Автор Тема: Наша история, нужен взгляд со стороны...  (Прочитано 16360 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Здравствуйте! Лежу с дитем в больнице и читаю истории на форуме, решилась написать нашу и попросить оценить ситуацию со стороны….
Беременность 3-я, роды 2-е, есть старшая дочка 8 лет – умница, красавица, вредина))
Протекала беременность неплохо, за исключением тонуса, узи все супер, напрягало только расположение плаценты – по границе нормы, она и выстрелила: на сроке 35 недель хлопок среди ночи, думала воды, как и с первой дочкой было, иду в туалет, а там…. мамадарагая, кровища хлещет, ну и воды заодно, ребенок, который весь день сильно брыкался вдруг резко затих…. Звоним 112, они начинают задавать кучу вопросов, послали их, своим ходом на запредельной скорости рванули в ближайший роддом, доехали за 10 минут, благо ночь и не было пробок, как муж умудрился никуда не впечататься, до сих пор загадка…. Приезжаем, ворота на цепи, на нервяке чуть бампером не снесли, но охранник выбежал, открыл….врываемся в приемную, сонная медсестра еле двигается, пока врача позвали, пока раздели, смотрю из меня уже куски плаценты выпадают, не маленькие такие, меня трясет как стиральную машинку на последнем издыхании, врач приходит – прошу послушать, есть ли сердцебиение, слушает трубкой – есть, параллельно мне ставят какие то уколы, чет еще делают, звонят куда то, вызывают анестезиолога из соседнего здания, готовят операционную…. К слову роддом держится на последнем вздохе, слава у него более чем дурная, заведующая находится под следствием по делу о халатности, приведшей к нескольким младенческим смертям…в общем беременные его видят в страшном сне, совок ужасный, хамство, грубость…. Все это я знала и планировала рожать в перинатальном центре в другом городе, но не срослось, в критической ситуации этот роддом оказался ближайшим…. Я молила лишь о том, что бы дочку поскорее из меня вытащили, не упускали время….. Вытаскивала как раз та самая заведующая, была ее смена, КС под общим наркозом, отходняк нереальный…. Проснулась на операционном столе, спрашиваю , что с ребенком, говорят жив, закричал, девочка 3230 и 50 см, остальные вопросы потом у врача, сейчас она на ИВЛ, у нее шок от произошедшего , но девочка живенькая, по апгар 6/7….
Всю ночь меня колбасило от наркоза, страха и неизвестности, это была самая страшная ночь в моей жизни….
Утром приходит неонатолог и говорит, что дочку скорее всего  будут переводить в перинатальный центр для обследования, на всякий случай, у них самих таких возможностей нет, что она частично дышит сама, частично аппарат. Прошу врачей рассказать хоть что-нибудь о ней, так как реанимация на втором этаже , лифта нет, а я даже шевелиться не могу, говорят, что больше информации нет. На второй день упросила медсестер отвести меня к ней, вели под руки по лестницам, так как у меня все плыло, могла смотреть только в пол, боль жуткая…. Довели, врачи наверху пошутили, что надо халаты выдавать не голубого, а красного цвета, сливается с цветом лица))) Увидела таки я свою козявочку, почему то узкоглазую, потом оказалось, что это отек, лежит себе посапывает, трубочка в носу, кювез вроде современный такой, куча показателей, датчиков…. Единственный кювез на весь роддом, повезло, что свободный был….
Вечером приехал реанемобиль из перенатального центра и забрал ее в реанимацию….
Мы звонили каждый день, разговаривали с заведующей, нам говорили, что девочка уже почти дышит сама, периодически ИВЛ отключают… и на 4 день от рождения (на 2-й от перевода) ее сняли с ИВЛ и перевели в отделение патологии, нашему счастью не было предела, на 5-й день меня выписали и мы помчали к ней, благо там мам кладут с ребенком на этапе выхаживания…
Приезжаем, любуемся крохой, раскладываем вещи, муж уезжает, я остаюсь с ней наедине…. Хочу ее покормить грудью, спрашиваю на всякий случай медсестру, можно ли, и получаю шокирующий ответ – вы что, ребенок очень слаб, ест через зонд! Шок! Как так? Я тогда ничего не знала про такие ситуации и никто ничего не объяснял… Только тут я начинаю понимать, что возможно не все хорошо… Врач пришла утром…. И с порога зачитала диагнозы: обширное кровоизлияние и сильный отек, сквозь него даже желудочков не видно, но прорыва в сами желудочки нет, все на поверхности… Будем наблюдать в динамике, сейчас критические дни… У меня земля ушла из под ног, такого подвоха я никак не ожидала….думала, раздышится, пару дней полежим и адьес…
Спрашиваю, почему она совсем не просыпается, смотрят на меня удивленно и говоря, так она в угнетении, чего вы хотели…. Пипец, я рыдала как никогда, слезы сами катились, не могла взять себя в руки…. И так все дни до приезда нейрохирурга…. На следующий день я уговорила медсестру попробовать покормить ребенка хотя бы из бутылочки, она посмотрела на меня как на дуру , но просьбу выполнила и у нас получилось скормить ей 20 мл , потом больше и больше, примерно на 7 день ребенок присосался к груди! При этом почти не просыпалась, только через неделю стала ночью понемногу открывать глаза минут на 20! Примерно на 5 день пребывания сделали еще одно НСГ, которое никаких изменений не показало, отек никуда не делся, еще и узистка проронила фразу – ооо, тут уже кисты начали образовываться, чем доканала меня окончательно… на 8-й день приехал нейрохирург, который смотрел всех детей с показаниями, дошла наша очередь, руки тряслись неимоверно….. Смотрит так спокойно, я спрашиваю, отек стал меньше? Отвечает удивленно – какой такой отек? У вас ВЖК 1 и ишемия 2, будем надеяться, что обойдется, наблюдайтесь у невролога по месту жительства. Примерно тогда детишка начала приходить в себя и периодически просыпаться. На 10 день нас выписали домой. В выписке : асфиксия, ВЖК 1, первентикулярная ишемия 2, дистония, синдром угнетения. Главный невролог и заведующая ОПН на осмотре сказали, что ребенок шансовый и вообще она им нравится…. И на том спасибо)))
Счастливые поехали домой! Я свалилась с вирусом через пару дней, иммунитет на нуле после пережитого, даже уши от сережек воспалились, заразила орви дочку, полежали в больничке , выписались, снова дома, ура! В полтора месяца делаем контрольное НСГ у лучшего узиста в соседнем городе на самом современном аппарате, кровоизлияние почти рассосалось, кист нет, следов ишемии он вообще не видит, чуть увеличено САП, идите с богом….
Ребенка мега спокойная, ест хорошо, спит всю ночь, но в 3 месяца делаем еще одно НСГ там же – увеличено САП – 5 мм, МПЩ – 6 мм, идем к неврологу, говорит пока ничего не надо, узи не лечат, а симптомов нет, ребенок не страдает… и тут начинает рости лоб! Дочка часто вздрагивает, мотает головой, родничок соит на месте, не зарастает,  за месяц лоб визуально вырос бугорком, я в панике, начиталась про гидроцефалию и прочее, делаем еще одно узи – САП уже 7мм, МПЩ 9 мм…. Нам назначают диакарб и аспаркам, пьем, параллельно иду к опытному педиатору по знакомству, так как мне не нравится, что ребенок вялый, пугливый, в 4 месяца ничего не делает, только следит взглядом, иногда улыбается, агукает изредка…. Она нас смотрит, отправляет на пробу сулковича, там низкий фосфор….. В общем эта простигоспадиврач заочно ставит нам , внимание, ГИПОТЕРИОЗ!!! Типа ребенок вялый, кожа сухая , умелок мало, родничок начал расходиться… ищите эндокринолога, так как наш в отпуске….Господи, что мы тогда пережили, прочитав про эту болезнь…. Ведь врожденный гипотериоз, если его не начать лечить его в первый месяц от рождения, к 4-5 месяцам уже не обратим, ребенок инвалид физически и УО….
В тот же день находим частно детского эндокринолога, с трясущимися руками несем детку, та смотрит ее и говорит, какой идиот вам такой диагноз поставил? Деть живая, глазки смышленые, ну да, есть небольшая энцефалопатия, при нормальном уходе про нее к году забудете….На всякий случай сдали анализы на гармоны, там полная норма….. Далее топаем к главному детскому неврологу в городе, она смотрит, говорит, вы ахренели? Нет у ребенка никакой гипертензии, у нее запущенный рахит и диакарбом вы еще больше кальций из организма вымываете, в общем не знаю, как вы будете выкручиваться, но вы не мои пациенты…. На всякий случай сделала нам НСГ, МПЩ за 2 недели сократилась с 9 до 3.5 мм, а САП до 5.5, что почти норма…. В общем дальше усиленно лечили рахит ведерком витамина Д…. Периодически сдавали кровь на кальций, фосфор, фосфотазу, все наладилось…. Была 2 стадия, подострое течение…. Родничок вернулся в исходное положение, вздрагивать вот только сейчас почти перестала….лоб больше не растет… Сейчас дитю почти 7 месяцев, лежим в больнице с вирусной пневмонией , завтра контрольный рентген, если все нормально, то выпишут….Да, еще слегка грефит, но говорят, с неврологией не связано, сейсас уже меньше, было сильно довольно…. Последнее НСГ в 6 месяцев – САП 5.5 так и осталось, МПЩ до 5 опять выросло, вот фиг знает , давать еще диакарб или нет, кто что говорит, но родничок спокойный, правда так и не зарастает – 2.5 на 2.5 стоит и не двигается…
Теперь по поводу умелок: переворачивать умеет со спины на живот, но не желает совершенно, на животе не любит лежать, на вытянутые руки только сейчас начала понемногу опираться, не ползает, на четвереньки не встает, не садится, но если посадить, сидит недолго с опорой на руки…
Стоит , держась за мои пальцы, если поставить, опора на полную стопу, ноги выпрямленные, в положении стоя не согнешь, боится упасть, видимо, не знаю….Массажистка и невролог проверяли на рефлексы, все работают, игрушки четко берет, перекладывает, трясет, играет, улыбается, хохочет, реагирует, отвечает, лепет только из гласных, не считая согласного «г», любит музыку и лунтика, ест сама из бутылочки с ручками, хватает ноги в руки, до рта пару раз их дотягивала, эмоционально устойчива, легко идет на контакт, правда вот уколов теперь боится….а так все разглядывает, интересуется, тянется….
Вчера ее смотрела та самая невролог, которая единственная распознала рахит, говорит, что есть небольшой гипотонус, да и рахит был, нагоните, а так ребенок не плохой…
Но я все равно переживаю…. С другой стороны, у меня и старшая дочка села и поползла только в 10 месяцев, пошла в год и 2  месяца, тоже лежала кабачком, сейчас отличница, спортсменка…
Моя мама говорит, что и я сама села только в 10 месяцев, не ползала вообще…. Вот и думай, наследственность это или неврология….
Мне еще вот что не нравится: дочка часто дрыгает левой ножкой, особенно когда эмоциональный подъем, правой гораздо реже….. и сегодня когда делала массаж ей, то заметила, что когда массирую ей левую руку и ногу, она как то корчится , на правую такой реакции нет…. Что это может быть?
Много всего написала, хотелось выговориться….
Может кто что посоветует, на что обратить внимание….. И вообще на сколько наши диагнозы страшны, что можно ожидать, ведь было же поражение ЦНС все таки….
« Последнее редактирование: 15 Январь 2016, 00:48:47 от malishtop »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #1 : 15 Январь 2016, 00:49:40 »
Добро пожаловать!  ттт
А Вы ребенку ЭЭГ делали? причем именно видео мониториг? прививок избегайте в близжайшее время.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #2 : 15 Январь 2016, 00:52:04 »
Нет, ЭЭГ не делали, никто не назначал, да и поводов вроде не было.....
Прививки не делали и не собираемся до года минимум 767

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #3 : 15 Январь 2016, 00:59:35 »
Нет, ЭЭГ не делали, никто не назначал, да и поводов вроде не было.....
Прививки не делали и не собираемся до года минимум 767
А Вы врачам говорили про подергивания -вздрагивания?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #4 : 15 Январь 2016, 01:08:16 »
Вздрагивания были от рахита и в целом от пережитого, вздрагивала она от резких звуков, особенно в момент засыпания, по мере лечения рахита они прекратились почти, а вот на подергивания ножкой я только сегодня внимание обратила, начиталась на форуме всего.... Она раньше ими по очереди дергала, как бы бежала, когда хорошее настроение, а сейчас как то все больше одной ногой, но тоже при эмоциональном подъеме.... еще ступнями и кистями крутит постоянно, но симметрично....не знаю, нормально это или нет, так спокойная, веселая...

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #5 : 15 Январь 2016, 01:10:31 »
про вздрагивания-пугания, кстати, говорила врачам и много раз.... Невролог говорит, что это норма, тем более рахит, но сейчас уже редко это...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #6 : 15 Январь 2016, 01:26:42 »
Вздрагивания были от рахита и в целом от пережитого, вздрагивала она от резких звуков, особенно в момент засыпания, по мере лечения рахита они прекратились почти, а вот на подергивания ножкой я только сегодня внимание обратила, начиталась на форуме всего.... Она раньше ими по очереди дергала, как бы бежала, когда хорошее настроение, а сейчас как то все больше одной ногой, но тоже при эмоциональном подъеме.... еще ступнями и кистями крутит постоянно, но симметрично....не знаю, нормально это или нет, так спокойная, веселая...
ну раз Вы много прочитали, то поняли о чем я. Мне кажется, что лучше перестраховаться и все проверить, учитывая, какие врачи Вам попадались на пути (с совершенно противоречивыми показаниями).



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #7 : 15 Январь 2016, 01:42:47 »
да уж...ну я еще понаблюдаю ее и завтра у невролога спрошу ....
А что вы думаете насчет того, что она крючится при массаже на левую и правую ногу? Раньше такого не было, а сейчас видно, что ей не очень то нравится....

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #8 : 15 Январь 2016, 01:54:55 »
Привет! Ээг в любом случае надо делать всем тем деткам у кого хоть малейшее поражение мозга было, там все проводные пути, если они повреждены может всякое быть и не обязательно сейчас. У нас первый раз тоже 7 месяцев было. Невролог может вам и не сказать ничего, я вон у супер пуперского так сказать наблюдалась до 7 м и зная наш диагноз не делала нам ээг! Потом спросила почему, ответ поразил, даже здорового человека может дернуть а тут с поражением цнс, может быть а может и не быть. В общем решать вам, в остальном думаю все отлично у вас, хорошие умелки.
Ноотропами тоже не увлекайтесь если что.



Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #9 : 15 Январь 2016, 01:58:58 »
Из лекарств пили элькар, кавентон и пантогам, последний еще 2 месяца назад закончили.... это ноотроп вроде, да?
Невролог нам его еще раз хочет назначить для общего развития так сказать, а я вот что то сомневаюсь теперь....
еще магний сказала назначит и кальценова...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #10 : 15 Январь 2016, 03:21:59 »
А Вы ЭЭГ сначала сделайте, а потом решите с пантогамом.

Пусть у малышки будут новые умелки каждый день!!! (А вы откуда? нет ли рядом Войты?)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #11 : 15 Январь 2016, 07:22:11 »
Честно? Считаю что пантогам и его разновидности вообще толку не дают, мы на нем сидели три месяца а результата не было. Что он там развивает не знаю.



Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #12 : 15 Январь 2016, 09:12:05 »
Мы из Московской области

Оффлайн Diana1982

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #13 : 15 Январь 2016, 09:19:15 »
Если нужен взгляд со стороны - думаю, в итоге все у вас будет нормально.

Оффлайн malishtopАвтор темы

Re: Наша история, нужен взгляд со стороны...
« Ответ #14 : 15 Январь 2016, 10:13:09 »
Я на это очень надеюсь......  jgdb

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10558
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14766
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5570
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23176
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15415
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич