Автор Тема: Аюнушка и Синдром Блоха-Сульцберегера  (Прочитано 2008 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MalkoshaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Меня зовут Наташа, дочку Аюна

На этом форуме я зарегистрирована года 2, очень многое сложилось благодаря именно этому форуму.

Вот наконец решила поделиться и нашей историей.

Родила я Аюнушку быстро без стимуляций и анестезий на 39 неделе, спасибо мужу - он был моей поддержкой и отгонял врачей с уколами. Родилась Аюна с ростом 50 см, весом 3 кг, розовенькая, сразу закричала и мне положили ее на грудь, по АПГАР 7/8

Вошла Аюна в этот мир легко, только люди ее встретили плохо. Аюна родилась с сыпью, ее сразу забрали в патологию новорожденных, и тут все началось: гадания, угадывания, домыслы и тд. Сыпь была похожа на герпесную (то появлялась, то проходила - но если появлялась, то все тело было герпесным, что было очень страшно) стали приставать ко мне, был ли у меня герпес, донимали так, что пришлось согласиться, что был, хотя я не припомню такого. Взяли кровь и у меня и у дочери. Пока ждали результатов, лечили от герпеса, поставили также кандидоз, лечили и от него. Сыпь от этого не уменьшалась, а только становилась все больше и больше. Приходили врачи, спрашивали про венерические заболевания, разводили руками - это все в течение 4 дней в роддоме. Потом увезли ее в больницу, там продолжили гадать, и лечить от молочницы, кандидоза, герпеса, энцефалита и тд. Через неделю был готов анализ крови на герпес и на кандиды, который был в полном порядке (!!!) и у меня и у нее. Стали гадать дальше. Надо отдать должное нашему неонатологу, которая предположила, что это редкое генетическое заболевание - Синдром Блоха Сульцбергера, но главный врач, профессор Дерматологии, сказала, что это полная чушь и что это явная сыпь герпеса. Так было 2 недели, лечили, лечили, лечили, но сыпь не проходила. При этом ребенок был совершенно адекватным - ела хорошо (грудь брала), вес набирала хорошо, анализы все в норме. И вот в один прекрасный день, когда главный врач была в отпуске, наш лечащий врач предложила нам поехать в Короленко к главному врачу и показать ребенка. И как только мы приехали, и пришли на осмотр, Профессор (спасибо ей огромное), при обычном осмотре сразу сказала, что это Синдром Блоха-Сульцбергера, и что лечить нужно обычной синькой и больше ничего не трогать, засохнет и пройдет. А до этого 3 недели ребенок маленький получал огромное количество препаратов от множества болезней (антигистаминов, антибиотиков, и еще кучу всего)!

Мы уехали домой. Но ровно через 2 дня у Аюны начались сильные судороги, как мне потом уже сказал врач невролог, что это была реакция на отмену препаратов, которые она получала все 3 первые недели своей маленькой жизни. Судороги снимали неделю в реанимации, был сильнейший отек головного мозга. В реанимации она была на ИВЛ, в следствии чего у нее началась первентикулярная  лейкомаляция (начали образовываться кисты в мозгу - пострадало правое полушарие). После мы лежали еще месяц в больнице под наблюдением. Лечащим врачом был Невролог. Я не знаю, какой надо быть женщиной (именно женщиной), чтобы не помогать маме молодой преодолеть все, что случилось, а наоборот. Она говорила, что у моего ребенка полностью разрушен мозг, созывала комиссию, где на меня давили 5 профессоров, чтобы я отказалась от своего ребенка. И так весь месяц, я плакала. Но опять попался хороший человек, Невролог, который наблюдал Аюну в реанимации. На осмотре он сказал, что мне здесь делать нечего, что поскорее надо уходить, и дал направления, к кому можно обратиться и что делать, подбадривал меня и сказал, что все будет нормально. Ушли со скандалом под подписку.

Нашли, по рекомендации невролога, хорошего эпилептолога, который писал научный труд именно по данному генетическому заболеванию. Он врач от Бога! Все рассказал, показал, что и как возможно будет в будущем. Сказал, чтобы наблюдали ребенка, есть вероятность возникновения младенческой эпилепсии.

До 4 месяцев Аюна развивалась хорошо. А в 4 месяца начался Синдром Веста. По 200 приступов в день. Бедный маленький человек лежал и страдал - так было 2 месяца, пока не подошла наша очередь ложиться в НПЦ Солнцево. Купировали Синактеном по Схеме, которую нам расписал наш эпилептолог. С 6 месяцев приступов нет. Но в 9 месяцев появилась эпиактивность, которая есть и по сей день и мешает Аюне развиваться. Там же в Солнцево ей поставили диагноз - Левосторонний Гемипарез.

Сыпь прошла где-то к году. Сейчас на теле остались только небольшие пятна цвета кофе с молоком.

В 1,5 года Аюнушка ничего не умела, но была очень эмоциональной. В 1,5 года начали Войту (ездили в Чехию, Оломоуц), после первого раза Аюна перевернулась, поползла по пластунски, после 2го раза встала на четвереньки и села, после 3го раза поползла на четвереньках, после 4го курса встала у опоры, после 5го стала ходить у опоры. Ездили 2,5 года так.

В 2 года ей поставили атрофию зрительного нерва.

