Автор Тема: Умила_любимая  (Прочитано 4181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Умила_любимая
« : 14 Декабрь 2015, 01:06:36 »
Здравствуйте! Я без малого год на сайте, вот ргешилась рассказать целиком нашу историю.
Как у многих беременность была первая, идеальная, только на 38 неделе была небольшая простуда (я думаю ошна не причем). Родила сама, на 41 неделе, 8/9 по апгар, 3500, 52, ОГ 36. Спустя 5 часов, неонатолог сообщил мне что ребенок желтеет и что они переврдут ее в реанимацию под лампочку ( гемолитическая болезнь по АВ0, как потрм рказалось легкое течение). 5 дней  она "загорала" в реанимации, врачи мне рассказывали про падающий билирубин. И на 6 день нас перевели в краевую больницу с формулировкой: "больше мы вас у себя держать не можем, поезжайте туда 3-5 дней желтушку долечите, никто вас дольше держать не будет".

 Вообшем переехали в краевую. Там почти с порога говорят о том что в крови ппц как завышены лейкоциты 26000. Началась череда анализов, узи, рентген, люмбальная пункция. Все хорошо, все сформировано и функционирует правильно, только анализы крови ужасны. 2 недели диагноза нет. У ребенка повисла левая рука, сказали мазью мазать)). Дежурный хирург (он точно был нам послан Богом),  забрал дочь в операционную пропунктировал суставы руки и дренировал флегмону, гной отправили на анализ. Далее ренген, диагноз множественный остеомиелит (2 плечевая кость, 1 бедреная, слева). Далее нам не послали ни хирурга, ни мозгов неонатологу, вообщем тазобедреный сустав не пункировали и в итоге сейчас вывих тазобедренного сустава, патооогический. Ставят диагноз сепсис под "?", берут анализ крови на стерильность(который раньше было как я понимаю не очень удобно делать т.к. он не в краевой делается а в диагностическом центре по заключенному с ними договору и наверно у врачей лимит на это вообще). Анализ делается в течении 10 дней, в это время нам меняют антибиотики на более сильные и начинают обезбаливать ребенка 2 раза в день (а до этого говорили "гиперостезия" - поэтому ребенок не дает к себе притронутся, все время кричит при осмртре, а представить какая это боль когда кости гниют не представишь). Первым пришел результат анализа гноя который из флегмоны "раздобыл" хирург, клебсиела пневмонии, совсем не класическая бактерия для сепсиса. Приходит анализ крови, все подтверждается, клебсиела все та же, так же в анализе результат какие антибиотики ее "победят". Вообщем с фармакологом  они выбрали нам лечение, но тем временем у малышки упал гемоглобин до 75 (переливание). И тут же новые антибиотики. ( Врачи у нас двоешники как оказалось, клебсиела пневмонии грамотрицательная бактерия, а это значит что она когда погибает вырабатывает токсин, и всех разом ударной дозой "бомбить" нельзя, но они были не в курсе. Вообщем ребенку 28 дней, несмотря на все произошедшее она следила за игрушкой и даже реагировпла на меня.Ребенок чах на глазах, ее знобило, проступал холодный пот, на мои жалобы неонатолог сказала что это рахит начинается т.к. месяц ребенок без улицы))). Вообщем после обеда ребенка вырвало, следующее кормление тоже плюс она стала синеть, дежурный доктор вызвал реаниматолога, все списали на нарушеную функцию подключичного катетера, его убрали. Новую подключичку анастезиологи ночью отказались ставить т.к. ребенок тяжелый а кардиолога нет. Нам воткнули "бабочку" в голову, продолжили капать антибиотик, вставили зонд, дали кислородную маску положить у лица и оставили ее со мной на ночь, стоит ли говорить что это ночь была самой, даже не знаю как сказать и страшной и жуткой и и и. Малышка еле хрипела, грудная клетка стала огромной т.к. сердце уваличилось до гигантских размеров. Вообщем ночь мы пережили, а утром ее забрали в отделение интенсивной терапии. Там сразу понесли ее в операционную на катетеризацию подключичной. Там  сердце остановилось. Завели как сказали через 3 минуты. А дальше кома, отек мозга, ивл. 14 дней в реанимации (этих врачей я готова боготворить, я обязана им всем). Они спасли мою крошечку, заработаные сепсисом гадости (кардит, гепатит, нефрит, пневмония, двс-синдром) прошли, да и сепсис победили именно они. Из реанимации в интенсивку перевели только уже не 4 -х киллограмового карапуза, а тростиночку, с жутко деформированым черепом где кости зашли друг на друга, ребеночка с мутным взглядом который совсем не фиксировался, плюс вывих произошел уже там.
Ровно в 2 месяца нас выписали домой, под наблюдение  доблестной поликлиники. Уже в шине Виленского. На прощание неонатолог сказала что следует следить за параметрами головы т.к. за 2 месяца прирост всего 1.5см.
Поликлиника отдельная история, на след. день после выписки дежурный врач пришел посмотрел и сказав что нам два месяца и что вообщем ходите в поликлинику никто к вам ходить не будет)))). Мед. сестра на нашем участке очень достойная, она приходила несколько раз (она вообщем и сейчас помогает с анализами да и с талонами если оч надо). Невролог в 3 мес переписал назначения из выписки из больнице и сказал в год приходить, стоит ли говорить что сейчас мы к нему ходим лишь за рецептами бесплатных лекарств которые нам выписывают другие неврологи. Хирург тоже написал здорова, а в год снял с учета (хотя кость, даст Бог, восстаноаится к 14 годам). С кардиологом повезло, и с заведующей. С окулистом тоже нет, сказала в год что зрение -6, -4, и на мрй вопрос что делать, упражнения лекарства, очки, скащала ничего в 2 года приходите. Этот диагноз в итоге опровергли.
Итог: нам сейчас 1.2 мес, патологический вывих в предстоящем году будем оперировать в Турнера. Спастический тетрарарез, грубее слева (хотя невролог говорит это вопрос т.к. там поражение костей и может птражение равное), вторичная микроцефалия (ОГ 42). Умеет: Сидит если посадить, переворачивается во все стороны, ползает по пластунски, но не правильно, только одной ногой толкается и руки в разнобой получаются, научилась преодолевать препятствия ( порог, валики, лежащего папу))). Знает животных, говорит: мама, папа, баба, дядя, гага, остальное не совсем разборчиво но понятно: гав, мяу, му, кар, ква, кря, коко, бе. Мелкая моторика слабовата, на правой пинцетный захват есть, а на левой печаль. Пирамидку, кубики не признаем, только разбирать получается стучать и кидать. Весит 10кг, рост 88 (я тоже не маленькая 176). Из реабилитации у нас было и есть: медикаменты все что прописывают но не одновременно, лфк (практически всегда сама делаю), массаж 14 дней в 1,5 месяца (начали с 6 мес, до этого 2 месяца гипс да и не разрешали, до года круглосуточно были в шине Виленского), остеопат 1-2 раза в неделю, плаванье 3 раза в неделю. Ну и конечно любовь и пооожительные эмоции эжеминутно.
Очень любит книги, прям ничего другого не надо только все время читать и смотреть картинки. Любит музыку, танцует при любом звуке)).
Сейчас проходим курс бесплатной реа у себя в городе. Результатов пока не видно, но ей нравится, там безумно позитивные инструктора и преподаватели.
Мы из Ставрополя.
Вопросы:
1Войта в Кисловодске 
2Лфк инструктор в Ставрополе (Тамара Васильевна до операции нас не берет)
3Для тех кто делал тазобедреные, подскажите где разрабатывались после?
4Что еще посоветуете?
Буду рада знакомствам.
С деньгами полная *опа, копим на бытовые вопросы к операции, на реа после нее.  Сейчас реабилитируемся лишь на зарплату(((. Хотя конечно понимаю что нужно сейчас максимально вперед т.к. гипс все равно назад откинет, но иначе мы с поездкой не потянем((.
Может что-тр непонятно или слишком подробно, и за орфографию с пунктуацией простите. оправдываяю себя тем что с телефона)))
здесь чаще ночью и чуть-чудь в дневной сон.
Буду рада общению!
« Последнее редактирование: 14 Декабрь 2015, 01:14:44 от мама_Умилы »


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #1 : 14 Декабрь 2015, 01:21:51 »
В Турнер едете на 4 или 5?

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #2 : 14 Декабрь 2015, 01:33:38 »
@trinitix,  мы в 1, костная патология.


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #3 : 14 Декабрь 2015, 11:11:39 »
@мама_Умилы, здравствуй, Вы с дочей умнички! К сожалению подсказать ничего по Вам не смогу, у нас другое русло,но рада знакомству буду, мы из Кисловодска!

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #4 : 14 Декабрь 2015, 15:20:05 »
@Mari943,  Привет! тоже очень рада! По войта в Кисловодске не в теме,я ищу любую информацию?


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #5 : 14 Декабрь 2015, 15:59:31 »
Здравствуйте, мы были дважды  на курсе Войта и Бобат терапии в Кисловодске. Спрашивайте - отвечу:))
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #6 : 14 Декабрь 2015, 16:25:35 »
@мама_Умилы, к сожалению нет,сами бы хотели попасть на Войта

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #7 : 14 Декабрь 2015, 18:16:37 »
@Mari943, https://m.facebook.com/groups/1685728641672637
со мной поделились, может вам будет полезно.


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн Mari943

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #8 : 14 Декабрь 2015, 21:23:59 »
@мама_Умилы, спасибо большое!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14483
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 114
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #9 : 15 Декабрь 2015, 00:20:46 »
Добро пожаловать! ттт
желаю малышке новых умелок и побед!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #10 : 15 Декабрь 2015, 09:57:56 »
@Мама гуськи-гу, Здравствуйте! Большое  спасибо! И вам желаю побед!


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн VikaKira

Re: Умила_любимая
« Ответ #11 : 15 Декабрь 2015, 17:38:00 »
@мама_Умилы, Здравствуйте! Мы тоже из Ставрополя! Подскажите, пожалуйста, к какому остеопату вы ходите? И что за бесплатная реабилитация, которая на ул.Авиационной??

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #12 : 15 Декабрь 2015, 21:53:50 »
@VikaKira,  Здравствуйте! Остеопат Богот, на ленина (коперативные дома,магазин ракета рядом). А реа, да, та что на Авиационной. Невролог Уткина, массаж Паныч. Поделитесь своими наработками, порекомендуйте специалистов, интересуют все.


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн VikaKira

Re: Умила_любимая
« Ответ #13 : 16 Декабрь 2015, 10:27:02 »
@мама_Умилы, нам почти 6 месяцев, мы только в начале пути, но уже успели обойти почти всех неврологов в городе, понравились Уткина и Бережная. С 3,5 месяцев ездеем в Кисловодск к остеопату. Только после него появились гуления, голова лучше начала расти...

Оффлайн мама_УмилыАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 309
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Умила_любимая
« Ответ #14 : 16 Декабрь 2015, 12:18:27 »
@VikaKira,  нам наш остеопат очень нравится. Мы были в Питере в иституте остеопатии и там ее работу тоже похвалили. Несколько раз прям на сеансе голова прирастала (перед походом имеряю и по возвращению) остальные умелки субъективно можно связать, но то что эффект есть это однозначно. В Кисловодск не ездили, у нас просто получается и ближе и дешевле. А Бережная где принимает?


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.