Автор Тема: Наш Тимоша  (Прочитано 2156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ЖеняАвтор темы

Наш Тимоша
« : 13 Октябрь 2015, 23:31:56 »
Всем привет! Мы только начали вливаться в новую жизнь, можно и так выразится.
Тимоша очень желанный и планируемый наш ангел. Беременность протекала очень тяжело... Отслойка, низкая плацентация, кровотоечения, расширение боковых желудочков мозга у Тимоши, нарушение кровотока в пуповине, отеки, токсикоз. На 30 неделе врачи нашего города умоляли сделать прерывание из-за возможной гидроцефалии, слава Богу все обошлось и диагноз не подтвердился. Роды были ЭКС, сначала отошли воды, потом стимуляция на протяжении 8ми часов и адские схватки, пытались шейку раскрыть вручную и без толку. Кесарево, потеряла много крови, долго и тяжело отходила, но все было неважно уже - на ручках Тимоша. Развивался наш ангел как и все детки - все в срок, головку держит, переворачивается, пытается ползти. Меня настораживала толкьо правая ручка почти все время в кулачке - врачи успокаивали, мол, гипертонус, массаж и все встанет на свои места. Не встало. Начал ползать и просто волочит за собой ногу, тоже правую. В 8 месяцев не сел и мы начали искать другого врача. Тот и забил тревогу о возможном ДЦП. Сколько слез было пролито, как я надеялась на ошибку. Такого не могло быть! Могло, как оказалось. Тимоша сел только в (,% месяцев после очередного курса массажа и курса уколов Кортексина. МРТ показало - наш мальчик перенес инсульт. ЭЭГ показывает судорожную готовность, "рвануть" может в любой момент. На сегодняшний день нам выставлен диагноз - правосторонний гемипарез. Никто и не подозревает об этом. Тимке 1,2, мы ходим за 2 ручки, ходим вдоль опоры, ловко ползаем, уверенно сидим и никак практически не отличаемся от обычных деток. Психическое развитие, по-моему, даже опережает)) Говорит мама, папа, баба, ки(киса), дай, на.  Кормит меня и папу, машет пока, учится собирать пирамиду, играет в прятки, передразнивает меня, сам достает и складывает игрушки, сам пытается надеть очки (у Тимошки расходящееся косоглазие), очень любопытный и любознательный паренек.
Буду очень рада и признательна тем, кто откликнется с похожей историей, расскажет как развиваются ваши детки с похожим диагнозом. Очень интересно, во сколько пошли ваши детки с гемипарезом. И очень больная для меня тема, как вы смирились (и смирились ли?) и этим диагнозом... Мне пока очень тяжело дается осознание того, что мой ребеночек особенный.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #1 : 14 Октябрь 2015, 01:18:17 »
Добрый день. Меня зовут Ирина, дочку Настя. У нас левосторонний был, сейчас переименовали в монопарез. Ходит пока только у опоры, нам год и месяц. Как смирились, да очень просто. С таким диагнозом есть знаменитости мировые, например Сильвестер Сталоне, и никто не скажет что что-то не так. Нужно следить за эпи, а остальное массаж, ЛФК Вам в помощь. Методик много, но все они сводятся именно к массажу и ЛФК в Вашем случае. С ноотропами осторожно, старатся не болеть, закалятся. Заниматься по времени как с обычным ребенком, умноженное на 2. Вот и всё. А с чем мириться то??? Как говорят врачи: нет здоровых людей, есть недообследованные. Удачи Вам и здоровья.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #2 : 14 Октябрь 2015, 18:40:08 »
Добро пожаловать!  ттт
Вы с ЭПИ-готовностью/активность будьте аккуратнее с кортексином и другими стимуляторами. Попробуйте лучше Войта гимнастику.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн ФЕЯ

Re: Наш Тимоша
« Ответ #3 : 17 Октябрь 2015, 10:58:00 »
Да, я тоже бы посоветовала быть аккуратнее со стимуляциями и такими препаратами, как  кортексин. Тем более при наличае у вас ЭПИ. Приступы, если они не дай Бог начнутся, могут свести все ваши страния на НЕТ.
Для вас сейчас самое главное массаж, лфк - но не фанатично, ортопедическая обувть и приспособления.  И никаких прививок!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6448
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #4 : 17 Октябрь 2015, 15:04:48 »
Здравствуйте, добро пожаловать на форум!  ;l  У Вашего сыночка хорошие для его возраста и диагноза умения, даст Бог восстановитесь и будете вспоминать о проблемах как о досадном недоразумении  ldc Здесь довольно большая тема по гемипарезу http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2076.0 и теремок для мам таких деток http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42749.0 Тема "Принятие ребенка"  о том, как смириться с проблемами, находится в разделе "Кабинет психолога" http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21890.0 там же есть и другие подобные темы. Здоровья и дальнейших успехов Вашему малышу!  ттт
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Евуся

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #5 : 19 Октябрь 2015, 13:56:47 »
Привет! У моей дочки тоже право сторонний геми. И нам тоже 1 год и 2м.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #6 : 19 Октябрь 2015, 19:01:05 »
Добрый вечер, я тоже новичок тут :patriot: у сынишки правосторонний гемипарез. Есть история и там тоже хорошие девочки много инфы дали, я очень сильно за это им благодарна! Могу ссылку дать на мою историю и советы которые мне дали. Проройтесь может что то примите к сведению.



Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #7 : 19 Октябрь 2015, 19:06:57 »
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51379.0 Вот ссылочка
У нас тоже было что то вроде инсульта, сейчас нам 6 месяцев, еще не сидим и не ползаем тем более, переворачивается плохо на живот но главное вовремя заметили, с рождения и лечимся. Парэз кстати было не видно скажем месяцев в три и ни кто не мог его спрогнозировать, он становится виден по мере взросления ребенка, руку мы например заметили когда играть стал и брать игрушки а ногу вот недавно. Тоже есть умные рефлексы, гулит и хохочет, общается и мы надеямся что все у нас получится. И вам тоже здоровья, счастья а главное больше веры и терпения!



Оффлайн Lolly

Re: Наш Тимоша
« Ответ #8 : 20 Октябрь 2015, 17:35:24 »
Здравствуйте! Меня зовут Оля, дочка Вика.
Нашей доченьке через 5 дней будет 5 месяцев. Через неделю после рождения поставили диагноз внутриутробный левосторонний инсульт (хотя изначально невролог в роддоме сказал, что была киста, через месяц когда мы пришли к нему, он подтвердил инсульт и сказал, что он на месте той кисты... а внутриутробно видимо потому, что не нашли никаких причин, почему могло так произойти). Роды тоже ЭКС (резко давление поднялось) на 35 неделе.
В 4 месяца на осмотре у невролога в поликлинике врач сказала, что не видела бы она, что у дочки в голове, сказала бы, что здоровый ребенок (инсульт обширный... врач даже пришла посмотреть, когда УЗИ делали)... но на самом деле ручка правая хуже работает. Совсем недавно научилась кулак правый в рот засовывать (иногда левой рукой помогает, когда не получается) и игрушки (ТТТ). Но сама игрушки не берет, словно и не понимает, что и правой рукой можно. В кулачок сжимает ручку, когда пугается чего-то или очень напряжена... В 4,5 месяца хотели на реабилитацию лечь. А ЭЭГ показала эпизодическую гипсоритмию :((( Так что теперь занимаемся только тем, чтобы судороги ушли...
А вам что-то назначили, чтобы убрать судорожную готовность?

На счет моего эмоционального состояния... не передать словами, что внутри творится. Дочка месяц в больнице пролежала, набирала вес... я приезжала к 8,30 и до 21,00-23,00 была в больнице, спать удавалось от силы 4-5 часов в сутки. Тогда подумать было некогда. Тем более, что в больнице то ротовирус, то капельницу поставят не так, что ручка в 1,5 раза опухла, кормление строго по часам. Была лишь мысль побыстрее забрать ребенка... а когда нам дали на руки выписку и МРТ, вот тогда меня и прорвало. 2 недели я честно отплакала, сидела на форуме и читала, читала, читала. Вдохновлялась... Взяла себя в руки и решила, что ничего, с этим справимся. У кого-то прочитала (как раз ваш случай, т.к. у вас сынок), что "гемипарез - это семечки, чтобы в армию не идти"... А 2 недели назад новый удар - на ЭЭГ эпизодически показывает судороги... и теперь нельзя никакой реабилитации... теперь понимаю, что гемипарез - это такая ерунда... живу в страхе, что будет дальше... Хотя что дальше - опять возьму себя в руки! Будем купировать все судороги! Забудем о них как о страшном сне. И мы будем дальше заниматься нашей крошкой! И очень сильно ее любить! С болезнью я не смирюсь, но зато это будет для меня всегда стимулом двигаться вперед, помогать дочке.

А сыночек у вас прекрасный! Столько всего уже умеет))) Умница (ТТТ)

Онлайн Фавста

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3926
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Оля и Машуня
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Тимоша
« Ответ #9 : 24 Октябрь 2015, 00:53:58 »
никаких ноотропов (пантогам, цероксон,церебролизин, сомазина и т.д.) и Боже сохрани, никакого кортексина! от кортексина здесь рвануло практически у всех, у кого только могло. эти препараты разгоняют мозг и на детях не тестировались, может рвануть эпилепсия. осторожно с массажами и прочей жесткой стимуляцией. остерегайтесь прививок.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

 

Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга

Автор Юлия Михайленко

Ответов: 21
Просмотров: 6167
Последний ответ 26 Март 2016, 17:27:49
от olga82
Мой сынулька Тимоша

Автор Виктория мама Тимоши

Ответов: 69
Просмотров: 5678
Последний ответ 16 Декабрь 2013, 19:54:37
от Maksie
Наш любимый Тимоша

Автор Nat85

Ответов: 11
Просмотров: 1293
Последний ответ 23 Октябрь 2015, 23:58:37
от Фавста
Оля и Тимоша

Автор Ольга Султанова

Ответов: 14
Просмотров: 1759
Последний ответ 21 Февраль 2014, 21:53:50
от Бульбасик