Автор Тема: Здравствуйте, мы новенькие. Помогите советом, кто может  (Прочитано 2641 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет  777. Мы, с сыночком, очень хотим в ваши дружные ряды. Мой мальчик родился на сроке 23 недели весом 495 грамм. 0/1 по шкале апгар, ВЖК 3 степени, 66 суток на ИВЛ,  до 8 месяцев были на кислородном аппарате.  В 7 месяцев перенесли парагрипп. Повторно ИВЛ, 2 недели искусственная кома. После того, как сняли с ИВЛ, ребенка было не узнать. Он был как наркоман во время ломок. Никогда таких не видела, но мне кажется, ломки происходят именно так.  Образовалась спайка в 4-ом желудочке. Установили шунт. Сейчас нам 1,4. Неврологическое лечение начали в 8 месяцев.  На данный момент прошли 4 курса лечения в неврологическом отделении. Поставили диагноз ДЦП спастическая диплегия. Сенсоневральная тугоухость 4 степени уже была до этого. Все остальное - более-менее. Мы надеемся на лучшее, руки опускать не собираемся. Но у меня постоянное ощущение, что я не достаточно даю своему ребенку. Что мы умеем делать: улыбаемся, смеемся, очень любим общаться. Когда с ним разговариваешь он прям весь радуется - смеется, руками-ногами дрыгает, разные звуки издает. Психофизическое состояние невролога очень даже радует. По моторике все грустно. Голова  - под настроение. Может хорошо держать, когда настроения нет - кидает вниз и не может поднять. Присутствуют патологические рефлексы: ЛТР, АШТР, спонтанный Моро. В руках может держать "удобные" предметы. Изучает, тянет в рот. Но если упали, обратно уже не возьмет, т.е. приходится постоянно вкладывать в ручки игрушки. Двумя руками одну игрушку очень тяжело ему держать((( Ручки раскидываются. Если зафиксируешь в нужном положении - будет играть до того момента, пока не выронит...Сидит в кресле для кормления, кушает хорошо. Пытается ползать по пластунски. Так удивительно..голову держит не очень хорошо, а начинает ползти и все получается...ползет не плохо...руки-ноги работают...бывает ноги как палки, а потом раз, собрался и пополз))) очень любопытный...думаю, благодаря этому, хоть что-то получается...вот нравится ему заползать под кровать...хоть в какую сторону положи, все-равно повернется и лезет в сторону кровати...переворачиваться пытается, но никак не получается...ноги не слушаются...опора на руки плохая...пытается встать на колени, но ноги разъезжаются...с игрушками хорошо играет только с положения на животе и на боку ( на боку приходится держать, сам не привык лежать) Что мы делаем каждый день: проснулись, размяли руки-ноги, немного ЛФК, покушали, потом укладка (голова к груди, руки-ноги прижать к телу, грызем игрушку), ползаем, кушаем, укладка - валик под живот - играем с игрушками,  ползаем, играем, ЛФК, мяч, ванна с гидромассажем/хвойным экстрактом - 30 минут (плавать он очень любит), кушаем, спать. Кроме этого, разумеется, общаемся, разговариваем, носим в правильном положении в течении дня. Планирую ввести горку и карточки Домана    (Ничего, что он не слышит, карточки ему нравятся, может и нет смысла, но я стараюсь делать все, что ему приносит удовольствие) В наших планах: в конце месяца едем в санаторий "Беларусь" в Литву, затем, в марте, в отделение неврологии ( мы там каждые 2 месяца лечимся), потом в реабилитационный центр, потом опять в неврологию... помимо этого, разумеется, массаж со специалистом - каждый месяч+ медикаментозное лечение....если по неврологии будет прогресс, годам к двум, думаем сделать КИ...боюсь страшно..но, другого выхода нет...и дай Бог, конечно, чтобы не было дисфункции...Почитала ваш форум и поняла, что у нас все очень плохо((( Девочки и мальчики, подскажите, вы уже опытные, достаточно ли всего, что я описала выше? Либо еще что-то стоит добавить? Очень боюсь и недодать и перестимулировать...Спасибо всем откликнувшимся...Мне, если честно, очень нужна ваша помощь и возможно поддержка, я, к сожалению, абсолютно одна со своим сыночком и от этого страшнее во сто крат
« Последнее редактирование: 08 Январь 2016, 10:24:05 от Kristis »

Оффлайн happymam

Привет, какой позитивный рассказ, спасибо. С таким настроем все у вашего малыша будет хорошо. К сожалению чем помочь вам не знаю. Единственное советую покреститься и ходить на причастия.

Оффлайн myshka1988

Здравствуйте! У меня дочурка тоже недоношенная родилась, но немного с бОльшим весом. Рады знакомству! Если боитесь перестимулировать, то сделайте ЭЭГ видеомониторинг. А из препаратов какие принимаете?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо уже за то, что сочли наш рассказ позитивным)) мы крещенные, на причастие очень хотим попасть, но пока никак не получается((( кстати, когда малыш лежал в реанимации, я каждый день ходила в церковь и заказывала сорокоусты, в разных церквях...все говорили - зачем так много?? а мне казалось, что именно так и надо...и все, что я тогда просила - сбылось...а еще, именно в то время, в наш город привозили мощи одного святого...я к нему постоянно ходила и его о милости просила..его именем и покрестили сыночка...у меня было много сил и оптимизма, пока, нам шунт не поставили...именно в тот момент куда-то все пропало...вера, оптимизм, надежда... до этого момента было ощущение, что все будет хорошо...простите все...и Господи прости... вера еще есть, честно, но она где-то на задворках души, еле теплится...

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Привет! У вас очень позитивная история, после всего что было изначально, малыш хорошо реабилитировался! Если честно не понимаю о какой помощи вы просите, вы и сами все знаете и правильно делаете!) единственно можно войту наверно вам попробовать, если еще не были) А в остальном отличный малыш! У меня тоже шишига и я тоже считаю что именно это нас и спасает! Рада знакомству, все у вас будет хорошо!



Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Еще не совсем поняла, как отвечать, извините...ЭЭГ мы делаем постоянно - все идеально по словам невролога...видеомониторинг (я не совсем понимаю, что это, если ночной, то - мы не делали)...МРТ тоже делали, нейрохирурги  сказали - тоже все идеально...короче все идеально, а результата я особо не вижу...может, я слишком требовательна...или врачи не дотягивают...не знаю, что делать...разрываюсь на части...иногда кажется - делаю все возможное, а  иногда кажется - не делаю ничего((

Оффлайн myshka1988

Вы извините, но ВЖК 3 степени-это совсем не хорошо. У нас, правда ВЖК не было-нас ПВЛ добила! А методику Войта не пробовали?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я знаю, что ВЖК 3 степени это не хорошо...но это уже случилось и это не изменить...мне не важны диагнозы...мне важно, как работать с ребенком, чтобы максимально его реабилитировать...войту, честно говоря, еще не пробовали...я пока изучила метод Гленна  Домана + немного ваш сайт+много всякой разной информации по недоношенным деткам+деткам с ДЦП...войта, насколько я поняла у нас нет, надо ехать в Чехию...еще мы посещали остеопата, по ее словам - все не плохо...но это было давно...из медикаментозного лечения (из последнего курса) - кортексин+ретиланамин (в условиях стационара, под наблюденеим невролога и ЭЭГ). Невролог прописал: Эфалекс, Кардонат, Мексибел, Кальцемин - на время отдыха, на следующий курс лечения _ Когитум+Магне В6
« Последнее редактирование: 08 Январь 2016, 00:18:31 от Kristis »

Оффлайн myshka1988

Хорошие специалисты по Войте есть в Новозыбкове. На форуме есть отдельная темка. А вы из какого города?
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы из Беларуси, г.Минск...но у нас двойное гражданство - Беларусь/Литва...стараемся взять по максимуму...Войта может дать хороший результат? это лучше чем реабилитация в санаторий "Беларусь" в Друскиненкай или "Тонус" в г.Брест? Подскажите, пожалуйста, может нам стоит вплотную заняться именно Войтой?

Оффлайн алина гузалова

Еще не совсем поняла, как отвечать, извините...ЭЭГ мы делаем постоянно - все идеально по словам невролога...видеомониторинг (я не совсем понимаю, что это, если ночной, то - мы не делали)...МРТ тоже делали, нейрохирурги  сказали - тоже все идеально...короче все идеально, а результата я особо не вижу...может, я слишком требовательна...или врачи не дотягивают...не знаю, что делать...разрываюсь на части...иногда кажется - делаю все возможное, а  иногда кажется - не делаю ничего((
[/quote
Здравствуйте! А я про вас кажется читала но на другом сайте про деток с экстремально низкой массой тела Кажется вашего мальчика так и зовут Кристис ? с нами в роддоме лежала Вика 580грамм и сейчас это отличный ребенок и по тихоньку начинает ходить..

Оффлайн myshka1988

Лично нам Войта не помог, но занялись мы им уже в 1,6 года. Все, конечно, очень индивидуально. По поводу санаториев, к сожалению, подсказать ничего не могу. Но в любом случае буду рада помочь.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Еще не совсем поняла, как отвечать, извините...ЭЭГ мы делаем постоянно - все идеально по словам невролога...видеомониторинг (я не совсем понимаю, что это, если ночной, то - мы не делали)...МРТ тоже делали, нейрохирурги  сказали - тоже все идеально...короче все идеально, а результата я особо не вижу...может, я слишком требовательна...или врачи не дотягивают...не знаю, что делать...разрываюсь на части...иногда кажется - делаю все возможное, а  иногда кажется - не делаю ничего((
[/quote
Здравствуйте! А я про вас кажется читала но на другом сайте про деток с экстремально низкой массой тела Кажется вашего мальчика так и зовут Кристис ? с нами в роддоме лежала Вика 580грамм и сейчас это отличный ребенок и по тихоньку начинает ходить..

Да, мы были и на том сайте, как недоношенные детки))) и да, моего сыночка зовут Кристис..я очень рада рада за Вашу девочку!!! Случаи бывают разные...Мне все врачи рассказывают, как у них были глубоконедоношенные детки с экстремально низким весом и как они уже бегают-прыгают и в школу собираются))) но к моему сыну это отношения не имеет, к сожалению, мы восстанавливаемся как можем и надеемся на лучшее

Оффлайн алина гузалова

Еще не совсем поняла, как отвечать, извините...ЭЭГ мы делаем постоянно - все идеально по словам невролога...видеомониторинг (я не совсем понимаю, что это, если ночной, то - мы не делали)...МРТ тоже делали, нейрохирурги  сказали - тоже все идеально...короче все идеально, а результата я особо не вижу...может, я слишком требовательна...или врачи не дотягивают...не знаю, что делать...разрываюсь на части...иногда кажется - делаю все возможное, а  иногда кажется - не делаю ничего((
[/quote
Здравствуйте! А я про вас кажется читала но на другом сайте про деток с экстремально низкой массой тела Кажется вашего мальчика так и зовут Кристис ? с нами в роддоме лежала Вика 580грамм и сейчас это отличный ребенок и по тихоньку начинает ходить..

Да, мы были и на том сайте, как недоношенные детки))) и да, моего сыночка зовут Кристис..я очень рада рада за Вашу девочку!!! Случаи бывают разные...Мне все врачи рассказывают, как у них были глубоконедоношенные детки с экстремально низким весом и как они уже бегают-прыгают и в школу собираются))) но к моему сыну это отношения не имеет, к сожалению, мы восстанавливаемся как можем и надеемся на лучшее
Нет это наша подружка Вика. Мой сыночек к сожалению прожил 2 месяца и умер от обширных кровоизлияний а Вика лежала с нами в реанимации .. Кстати у нее ВЖК 2-3 ст

Оффлайн KristisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Примите мои соболезнования, пожалуйста...я, конечно, могу представить, что значит потерять ребенка, но прочувствовать это может только тот, кто испытал...это очень больно...это ужасно больно...наверное, кажется, что жизнь закончилась, а надо жить дальше...мне очень жаль...