Автор Тема: Теряю надежду и опускаются руки. Поддержите пожалуйста!  (Прочитано 3607 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НазымАвтор темы

Всем здравствуйте! Наша история вкратце.У меня сыночек. Нам сейчас 8 мес. Первая беременность. Первые роды. Беременность протекала хорошо. Роды сложные. Двойное тугое обвитие пуповиной. Тяжёлая асфиксия при родах. Ребенок не дышал и пульса почти не было. Реанимация. 6 дней ИВЛ. 3 больницы. Всего 2 месяца в реанимации и в отделении ПИТ. Диагноз в итоге: тяжелое постгипоксически ишемическое поражение ЦНС с формированием рубцово атрофического процесса головного мозга. Мальформация Дэнди Уокера. Вторичная микроцефалия. Спастико дискинетический синдром. Симптоматическая эпилепсия. Задержка психомоторного и доречевого развития. ЧАЗН. Аудиограмму не прошел. Ничего не умеем. Развитие ноль.
Пожалуйста отзовитесь у кого похожие диагнозы если есть. Хотелось бы узнать на что можно расчитывать. Понимаю все дети индивидуальны, но все же. Наш прогноз год жизни.
Лечить смысла нет. Только борьба с последствиями как судороги. Судороги мы купировали синактеном. Живу в ужасе. Так как слова врачей что будет жить максимум 8-10 месяцев все время в голове. И с каждым днем все страшней. Пожалуйста поддержите. Очень тяжело видеть состояние ребенка и не иметь возможности помочь. Может я зря верю врачам и опустила руки? Мы обращались в Израиль они отказали в лечении. В германии отказали в лечении стволовыми клетками. Нам не разрешается ни лфк, ни массаж. Так как гиперчувствительность.

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте.  Очень хочу поддержать вас хотя и сами нудаемся в этом. Наша кроха тоже почти не развивается,  но мы не сдаемся. Врачей не слушайте. Они не боги и не могут пророчить. Им бы с реальными проблемами разобраться,  а не в будущее заглядывать.  Главное для вас сейчас не навредить. Изучайте методы реабилитации,  выбирайте то что вам подходит. Мне нравится метод Домана. 

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн НазымАвтор темы

Спасибо. Я обязательно почитаю. Спасибо за поддержку. Этот форум для меня спасение. Нашла много полезного а самое главное силы идти вперед.

Оффлайн НазымАвтор темы

К сожалению метод Домана не для нас. Мы не видем и не слышим. :-(((((

Оффлайн giulia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Назым, вы глотаете, кушаете как?то.что вы купировались синактеном.это прекрасно, нам он не помог , к примеру( не вешайте нос, при хорошем уходе ребенок может долго прожить, ясно, что проблемы уже есть и нужно бороться и принять данное...

Оффлайн giulia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Назым, он именно для таких детей, метод! Вам нужна стимуляция этих органов чувст.Порой кажется это бесполезное занятие, но это не так.Вам обязательно нужно попробовать!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13793
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! ттт
очень Вас понимаю, первые полгода в таком же ужасе катала коляску...
. Наш прогноз год жизни.
Лечить смысла нет. Только борьба с последствиями как судороги. Судороги мы купировали синактеном. Живу в ужасе. Так как слова врачей что будет жить максимум 8-10 месяцев все время в голове. И с каждым днем все страшней. Пожалуйста поддержите.
а потом прошли полгода, год, ситуация немного выровнялась и стабилизировалась... и больше никто ничего не предполагает...
Вы поймите, врачи это говорят, чтоб снять с себя ответственность, за то, что натворили и не могут исправить... не слушайте их, никому не известно сколько и кому отведено.
Главное, чтоб они прививки не предлагали, кортексины и прочее... настройтесь, все уже случилось, ребенок, особенно который не слышит или не видит очень сильно чувствует, и в первую очередь маму и ее настрой.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн НазымАвтор темы

Мы питаемся через зонд. Приучить к бутылке и соске не получилось. Едим каши и даю воду ложкой. Кашу ест хорошо. Воду нет. Даю каплями и сразу захлебывается.

Оффлайн НазымАвтор темы

Спасибо всем за слова поддержки. Кортексин и прочее нас не предлагали так как у нас была долгая борьба с удорогами. Судороги начались через два часа после рождения. Фенобарбитал-конвулекс-метипред-клоназепам-топамакс-синактен. Слава Богу купировались и последний ээг был отличный. Сейсас пьем сироп конвулекс и топамакс.

Оффлайн НазымАвтор темы

Подскажите как вы отучали от зонда?малыш вообще не открывает рта. А если как то засунишь соску то его вырывает. Еще мы вырываем фонтаном. Не знаю как с этим бороться. Очень много слизи в горле. В желудке. И дисбактериоз. Подозреваю что в роддоме когда лечили пневмонию антибиотикам, забыли дать ему противогрибковое.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 60
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Здравствуйте.
Зашла Вас поддержать. У моей дочки похожая ситуация. Генетическое заболевание (туберозный склероз), резистентные к терапии судороги (приступы каждый день), никакого развития (голову не держит, не сидит, меня не узнает, не улыбается, не гулит...). Скоро нам исполнится три годика, хотя тоже говорили, что может погибнуть в любой момент.
Что мне помогает?... Живите сейчас. Маленькими шажками. Ничего не ждите, просто живите.
Мы тоже долго были на зонде. Сосать так и не научились. А вот с ложки пюрешки кушаем. Воду, как и вы пить не можем - захлебываемся сразу.
Я делаю только то, что нравится дочке, что не причиняет ей неудобство. Никаких лишних раздражителей, никакого насилия.
Поначалу я все пыталась бороться, учить ее... В итоге - только хуже: приступы до статусов, кашель до рвоты...
Как только я перестала бороться, дочке стало лучше))).
Кормлю только тем, что ей легко кушать. Если начинает давиться - перестаю, повторю через час. Бутылку давать перестала совсем. Сейчас пробуем освоить поильник. Медленно, без фанатизма. Купила вкладыш от томатки для вертикализации. Сажаю до тех пор, пока ей комфортно. Как только вижу, что устала - тут же укладываю в кроватку. Наша реабилитация - это обнимашки, поцелуйчики, поглаживания)))
Единственное, что строго - это прием лекарств по часам. Все остальное - по желанию.
Я не знаю что будет завтра. Но сейчас дочка у меня на руках. Мы только что искупались и поели кашку. Мы счастливы)))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13793
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Подскажите как вы отучали от зонда?малыш вообще не открывает рта. А если как то засунишь соску то его вырывает. Еще мы вырываем фонтаном. Не знаю как с этим бороться. Очень много слизи в горле. В желудке. И дисбактериоз. Подозреваю что в роддоме когда лечили пневмонию антибиотикам, забыли дать ему противогрибковое.
Антоха наш тоже с ложки ест, а вот пить проблема - спастика и в горле в том числе. Я уже не мучаю его, даю жидкость через зонд, потому что все завязано, чем меньше воды, тем еще выше спастика. Сейчас думаю о гастростоме... По желудку надо бы специалиста найти, и, конечно, исправить ситуацию, чтоб не причиняло дискомфорта.
Я когда-то давала примодофилус, а перед этим дня три смекту, чтоб она скрутила и вывела все шлаки - это работало, но, конечно, ситуации разные.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 893
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Назым, здравствуйте,мы тоже из КЗ город Петропавловск.Читала вашу историю ,слезы на глазах,все как у нас ,но нам Слава Богу уже 1год и 4месяца .Да тяжелый ,да трудно морально ,но врачи не боги и не ясновидящие отмерять срок жизни .У нас тоже элементарная халатность врачей ,но мы сейчас живем одним днем ,иначе никак .Полностью согласна с девочками,просто любите ,целуйте ,обнимайте это очень поможет и вам и малышу. jytr

Оффлайн НазымАвтор темы

Спасибо всем за поддержку. Не устану вас благодарить. Вы все такие молодцы, зная на сколько это тяжело вы держитесь и еще другим помогаете. Вы меня успокоили тем что я все делаю правильно. Обнимаю, целую сыночка. Как могу показываю свою любовь. Я больше переживала что сижу зря и не занимаюсь реабилитацией. Что не смогла отучить от зонда. Так как наш врач все время ругает за это. Что я его жалею.

Оффлайн Norilchanka

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2088
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Матвей г. Норильск
    • Мой теремок
    • Награды
@Назым
Тоже очень хочется Вас поддержать!
Многие из нас прошли через это, неутешительные прогнозы врачей,  судороги и т.д.
Не слушайте врачей, тут уже девочки писали - они не боги, чтобы отмерять человеку жизнь, верьте в своего малыша.
У моего сынули синдром Веста, судороги  купировали синактеном. Врачи  тоже говорили, кушать без зонда не будет, не видит, не слышит да и много чего, даже вспоминать страшно.
На сегодняшний день кушает с ложки,  занимаемся с логопедом и дефектологом и могу сказать для нас  очень успешно, учимся читать по карточкам "Умница" а без музыки вообще жить не может.
Нам тоже долго запрещали реабилитации, но мы потихоньку и массажировали, и лфк делали, и на Войта в Чехию ездили, и с дельфинами плаваем.
А когда он  говорит АМА (мама) АПА (папа), улыбается или ручкой тянется чтобы прикоснуться типа обнять -  у нас с мужем крылья вырастают.
Еще раз напишу ВЕРЬТЕ В СВОЕГО МАЛЫША!!!