Автор Тема: История Иллариона 6 лет(диагноз Эпилепсия, аутизм).  (Прочитано 8629 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте Уважаемые Форумчане!

Хочу поделится нашей историей, в надежде на Ваши советы и поддержку. На сегодня Медицина нам не дает ответов на вопросы почему так и как от этого избавится.

Нашему сыну Ларику 6 лет. Диагноз ставят ранний детский аутизм(РДА) и эпилепсия.
Речь отсутствует, есть отдельные слова. Гиперактивность. Нервозность. Приступы с потерей сознания. Все анализы которые сдавали в пределах нормы.

С 2,5 до 5 лет нам ставили только РДА и наши силы были направлены на выход из этого состояния всевозможными терапиями (микротоковая терапия, дельнифинотерапия, ипотерапия, АБА, занятие с остеопатом, дефектологи и логопеды, восстановление ЖКТ, травля паразитов, БГБК диета(+исключение продуктов аллергенов)). С 5 лет работаем с генетиками из Харькова.

В 5 лет проявилась эпилепсия приступами с потерей сознания - классические приступы. Все никак не можем подобрать противосудорожный препарат. Сейчас приступы участились каждую неделю серия и с каждым разом сильнее и продолжительней, выходим из серии только в/м релланиумом. Работаем с местным неврологом-эпилептологом и дистанционно с проф. О.Дюлаком.


Оффлайн мама лили


Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
МРТ без патологий, ЭЭГ дневное, ночное  - присутствует отступление от нормы, но как говорят специалисты страшного ничего нет

Оффлайн Волчок шерстяной бочок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, где вы живете? Делали ли ээг до начала реабилитации или только уже когда приступы начались? Пили ли вы ноотропы? Как вы сами считаете, чем именно спровоцировано появление приступов?

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Волчок шерстяной бочок, Здравствуйте. Живем в Сибири г.Томск. ЭЭГ делали с 2 лет в динамике. Из ноотропов или схожих по действию принимали - парацетам, глицин, гинкго билоба, кортексин, L-карнитин, лицитин. Есть у нас несколько предположений что спровоцировало приступы - началось спустя неделю после курса дельфинотерапии, мы как раз поймали ротовирус и была температура под 39. были на море солнце-жара, перелет, другой климат, а может быть активный рост - любой из этих факторов, а может все сразу. Но сейчас  из всего списка предположений остается только активный рост  - трясет нас сериями.
На текущий день выходим на дозу Иновелона и на максимальной дозе Зонеграна.

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Уважаемые Форумчане!

У сына дня за два перед эпи приступом усиливается "гипер", начинает кусаться, все тащит в рот, бегает на носочках,  усиливаются стереотипные движения - частые перебирание пальцами перед ртом(мы думаем что это компенсация речи). Идет нервное возбуждение.
Вопрос как сгладить, а в идеале избавится от стереотипных движений, давали витамин В6(р-5-р), неврохель, валерьяну, массаж и расслабляющие ванны явного результата не увидели, а от витамина В6 показалось что возбуждение еще усилилось(хотяанализ в норме), может быть есть еще какое решение данного поведения.
Прошу поделится опытом.

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
МРТ без патологий, ЭЭГ дневное, ночное  - присутствует отступление от нормы, но как говорят специалисты страшного ничего нет
А как это - ЭЭГ в норме, а у ребёнка эпилепсия???

Насчёт стереотипий: я просто отвлекаю его, бывает через возмущение, нервы, но я все равно настаиваю на своём, спокойно и уверенно.
 Если Вашего сына колбасит от В6 - уберите, посмотрите на реакцию. Нам харьковчане тоже прописывали курс и диету ( и сейчас тоже есть назначения) - помогло, ушли запоры, стал более спокойным, адекватным.

У моего есть эпиактивность во сне с низким индексом, эпилептолог прописал Осполот ( 1/3 от терапевтической дозы), но я ещё не давала. Так же ни разу не давала стимулирующие для мозгов- очень боюсь, чтоб не долбануло:)

Вы на диете? Насколько она вам помогла?

