Автор Тема: Моя Адриаша  (Прочитано 1063 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AdrianaАвтор темы

Моя Адриаша
« : 08 Декабрь 2015, 11:50:41 »
Добрый день. Мы из РБ, г.Минск. На вид моя девочка вполне обычный ребенок...
Родились мы быстро, без проблем, выписались на 4 сутки. Сделали узи гол...мозга, сердца  - не считая ООО все в норме. Все было хорошо: дочка оказалась довольно спокойная, ночью просыпалась только покушать, никаких коликов, запоров и тд, НО... наверное что-то пошло не так. В 3 месяца мы пошли на пентаксим, хотя и сомневалась очень долго. Сомневалась до последней минуты, наверное сердце что-то подсказывало. Теперь кратко: сразу после прививки мой ребенок кричал как резанный, не плакал, а именно орал. Пришли домой, сразу решила ее уложить спать. Положила - проходит две минуты - она в истерике, и так на протяжении 2 недель. За эти 2 недели прошли многих неврологов, но все говорили "испуг". Через 2 недели мы первый раз попали в больницу с обструктивным бронхитом, там я и заметила ночное апноэ и странное дыхание во время сна. Тогда списали на болезнь. Вот так мы и провели с 3х до 7 мес по больницам с обструкциями, в итоге сделали обследование столь частых бронхитов+каждый ра все уже и хуже. Инфекций не обнаружили. Решились на кт и в итоге - двусторонний облитерирующий бронхиолит, пневмофиброз. Пили 2 месяца метилпреднизолон и теперь уже почти 2 года в стойкой ремиссии ;lkj Но стоило нам разобраться с легкими, то мы поняли, что наши апноэ, странное дыхание не проходит. Присоединились миоклонии ночные и РАП(ударилась, плачет, выгибается, синеет и виснет). Легли в тройку в неврологию(для местных) там сделали кт и несколько ра ээг. Все в норме, кт без патологий. Развитие у нас в норме, но слабый тонус(ноги, руки, спина). Однако врачи говорят "раз ходит с 10 месяцев, то тонус ей не мешает". На тот момент нам был 1 год 3 мес. Тогда же я обратили внимание врачей, что у нее очень не аккуратная походка. Тоже отмахнулись и сказали, что научится. И я решила подождать.  Сейчас нам 2,6 и у нас все по старому. После долгого "перерыва" у нас опять случился РАП, ЭЭГ такое же(в пределах нормы), шаткая походка, очень слабые мышцы, и скитания по врачам. Атаксия под вопросом, пониженный тонус. Только что с этим делать я не знаю. На атаксию не очень то похоже. Мы не умеем ходить по лестнице вообще, постоянно падаем, бегать я не разрешаю, иногда не вписывается в проемы дверные, НО умеет прыгать, стоит на одной ноге. Я не могу понять - это нарушение координации или тонус? Вообще она такая легко возбудимая, сильно зависит от режима(если ляжем спать позже, то очень плохо спит, усиливаются миоклонии), быстро устает. На улице в основном на руках, тк постоянно кричит " я устала". Развитие как по учебнику. 10 числа едем на Володарского, может там что скажут.  Вижу, что цнс точно пострадала где-то. Спрашивайте, я конечно не все рассказала, может упустила что-то важное. И подскажите как нам научится не падать, ходить ровно, что делать с перевобудимостью.

Оффлайн minchanka

Re: Моя Адриаша
« Ответ #1 : 08 Декабрь 2015, 12:22:19 »
Здравствуйте, мы тоже из Минска. У кого из неврологов вы были? Диагноз стоит какой-нибудь по неврологии?
Вообще низкий тонус и нарушения координации обычно вместе и проявляются, и здесь нельзя сказать, что все проблемы только из-за тонуса, или только из-за координации
У вас это все не ярко выражено, уверена, вам достаточно будет бассейна, общеукрепляющего ЛФК и упражнений на равновесие

В плане выставления диагнозов я бы на Володарку не рассчитывала, никто там особо копаться не будет, и выяснять, как и где пострадала ЦНС. Просто назначат стандартные процедуры и все. Нам их реа вообще ни о чем, но это нам. Кому-то нравится

Зайке 4 года и чуть-чуть

Оффлайн AdrianaАвтор темы

Re: Моя Адриаша
« Ответ #2 : 08 Декабрь 2015, 12:33:19 »
Здравствуйте, мы тоже из Минска. У кого из неврологов вы были? Диагноз стоит какой-нибудь по неврологии?
Вообще низкий тонус и нарушения координации обычно вместе и проявляются, и здесь нельзя сказать, что все проблемы только из-за тонуса, или только из-за координации
У вас это все не ярко выражено, уверена, вам достаточно будет бассейна, общеукрепляющего ЛФК и упражнений на равновесие

В плане выставления диагнозов я бы на Володарку не рассчитывала, никто там особо копаться не будет, и выяснять, как и где пострадала ЦНС. Просто назначат стандартные процедуры и все. Нам их реа вообще ни о чем, но это нам. Кому-то нравится
Шевченко, Шарко(БелМАПО), Зыль(зав.одтеления тройки). Диагнозы - гипотонический синдром, атонич.-астенический синдром?, пароксизмальное состояние по типу РАП.
Походка у нее бывает вполне приличная, а бывает "пьяная", ноги заплетаются, она и стороны в сторону.
К кому бы Вы посоветовали сходить? Мы записаны к Шацкой на конец декабря, как думаете стоит ли идти?

Оффлайн minchanka

Re: Моя Адриаша
« Ответ #3 : 08 Декабрь 2015, 12:49:27 »
@Adriana, я вам по врачам в личку попозже отпишусь. А то некоторые могут пообижаться на мои отзывы)) мало ли, вдруг дойдет до них инфа

Зайке 4 года и чуть-чуть