Автор Тема: Мое солнышко, моя Катюня  (Прочитано 2375 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Мое солнышко, моя Катюня
« : 25 Октябрь 2015, 02:15:30 »
Спустя год на форуме я решилась поведать и нашу историю...
Беременность была желанная, даже не ожидала, что все так быстро у нас с мужем получится. Ведь вокруг только и слышала, что у всех проблемы с зачатием, и даже как то настроилась на "упорный" труд  ллл Но нет, все получилось довольно легко! Счастью не было предела! Во мне зарождается жизнь! Ура!
Беременность протекала легко, никакого тебе токсикоза, тошноты и т.д. Вовремя встала на учет в ЖК, как по часам являлась на все приемы и слышала от врача почти всегда одну и ту же фразу "анализы прекрасные, все в порядке, удивительно даже". В начале второго триместра приболела, ОРВИ поставил терапевт и почему то даже не отправил меня на анализ крови, продержав тем не менее на больничном около 2х недель, и это под "закрытие 3го квартала" (бухгалтера поймут). На работе мне потом начальница изрядно попила кровушки, пару тройку раз доведя беременную меня до слез (о чем думают такие люди? сама ведь женщина...).
Шло время, рос мой пузяк и мы с мужем как то сразу договорились, что мы ждем Катюшу! И с середины беременности мы уже обращались к ней по имени, и я все рисовала себе какой же будет моя девочка jytr В середине 2 триместра моя гинеколог стала сетовать на мои отеки на ногах и настояла на моей госпитализации в отделение патологии в роддом (РД№25 г.Москвы) с диагнозом гестоз легкой степени. К слову сказать белка в моче у меня и рядом не было, а повышенное давление и повышенным то назвать нельзя (127-130 при рабочем 120-125). Лежать в роддоме мне не хотелось, но начитавшись про гестоз и преэклампсию - я, ясное дело, согласилась. Полежала там, покапала магнезию да и была выписана с миром. Где-то под конец 2 триместра (а это перед новым годом) пришли результаты очередного анализа крови на ТОРЧ и результат показал наличие антител IgG и IgM краснухи и ЦМВ. В медицине я была полный профан, поэтому даже не испугалась. Но после скудных объяснений врача все таки впала в панику и побежала к инфекционисту. Посмотрев на меня и на результат анализа - сказала это ошибка какая то, не могут они одновременно присутствовать и IgG и IgM, отправила пересдавать. Пересдала - результат тот же. Пошла пересдавать в платную лабораторию, и по собственной инициативе решила еще сделать анализ на авидность, чтобы понять как давно перенесена эта инфекция (до беременности или вовремя). Сдала, и по результатам вроде оказалось что перенесено оно все давно. Гинеколог все это посмотрела, подклеила в карту и на этом история с краснухой и ЦМВ как бы закончилась.
Шло время, я еще пару раз ходила в дневной стационар чтобы побороться с отеками (опять без белка в моче и высокого давления), но незадолго до родов гинеколог таки отправила меня опять в роддом в патологию, полежать, прокапаться. Так как шла уже 40-я неделя, я уже и не стала сопротивляться, собрала вещички и отправилась все в тот же 25ый роддом, о котором к тому времени уже начиталась кучу прекрасных и позитивных отзывов, так что ехала туда со спокойной душой. Да и ехать туда, где ты уже был - как то веселее что ли.
Опять анализы, УЗИ, допплер, КТГ - все прекрасно за исключением отеков, за которые я получаю выговоры и ударную дозу магнезии tre
Смиренно принимаю все "муки" нахождения под капельницей и жду появления моей малышки. Вот уже 41-я неделя, а моя мадам похоже и не собирается выходить ллл
В понедельник, на очередном осмотре заведующая ОПБ обругала меня за отеки, сказала что отекают не только ноги но и все органы, в том числе и матка и мне будет сложно рожать из-за этого! Кроме этого она обругала мою шейку матки (простите за подробности) за ее неудобство и незрелость и вынесла вердикт: сегодня ставим катетор Фоллея (так вроде он называется). Это меня почему то жутко испугало, я попросила отложить на денек, чтоб я разгрузилась по питанию на бессолевой диете и еще прокапала магнезию, на что она дала добро.
Но уже через день, в ночь на 26 марта 2014 года (около 3 ночи) у меня отошли воды, о чем я сообщила акушерке дежурной, но она неспешно отправила меня ждать схваток и не паниковать. В родовом отделении я оказалась только к 9 часам, где мне поставили таки этот катетер после чего немного стали появляться схватки. Потом поставили какую то капельницу, я особо не сопротивлялась (врачи же, знают что делают!), как потом оказалось окситоцин. Схватки усилились так – что я стала молить о эпидуралке (дурра!). Сделали, я немного отдохнула и снова начался кошмар, целый день и целый вечер. Очень долго не опускалась голова. На мои просьбы о кесаревом – мне отвечали «сама родишь». Где то в 23-30 таки меня отвезли в родблок и там я как то все смутно уже помню. Помню что чуть не потеряла сознание на потуге, что мне прям по щекам надавали. Ну в общем, в 00-10 родилась на свет моя девченка. Родилась и не закричала.
Не могу сказать, что меня охватил ужас, я была в таком состоянии – я просто ничего не понимала. Врачи что-то там пытались с ней делать, помню даже из ладоней водой на нее брызгали, потом вызывали реанимацию, потом отменяли – в итоге Катю все таки забрали туда. И как сейчас помню что-то шептались врачи между собой как будто ругались и выясняли что-то, потом кто-то кого-то отчитывал за то, что аппарат КТГ не зафиксировал крайние данные перед отправлением в родблок. В общем все это было очень смутно и непонятно. И что самое возмутительное – мне даже НИКТО НЕ ОБЪЯСНИЛ КУДА И ПОЧЕМУ отнесли  моего ребенка.
Утром на мой вопрос где мой ребенок – сказали сейчас придут педиатры и ответят на все ваши вопросы. Шло время, ни педиатров, ни ответов на уже миллион моих вопросов. И только к двум часам дня мне разрешили увидеть мою детку.
Какой я испытала ужас увидев мою маленькую малышку в кувезе во всех этих трубках/проводах и т.д. –  уж здесь я знаю вы меня все поймете. Я стояла, смотрела и не могла поверить своим глазам, что вот этот бутуз 52см и 3900г весом мог быть в таком состоянии с оценкой 3/4 Аппгар. Все это никак не укладывалось в голове, а в это время сердобольная девушка врач из реанимации как прогноз погоды читала мне наши диагнозы и проблемы.
Каждые три часа я приходила к своей Катюньке, но она почему то всегда спала и на мои вопросы «почему» - они отвечали это хорошо, так и должно быть. Это потом я уже узнала, что ребенок был под медикаментозной седацией. Так же мне поведали про судороги, которые имеют место быть, но которых я ни разу в глаза так и не увидела. 5 суток на ИВЛ, 2 недели в реанимации и перевод в НПЦ Солнцево в отделение патологии, где нам поставили помимо основного диагноза еще и симптоматическую эпилепсию. И с тех пор начался беспрерывный прием ПЭП (конвулекс) на протяжении длительного времени. Сделали все основные обследования, ЭЭГ (типичной эпилептиформной активности не обнаружено, но почему то диагноз ЭПИ все равно поставили, вот как так?), МРТ (диффузная лейкопатия больших полушарий с признаками энцефаломаляции лобных областей, поражение корковых структур (вероятные последствия гипоксически-ишемического поражения структур головного мозга в перинатальном периоде).
Выписались из НПЦ с диагнозом:
Тяжелое перинатальное поражение головного мозга смешанного генеза. Ишемия мозга III степени. Умеренная вентрикуломегалия. Синдром псевдобульбарных расстройств с дисфагией. Синдром тетрапареза экстрапирамидно-пирамидного типа с гиперкинезией и тетрапарезом и симптоматической эпилепсией.

