Автор Тема: Матвей- мой кислород!  (Прочитано 2427 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Матвей- мой кислород!
« : 11 Ноябрь 2015, 16:12:50 »
Всем привет! около года читаю ваши истории и не перестаю удивляться,насколько сильно все мамы любят своих детей,сколько сил мы в них вкладываем!Наша история уже сейчас,по прошествии 7 лет не кажется не такой безнадежной,но тогда 7 лет назад.....я думала,что это конец,моя жизнь оборвалась после слов акушерки "ваш мальчик жив,но он в очень тяжелом состоянии,мы боремся за его жизнь..." тогда я лежала и только молилась,просила,чтоб бог оставил его живым.мы родились в 40 недель,беременность протекала без патологий,беспокоило только давление во 2 половине беременности.две недели перед родами я провела в роддоме,ожидая рождения своего крепыша,когда начались роды,схватки были слабыми и мне прокололи пузырь,потом ставили капельницу,дитенок не опускался долго,в итоге его выдавили синюшного,обвитого пуповиной вокруг шеи,с оценкой 2 б по Апгар.он не плакал и его сразу унесли,потом сутки он дышал сам,а затем перевели на ИВЛ 5 дней и у малыша начались судороги.с этого все и началось,бесконечные больницы,реабилитация,борьба с приступами.В диагнозе стоит двойная гемиплегия.микроцефалия,синдром Веста.так вот и живем,в постоянной борьбе с болячками.Папа не выдержал нагрузки и 1,5 года назад оставил нас,но мы не теряем веры в лучшее,я безгранично люблю своего ребенка,даже больше,чем саму себя.Матвейка-это сплошной позитив,мой кислород,хоть он практически ничего не умеет сам,не ходит и не говорит,но он постоянно на улыбочках,играет в игрушки,приходит в восторг,когда я прихожу домой с работы и безгранично любит меня.я приняла его таким,какой он есть,но это не значит,что я смирилась и плыву по течению.я стараюсь найти для него оптимальное лечение и обеспечить ему счастливое детство.вот такой вот расклад!рада со всеми познакомиться и пообщаться!
Марина мама Матвейки

Онлайн Ольга П.

Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #1 : 11 Ноябрь 2015, 16:29:22 »
Здравствуйте,  Марина и Матвейка! Моя внучечка аналогично пострадала в родах.  Я тоже вот прикидываю, что ждет нас через несколько лет.  Читая вас понимаю, что не все так плохо и ужасно как представлялось. Какие методы реабилитации вы применяли?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #2 : 11 Ноябрь 2015, 16:32:58 »
вы знаете,детки настолько индивидуальны,что невозможно предсказать,что будет дальше.я считаю,что не стоит залечивать ребенка до фанатизма и не вылезать из больниц,но реабилитировать надо регулярно.у нас получается раз в три месяца что то из реабилитации.сначала мы купировали судороги,но ,к сожалению они вернулись,мы выбираем щадящую реабилитацию и лечение в санатории,еще хорошо помогла операция по методу Ульзибат в Туле изанятия с логопедом.
Марина мама Матвейки

Онлайн Ольга П.

Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #3 : 11 Ноябрь 2015, 16:42:42 »
А в каких санаториях вы были? Какие больше всего понравились?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #4 : 11 Ноябрь 2015, 16:52:13 »
мы далеко не ездим,дорогу не очень хорошо переносим,ездим у себя в области,проходим стандартный набор процедур,вода-это вообще наша стихия,плавание,ванны очень хорошо расслабляет и дарит кучу положительных эмоций!мечтаем попасть на дельфинотерапию,но средств не хватает,но мы идем к своей мечте!
Марина мама Матвейки

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1483
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #5 : 11 Ноябрь 2015, 17:09:32 »
@Марина 87, улыбается ,играет,у вас есть от чего отталкиваться.Мой Матвей порой реагирует на меня как подобие улыбки,но для меня это очень много.

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #6 : 11 Ноябрь 2015, 17:14:03 »
раньше,до года вообще не реагировал,было так страшно,потом как-будто проснулся,по чуть-чуть стал реагировать.я раньше не знала,что такое "хочу" у ребенка,он не показывал.сейчас в этой области мы добились хотя бы "да"-"нет",это радует.
Марина мама Матвейки

Оффлайн Любавушка

Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #7 : 13 Ноябрь 2015, 10:59:30 »
@Марина 87, а чем приступы купировали? Сейчас гипсаритмии нет? Что из пэпов пили?
« Последнее редактирование: 13 Ноябрь 2015, 18:34:50 от Любавушка »

Оффлайн Ирина Русакова

  • seller
  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #8 : 13 Ноябрь 2015, 11:17:43 »
Добрый день!!А какие препараты вы получали против Весты?И как сейчас она,есть или нет?

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #9 : 13 Ноябрь 2015, 18:57:22 »
Приступы(складывания) у нас были с 5 мес. до 1года 2 мес,пили депакин сироп и клоназепам,потом отменили клоназепам и приступы купировались,но на видеоЭЭГ была эпиактивность менее 10 %.через 5 лет приступы вернулись,но в другой форме в виде вздрагиваний при засыпании,на видео их стало 40 %,сейчас прибавили депакин,скоро опять делать видео ,посмотрим,как дальше будет.
Марина мама Матвейки

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #10 : 13 Ноябрь 2015, 19:19:20 »
Добро пожаловать!  ттт
Нашему Антошке тоже 7 лет и история родов похожа...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6435
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #11 : 13 Ноябрь 2015, 19:24:56 »
@Марина 87, добро пожаловать на форум!  jytr
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #12 : 13 Ноябрь 2015, 20:59:59 »
спасибо!на самом деле на форуме я уже год,просто нашу историю не писала. советы форумчанок мне уже во многих ситуациях помогали.мы живем в глубинке,детей с дцп у нас не так уж много и посоветоваться особо не с кем,поэтому,сами понимаете,форум-это бесценный клад!иногда бывает,что прямо рвешься на части и не знаешь ,как поступить,почитаешь темки и ответ приходит сам собой!а у вас также?
Марина мама Матвейки

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1483
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #13 : 13 Ноябрь 2015, 21:17:07 »
спасибо!на самом деле на форуме я уже год,просто нашу историю не писала. советы форумчанок мне уже во многих ситуациях помогали.мы живем в глубинке,детей с дцп у нас не так уж много и посоветоваться особо не с кем,поэтому,сами понимаете,форум-это бесценный клад!иногда бывает,что прямо рвешься на части и не знаешь ,как поступить,почитаешь темки и ответ приходит сам собой!а у вас также?
мне тоже помогает,сижу читаю,некоторые темы перечитываю,сердце рвется и за своего и за не своего,рука не повернулась написать-чужого.чужих детей не бывает.Марина,а вы папаверин всвечах ставили или в таблетках .

Оффлайн Марина 87Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Матвей- мой кислород!
« Ответ #14 : 13 Ноябрь 2015, 21:21:51 »
в свечах лучше.он сразу в кишечник всасывается,меня одна "добрая" медсестричка в ОПН научила,видела,что он новорожденный разрывается день и ночь,а я реву и с ног падаю.вот она и подсказала.мы года 2 сидели стабильно на нем.
Марина мама Матвейки

 

Мой долгожданный сыночек Матвей

Автор anturium

Ответов: 36
Просмотров: 7487
Последний ответ 26 Ноябрь 2013, 13:48:04
от anturium
Матвей- дар Божий!

Автор katrina78

Ответов: 14
Просмотров: 2569
Последний ответ 18 Февраль 2010, 01:49:10
от katrina78
Наш малыш Матвей

Автор Snezhana

Ответов: 61
Просмотров: 7421
Последний ответ 11 Октябрь 2014, 15:44:24
от Snezhana
Иветта и Матвей

Автор Громенко

Ответов: 3
Просмотров: 1993
Последний ответ 19 Октябрь 2014, 01:44:50
от leraogey
Мой Матвей.

Автор anna1979k

Ответов: 60
Просмотров: 7741
Последний ответ 09 Декабрь 2015, 22:23:14
от ВалерияВ