Автор Тема: Арсений. 10 месяцев счастья  (Прочитано 1877 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LinkevАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: https://www.instagram.com/dementelink/
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/dementelink
    • Facebook: https://www.facebook.com/Ksyuha.Grishina?__nodl
    • Награды
Арсений. 10 месяцев счастья
« : 24 Январь 2016, 13:11:28 »
Добрый день!
В первую очередь хочу сказать огромное спасибо людям,которые создали этот сайт т и форум. Когда в моей семье случилась такая сложная для нас ситуация, чтение историй и советов на этом форуме вселило надежду и не дало опустить руки. Вот наконец-то я решила рассказать и свою историю.
Меня зовут Ксения. Я мама мальчика Арсения. Он родился 22 марта 2015 г. И недавно ему исполнилось 10 месяцев. Первое, что мы слышим, когда видят нашего малыша, это "какие глаза! Какие ресницы!" Они и в самом деле очень красивые.
Моя беременность протекала хорошо и легко, без токсикозов, оттеков, изжоги и прочего. ПДР была на 16 марта. Но рожать я отправилась 20. Двое суток со схватками, потом родовой зал. Уже было воскресенье. Видимо поэтому так все и произошло. УЗИ не было, все основываясь на предположении. Я тужилась, а ребенок дойдя до родовых путей, шел обратно. Врачи думали, что он примерно 3200 и это много для меня. Были уколы спазмалитиков, потом капельница с окситоцином. Потом достали первую присоску, она отпала, после второго раза треснула. Потом давили трое человек по очереди и снова присоска. 2 балла по Апгар. 10 дней в реанимации, оттек мозга, двусторонний пневматоракс, ИВЛ, сепсис. В месяц меня с малышом выписали из патологии. НА МРТ страшная картина: мозг как сыр, весь в дырках. Но мы сами дышим, сосем грудь, гулим и улыбаемся иногда. Спастический тетрапарез нас не пугал. Но в три месяца у нас начались судороги. Приступы длились часами. Мы разучились держать голову, перестали интересовать игрушки. Было страшно еще от того, что в наших больницах нас лечить не могли и не хотели. Мы с помощью родных и друзей собрали деньги и уехали в Германию. Тут, в Берлине, мы подбираем препараты и ищем терапию, чтобы наш малыш начал снова двигаться.
Наши диагноз в Германии

* Симптоматическая резистентнаяэпилепсия
* Задержка развития
* Спастический тетрапарез
* Гипоксически-ишемическая энцефалопатия
* Гиповитаминоз витамина Д

Сейчас приступов меньше и они стали короче. Мы ходим два раза в неделю на Войта-терапию и один раз на Бобат-терапию. Но препараты очень сильно подавляют активность, как эмоциональную, так и двигательную. Но Сенечка очень хочет двигаться. Это видно по тому, как он старается двигать ручками и ножками. Мы его очень сильно любим. И хотим сделать все возможное, лишь подарить ему максимально полноценную жизнь.
Нам нужна помощь! Мы хотим найти центр, где работают по методу Домана. Нам нужна помощь также в работе с малышом. С ним нужно делать паттеринги, для этого требуется трое, а мы с мужем в двоем. Может кто-то знает, есть ли волонтеры, которые могут приходить пару раз в день на такие упражнения? Также хотим сделать горку для ползания. Может кто то поможет с подбором материалов, знает где что достать можно. Также можем принять в дар различные игрушки (для Сени желательно черно-белые и звонкие), развивающий коврик. Мы будем рады любому совету и поддержке. В Берлине мы будем точно до конца марта, а дальше посмотрим на наши результаты и возможности.
Если кто-то захочет помочь материально, я напишу реквизиты в сообщении.
« Последнее редактирование: 24 Январь 2016, 17:59:30 от Linkev »

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #1 : 24 Январь 2016, 23:14:12 »
@Linkev, добрый день.
Здесь есть раздел про Домана, изучайте.

Материально помогать - это не на этот форум. Здесь родители детей-инвалидов вообще -то. Есть фонды благотворительные, пишите, звоните.
***

Оффлайн LinkevАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: https://www.instagram.com/dementelink/
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/dementelink
    • Facebook: https://www.facebook.com/Ksyuha.Grishina?__nodl
    • Награды
Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #2 : 25 Январь 2016, 02:37:31 »
Я это прекрасно понимаю, и поэтому не прошу о материальной помощи, прошу о другой. Про Домана много уже прочитала разных источников. В том числе и здесь. Возможно кто-то в Берлине уже проходил реабилитацию и может подсказать.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1703
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #3 : 25 Январь 2016, 05:03:44 »
@Linkev, а что на ээг у вас?

Оффлайн LinkevАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: https://www.instagram.com/dementelink/
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/dementelink
    • Facebook: https://www.facebook.com/Ksyuha.Grishina?__nodl
    • Награды
Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #4 : 25 Январь 2016, 05:47:01 »
Из заключения нашего врача у нас мультифакальная эпилептическая активность

Оффлайн ledy_anna

Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #5 : 25 Январь 2016, 14:30:26 »
Здравствуйте. Я вас поддержать. Очень хочу пожелать Арсению здоровья, а родителям найти средства и сил для его реабилитации.
Моя дочь тоже родилась 22 марта 2015.  ттт

Оффлайн theo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Арсений. 10 месяцев счастья
« Ответ #6 : 27 Январь 2016, 13:29:32 »
мдя, для многих на этом форуме выехать лечиться за границу - сродни фантастики.

Здоровья Вам и Вашему малышу, у немцев хорошая медицина (знакомая там лечила ребенка, очень довольна), шансы большие.