Автор Тема: Мой Тим  (Прочитано 1627 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Диваева ОлесяАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся
    • Награды
Мой Тим
« : 09 Ноябрь 2015, 22:51:44 »
28.06.15 появился мой Тимка. 34 недели КС. Диагноз гидроанонцефалия. Сказали, что то что не случилось внутри утробно случится в любой момент, во общем что мы не жильцы. Мозга у вас нет и нарости он не может. При рождении ОГ 34, в 1,5 мес 44. В 2 мес. Согласились сделать операцию по типу шунтирование. Сейчас нам 4 головку держим плохо. Сейчас пьем цераксон. Незнаю как будет дальше, может кому то ставили такой диагноз? Я очень верю в свое солнышко

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #1 : 09 Ноябрь 2015, 23:00:49 »
По диагнозу не подскажу. Но в чудеса верю. Вы откуда? Сейчас дома уже?
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Катарина мама Алинки

Re: Мой Тим
« Ответ #2 : 09 Ноябрь 2015, 23:05:59 »
@Диваева Олеся, а по УЗИ-какое было развитие в/утробное?Такая редкая патология,как же такое смогли пропустить?😨

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13793
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #3 : 09 Ноябрь 2015, 23:16:12 »
добро пожаловать!  ттт

"про не жильцы" многие из нас слышали... но детки самые стойкие борцы!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мельниченко Анастасия

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Семья Мельниченко
    • Skype: detka9801
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiamelnichenko91
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #4 : 09 Ноябрь 2015, 23:23:36 »
Олеся, держитесь и не слушайте никого кто вам говорит, что вы не жильцы и прочую ерунду, у моей  доченьки гидроцефалия внутриутробно появилась, тоже говорили то в родах умрем то и до года не доживем...А нам уже год и 2 , и слово мама я уже от нее услышала! Мы тоже в 2 месяца жизни принимали цераксон! Мой маленький советик - с препаратами будьте осторожней, все назначения  фильтруйте! Сама малышку с перепугу лекарствами пичкала , надеялась на чудо таблетку, сейчас перечитываю все наши назначения врачей волосы дыбом становятся!



ЕСЛИ ЧЕЛОВЕК ЖЕЛАЕТ ВСЕМ СЧАСТЬЯ, ОН РАЗРУШАЕТ ВСЕ СВОИ БОЛЕЗНИ....

Оффлайн Диваева ОлесяАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #5 : 10 Ноябрь 2015, 00:00:57 »
Я с Сургута. О диагнозе узнали еще на 30 недели, сказали голова огромная и что живым не родится, а если и родится то до года не доживет. Мы уже дома, пока все хорошо. Пытается держать головку. Делаю с ним ЛФК, ему очень нравится занятие на фитболе. Верю в лучшее. По нему и не скажешь, что он "инвалид" просто он особенный.  Видимых Потологий вообще не видно, но видит он плохо, тяжело фиксирует взгляд на мелких предметах. Родились с весом 2200, сейчас нам 4 месяца мы 7300,ОГ 46. Спасибо за теплые слова, иногда руки опускаются, но смотрю на своего комочка как он борется и все проходит. После шунтирование постоянно болит животик, и без свечки нет стула.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #6 : 10 Ноябрь 2015, 00:05:41 »
@Диваева Олеся, малыш недоношенный, голова тяжелая ведь. Старается!
Взгляд даже если кратковременно фиксирует, то тоже хороший знак.
Если бы врачи совсем в вас не верили, то цераксон бы не назначили мне кажется. С шунтом голова ростет?
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #7 : 10 Ноябрь 2015, 00:07:47 »
@Диваева Олеся, нам вот 1,4, а вес 6,700) так что вы ого-го
( родились на 35 с весом 1,670)
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Диваева ОлесяАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #8 : 10 Ноябрь 2015, 00:10:52 »
За 2 месяца на 1 см. Наш нейрохирург сказала, что это даже мало. Цераксон нам назначил наш невролог. Говорит, что в нашем случае либо смерится, либо пить все в подряд. А наш нейрохирург только депакин назначила для профилактики судорог, хотя их у нас нет.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #9 : 10 Ноябрь 2015, 00:15:21 »
@Диваева Олеся, и пьете депакин?
Мое только личное мнение! Поизучайте сами! Препараты противосудорожные назначают по типу приступов, по месту очагов и прочее.
Конечно в вашем случае эпилепсия весьма вероятна, но для профилактики...:/
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #10 : 10 Ноябрь 2015, 00:17:25 »
@Диваева Олеся, и да) ваш нейрохирург верит, что наростет раз так говорит)
Хотя может я чо в этом не понимаю...
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Диваева ОлесяАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #11 : 10 Ноябрь 2015, 00:46:56 »
Наш невролог тоже говорит, что пока нужно его попить так как препараты для мозга очень сильные, а в нашем случае лучше не приобретать новые болячки. Через месяц мы будем пить глиатилин.

Оффлайн Диваева ОлесяАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #12 : 10 Ноябрь 2015, 00:48:53 »
Самое интересное, что конкретно наш случай они еще не встречали. И если до операции я каждый день слушала что мы умрем, то через 1,5 месяца после, увидя моего пупса они не знают что сказать.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #13 : 10 Ноябрь 2015, 00:53:10 »
@Диваева Олеся, да! Многих неврологов и прочих врачей мы еще удивим!
Но я бы Вам посоветывала бы найти хорошего невролога-эпилептолога! И с ним консультироваться!
Хотя препараты которые Вам назначают мне нравятся.
А что сильное? Цераксон? Или вы еще что-то принимаете?
ЭЭГ вам делали?
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Мельниченко Анастасия

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Семья Мельниченко
    • Skype: detka9801
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiamelnichenko91
    • Награды
Re: Мой Тим
« Ответ #14 : 10 Ноябрь 2015, 01:27:48 »
Животик - это вечная тема.... Хорошо если лекарства помогают, в нашем случае было только хуже, но как говорится каждому свое! Знаете, Олесь, просто когда сам нахлебался сполна хочется других предупредить что ли! Старайтесь лечение брать больше от природы. Одна мамочка на себе 5 дней пробовала применять противосудорожный препарат и у нее , у взрослого человека стали течь слюни не произвольно, она не могла себя контролировать ,так это взрослый человек, а что говорить о ребеночке, который вам даже сказать ничего не может. Самое главное - это не навредить! Очень интересная есть книга Гленна Домана " Что делать, если у вашего ребенка повреждения мозга  " можете в интернете поискать, возможно будет полезной! Судьба сыночка в ваших руках, ваши руки и вера способны на больше чем вы себе можете представить! Лучше ищите хорошие центры реабилитаций, и желательно частные, так как те которые частные специалисты практически постоянно повышают квалификацию!
Это как бы мое мнение и мой горький опыт, я от  лечений и надежд на чудо-таблеточку чуть не потеряла ребенка, потом решила что нужно брать всё в свои руки, ведь наши дети кроме нас никому не нужны! Все зависит только от нас - родителей!!!Просто чем меньше малыш, тем легче из него лепить, как говорится, делайте все возможное пока малышик еще маленький!!!
« Последнее редактирование: 10 Ноябрь 2015, 02:36:00 от Мельниченко Анастасия »



ЕСЛИ ЧЕЛОВЕК ЖЕЛАЕТ ВСЕМ СЧАСТЬЯ, ОН РАЗРУШАЕТ ВСЕ СВОИ БОЛЕЗНИ....