Сейчас Аюне 3 года, она может ходить вдоль опоры, равновесия нет пока, пытается ходить за одну руку, но ногу ставит левую очень плохо, волочит за собой. Аюна понимает обращенную речь на бытовом уровне, но не говорит, говорит осознанно только - Дай, Нет, Ням-Ням, а-а, кап-кап, три; знает, где мама папа баба, лепечет мама папа баба, но не соотносит лепет с нами. Знает основные цвета, животных, стихи (она конечно их не рассказывает, но звуками мне подсказывает, что дальше), любит рисовать, мелкая моторика пока развита плохо, но мы работаем; любит, когда ей читают книги. На данный момент ей ставят ЗПР примерно на 1,7 года.

Сейчас мы занимаемся: канистерапия, лекотека (группа и индивидуальные занятия с психологом), логопед, мягкая школа, лыжи. Хотим попасть в бассейн и на музыкальную терапию, но пока в поиске специалистов.

Аюна очень любит животных, очень ей нравятся занятия с собачками. Также мы занимались иппотерапией, но Аюна начала сильно плакать на лошадках, и мы перестали ходить, хотя очень хотим возобновить. В этом году были в Евпатории, там попался очень хороший тренер по иппотерапии, с Аюной очень работал хорошо, и Аюна именно работала, и не плакала, он нашел к ней подход.

С 6 месяцев ходили каждые 3 месяца к остеопату, но год назад перестали.

Еще этим летом поплавали просто пробно с дельфином 5 минут - и это был восторг, теперь хотим на дельфинотерапию поехать.

Будем рады новым знакомствам!
« Последнее редактирование: 17 Ноябрь 2015, 00:10:45 от Malkosha »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аюнушка и Синдром Блоха-Сульцберегера
« Ответ #1 : 16 Ноябрь 2015, 23:43:31 »
Добро пожаловать!
спасибо за Вашу историю)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ledy_anna

Re: Аюнушка и Синдром Блоха-Сульцберегера
« Ответ #2 : 17 Ноябрь 2015, 09:46:58 »
Привет девочки! Мы рады с вами познакомится и хотим дружить! Я мама Аня и доченька Ариша. У нас механическое повреждение мозга, киста вместо правого полушария, и как следствие левосторонний гемипарез. Много еще всяких неумелок, но мы их превратим в умелки обязательно! Буквально вчера на приеме у светила нашей местной неврологии поставили судорожную готовность. Но без обследования про противосудорожные я даже разговаривать не стала! На что светило стала недоумевать, а зачем вообще пришла тогда?! ((( В общем, мы пока еще в поиске врачей от Бога, очень рада что такие вам попались на вашем пути, это дает нам надежду, что так бывает!!!


С 6 месяцев ходили каждые 3 месяца к остеопату, но год назад перестали.


У вас были какие-то результаты после посещения? Я пока понять не могу чем может помочь остеопат поврежденному мозгу. И зачем к нему годами ходят...

Оффлайн MalkoshaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аюнушка и Синдром Блоха-Сульцберегера
« Ответ #3 : 17 Ноябрь 2015, 10:15:26 »
Всем привет  ттт

Рады знакомству!

Цитата: ledy_anna link=topic=52047.msg2556373#msg2556373 date=1447742818

[/quote
У вас были какие-то результаты после посещения? Я пока понять не могу чем может помочь остеопат поврежденному мозгу. И зачем к нему годами ходят...

Могу точно сказать, что отрицательных результатов не было от остеопата :-)  а там уж не знаю, мы параллельно еще занимались с Аюной. Ходили к нему, потому что больше боялись не ходить, он с нашей неврологией работал - выравнивал внутричерепное давление (это по его словам). В прошлом году перестали ходить, но никаких ухудшений я не заметила. Может еще раз сходим для профилактики. Когда я спросила может ли он воздействовать на ногу, он ответил, что может, но не видит в этом смысла - потом тонус опять нарастет.

А как Арише определили судорожную готовность? по ээг? И какой у вас возраст?

Нам действительно повезло с эпилептологом, я считаю - она нас не пугает, не пичкает лекарствами "на всякий случай", мы тоже достаточно их обошли, многие предлагали сразу на 3 препарата посадить ребенка "у нее же активность", не прописывает нам всяких стимуляторов для мозга (из серии кортексина и тд). Только всякие добавки в виде лецитина, таурина и тд.
« Последнее редактирование: 17 Ноябрь 2015, 10:23:17 от Malkosha »

Оффлайн ledy_anna

Re: Аюнушка и Синдром Блоха-Сульцберегера
« Ответ #4 : 17 Ноябрь 2015, 10:58:03 »

А как Арише определили судорожную готовность? по ээг? И какой у вас возраст?

Меня стали беспокоить непроизвольные движения глазок. Вот и пошла к светилу. На основании этого и поставили готовность! ЭЭГ только на 7 декабря записалась.
Арине 22го исполнится 8 мес. Из умелок пока только переворот со спины на живот через левую сторону. Гулит, улыбается, голову держит, но с поворотом вправо. В сентябре делали массаж у мануал.терапевта. Голова ровнялась. А сейчас опять вправо ее ведет. Я не пойму, это из-за пареза взора (косит в правую сторону), или все же проблемы мышечного характера.
У нее опоры на ноги нет пока вообще. Но когда ставишь на пол, правой ногой шагает, а левую волочет за собой. И в левую руку не берет вообще ничего. Если сама вложу игрушку, то из-за тонуса держит какое-то время, но не играет ею. Как будто ее там и нет. А правой все-все хватает, и в рот тащит, и рассматривает.