Автор Тема: Мой маленький герой, любимый сыночек  (Прочитано 7250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Никогда не думала что буду писать на этом форему, но так уж сложилось, как и у большинства здесь, отличная беременность и халатность врачей, тяжёлые роды. Мой мальчик появился на свет на 40 неделе, 3500 кг, 53 см, застрял в родовых путях, шёл боком с ручкой у щеки, как потом оказалось - клинически узкий таз, в ер нельзя было пускать, 12 часов схваток, прокол пузыря, час потужной период, удивляюсь как у меня получилось его вытужить, думала что умру. Ребёнок не закричал, его забрали, провели с ним какие-то манипуляции и положили мне на грудь, грудь не брал, лежал на мне и кричал, отдали мне его на совместное пребывание, была вне себя от счастья. На вторые сутки врачи при обхоже заметили у ребёнка судороги, вобщем к вечеру ребёнок был уже в реанимации в очень тяжёлом состоянии, аппарат ИВЛ 19 дней из них медикаментозная кома 14 дней, это был почти месяц сущего ада, в реанимации покрестили сыночка, каждый день ходили в церковь, родились, ставили свечки. Спустя 19 дней перевели нас с малышом в отделение патологии, моему счастью небыло предела, не выпускала своё счастье из рук, но судороги так и не получилось купировать, переливание крови из-за критически низкого гемоглобина из-за тонны сильнейших антибиотиков, которые кололи в это маленькое тельце. Выписали нас в месяц с диагнозами : ПП ЦНС тяжёлой степени, атрофический процесс, субкартикальная лейкомаляция, симптоматическая эпилепсия, угроза ДЦП. Страх. Что делать. Куда бежать. Сразу массажи, нашли лучшего невролога, медикаментозное лечение, дома уже аптеку можно открывать. ЭЭГ в 3 месяца - эпи активности нет, безумно рада, атрофический процесс остановился, динамика положительная, и в 5 месяцев температура 38,6. Начались судороги, сначала думала что показалось, но уже через 2 дня у ребёнка начались приступы в виде инфантильных спазмов. За что ему эти испытания, он и так много пережил. Сейчас нам 5,5 мес, из-за приступов сильно мучается, кричит от боли, противосудорожные не помагают, в развитии отстаем, головку вертикально ещё не уверенно держит, улыбаться и гулить из-за приступов стал реже. Только же стали выкарабкиваться и тут Веста пошёл в ход. Куда бежать. Что делать. Устала жить в страхе, тяжело смотреть как мою кровиночку, моего любимого сыночка скручивает от судорог, как он кричит от боли, за что моему ангелочку это все...

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 226
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #1 : 25 Ноябрь 2015, 10:56:11 »
Добрый день, из какого вы города? Веста тоже можно купировать. Что вы пьёте из противосудорожных? Мы тоже долго подбирали препараты и нашли свои.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #2 : 25 Ноябрь 2015, 11:28:14 »
 gfds Не отчаивайтесь! У вас прекрасный сын! Пережить действительно можно все, главное любить и верить! Наши дети очень сильные так как многое уже пережили и не сдадутся просто так!
По поводу судорог не могу ничего сказать так как у нас они были однократно и мы не успели еще даже проверится, заболели. Знаю просто что страшно это поэтому хочу пожелать вам терпения и выздоровления, главное не опускать руки и все получится! Рада знакомству!



Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #3 : 25 Ноябрь 2015, 12:34:00 »
Добрый день. Пишу Вас поддержать. Ищите ищите хорошего эпилептолога, подбирайте схему препаратов. Всё насладиться. Не плачьте, а действуйте. Малыш обязательно догонит в развитии, главное остановить судороги.

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #4 : 25 Ноябрь 2015, 14:16:52 »
Добрый день, из какого вы города? Веста тоже можно купировать. Что вы пьёте из противосудорожных? Мы тоже долго подбирали препараты и нашли свои.
Добрый день, мы из Днепропетровска,с рождения принимали конвулекс, он нам не помагал, стали принимать левицитам, через месяц приёма судороги ушли, в 5 месяцев опять вернулись и левицитам уже не помагает

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #5 : 25 Ноябрь 2015, 14:19:53 »
Спасибо большое за поддержку, завтра у нас ЭЭГ, в субботу приём невролога - если толком по лечению ничего не скажет - будем искать другого врача, надеюсь на неё

Оффлайн Саидочка

Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #6 : 25 Ноябрь 2015, 14:23:01 »
@blohina, Добры день.Зашла вас поддержать.Держитесь дорогие.Может еще подберете свой препарат от этих жутких судорог.Всё пусть будет хорошо)
[/url]

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #7 : 25 Декабрь 2015, 23:39:00 »
Сделали МРТ, заключение : умеренно выраженная вентрикуломегалия, расширение подпаутинных пространств, истончение мозолистого тела, асимметричная задержка миелинизации базальных ядер, учитывая данные клиники и анамнеза, могут быть обусловлены возрастными особенностями на фоне задержки миелинизации вследствие перинатальной гипоксии
Насколько это страшно?

Оффлайн Sportage

Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #8 : 26 Декабрь 2015, 12:14:10 »
Я не очень поняла: вам ставили субкортикальную лейкомаляцию на основании чего?  Вам делали МРТ раньше? Судя по  описанию, которое вы сейчас выложили, ничего особо криминального у вас нет. Скорее, вариант нормы. Но это на мой взгляд, я не невролог и могу ошибаться. Ещё у меня есть некие подозрения, а нет ли у тут генетического заболевания?

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #9 : 26 Декабрь 2015, 18:19:17 »
Сделали МРТ, заключение : умеренно выраженная вентрикуломегалия, расширение подпаутинных пространств, истончение мозолистого тела, асимметричная задержка миелинизации базальных ядер, учитывая данные клиники и анамнеза, могут быть обусловлены возрастными особенностями на фоне задержки миелинизации вследствие перинатальной гипоксии
Насколько это страшно?

Я тоже не вижу ничего криминального. Нужно срочно купировать судороги - если веста, то вигабатрил или гормоны. А дальше копаться в обменке с харьковскими генетиками. Видимо из-за гипоксии что-то нарушилось в обмене веществ. А может обмен сбил конвулекс. Что уж сейчас гадать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Hopefully

Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #10 : 26 Декабрь 2015, 18:41:37 »
А что ребенок умеет делать? Приступы удалось купировать? Может все не так и плохо, как сначала думали. В мрт страшных слов вроде "лейкомаляция" нет, это уже очень и очень хорошо! Вы ищите через знакомых грамотного невролога и эпилептолога.

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #11 : 26 Декабрь 2015, 22:12:26 »
Лейкомаляцию ставили по НСГ в месяц и потом КТ подтвердило, сделали МРТ, ничего про лейкомаляцию не написано в заключении
Гипсаритмия и эпи активность ещё есть, но приступов нету, пропали на дозе 750 мг сабрила в сутки
Умеет улыбаться, смеяться, гулит активно, голову вертикально в 5 месяцев стал держать, но мы гипотоники, на животе тоже головку держит, руки рассматривает, в рот постоянно тянет, следит глазками хорошо, на бочек переворачивается, на живот хорошо только если я немного помогу, в тракции за руки головку поднимает

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #12 : 26 Декабрь 2015, 22:13:56 »
Ножки поднимает, когда ложу на горку домана активно ножками перебирает

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #13 : 26 Декабрь 2015, 22:17:15 »
@Hopefully,  ответила

Оффлайн blohinaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Re: Мой маленький герой, любимый сыночек
« Ответ #14 : 26 Декабрь 2015, 22:17:27 »
@Helly, ответила

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7241
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4831
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4740
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Наш новорожденный сыночек после клинической смерти

Автор sbaracevich

Ответов: 56
Просмотров: 12052
Последний ответ 06 Июнь 2017, 20:49:33
от Ктерина
Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия

Автор Сластена

Ответов: 61
Просмотров: 4097
Последний ответ 19 Апрель 2016, 09:01:31
от lipotka