Вот такая длинная история у нас получилась. Надо же, сижу пишу – и как будто заново все это пережила.
А вот и моя девочка, вот такой я ее впервые увидела

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #1 : 25 Октябрь 2015, 02:21:31 »
Добро пожаловать!  ттт
Расскажите как сейчас Катюшка, что умеете? к чему стремитесь?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #2 : 25 Октябрь 2015, 09:23:31 »
Боженьки, читаю и понимаю, как же все таки многие истории наши похожи! Конечно не в хорошем смысле но всё же похожи, отеки, давление, гестоз, сложные роды..... Ведь так часто случается а наши гинекологи так и разводят руками , мол а мы что, мы ничего, мы же не боги и не можем к вам внутрь залезть! Просто видя мои отеки например и мое давление под 150 меня тянули аж до 37 недели,  wel
Вы напишите как сейчас Катюшка, что умеете и сколько вам сейчас.



Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #3 : 25 Октябрь 2015, 10:22:31 »
Сейчас нам 1г6м и мы умеем только улыбаться ;D до 7 месяцев нам никто не решался отменить ПЭП, хотя судорог так и не было. И вот в 7 мес мы попали в НЦЗД  и там профессор невролог дал добро на отмену конвулекса juu как я была рада ! Ведь это означало , что теперь мы можем хоть что-то делать из реабилитации! Потому что до этого момента нам невролог вообще ничего не разрешала! И вот мы потихонечку стали заниматься: лфк, войта, галилео, мануальщик, так же глазками занимались, т.к. у нас ЧАЗН, раньше не видела кроме света ничегo, сейчас видит, но какие то фрагменты из поля зрения выпадают. Сейчас у нас перерыв в реабилитации, закончились деньги и что-то мы все устали от этой гонки . Изучаю форум , хочу что то другое попробовать , от Войты не вижу результата((((

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #4 : 25 Октябрь 2015, 10:29:58 »
Вот какие мы выросли jgdb
Совсем забыла про наше главное достижение! До 4х месяцев мы кушали только через зонд, а потом с Божьей помощью ушли от зондового кормления! Я просто капала Катюне молочко в рот из бутылочки , а она послушно глотала) и почти в 7 месяцев Катюня неожиданно стала сосать молочко из бутылочки! Это настоящее чудо ! Случилось это вскоре после того как мы с мужем съездили в Питер к Ксении Петербуржской и попросили нашей девочке здоровья !  rt
« Последнее редактирование: 25 Октябрь 2015, 10:46:41 от Катюшкинамама »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #5 : 25 Октябрь 2015, 14:11:15 »
Сейчас у нас перерыв в реабилитации, закончились деньги и что-то мы все устали от этой гонки . Изучаю форум , хочу что то другое попробовать , от Войты не вижу результата((((
а где Вы делали Войта? и ее в лучшем варианте, надо не только на крусах делах, но и дома каждый день, по несколько подходов.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #6 : 25 Октябрь 2015, 14:20:51 »
Сейчас у нас перерыв в реабилитации, закончились деньги и что-то мы все устали от этой гонки . Изучаю форум , хочу что то другое попробовать , от Войты не вижу результата((((
а где Вы делали Войта? и ее в лучшем варианте, надо не только на крусах делах, но и дома каждый день, по несколько подходов.
Соглашусь, дома нужно продолжать заниматься, вас должны были обучить терапии. А вообще войта не всем подходит. Пробуйте другой метод.



Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #7 : 25 Октябрь 2015, 14:33:50 »
@Мама гуськи-гу, @Ирина Статных, войту делали в галилео в Москве, в НЦЗД и сама дома пыталась, но потом бросила - ребенок орет, надрывается - каждый день с таким криком разьве может быть полезным?
Я читала, что Войту хвалят заграничную, но это ж какие деньги надо...

Оффлайн Виталия и Александра

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #8 : 25 Октябрь 2015, 15:01:41 »
Здравствуйте мы из Украины. Тоже были отеки и тоже 3-4 бала родились не закричали. Меня Вита зовут, дочку Саня. Нам 1.4 года. По мрт повреждения подкорковые сильные, судороги в анамнезе, правда спасибо врачу он нам за две недели отменил плавно противосудорожное и мы начали заниматься. Бесконечные массаж у разных специалистов лфк логопед, один раз местный реацентр. Мануал и остеопат, биоэнергетик, немного пробывали войту не пошло, элементы бобата, диета по доману и горка, половая жизнь:-) короче говоря из умелок перевороты, активное гуленье и немного появляется лепет, улыбаемся и смеемся. Физически полная попа:-)но я не унываю через месяц козявкин. Верю в лучшее и знаю что моя дочь меня еще удивит и не только меня. Хотя неврологи и специалисты из реацентра настраивают меня на плохой прогноз и типа вам с этим надо смериться! А плевать на них, я и так уже чтото но добилась а говорили что и глотать даже не будет- да давиться, да сосет с большой дырки, да не жует твердую пищу, но все же ест каши с бутылки, и чавкает хоть както банан потертый:-) иногда выть хочеться, а иногда и смеяться:-)

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #9 : 25 Октябрь 2015, 15:42:12 »
@Виталия и Александра, очень приятно познакомиться!!!! Много слышу и читаю о "половой" жизни, но моя Катюха всячески противиться, а я наверное слишком слабовольная(((( но я все равно буду пытаться переводить жизнь на пол! А твоя Саня с какого возраста на полу? Когда научилась переворачиваться? И какой у вас сейчас диагноз?
У нас сейчас спастический тетрапарез ставят, тонус сильный и патологические рефлексы так мешают(((( голову поястоянно влево тянет когда на животе лежит, поэтому еще больше начинает ругаться!

Оффлайн Виталия и Александра

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мир двоих не понять миллиардам
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #10 : 25 Октябрь 2015, 15:59:18 »
На полу наверное гдето месяцев с 8, переворачиваемся тоже гдето с 8 после похода к мануалу(но кроме переворотов больше толчков никаких он не дал и мы перестали ходит) на животе тоже возмущаеться и сейчас, только когда реклама, то мы лежим спокойно, ползаем как раненый боец, ногами толкаем, руки вдоль тела очень тяжело вытягивает, а если и вытягивает то сразу падает. У нас спастическая диплегия, некоторые говорят тетрапарез. Тонические тоже сильные причем как говорит массажист все- начиная даже от орального(рот часто открывает, недавно ушел хоботковые) . Как бороться даже незнаю- пробовала укладки-орет сумашедше, после козявкина планирую заняться по методике Грибовой, щас изучаю. Голову тянет постоянно назад к попе. Руки до рта не дотягивает, хотя очень хочеться, иногда до подбородка достает. Ноги в перекресте, стопы на цыпочках с поджатыми пальцами. А вам чтото помогает?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #11 : 25 Октябрь 2015, 17:24:56 »
@Мама гуськи-гу, @Ирина Статных, войту делали в галилео в Москве, в НЦЗД и сама дома пыталась, но потом бросила - ребенок орет, надрывается - каждый день с таким криком разьве может быть полезным?
Я читала, что Войту хвалят заграничную, но это ж какие деньги надо...

Совершенно верно, многие детишки кричат при Войта!
вот почитайте тему http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51414.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #12 : 25 Октябрь 2015, 20:28:44 »
Здравствуйте.  Очень похожа Катюшка на мою внучку! Многое сходится. А как у вас обстоят дела с весом и размером головы?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #13 : 25 Октябрь 2015, 22:52:36 »
@Мама гуськи-гу, спасибо, эту темку еще не видела, обязательно почитаю! ---

@Ольга П., здравствуйте!  dwr Катюша перестала хорошо набирать вес после ухода от зондового кормления, сейчас в свои 1г6м мы весим около 9 килограмм, давно уже не взвешивались! Что касается объема головы, родились мы с головой 33,5 см, а сейчас 44-45 см. По норме вроде должна быть больше. В одну из госпитализаций в НЦЗД нам даже в диагноз добавили микроцефалию... Но в следующую его убрали, то ли забыли, то ли сознательно. Вот как то так. А вашей внучке сколько? Как вес и голова?

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Re: Мое солнышко, моя Катюня
« Ответ #14 : 25 Октябрь 2015, 23:35:33 »
@Ольга П., и вот еще к слову о голове: сначала головка у нас была ровная и симметричная, несмотря даже на свою немного вытянутую форму (это еще узист видела но сказала что это норма и формы у всех разные), а вот с течением времени голова стала деформироваться. Поскольку Катя в основном всегда головой повернута налево, вот эта левая часть головы более плоская и прямая что ли, и даже ухо левое стало торчать, от того что оно постоянно заворачивается(((( хотя при рождении и до 4-5 месяцев все было нормально!
Вот на этом фото ей около месяца:

 

Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения

Автор Niken

Ответов: 22
Просмотров: 5675
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:03:59
от Настёна 10.02
Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 12419
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь
Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3524
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Наше маленькое солнышко Женя

Автор Марийка13

Ответов: 21
Просмотров: 4174
Последний ответ 18 Апрель 2013, 17:37:34
от ТРОИЦА
Наше солнышко,что получится незнаю

Автор элькаааа

Ответов: 15
Просмотров: 3874
Последний ответ 22 Декабрь 2014, 22:52:53
от элькаааа