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Choice, "ЭЭГ в норме" - мой свободный перевод заключения специалистов -"ничего страшного, возрастные изменения, и ЭЭГ не информативна" заключение четырех не зависимых друг от друга авторитетных специалистов. Для чистоты эксперимента предыдущие ЭЭГ и заключения им не показывались.
С В6 мы в динамике наблюдали, всегда эффект возбуждающий, сейчас его не даем. С генетиками из Харькова пока приостановили работать, пытаемся уйти от приступов, затем сдадим анализы и продолжим. Был очень положительный эффект от их назначений.

Что касается диеты, мы на ней всего 2 месяца. Сели на нее по результатам анализа на скрытую непереносимость продуктов питания, в список запрещенных продуктов попал глютен и козеин и еще ряд продуктов. Помогла диета, или не помогла пока рано говорить, но сегодня эффект такой, что у ребенка расширился рацион разрешенных продуктов, и сошел за ухом дерматит, ну и папа научился печь безглютеновый хлеб)).

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Форумчане! прошу дать совет в какие "двери постучать" или подсказать как выходили из схожего состояния!!!

Нас каждые выходные преследует серия эпи приступов, "сидим" на Иновелоне мин. дозе, при нем приступы мягче проходят(в сознании остается).

Предшествует за два дня до приступа - раздражительность, плохой сон(спит по 4 часа в сутки с перерывами), нервозность, частые стереотипные движение, сонливость и слабость, расстройство кишечника(понос), ребенок становится как пьяный - ведет себя схоже и делает всякую ерунду и с каждым днем усиливается по нарастающей.
А ПОТОМ приступ один, второй, третий... ставим релалланиум... ребенок отсыпается и после этого поведение становится "идеальным для родителей" - спокойный, общительный, появляются фразы(в обычном "режиме" ребенок не разговаривает), новые слова, пытается играть в ролевые игры, говорит что хочет, старается повторять за тобой и слова и действия, жизнерадостный  - на два дня хватает, а потом все с начала, как замкнутый круг... И ТАК два месяца уже

Оффлайн Olesha

@СынаМамаПапаДочь, а что на это говорят генетики из Харькова? Может наоборот, они прояснят ситуацию и не надо приостанавливать с ними работу?

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Olesha, ждем результаты анализов, потом контакт с генетиками

Онлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1708
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
@СынаМамаПапаДочь, у сына  тоже на P-5-p возбуждающая реакция.. и ген CBS без отклонений.. давайте короткими курсами..
а у вас не было повышенного билирубина при рождении?

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@perels, сейчас билирубин в норме, а при рождении мы анализы особо не сдавали и потом, так как развивались до 1,5 лет в пределах установленных норм. Где-то после 1,5 лет начались отклонения(в период прививки АКДС).

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Где-то после 1,5 лет начались отклонения(в период прививки АКДС).
Т.е. изначально была речь, понимание, выполнение просьб?
У моего не было регресса. У него просто не было прогресса))) Был хороший, разнообразный лепет месяцев в 9-10, вот на нем мы и застряли, увы...  Из прививок: гепатит и БЦЖ в роддоме, затем 3 АКДС по возрасту - и все. Ни КПК, ни манту, ни ревакцинацию АКДС я не ставила.

А Вы не связываете эпилепсию со стимуляциями мозга? Быть может, это имело накопительный эффект: мозги и так неправильно работали, а их ещё и подталкивали - вот и " рвануло", к сожалению:(((
У моего тоже есть активность во сне ( пусть и с низким индексом, но есть). Мы без эпи диагноза, но я все равно панически боюсь ноотропов и всего другого. Хотя думаю, что придётся что- нибудь пить, т. к. тормозит не по- децки:)))

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Форумчане! прошу дать совет в какие "двери постучать" или подсказать как выходили из схожего состояния!!!
Я не берусь утверждать, но никак не выйти, пока не подберете нужный препарат в нужной дозировке.
Моего тоже клинит очень часто: нервный, крикливый, плохо спит, на занятиях сплошной протест:((( А потом  попускает: спокойно засыпает, спокойно гуляет, хорошо занимается и с психологом, и со мной.  И такие качели постоянно, к сожалению. Начали пить антиконвульсант - ждём-с результатов

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13920
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10688
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15004
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 4190
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5394
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie