Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!  (Прочитано 7454 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Решила написать здесь, потому как с каждым днём сил становится всё меньше.
В июне у нас родилась чудесная доченька - Полина. Беременность прошла прекрасно. Много отдыхала, гуляла, высыпалась. Муж терпел все мои эмоции :)
Полюшка, как и многие малыши, поначалу много кричала, беспокоилась, моё состояние после родов было не стабильным, муж пропадал на работе. В общем, к концу первого месяца я так и не смогла наладить ГВ. Перешли на смесь, ладно.
А потом всё понеслось-закрутилось: Поли начала расти и развиваться не по дням, а по часам. Все отмечали её задумчивый взгляд, взрослые глазки...Потом первая улыбка, наладился ночной сон, начали переворачиваться, смеяться...
В три месяца поднялась температура 39.4 из ниоткуда. И следующие четверо суток были как в тумане - отфутболивание врачей и скорой - у вас ОРВИ, анализы по своей инициативе, сами мы предположили, что инфекция мочевыводящих и тп.
Спустя четверо суток мы в реанимации, судороги, сопор, анализ ликвора и диагноз - острый герпетический менингоэнцефалит.
Три недели врачи боролись за жизнь. Три недели мед.комы, ИВЛ, зонд.
Живы.
Месяц в отделении нейроинфекций.
Итог - грубое органическое поражение ГМ с формированием кистозно-атрофических очагов, эпилепсия, левосторонний гемипарез. Вирус герпеса съел почти весь мозг. Не тронуты затылочная доля и мозжечок. И это пока по верхам.
Врачи говорят, что нам просто не повезло - вирус герпеса 1 типа смешался с вирусом Эпштей-Барра всё это активировалось почему-то и этой гремучей смесью ударило по ГМ.
Сейчас мы дома.
Начали проскакивать звуки напоминающие гуление. Случаются приступы. Реакция на всех одинаковая - и на чужих и на родителей. Глазами не следим, голову не держим. Нам почти 6 месяцев. Прогнозов никто не даёт. Только немеки...В силу своего образования я понимаю, что наш максимум это - ходить самостоятельно, самообслуживать себя. И это маловероятно...
Второй месяц я сплю по три-четыре часа. В каждый день слёзы. Все люди разом куда-то исчезли, остались мы с мужем. Он на работе целыми днями, а я с тем, что осталось от моего ребёнка.
Я понимаю, что так нельзя, но в каждый день думаю, что больше не смогу...
Мне так хотелось крепкую семью...а пока мы втроем, в шумном и мерзком одиночестве.
И все надоели с этой фразой - держитесь...Нет сил держаться.
У кого-то в 23 года жизнь кипит, а моя закончилась...
Жизнь нашей дочери закончилась, не успев начаться, ибо то, что сейчас с ней происходит сложно назвать жизнью.

Читала, что мы далеко не одни с такой болячкой.
Врачи пока всё запрещают. Эпи, восстановление после острой фазы... только дальше что?
Верить надо, но я реалист.
Еще все намекают, мол, откажитесь и не мучайтесь...но она-то будет, будет мучаться...Я просто очень боюсь не выдержать и сломаться - открыть окно и вниз. В каждую ночь об этом думаю...
Нельзя,наверно, так, но лучше не жить, чем быть глубоким инвалидом - лежать и смотреть в одну точку.
« Последнее редактирование: 16 Декабрь 2015, 15:48:51 от YanaIv »

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2895
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Многие проходили такое состояние. Но подумайте о доченьке, подумайте о муже. Шагнул и все... Дальше ничего нет. А как будет ребенок без вас? Кто его обнимет? Кто укроет?  Как будет родным без вас? Подумайте... И найдите ради чего жить

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Примерно на эти вопросы в каждую ночь себе отвечаю и успокаиваюсь до следующей ночи.

Оффлайн Нима

@YanaIv, я тебе шагну в окно! Я тебе щас так шагну! Ты в каком городе, я б подъехала, окно досками заколотила! Извини, просто аллергия у меня на суицидальные мысли у молодых, здоровых девчонок, у которых реально ВСЯ ЖИЗНЬ ЕЩЕ ВПЕРЕДИ!!!
Ты только не обижайся, тебе сейчас очень тяжело, реально ОЧЕНЬ, и мы, как никто, это понимаем.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Нима

Тебе сейчас надо дать себе отдых, любой ценой, выскрести 2 часа в день только для себя. Няню, мужа, просто, пока детка спит, заняться чем-то своим. Выспаться для начала.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Хочется поддержать тебя. Шагнуть в окно - это не выход. Дочка победила тяжелую болезнь, чтобы жить и быть рядом с тобой. Чтобы ты чувствовала ее тепло. Цени каждое мгновение. Будь сильной для своей малышки.

Оффлайн Нима

Чего-то у меня короткие сообщения отправляются, не получается нормальное длинное написать. ПРодолжаю.
Ситуация у вас и правда, ужас просто, бедный ребенок, какая молодец, что справилась. ДЕточка жива, это счастье. Теперь. РАсставляем приоритеты, разрабатываем план работы. Первое - восстановиться после болезни. ЭТо - сон, отдых, прогулки, мягкий мамин массаж, полноценное питание, как у всех детей, короче. Второе. Эпилепсия. Судороги надо купировать. Смотрите тему Эпилепсия здесь, на форуме, там будут ответы на все практически вопросы - про лекарства, про реабилитацию при эпи, про обследования. Вы где живете? Как там у вас в городе с нормальными врачами? Третье - развитие, физическое и интеллектуальное. НЕ спешите с этим, не ждите резкиз и быстрых результатов, пока тоже набирайте информацию, методик разных много, есть очень мягкие, но действенные. Что-то для доченьки подберете. Далее. Надо начинать самовосстановление. К психологу. успокоительные. травки, нейромультивит, прогулки хоть по 15 минут, одной вокруг дома. С мужем выбраться хоть на час куда-то. РАзорвать этот проклятый круг одних и тех же черных мыслей! Вы еще так молоды, у вас действительно все впереди! Не позволяйте какой-топроклятой болячке засрать вашу жизнь! ДА, ситуация очень сложная, да, работы впереди очень много, вам сейчас важно настроиться на то, что жизнь будет немного другая, адаптированная под особенные потребности дочки, но она будет!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Да, надо выбить дурь из головы.
Вот завтра коляска новая приедет и будем почаще выскакивать гулять! Благо и зима вроде как в Питер пришла.
Как это ни банально, но не хватает поддержки - буквенной, словесной. Физической-то и не надо, черт возьми!
В больнице месяц было проще лежать - там социальная среда, где собраны люди-мамы с одинаковым горем - болеющими детьми. Дома невыносимо, как бы это странно ни звучало.

В городе проблем нет ни с врачами, ни с реабилитацией.
Своим неврологом пока что довольны.
На счет дальнейшей реабилитации нарыто куча информации.
психотерапевт найден.
Бабушка готова час-два посидеть с ребенком.
Выходит, знаем что и как делать, чтобы не настал полный абзац, но попа не поднимается, руки опускаются. Эх, волшебного пинка бы, да посильнее.

Оффлайн Нима

Кстати, почему так мало спишь? Доченька плачет ночью? ТОже надо решать, выяснять причину и искать какой-то приемлемый для всей семьи алгоритм отдыха.
Про прогнозы. ЭТо самое важное. Врачи тебе сейчас ничего не скажут, а если скажут, то ошибутся. НИкто на самом деле не знает, как пойдет восстановление. Особенно, если изначально ребенок был здоровый , особенно, если ему в этом восстановлении помочь. ПОэтому - просто забей на эти мысли о будущем. Живи сейчас. РЕшай конкретные вопросы, вам надо наладить нормальную жизнь, не убойную, но необходимую доченьке реабилитацию ( это со временем, сначала надо купировать судороги), и все у вас еще будет, поверь. Я не одну семью знаю, где ОЧЕНЬ тяжелые детки, и у них есть братья и сестры, они ездят на море, к Дед морозу, в зоопарк, и т.п., и они СЧАСТЛИВЫ. Несмотря ни на что.
ДАвай, выходи из депрессухи, хорошо, что ты уже на форуме, здесь столько инфы! И не торопись, вам сейчас прежде всего надо после тяжелой болячки восстановиться. А там реабилитация пойдет, жизнь снова заблещет. И дочка тебя еще порадует!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7166
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
@YanaIv, а что с прививками? Не могли они толчек дать вашей болезни,потому как на герпетический энцефалит можно все что хочешь списать(у нас в карточке тоже типа последствия от него,но на деле это не так,все титры и прочее в норме и у сына и у меня),этот диагноз хорош чтоб зады прикрыть(((
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
В городе проблем нет ни с врачами, ни с реабилитацией.

Это в Питере? Ну неврологов хороших там мало (мы, например, так и не встретили, хотя я искала и ездила по рекомендациям), но я верю, что они есть, а эпилептологов нет. Не раз встречала на форуме литтл ван - Не тратьте время на лечение эпи в Питере, поезжайте в Москву. Я лично тоже эпилептолога не нашла. Либо лечатся-лечатся, а потом все равно едут к более квалифицированным спецам.

Грустить не надо. Вон у вас и бабушка на подхвате. Пусть посидит, а вы отдохните, сходите в кафешку, устройте шопинг. Гемипарез - это не самое плохое, чего вы расклеились. Ну будет ручка похуже работать и ножка прихрамывать, конец света что ли? Куча людей со своими особенностями живет. И строят свою жизнь.

В окно нельзя. Просто запретите себе такие мысли. Вы нужны дочке. Вы обязаны быть с ней, это материнский долг. И это нормально. Постепенно вам станет это в радость.
***

Оффлайн Нима

пинка это мы запросто! Счас кликнем мамочек, которые с Питера, или сейчас там находятся (там много наших в Турнере лежит), и организуем коллективное отпинывание! НА самом деле, по себе помню, надо именно простое участие. Ну, и отвлечься хоть на время от обступивших проблем. Поэтому - еще раз, велкам на наш форум! тут всегда рады и помочь, и поддержать. Ну, а отвлечься, я думаю, вы с мужем себе сами организуете, не маленькие, тем более, есть на кого деточку ненадолго оставить, можно куда-то рвануть, вдвоем, это же так здорово! 
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
@Нима, вы уже хороший дали по-моему! ллл ллл ллл Даже из меня грусть вылетела заодно.

Как решите с судорогами, поезжайте в Чехию на Войта-терапию. Чехия - такая классная! Отдохнете душой и телом.
***

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Жюли, мы сделали только одну в роддоме БЦЖ-м и всё. У нас были небольшие проблемки из разряда вентрикулодилятации, поэтому с прививками не торопились.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Нима, ночью мы не плачем. Просто спим часа два-три, а потом лёгкий приступ нас будит. Часа два бодрствуем и потом опять засыпаем. А я на каком-то нехорошем адриналиновом состоянии, поэтому сон поверхностный и неспокойный.

 

Мама Надя,сынка Ваня, будем рады знакомству!

Автор надяваня

Ответов: 25
Просмотров: 5431
Последний ответ 11 Ноябрь 2010, 14:00:14
от ялуг
«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 35871
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Угроза ДЦП, дисплазия, дальнозоркость, мы все поборим и будем здоровы!!!!!!!

Автор Strawbery

Ответов: 12
Просмотров: 3856
Последний ответ 01 Октябрь 2012, 00:44:34
от Nastюsha
Вас приветствуют Orlenok и Владюша. Будем знакомы!

Автор orlenok1973

Ответов: 9
Просмотров: 2508
Последний ответ 03 Январь 2011, 15:41:13
от Ruta
Будем знакомы!Мама Наталия и Элиначка!

Автор наталия к

Ответов: 7
Просмотров: 2950
Последний ответ 15 Май 2012, 03:12:31
от наталия к