Автор Тема: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга  (Прочитано 6440 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Добрый вечер всем! Читала, читала и наконец созрела. Хочется рассказать нашу историю, пообщаться, воодушевиться, набраться сил, опыта и, возможно, кому-то тоже помочь.
Беременность моя протекала идеально. 38, 39, 40, 41 неделя, а Тимоши все нет и нет. Легла больницу, на 42-ой неделе, 4 июля 2015 года, в 7 утра прокалывают пузырь, сразу же начинаются схватки и в 18.30 появляется на свет мой мальчик. Не закричал, не задышал, унесли... ИВЛ, реанимация 9 суток в ДГБ 1 г. Санкт-Петербург. Проведена процедура гипотермии. В роддоме были судороги, купировали. На 9-й день переводят в отделение патологии, Тимоша кушает через зонд, все время спит. Но, слава Богу, сосать из бутылочки научились. МРТ... Мультикистозная энцефаломаляция. С нами провели беседу, сказали, что мальчик будет глубоким инвалидом, сам себя обслуживать не будет, есть не будет, ходить, сидеть и т.д. тоже не будет, можете от него отказаться. Этот день был просто адом. Естественно, мы уезжаем домой. Жизнь перевернулась. Сейчас Тимоше 6 месяцев. Голову удерживает только на животе, но загибает назад. Не переворачивается. Постоянно выгибается. В 4 месяца после хорошей ЭЭГ отменяем депакин (был с рождения), начинаются приступы - ставят синдром Веста. Сказали характерных волн не видят, но по приступам похоже. Сейчас подбираем противосудорожные (на данный момент клоназепам и бензонал), пока не помогают. Голова очень медленно растет, родился -36 см, сейчас 40. Подскажите, пож-та, как развить Тимошу, так хочется, чтобы он для начала начал держать головку. Сейчас он начал улыбаться, за игрушкой следит, после приступов перестал агукать. Были на Войте, пока не делаем, т.к. уж очень сильно он плачет, но планируем обязательно возобновить. Остеопат - вообще ничего не заметили. Массажи в реабилитационном центре на Фрунзе 10, успели сделать только 3 раза, потом приступы. Пож-та, подскажите хороших специалистов в Санкт-Петербурге - остеопат, гомеопат, массажист. Хочется сделать все возможное для малыша.

Онлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #1 : 23 Декабрь 2015, 22:32:11 »
Здравствуйте! Хочется поддержать Вас теми же словами, что и нас поддерживают. Верьте в сыночка! Не зацикливайтесь на росте головы - зайдите к нам в теремок и посмотрите на действительно медленный рост - в почти 1 год и 3 месяца прирост от рождения 3 (!) см. И посмотрите на нас;-)
Остеопатам не верю - но это может нам мимо, а массажиста нашего рекомендовать могу. Попав к ней мы поняли, что до этого был не массаж, а так... И ребенок очень изменился всего за курс. До весны она еще точно в Питере. Но, дорого.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Онлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #2 : 23 Декабрь 2015, 22:33:29 »
Кстати, нам Войта тоже не пошла, орали до аффективного плача, усилились  судороги. Но кто-то опять-таки, хвалит.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #3 : 23 Декабрь 2015, 23:12:37 »
Спасибо! Напишу вам в сообщении.

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #4 : 23 Декабрь 2015, 23:14:10 »
Мамочки, как вы все это выдерживаете??? Я до сих пор не могу принять. Слезы, истерики... Ладно я, но почему должен страдать этот малыш? Я знаю, что он все чувствует, но я не могу с собой справиться.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #5 : 23 Декабрь 2015, 23:31:54 »
@Юлия Михайленко, привет) я Люда и сын Мирон, ему полтора года и голова у него 36,6 см и ростет хоть и медленно( при рождении 28, недоношенный).
Нужно держаться. пройдет время и слезы пройдут. Не плачте при ребенке главное.
Сейчас от сына только позитив! Хоть и жалко его...., но всё равно он мне улыбается)
Почему жалко: по тому что приступы не проходят.
С 3 месяцев. Короче к чему я- если вам говорят, что кривые не подходят, но похоже что Веста- это значит что у вас не Веста, а эпилептические спазмы. Кланозепам не выход. Читайте про каждый препарат, здесь есть темы про каждый и отзывы.
Найти вам хорошего эпилептолога желаю и что-бы помог.
Удачи и развития!) все будет хорошо.
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #6 : 24 Декабрь 2015, 08:12:34 »
Здравствуйте. У нас тоже мультикистозная энцефаломаляция  (скорее даже атрофия, кисты оч большие). По ээг гипсаритмия, про синдром веста говорят на словах, но пишут симптоматическую мультифокальную эпилепсию. Но мы смогли купироваться, не сразу конечно, кеппра нам не пошла, сейчас на депакине и петнидане. Петнидан заказываем в Германии. По развитию всё грустно, нам 1,8, голову особо не держим, любим поистерить... Как только вы примете своего ребёнка таким, какой есть, перестанете сравнивать со здоровыми и расстраиваться по этому поводу, вам станет легче.

Оффлайн ulena87

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #7 : 24 Декабрь 2015, 11:13:42 »
Добрый вечер всем! Читала, читала и наконец созрела. Хочется рассказать нашу историю, пообщаться, воодушевиться, набраться сил, опыта и, возможно, кому-то тоже помочь.
Беременность моя протекала идеально. 38, 39, 40, 41 неделя, а Тимоши все нет и нет. Легла больницу, на 42-ой неделе, 4 июля 2015 года, в 7 утра прокалывают пузырь, сразу же начинаются схватки и в 18.30 появляется на свет мой мальчик. Не закричал, не задышал, унесли... ИВЛ, реанимация 9 суток в ДГБ 1 г. Санкт-Петербург. Проведена процедура гипотермии. В роддоме были судороги, купировали. На 9-й день переводят в отделение патологии, Тимоша кушает через зонд, все время спит. Но, слава Богу, сосать из бутылочки научились. МРТ... Мультикистозная энцефаломаляция. С нами провели беседу, сказали, что мальчик будет глубоким инвалидом, сам себя обслуживать не будет, есть не будет, ходить, сидеть и т.д. тоже не будет, можете от него отказаться. Этот день был просто адом. Естественно, мы уезжаем домой. Жизнь перевернулась. Сейчас Тимоше 6 месяцев. Голову удерживает только на животе, но загибает назад. Не переворачивается. Постоянно выгибается. В 4 месяца после хорошей ЭЭГ отменяем депакин (был с рождения), начинаются приступы - ставят синдром Веста. Сказали характерных волн не видят, но по приступам похоже. Сейчас подбираем противосудорожные (на данный момент клоназепам и бензонал), пока не помогают. Голова очень медленно растет, родился -36 см, сейчас 40. Подскажите, пож-та, как развить Тимошу, так хочется, чтобы он для начала начал держать головку. Сейчас он начал улыбаться, за игрушкой следит, после приступов перестал агукать. Были на Войте, пока не делаем, т.к. уж очень сильно он плачет, но планируем обязательно возобновить. Остеопат - вообще ничего не заметили. Массажи в реабилитационном центре на Фрунзе 10, успели сделать только 3 раза, потом приступы. Пож-та, подскажите хороших специалистов в Санкт-Петербурге - остеопат, гомеопат, массажист. Хочется сделать все возможное для малыша.


а что врачи говорят ? почему все так ? родили в срок и т.д. что произошло? травма ? инфекция или что?

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #8 : 24 Декабрь 2015, 13:08:39 »
Кто что говорит. Может быть внутриутробная инфекция, может быть асфиксия в родах. Конкретного ответа так и не услышали.

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #9 : 24 Декабрь 2015, 13:09:48 »
Lenok_76 а как у вас в эмоциональном плане? Как лечитесь?

Оффлайн SWWS

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #10 : 24 Декабрь 2015, 16:48:36 »
@Юлия Михайленко, Добро пожаловать на форум!!!! По апгар сколько поставили при рождении?

Оффлайн Юлия МихайленкоАвтор темы

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #11 : 24 Декабрь 2015, 16:55:25 »
2-4-6

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #12 : 24 Декабрь 2015, 18:51:45 »
Lenok_76 а как у вас в эмоциональном плане? Как лечитесь?
В эмоциональном плне любим поистерить, если в хорошем настроении, то поулыбаемся, по пианино детскому руками постучать может, явно осознанно. Может обижаться на интонацию, губу дует)) лечимся только противосудорожными. Пили раньше магний в6, фолиевую, из ноотропов ничего. Кортексин нам побоялись назначить в своё время и слава богу.

Оффлайн SWWS

Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #13 : 25 Декабрь 2015, 20:49:42 »
2-4-6
Судя по баллам это самая настоящая асфиксия в родах, причем тяжелой степени. Отсюда и все проблемы с мозгом.....

Оффлайн любимаятетя

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Мой любимый Тимоша и мультикистоз мозга
« Ответ #14 : 25 Декабрь 2015, 20:54:09 »
у нас такие же показатели, но МРТ норма. Может еще что то было

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7632
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5088
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

Автор OKSI_DEN

Ответов: 144
Просмотров: 19223
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 18:13:54
от Mich
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 5394
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Нейродегенерация головнога мозга с накопл. железа тип 4,синдром Паркинсонизма

Автор Ирина мама Саши

Ответов: 12
Просмотров: 5245
Последний ответ 16 Ноябрь 2017, 11:17:15
от Ирина мама Саши