Автор Тема: Наша Мария  (Прочитано 3139 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Наша Мария
« : 21 Октябрь 2015, 04:47:22 »
Здравствуйте девочки и мальчики. Мы на форуме новички, и хотелось бы поделиться нашей историей.
 У нас с мужем это второй ребенок. Первый мальчик, родился на 41 неделе вес 4380, рост 54, богатырь сейчас ему 4,5года. А вторую хотели очень девчуху, вот и родилась на 31 неделе наша Маша (отслойка плаценты с 29 недели сохраняли). А дальше как у многих: реанимация 10дней, ИВЛ 4 дня, перевод в ОПН. В реанимации нам сказали, что у ребенка кровоизлияние 3 степени из-за гиппоксии и что шансов у нас 50/50 в плане здоровья. В ОПЛ мы пролежали 1,5 меяца. При выписке из ОПК такой диагноз: Гипоксично-геморагическое поражение ЦНС, ВЖК 3 ст, гидроцефальный синдром, ПВЛ, анемия смешанного генеза.Сразу после выписки начали искать невролога. Попали в центр Мартынюка. После новой НСГ у нас признаки ПИВК 4 ст. В центре диагноз такой :гидроцефальный синдром, мышечная дистония. Были еще у двух  неврологов, диагноз тот же. По ЭЭГ все спокойно.Машеньке сейчас три месяца, пока ничего не умеет, кроме как лежа на животе поварачивает голову на звук погремушки, пару раз переворачивалась на бок. Муж поддерживает как только может, приводя примеры из реальной жизни.
Меня смущает вот что: если было ПИВК 4 степени и ПВЛ, а мы только наблюдаемся и принимаем диакарб с аспаркамом и цераксон. Мне страшно. Девочки если кто сталкивался с таким отзовитесь! Незнаю куда бежать и что делать. Боюсь упустить что-то.
« Последнее редактирование: 21 Октябрь 2015, 16:49:41 от Ксюша »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: наша Мария
« Ответ #1 : 21 Октябрь 2015, 05:30:00 »
Добро пожаловать!

Сосет ли Машенька сама, следит ли за игрушкой, держит голову в вертикальном положении?
Делали ли КТ или МРТ?
остерегайтесь прививок в первое время!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: наша Мария
« Ответ #2 : 21 Октябрь 2015, 12:31:09 »
Алина, привет! Постарайся взять себя в руки.Это сложно из-за неизвестности, но надо постараться. Может и все обойдётся. Мозг- это такая загадочная структура. Может все компенсироваться. Здоровые участки мозга возьмут на себя функции пораженных. У меня похожая история,родила на 31 неделе, ПВЛ 1-2ст., гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Сыну сейчас 2 годика 1 месяц. Спастическая диплегия (ножки). Ходим с ходунками-каталкой (толкалка) и у опоры. Болтает предложениями, четверостишья стихов пересказывает, знает счет до 10, формы. Ты почитай мою историю на 3 страничке этого раздела. Называется "К чему готовиться?"Там очень подробно написано к чему привела подобная ситуация. Поэтому не буду сейчас повторяться.
Начали реабилитацию с 3 месяцев. Массажи по 15 сеансов с перерывами между курсами в 45 дней, элекстрофорезы, СМТ, парафиново-озокеритовые сапожки, лекарства для мозга до 1 года.
ПВЛ - это, конечно, ОЧЕНЬ большой риск ДЦП. Но со мной на недоношенных лежали мамочки и у их детишек было большее поражение мозга, чем у нас, но они компенсировалось и бегают и все у них хорошо. А у моего сыночка ДЦП. Так что молись, чтобы тебя пронесло и действуй.

 Да не забывай проверять зрение. Мы до  до 3 месяцев проверялись на ретинальной камере из-за большого риска ретинопатии недоношенных. Но у нас с этим все в порядке. Правда, ближе к годику глазки скосилились. Альтернирующее косоглазие. Не очень сильное, но проблема есть. Заклеивали, носим очки, но результатов мало.

Прививки не делали до1 года 6 мес. В итоге сделана только БЦЖ (после манту). Пока не планирую больше делать.Боюсь.

Вот как-то так. Держись!!!! Надеюсь, что все у тебя будет хорошо!!!!
« Последнее редактирование: 21 Октябрь 2015, 14:34:13 от tanuchka »

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: наша Мария
« Ответ #3 : 21 Октябрь 2015, 12:57:46 »
Привет, у нас тоже самое практически, можете историю мою глянуть, только нам 6 месяцев уже. Про мрт скажу, лучше не надо пока есть возможность смотреть через родничок и виски, найдите хорошего узиста до года а там мрт уже можно, его же под наркозом делают а куда нашим малышам еще такую нагрузку, это стабильно задержка в развитии еще больше, что так осторожнее! По поводу умений, это нормально вполне, просто подготовьтесь что ребенок особенный, не сравнивайте его с другими детьми никогда, придет время и малышка все будет делать, пока массаж можно и лфк вам. Мы тоже еще не ползаем и не сидим но хохочем вовсю, переворачивается плохо правда но сами, игрушки хватаем. Наше поражение цнс вылилось в правосторонний гемипарез. Поэтому по поводу того что вы боитесь что то упустить, следите все ли ручки и ножки хорошо работают, берет ли игрушки двумя ручками, тонус слабее или сильнее, это главное при поражении цнс. Удачи вам и здоровья!



Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: наша Мария
« Ответ #4 : 21 Октябрь 2015, 13:07:25 »
Забыла написать, что очень полезно плавание.
К сожалению у нас далеко надо было везти ребёнка в бассейн и я ограничилась купаниями в домашней ванне.

И ещё, очень жалею, что только с 1 годика стала посещать остеопата. Боялась. Но надо как можно раньше. Сейчас ходим регулярно. Он воздействует на мозг, улучшает его кровоснабжение.Как- то шейку поправил. Да и не страшно оказалось. Держится за головку минут 15, что то нажимает. Ребёнку не больно,  лежит себе. В конце что- то нажимает на поясничке.
Остеопат  ничего сдвинуть, больно сделать не может. Он не управляет позвонки и т.п.

Была бы близко к дому войта, то воспользовалась бы тоже. Но у нас город большой и я не хотела по 3 часа тратить только на дорогу на войту и выматывать ребёнка.

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: наша Мария
« Ответ #5 : 21 Октябрь 2015, 17:57:47 »
Добро пожаловать!

Сосет ли Машенька сама, следит ли за игрушкой, держит голову в вертикальном положении?
Делали ли КТ или МРТ?
остерегайтесь прививок в первое время!
2 месяцам она была на зонде, но у же слава Богу сосет бутылку до 90гр. за игрушкой следит, голову почти не держит, очень слабая. КТ и МРТ не делали, только НСГ и ЭЭГ сна. От прививок отказываюсь.

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #6 : 21 Октябрь 2015, 18:01:03 »
Девочки спасибо за поддержку и советы. Я так понимаю: я иду в правильном направлении: невролог регулярно, НСГ, ЭЭГ, окулист, к остеопату тоже ходим( после него она начала сама сосать).

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #7 : 21 Октябрь 2015, 18:08:29 »
Начали реабилитацию с 3 месяцев. Массажи по 15 сеансов с перерывами между курсами в 45 дней, элекстрофорезы, СМТ, парафиново-озокеритовые сапожки, лекарства для мозга до 1 года.

 Вот что делать: нам это запрещает невролог, что бы не спровоцировать судороги.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #8 : 21 Октябрь 2015, 19:19:28 »
Начали реабилитацию с 3 месяцев. Массажи по 15 сеансов с перерывами между курсами в 45 дней, элекстрофорезы, СМТ, парафиново-озокеритовые сапожки, лекарства для мозга до 1 года.

 Вот что делать: нам это запрещает невролог, что бы не спровоцировать судороги.



И правильно делает! Один ребенок не пример другому.
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #9 : 21 Октябрь 2015, 22:38:13 »
Слушайте врача. Массажи подождут. Я написала, что лично мы делали , но все очень индивидуально.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #10 : 22 Октябрь 2015, 03:47:32 »
Поддерживаю!
Купите лучше фитбол и покатайте на животике малышуню!
« Последнее редактирование: 22 Октябрь 2015, 03:56:26 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #11 : 22 Октябрь 2015, 08:46:50 »
Поддерживаю!
Купите лучше фитбол и покатайте на животике малышуню!
спасибо, взяла на заметку.

Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #12 : 22 Октябрь 2015, 08:49:27 »
Поддерживаю!
Купите лучше фитбол и покатайте на животике малышуню!
спасибо, взяла на заметку.
а вы не подскажите какой лучше купить( размер в диаметре) ?ничего в них не понимаю.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #13 : 22 Октябрь 2015, 17:19:55 »
Поддерживаю!
Купите лучше фитбол и покатайте на животике малышуню!

спасибо, взяла на заметку.
а вы не подскажите какой лучше купить( размер в диаметре) ?ничего в них не понимаю.

У нас 65 см написано на шаре




Оффлайн алина cАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/app3849521_117655027
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/940590082674693/permalink/959621434104891/
    • Награды
Re: Наша Мария
« Ответ #14 : 22 Октябрь 2015, 17:25:16 »
Поддерживаю!
Купите лучше фитбол и покатайте на животике малышуню!

спасибо, взяла на заметку.
а вы не подскажите какой лучше купить( размер в диаметре) ?ничего в них не понимаю.

У нас 65 см написано на шаре

спасибо. уже заказала.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13220
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7296
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11398
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8864
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6307
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna