Автор Тема: Наш любимый Тимоша  (Прочитано 1293 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nat85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Наш любимый Тимоша
« : 20 Октябрь 2015, 23:24:18 »
Вот и я созрела рассказать нашу историю.
Мы с мужем пять лет пытались зачать второго ребенка, и лекарства пили, и физио и эко - ничего не помогало, осложнения после первых родов. и вдруг неожиданно 2 полоски, когда решили уже оставить все как есть. Всю беренность лежала на сохранении, то токсикоз, то шейка короткая...в итоге по ошибке врачей экстренное КС из-за отслойки плаценты в 32 недели. Наш чудесный мальчик родился 1600, 39 см, 9 дней в реанимации, 5 дней из них на ивл, потом месяц в стационаре. Диагнозов куча, но основное - пвл. Но В 4 месяца на нейросонографии отмечался уже ререс пвл, а это вроде как хорошо.
Сейчас нам 5,5 месяцев, но врачи считают как 3,5, т.к. родились на 2 месяца раньше. Тимоша улыбается, гулит, пытается ползти, держит голову (правда иногда клюет) не переворачивается и сам игрушки не берет, руки в кулачках в основном, ножки скрещивает, врожденные рефлексы до сих пор не угасли, периодическое сходящееся косоглазие. Неврологи говорят, что тонус сильный и спастика видна, правая сторона хуже, чем левая. Все ставят угрожаем по дцп, о прогнозах не говорят, точнее говорят, что он еще мал и все может обойтись - делайте массаж и пейте лекарства. Но на той неделе были в РДКБ у Некрасовой, она сказала, что видно, что это дцп, что пробуйте рассылать свои данные по федеральным центрам.

Из лечения сейчас: это массаж курсами по 14 дней (с таким же переывом), кололи Кортексин в возрасте до 1 месяца - 10 раз, пробовали сейчас, но сделали только 5 уколов и появились вздрагивания, пришлось отменить), месяц пили Пантогам (но на него аллергия), сейчас пьем расслабляющий Баклосан.
ЭЭГ нормальное. Раз в две дели ходим к остеопату.
МРТ не делали, боюсь наркоз, т.к. уже делали в 3 месяца при удалении паховой грыжи, и после этого он довльн долго вздрагивал и беспокойно себя вел.

У меня в голове каша, я не понимаю ни что делать, ни куда бежать, очень боюсь упустить время. Даже не понимаю с чего начать и на что обращать внимание. Усугубляется все тем, что старший сын пошел в школу , мои нервы не выдерживают, я просто не справляюсь психологически, но МЫ СПРАВИМСЯ, муж очень поддерживает, но старается не думать о дцп. Знать бы с чего начать.
Сегодня дали направление в 38 больницу в Москве в неврологическое отделение.
Очень надеюсь, чт здесь мне помогут разобраться!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #1 : 20 Октябрь 2015, 23:47:04 »
@Nat85, хорошо что еще маленькие и попали на форум. Повезло что с пвл кортексин прокололи в месяц и не началась эпи. Вы ЭЭГ делали мониторинг? Я правильно поняла что пэп вы не принимаете? И массаж сейчас я бы отменила!
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Nat85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #2 : 20 Октябрь 2015, 23:52:13 »
ЭЭГ делали в августе, там все было в норме.
Сейчас только баклосан, но мы только неделю как начали. Массаж очередной только закончили в пятницу, теперь перерыв 2-3 недели, пока делаю обычный сама - как любому маленькому ребенку - тут погладить, там размять. А почему массаж бы отменили? Когда массаж делаем ручки почти все время раскрыты, когда заканчиваем, опять кулачки.С ногами хуже (

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #3 : 20 Октябрь 2015, 23:59:17 »
@Nat85, я бы закончила, потому что у нас первый приступ на массаже был. При эпилепсии противопоказан. При пвл риск высок. Ну кулачки в три месяца может норма еще? Я в тонусе ничего не понимаю. У вас только кулочки или еще где-то тонус? А ползет только ногами? Может рефлекс еще?
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #4 : 21 Октябрь 2015, 00:03:16 »
@Nat85, супер что ЭЭГ было в норме. Но всё равно меньше риска надо! За место массажа плавание, бобат, фельденкрайз может... Я бы вообще все безболезненное и по возможности без плача особого. Доман!
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #5 : 21 Октябрь 2015, 04:03:55 »
Добро пожаловать!  ттт
а мне кажется - Войта Вам в помощь, и осторожность с прививками!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Nat85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #6 : 21 Октябрь 2015, 23:28:51 »
В ноябре пройдем обследование в 38 и будем решать, что дальше. Попробую на квоты подать, может в рдкб попадем. В пятницу идем в реабилитационный центр у нас в городе посмотрим, что там есть. Жаль, что у нас нет спецов по Войте, придется в Москву ездить.
Я так понимаю, что и мам где-то этому учат?

Оффлайн Nat85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #7 : 21 Октябрь 2015, 23:49:18 »
Еще никак не могу понять как принять эту ситуацию. Выплакаться не помогает. Когда понимаю, что на старшего сына времени остается все меньше и меньше и я его упускаю из-за частого отсутствия, то меня вообще парализует страх. Я боюсь и за них обоих и за нашу семью, за каждого по-своему. Я никогда не сталкивалась близко с не совсем здоровыми людьми. Много видела по тв: сочувствовала, алела, помогала в силу возможности материально, но в страшном сне не могла примерить это на себя. А теперь надо принять и взять себя в руки, научится жить с этим и организовывать соответственно жизнь своей семьи в том числе и материально. Любимый муж пока явно не понимает как меняется наша жизнь и сколько придется нам всем трудиться, каждому по-своему. В общем пока я чувствую только страх и надежду.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #8 : 22 Октябрь 2015, 03:28:31 »
В ноябре пройдем обследование в 38 и будем решать, что дальше. Попробую на квоты подать, может в рдкб попадем. В пятницу идем в реабилитационный центр у нас в городе посмотрим, что там есть. Жаль, что у нас нет спецов по Войте, придется в Москву ездить.
Я так понимаю, что и мам где-то этому учат?
Да, мам учат, это в Чехии. У нас есть целый раздел на форуме - лечение за рубежом. А Вы откуда? Зеленоград от Вас далеко?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн whait

Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #9 : 22 Октябрь 2015, 13:53:37 »
Добро пожаловать!  ттт
а мне кажется - Войта Вам в помощь, и осторожность с прививками!
,,,   Мы тоже в результате отслойки родились в 29 недель. Моё мнение- если у вас ДЦП, то стандартное лечение ( массажи, ЛФК, ноотропы)в российских больницах не поможет, а может только ухудшить ситуацию с эпи.  Посмотрите в сторону войта- терапии, я  очень жалею, что поздно начали. Если нет возможности поехать за границу, в Москву тоже приезжают сертифицированные войта- терапевты из Чехии. Войта - это методика, которой вы занимаетесь дома 3-4 раза в день, и ни от кого не зависите (только корректируете укладки примерно раз в три месяца), при этом сможете и старшему ребёнку время уделять. У меня тоже первоклассник старший, как-то все успеваем). Приучаю к самостоятельности.
Недоношенность 29 недель, ПВЛ, ДЦП спастическая диплегия, непостоянное сходящееся косоглазие.

Оффлайн Nat85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #10 : 22 Октябрь 2015, 22:57:13 »
В ноябре пройдем обследование в 38 и будем решать, что дальше. Попробую на квоты подать, может в рдкб попадем. В пятницу идем в реабилитационный центр у нас в городе посмотрим, что там есть. Жаль, что у нас нет спецов по Войте, придется в Москву ездить.
Я так понимаю, что и мам где-то этому учат?
Да, мам учат, это в Чехии. У нас есть целый раздел на форуме - лечение за рубежом. А Вы откуда? Зеленоград от Вас далеко?
Калужская область. Зеленоград от нас 150км

Онлайн Фавста

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Оля и Машуня
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Тимоша
« Ответ #11 : 23 Октябрь 2015, 23:58:37 »
@Nat85, ничего, научитесь жить. раз уже думаете как и что, то сможете! и не сомневайтесь в себе и муже!
принять как? каждый по-своему. загляните своему страху в лицо.  какой самый ужасный вариант можете представить? как в таком случае будете справляться прикиньте. а потом перестаньте бояться. верьте в лучшее и работайте с ребенком, любите его любым. вы мама, а мама справиться с любой ситуацией.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7552
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5027
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9509
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7640
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5340
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie