Автор Тема: Повзрослевшие дети с ЭПИ, поделитесь опытом!  (Прочитано 4894 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн pollyАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1017
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Официальный представитель курорта Lazne Teplice
    • Skype: Greenpolly22
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club42146737
    • Facebook: https://www.facebook.com/Лечение-ДЦП-в-Чехии-1036086399776042/
    • Награды
Дорогие мамы, чьи дети уже подросли. Как  вы живете с ЭПИ? Прошли ли приступы, после гормонального созревания? поделитесь пожалуйста вашим опытом.
Вспоминая нашу историю, ЭПИ активность в рождения. Ничего не пили до 10 мес.
В 10 мес - первый приступ на Т.  Далее - Депакин, ребенок никакой, отменили.
В 2 года - приступ на Т
В 4 года - приступ на Т
В 5 лет, пошла серия приступов. Пробовали купировать Депакином, толку мало, отменили на свой страх и риск ,под прикрытием гомеопатии. Сработало. Приступы  уменьшались на глазах. 
С 5 лет, приступы во сне и ,как правило вечером были.
До 8 лет - жили с приступом раз в 10-12 мес. Ничего не принимали. ( приступы во сне)
С 9 лет, приступы поползли по нарастающей. Раз  в 6 мес, в 3 мес., раз в 1 мес.
Сейчас парню 12 лет, будет 13в марте - гормональный всплеск никто не отменял.  приступы  3 раза в месяц. Год пытаемся подобрать таблетки. Пробовали Топамакс, не пошел. Сейчас на Кепре, толку 0.  Как было все так и есть. Купирую диазепамом, благо под рукой всегда.
Так вот, мой парень, настолько привык уже к ним, приступам, что проспится и вперед ,бодр и весел. Организм научился справляться с ними, видимо. Даже Диазепам переваривает быстро.   
Вот ждем, как пубертат пройдет.   
Может Дюлак и прав, что судороги детям с поврежденным мозгом не опасны. Опаснее - таблетки для подавления ЦНС. 
во всяком случае, откатов по развитию не наблюдаю, даже наоборот.
Очень жду, что ребенок перерастет все это!

А как было у вас?
Бронирование лечения в санаториях г.Теплице.
Скидка на лечение - 10% www.allzdrav.com
Аренда квартир в Теплице -
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33096.15

ТСР из Чехии и Германии.
http://vk.com/club42146737
Лечение детей с ДЦП :
http://vk.com/club110924535

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1699
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
я тоже жду.. в феврале 12-ть.. приступы с 8 лет...
без пэп у нас не вариант.. падает и бьётся.. а рост уже 162..  и истерики на истерике..
на Депакине нормальный ребёнок, даже лучше намного соображает...

Оффлайн Оссень

у меня двоюродный брат с эпилепсией. Началась в 1-2 классе. Сейчас ему 50 лет. приступы тяжелые тонико-клонические. Живет один. Характер жесть, один в один как в книжках описывают. Мелочный, обидчивый, вспыльчивый и т.д.

Оффлайн На-та-лья

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
ЗДРАВСТВУЙТЕ, а есть тут те, у кого приступы с младенчества у детей, как сейчас  ваши повзрослевшие детки?
]

Оффлайн pollyАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1017
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Официальный представитель курорта Lazne Teplice
    • Skype: Greenpolly22
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club42146737
    • Facebook: https://www.facebook.com/Лечение-ДЦП-в-Чехии-1036086399776042/
    • Награды
я тоже жду.. в феврале 12-ть.. приступы с 8 лет...
без пэп у нас не вариант.. падает и бьётся.. а рост уже 162..  и истерики на истерике..
на Депакине нормальный ребёнок, даже лучше намного соображает...
На Депакине  у вас все нормально, как я поняла. А ЭПИ какое? У моего симптоматическая ( очаг в  височной доли)
Бронирование лечения в санаториях г.Теплице.
Скидка на лечение - 10% www.allzdrav.com
Аренда квартир в Теплице -
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33096.15

ТСР из Чехии и Германии.
http://vk.com/club42146737
Лечение детей с ДЦП :
http://vk.com/club110924535

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1699
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
я тоже жду.. в феврале 12-ть.. приступы с 8 лет...
без пэп у нас не вариант.. падает и бьётся.. а рост уже 162..  и истерики на истерике..
на Депакине нормальный ребёнок, даже лучше намного соображает...
На Депакине  у вас все нормально, как я поняла. А ЭПИ какое? У моего симптоматическая ( очаг в  височной доли)
тоже симптоматическая... сейчас очаг немного виден в правой лобной.. до  купирования -генерализованная по всем отведениям... приступы в бодрствовании генерализованные...
ребёнок отставал в речевом и псих. развитии.. МРТ 1,5  тесла ничего особого... мне кажется у него на фоне билирубина в младечестве на клеточном уровне какое-то поражение..

Оффлайн Вероника и Темочка

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Всем добра!!!
    • Награды
Всем привет.Моему Темочке 14 лет,у нас диагноз органическое поражение мозга,первый сильный приступ был 2 года назад,принимаем Трилептал,но приступы не уходят окончательно,раз в 3 мес случаются серьезные приступы по часу,пока скорая не сделает Реланиум.Не знаю как ему помочь.Еще и спать стал плохо,иногда просто ночью лежит в темноте и на руку смотрит.

Оффлайн pollyАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 1017
  • Страна: cz
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Официальный представитель курорта Lazne Teplice
    • Skype: Greenpolly22
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/club42146737
    • Facebook: https://www.facebook.com/Лечение-ДЦП-в-Чехии-1036086399776042/
    • Награды
Всем привет.Моему Темочке 14 лет,у нас диагноз органическое поражение мозга,первый сильный приступ был 2 года назад,принимаем Трилептал,но приступы не уходят окончательно,раз в 3 мес случаются серьезные приступы по часу,пока скорая не сделает Реланиум.Не знаю как ему помочь.Еще и спать стал плохо,иногда просто ночью лежит в темноте и на руку смотрит.
Вероника, вы откуда? У нас в Чехии есть Диазепам клизмы, я все время своему купирую приступ. Скорую  не вызывала, как они у меня появились.  Я могу вам передать клизмы, попросить кого- то. Где вы живете? Час приступа, это же кошмар. Парень-то хороший, видно. 
Самое простое, иметь реланиум дома.  Его можно получить по рецепту. Рецепт выпишет в ПНД , если встанете там на учет.  Мы так делали в Питере.
Бронирование лечения в санаториях г.Теплице.
Скидка на лечение - 10% www.allzdrav.com
Аренда квартир в Теплице -
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33096.15

ТСР из Чехии и Германии.
http://vk.com/club42146737
Лечение детей с ДЦП :
http://vk.com/club110924535

Оффлайн непредсказуемая

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • мама Юля и Ванюшка Оренбургская область
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43324.0]Конкурс "Спасибо деду за Победу"[/url]. Голосование закончилось 19 мая 2014. Победители: Фея Ника, rominna, Катенька-Сорока, манДАРИНЧИК, NATULYА,Асся,непредсказуемая,Ann
    • Награды
Привет ! Нам будет 13 в апреле , гинерализованные приступы пошли 3 года назад , сидим на топамакс+ конвулекс . Сейчас ставят симптоматическая и остался один очаг ( было 3) . Ремиссия 1 год


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн JuliaFed

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет! Сыну 14 лет. Болеем с 4-х месячного возраста. Приступы были генерализованные, тонико-клонические с потерей сознания, пеной и всеми прелестями.. На депакине росли и развивались почти как здоровые детки. Немного нарушена координация движений, незначительные проблемы с мелкой моторикой, все остальное в норме. МРТ обычная и по эпипрограмме идеальная, никаких повреждений мозга не выявлено. Ставят криптогенную эпилепсию, но по видео ЭЭГ очаг - в правом виске  ewew. Первая ремиссия на депакине была достигнута на 5 лет, после чего предприняли попытку отмены. Как раз учились в 1 классе, летом случился приступ буквально через неделю после окончательной отмены депакина. Снова вернулись на препарат... Очередные 5 лет ремиссии. Снова попытка отмены и снова приступ((( Врачи сказали, что мы не сможем без лекарств, и пить нам их всю жизнь. Через какое-то время на фоне приема депакина появились фокальные приступы в виде изжоги, подкатывающей волнами тошноты, ощущения мурашек по телу. ЭЭГ сразу плохая, по 7 приступов таких могло быть за сутки. Попытались перейти на трилептал, отменяя депакин...Не вышло.. На нормальных терапевтических дозах трилептала начались побочки в виде скачущего давления, головокружений, головных болей и т.д. Пришлочь приостановить переход на трилептал. Сейчас принимаем два препарата: депакин и трилептал...
Переходный возраст по полной программе(( Если честно, то мне кажется, что скоро меня увезут в дурку.. Сын стал раздражительный, плаксивый, хамит, огрызается, настроение почти всегда плохое.. Появились разговоры про "меня никто не любит, я никому не нужен, друзей у меня мало, с девушкой проблемы"....Учиться не хочет, и по некоторым предметам не может (прямо проблема). Вот скажу честно, вчера была близка к нервному срыву и мне уже в голову пришла мысль перевести его в спец. школу, т.к. показалось, что не тянет общую программу...Муж ругает, говорит, парень учится хорошо по английскому, биологии, географии...на 4,5... Вот с алгеброй, геометрией - беда...Русский неплохо, но пишет очень медленно, поэтому не успевает все и оценки невысокие. Какая уж тут спецшкола, типа все мальчики так...
Я не знаю, с чем связано его поведение - с переходным возрастом или приемом таблеток.. или и тем и другим... Но в последний год стало просто ужасно!! awe Жду не дождусь, когда все это благополучно пройдет и сын станет спокойным и веселым, моим милым мальчиком)). Внешне - здоровенная детина, 1,8м роста, блондин с зелеными глазами, девчонкам нравится))).. Были попытки начать курить, удалось вроде убедить этого не делать. Очень страшит возможность попробовать алкоголь.. ведь как спиртное поведет себя вкупе с таблетками и в принципе диагнозом ЭПИ... а сын наверняка не до конца понимает всей проблемы..
Вот такие вот дела.. домой вечером уже идти не хочется, т.к. постоянные скандалы, крики.. очень тяжело нам дается переходный возраст)

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1699
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Всем привет! Сыну 14 лет. Болеем с 4-х месячного возраста. Приступы были генерализованные, тонико-клонические с потерей сознания, пеной и всеми прелестями.. На депакине росли и развивались почти как здоровые детки. Немного нарушена координация движений, незначительные проблемы с мелкой моторикой, все остальное в норме. МРТ обычная и по эпипрограмме идеальная, никаких повреждений мозга не выявлено. Ставят криптогенную эпилепсию, но по видео ЭЭГ очаг - в правом виске  ewew. Первая ремиссия на депакине была достигнута на 5 лет, после чего предприняли попытку отмены. Как раз учились в 1 классе, летом случился приступ буквально через неделю после окончательной отмены депакина. Снова вернулись на препарат... Очередные 5 лет ремиссии. Снова попытка отмены и снова приступ((( Врачи сказали, что мы не сможем без лекарств, и пить нам их всю жизнь. Через какое-то время на фоне приема депакина появились фокальные приступы в виде изжоги, подкатывающей волнами тошноты, ощущения мурашек по телу. ЭЭГ сразу плохая, по 7 приступов таких могло быть за сутки. Попытались перейти на трилептал, отменяя депакин...Не вышло.. На нормальных терапевтических дозах трилептала начались побочки в виде скачущего давления, головокружений, головных болей и т.д. Пришлочь приостановить переход на трилептал. Сейчас принимаем два препарата: депакин и трилептал...
Переходный возраст по полной программе(( Если честно, то мне кажется, что скоро меня увезут в дурку.. Сын стал раздражительный, плаксивый, хамит, огрызается, настроение почти всегда плохое.. Появились разговоры про "меня никто не любит, я никому не нужен, друзей у меня мало, с девушкой проблемы"....Учиться не хочет, и по некоторым предметам не может (прямо проблема). Вот скажу честно, вчера была близка к нервному срыву и мне уже в голову пришла мысль перевести его в спец. школу, т.к. показалось, что не тянет общую программу...Муж ругает, говорит, парень учится хорошо по английскому, биологии, географии...на 4,5... Вот с алгеброй, геометрией - беда...Русский неплохо, но пишет очень медленно, поэтому не успевает все и оценки невысокие. Какая уж тут спецшкола, типа все мальчики так...
Я не знаю, с чем связано его поведение - с переходным возрастом или приемом таблеток.. или и тем и другим... Но в последний год стало просто ужасно!! awe Жду не дождусь, когда все это благополучно пройдет и сын станет спокойным и веселым, моим милым мальчиком)). Внешне - здоровенная детина, 1,8м роста, блондин с зелеными глазами, девчонкам нравится))).. Были попытки начать курить, удалось вроде убедить этого не делать. Очень страшит возможность попробовать алкоголь.. ведь как спиртное поведет себя вкупе с таблетками и в принципе диагнозом ЭПИ... а сын наверняка не до конца понимает всей проблемы..
Вот такие вот дела.. домой вечером уже идти не хочется, т.к. постоянные скандалы, крики.. очень тяжело нам дается переходный возраст)
у меня старшего не неврологического так же кроет)))))))) гормоны..............15 лет..
у них своя реальность... надо просто пережить.. все знакомые мамы сказали, что проходит) стараюсь не обращать внимания... переключать его.. .
вот с эпи всё сложнее...

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@JuliaFed,  я бы была согласна на тяжелый переходный возраст, 3 по геометрии и алгебре, но лишь бы была социализированна, с детишками. Я хочу ноги на дочкиной ссвадьбе в кровь истоптать и внуков няньчить))))))) P.S.у меня супруг закончил еле еле 9классов,10-11 в вечерней школе.А в 43 закончил университет))))))))) и имеет свою фирму.Так что оценки в жизни дальнейшей не всегда имеют значение.А переходов возраст он пройдет,все мы были наверное далеко не ангелы

Оффлайн JuliaFed

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@JuliaFed,  я бы была согласна на тяжелый переходный возраст, 3 по геометрии и алгебре, но лишь бы была социализированна, с детишками. Я хочу ноги на дочкиной ссвадьбе в кровь истоптать и внуков няньчить))))))) P.S.у меня супруг закончил еле еле 9классов,10-11 в вечерней школе.А в 43 закончил университет))))))))) и имеет свою фирму.Так что оценки в жизни дальнейшей не всегда имеют значение.А переходов возраст он пройдет,все мы были наверное далеко не ангелы
Очень надеюсь на такое развитие событий) Много в жизни таких примеров. Но у меня сын по жизни такой.. ну мягкий что-ли, его запросто могут обмануть, обидеть.. Так всегда было, но сейчас он в силу переходного возраста слишком болезненно это воспринимает...

А с болячкой действительно все сложнее.. Он понимает, что мы переживаем по поводу приступов, его самочувствия и пользуется этим. Сколько раз уже просили его не врать насчет здоровья, болевых и других непонятных ощущений.. Неа, все равно.. как уроки делать не хочется - так сидит ну таакой больной, еле глаза открывает....

Оффлайн Пчелка

У нас ЭПИ с рождения, первый приступ был на пятые сутки. С месяца сидим на  депакине. Не купированы. Сейчас 14 лет, не говорит, не ходит (теперь уже!), сам не кушает, в памперсе. 3 года назад начались значительные ухудшения. На фоне всего этого имплантировали стимулятор вагусного нерва. Сейчас приступов меньше, по много всяких "но". Заметила что в этом возрасте он стал намного упрямее, проявляет свой характер. Я была бы согласна на многие трудности пубертатного периода, но чтобы он ходил и говорил....

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
У нас ЭПИ с рождения, первый приступ был на пятые сутки. С месяца сидим на  депакине. Не купированы. Сейчас 14 лет, не говорит, не ходит (теперь уже!), сам не кушает, в памперсе. 3 года назад начались значительные ухудшения. На фоне всего этого имплантировали стимулятор вагусного нерва. Сейчас приступов меньше, по много всяких "но". Заметила что в этом возрасте он стал намного упрямее, проявляет свой характер. Я была бы согласна на многие трудности пубертатного периода, но чтобы он ходил и говорил....
т.е. он у вас ходил? самостоятельно?

 

Как найти причину нашей эпи? Кто поделится опытом?

Автор Lyusjenka

Ответов: 49
Просмотров: 2341
Последний ответ 07 Апрель 2015, 21:35:34
от Ольчик26