорошо, что малышка следить за игрушкой! Как в плане сосательного рефлекса?
И еще , советую пока отложить все прививки, они могут давать откаты в развитии.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Богом данная

Re: моя особенная девочка
« Ответ #4 : 13 Октябрь 2015, 02:16:33 »
@Вика мама Саши, Привет!У нас так же агенезия мозолистого тела.Будем дружить!

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: моя особенная девочка
« Ответ #5 : 13 Октябрь 2015, 05:49:21 »
 Вы пока еще совсем малыши)))), но умеете не так и мало! Так что не расстраивайтесь заранее. Сейчас решите вопросы с сердечком и будет дома, там и развитие пойдет быстрее.
У моей дочки туберозный склероз. При этом заболевании образуются опухоли в сердце (у нас их три больших), но это не главная наша проблема. Все развитие стоит из-за эпилепсии.

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #6 : 13 Октябрь 2015, 09:11:17 »
сосательный рефлекс есть, но она у меня очень плохо ест, мы были три месяца на зондовом кормлении. Сейчас нам 4,5 месяца весим мы всего 4100, это очень мало. от прививок у нас медотвод до года, да и дальше их ставить не планирую.

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #7 : 13 Октябрь 2015, 09:13:41 »
привет Богом данная) Скажите пожалуйста а сколько вам лет, как развивается ребенок? кроме агенезии больше ничего нет?  видели ли это на УЗИ?

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #8 : 13 Октябрь 2015, 09:15:34 »
Оксашуля а сколько ребеночку лет? Что умеет делать? А эпилепсия как то связана с вашим заболеванием или было поражение головного мозга?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: моя особенная девочка
« Ответ #9 : 13 Октябрь 2015, 09:45:13 »
При туберозном склерозе поражены сердце, почки и мозг. Поэтому эпилепсия - это тоже проявление нашего заболевания. Дочка много "НЕ": сосет, сидит, улыбается, вступает в контакт. Но Вы на нас не ориетнируйтесь)))). Мне кажется, как Вы немножко подлатаете сердечко, начнете развиваться. И все потихоньку наладится))))

Оффлайн Богом данная

Re: моя особенная девочка
« Ответ #10 : 13 Октябрь 2015, 18:05:59 »
@Вика мама Саши, Богдане сейчас 5 лет почти.У нас в 3,5 мес начались эпи приступы.На аве моя девочка.Кроме ВПР головного мозга у нас симптоматическая эпилепсия.По узи увидели на 28 неделе беременности.Много чего умеем но так же и не умеем много.Развиваться в норму нам не дает эпилепсия,купировать нам никак не удается.Так что главное для вас сейчас не заработать эпилепсию.А с остальным вы справитесь.

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #11 : 13 Октябрь 2015, 22:30:41 »
@Вика мама Саши, Богдане сейчас 5 лет почти.У нас в 3,5 мес начались эпи приступы.На аве моя девочка.Кроме ВПР головного мозга у нас симптоматическая эпилепсия.По узи увидели на 28 неделе беременности.Много чего умеем но так же и не умеем много.Развиваться в норму нам не дает эпилепсия,купировать нам никак не удается.Так что главное для вас сейчас не заработать эпилепсию.А с остальным вы справитесь.
невролог сказала, что она моментами уходит в себя, то есть как будто отсутствует, ни на что не реагирует, говорит возможно будут судороги. Хочется, чтобы нас обошло это стороной. Ну нам еще и микроцефалия грозит по синдрому. а какой препарат вы принимаете от судорог?

Оффлайн Богом данная

Re: моя особенная девочка
« Ответ #12 : 13 Октябрь 2015, 22:42:48 »
@Вика мама Саши, Перепробывали ооооочень много препаратов и гормоны кололи.Сейчас на конвульсофине.

Оффлайн Богом данная

Re: моя особенная девочка
« Ответ #13 : 13 Октябрь 2015, 22:49:05 »
@Вика мама Саши, А микроцефалия грозит по какому синдрому?Вам ээг делали?Какая там картина?
А узи во время беременности делали?По ним небыло ничего видно?Ни пороков сердца,ни головного мозга?
Мы родились в срок,сама сосала,голову рано стала держать,следить за игрушкой тоже рано,хорошо опиралась на локти и по долгу лежала на животе,немного опережала по развитию а потом  судороги и Фсе,стерлось все и до 8 мес мы ничего не умели,учились всему заново.

Оффлайн Вика мама СашиАвтор темы

Re: моя особенная девочка
« Ответ #14 : 14 Октябрь 2015, 15:45:34 »
@Вика мама Саши, А микроцефалия грозит по какому синдрому?Вам ээг делали?Какая там картина?
А узи во время беременности делали?По ним небыло ничего видно?Ни пороков сердца,ни головного мозга?
Мы родились в срок,сама сосала,голову рано стала держать,следить за игрушкой тоже рано,хорошо опиралась на локти и по долгу лежала на животе,немного опережала по развитию а потом  судороги и Фсе,стерлось все и до 8 мес мы ничего не умели,учились всему заново.
у нас делеция длинного плеча 18 хромосомы синдром так и называется, можете почитать о нем и вот у детей с таким синдромом 100% микроцефалия. нам скоро пять месяцев, а окружность головы всего 36 см, это очень мало хотя все пропорционально, окружность груди 35,5. узи делала много раз, каждый месяц проверяли кровоток, беременность вынашивала на клексане. были расширены боковые желудочки мозга на 23 неделе по 10мм с обеих сторон, мы ездили к генетиком, нам сказали зачем приехали все хорошо, вентрикуломегалию ставят, когда расширение хотя бы 12. Вот так вот, успокоили нас, потом я ещё поехала к своему узисту, он лучший в городе, сказал чтобы не о чем не беспокоилась, так как расширение боковых желудочков сейчас встречается у многих. Потом они стали меньше по 9мм и я думать забыла о них.  говорил, что возможно частичная агенезия мозолистого тела и это  не так страшно. А про сердце вообще не слово. Говорил все органы здоровые. Я вообще не понимаю, как так могло получиться, на узи все идеально, а ребенок родился не одного здорового органа. Так больно всегда читать в выписке множественные пороки развития.. Откуда это все?.. Многие врачи говорят, что неправильный образ жизни вела-пила, курила, а это еще обидней. Я всю беременность себя берегла.
А Как они протекают судороги? на что обратить внимание? И как помочь ребенку в этот момент? вызывать скорую? а что именно на 28 неделе у вас увидели? агенезию мозолистого тела? вы делали внутриутробно мрт?

 

Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 5075
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

Автор Пестрая

Ответов: 50
Просмотров: 7204
Последний ответ 22 Апрель 2016, 22:45:08
от Katerinka-Malinka
Моя девочка выскочила из этой страшной болезни просто молодцом!!

Автор Ирина Майорова

Ответов: 23
Просмотров: 6371
Последний ответ 17 Май 2013, 01:06:57
от Sveta0205
Моя, самая дорогая девочка!!!

Автор Музычка

Ответов: 23
Просмотров: 5175
Последний ответ 05 Июль 2010, 23:15:02
от Мария87
Девочка Анюта 04.06.2014г.р. дцп?

Автор teona

Ответов: 6
Просмотров: 4041
Последний ответ 27 Август 2015, 00:12:40
от teona