Автор Тема: Тольятти. Не продлевают инвалидность...  (Прочитано 5975 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Екатерина2000Автор темы


Моё обращение к родителям детей- инвалидов Самарской области... точнее, к  тем  которые переосвидетельствуют инвалидность в  г. Тольятти, ул. Лесная, 1. МСЭ 29.РУКОВОДИТЕЛЬ БЮРО ДЖУРАЕВА Н.Т. 2015 году снимают инвалидность практически всем детям ( не считая лежачих и купленных) махая приказом от Путина... ссылаясь на этот документ они беспредельничают. Сняли инвалидность девочке с одной почкой, девочке с одним глазом, мальчику ДЦП,  и т. д. 10.12.2015 г.  Я со своим сыном проходили переосвидетельствование. Перед нами было 8 детей, сняли всем..мамы выходили  зарёванные, беспомощные в шоковом состоянии... бурча  себе под нос про какой то  приказ. Я заходила   в кабинет уже со слезами на глазах... думая как нам житье
с сыном дальше....и моё 35 летнее сознание вернулась назад в прошлое когда мне было 21 год.. .счастливая молодая мама хлопотала домашними делами,  а мой мальчик крутился возле меня, постоянна дёргая меня за майку требуя к себе внимания..За окном было лето, ярко светило солнце..хотелось быстрей всё закончить дома и бежать с сынулей на улицу... и в этот миг всё померкло...сынок упал...его забило в судорогах...он посинел и перестал дышать..всё остальное как в тумане. Помню как я закутала его одеяло выбежала на улицу...кричала скорую,     скорую...тогда я даже не догадывалась, что это начало моего ада. Такие приступы( генерализованные) участились до 15 раз в день...упаковки уколов сибазона не хватало на день, так как без укола сынок не мог самостоятельно отойти от приступа...и потекли наши минуты, часы, дни в ожидании улучшений. Что только врачи Самарской области не прописывали сыну...все противосудорожные препараты мы перепили...дифенин, финлепсин, депакин,  клоназепам, суксилеп, топамакс, кепра, гормональные уколы. Я поседела в 22 года...была зла на весь мир...спрашивала у бога за что...   уверена, читая моё письмо...многие мамы  вспомнили как начинался их ад... борьба за выживание со своим  ребенком. Да! У нас особенные дети, для них нужно больше внимания, терпения, нежности и ласки...нам матерям приходиться объяснять своим детям что они такие же как и все остальные, но мир жесток...нет...не мир..люди жестокие....Перед нашими детьми закрыты многие двери...и это вина людей...Людей которые представления не имеют, даже самую малость, что значит жить, лечить,      воспитывать,  адаптировать    больного ребенка к жизни. Моя семейная лодка разбилась, не выдержав такую нагрузку. Я не виню мужа, каждый имеет право выбора. На данный момент моему сыну 15 лет. Я сына воспитываю одна (как и многие в России женщины, падав документы на алименты и никакого результата. О приставах можно отдельную статью писать). Но что происходит сейчас с медицинской комиссией это беспредел!!! С Джураевой в комиссии работает      невропатолог, очень высокомерная особа, много лет проходим комиссии именно у неё. Почему- то  она себя считает умнее всех остальных, отвратительно ведет себя по отношению к родителям особенных детей. Кто дал ей такое право!? На протяжении 13 лет каждый год мы проходим переосвидетельствование. Каждый год нам продляют на один год . Все документы, которые они запрашивают, я им предоставляю. Но их фантазия растёт с каждым       годом. В следующий раз они требуют предоставить  видео с приступом ребёнка!!! При этом есть документы с результатами и ЭЭГ и МРТ и других специалистов! И опять возникает вопрос...кто им давал такое право! Я задала им вопрос " Почему каждый раз я должна доказывать, что мой сын   больной, и не просто доказывать,  а из кожи вон..." Ответ не заставил меня ждать от невропатолога." Нам не надо доказывать, но без видео можете не приходить" и демонстративно бросила авторучку на стол...обращаясь к Джураевой "мне больше нечего сказать" ( ну      прямо как в суде...фильмов что ли насмотрелась) Интересно у этого рОбота есть свои дети...они здоровые? Я никогда не была в песочнице с сыном. Детство сына    прошло в больницах среди двух городов Сызрань- Самара. И это не могло не отложиться  на его отношении к жизни и окружающим . Сейчас сыну 15  лет, в детскую больницу  уже не положат, а ложить во взрослую ребенка, который в связи со своей болезнью не адаптирован к жизни страшно. На следующий год...вернее уже в этом году моему сыну который 13 лет является ребенком - инвалидом снимут инвалидность (они мне это сказали прямо), снимут не потому, что он выздоровел, а потому что (со слов комиссии ) пришел приказ  от Путина снимать инвалидность всем больным детям. Большинство   дорогих противосудорожных препаратов я покупаю, то есть мне придётся перестать давать сыну таблетки. Обследования, которые мы сейчас проходим бесплатно,    будут платными. Я сейчас обращаюсь к выше стоящим инстанциям...Кто это всё придумал? Это ли наша страна? Россия!!! Ведь что- то должно быть в Вас святое...Вы же любите своих родителей и детей...Мы тоже хотим жить!             
         P.S. После нашего переосвидетельствования прошел месяц. Вся эта ситуация подкосила моё здоровье (у меня порок сердца) и этот месяц я, практически, лежала. И вот сейчас собралась с силами и написала... Хочу остановить этот беспредел! Сил бороться у меня нет. Люди, помогите распространить, может случиться чудо и кому- то удастся это остановить.

Оффлайн Мама Аня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дети инвалиды
« Ответ #1 : 28 Январь 2016, 12:39:55 »
А на какой именно приказ ссылаются?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дети инвалиды
« Ответ #2 : 28 Январь 2016, 12:41:18 »
@Екатерина2000, держитесь, берегите себя. Ситуация у вас странная какая-то. Сейчас по новому закону действительно могут снять инвалидность даже с диагнозом ДЦП, если ребенок достаточно прилично восстановился, ходит, и пр. Не соврать бы, хорошо бы, чтоб Алексей, юрист, проконсультировал.

Насчет эпилепсии не скажу, но, если ваш ребенок выглядит здоровым, развит по возрасту или с небольшим отклонением, ему действительно могут снять инвалидность, получается... Потому, наверное, они и просят видео приступа. Понятно, что с эпилепсией без препаратов нельзя, какой-то тупик получается.

Но вы всегда можете обращаться в главное бюро МСЭ.
***

Оффлайн SWWS

Re: Дети инвалиды
« Ответ #3 : 28 Январь 2016, 16:34:01 »
Конечно ужас. Сил и терпения.
Я так понимаю, что инвалидность дают не от диагноза, а от того, как этот диагноз влияет на ограничения жизнедеятельности.

Оффлайн Lolly

Re: Дети инвалиды
« Ответ #4 : 28 Январь 2016, 17:25:50 »
Добрый день! Может задам глупый вопрос, а Вы пробовали писать именно Путину? Может он и знать не знает, что его приказы так интерпретируют.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дети инвалиды
« Ответ #5 : 28 Январь 2016, 17:50:54 »
Добрый вечер. Вмешаюсь, если позволите. Задаче региональный органов здравоохранения сократить траты регионального бюджета. Не понимаю, что Вы нервы себе мотаете. Ведь собираете же бумажки, так собирайте сразу и на обжалование. Там все проще. А тут даже не обращайте внимание, зашли и вышли и пошли обжаловать. Вот и все. Что охать ахать. Во все времена чиновники были ворами и сволочами. Даже при грамотном руководителе попробую за всеми уследи. Вот и творят что хотят. Но всегда есть большая сила. Не метите бисер перед свиньями, а идите сразу в выше стоящий орган. Удачи и побольше оптимизма!

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #6 : 28 Январь 2016, 17:54:40 »
@SWWS,  Именно так. Моей дочке 1,5 и ее гемипарез имеет хорошую стойкую динамику от наши реабилитаций. Нам не дали, но я и понимаю и не расстраиваюсь. Понимаю, что кому-то это нужнее.

Онлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 52
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Дети инвалиды
« Ответ #7 : 28 Январь 2016, 18:04:31 »
@Екатерина2000, Понятно, что с эпилепсией без препаратов нельзя, какой-то тупик получается.

Без инвалидности тоже положены все те же препараты,  что и с инвалидностью. Их точно также будут выписывать бесплатно.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #8 : 28 Январь 2016, 18:27:25 »
@Елена Сотникова, ну тогда проблемы нет...

Я, честно сказать вижу беспредел только в хамстве. А то, что инвалидность стали давать не всем подряд, ну и правильно. Одно дело с лежачим ребенком, когда из дома на полчаса не выйти, и когда ребенок-инвалид вполне социализирован, умница и вообще посещает садик и школу. То есть без ограничений и детка и мама, которая обычно работает спокойно. Разница-то колоссальная. И чего все рыдают в Тольятти, ну если нет у ребенка стойких двигательных и умственных проблем, радоваться надо, а не рыдать, что пенсию не дают. Если я правильно поняла проблему.
***

Оффлайн На+та+ша

Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #9 : 28 Январь 2016, 18:51:20 »
что инвалидность стали давать не всем подряд, ну и правильно

+100%


Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #10 : 28 Январь 2016, 20:01:00 »
@CogitoErgoSum,  Согласна полностью. И нет никаких обид и прочего. Если все налаживается радуюсь!

Оффлайн KIA

Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #11 : 05 Февраль 2016, 13:21:09 »
@Елена Сотникова, ну тогда проблемы нет...

Я, честно сказать вижу беспредел только в хамстве. А то, что инвалидность стали давать не всем подряд, ну и правильно. Одно дело с лежачим ребенком, когда из дома на полчаса не выйти, и когда ребенок-инвалид вполне социализирован, умница и вообще посещает садик и школу. То есть без ограничений и детка и мама, которая обычно работает спокойно. Разница-то колоссальная. И чего все рыдают в Тольятти, ну если нет у ребенка стойких двигательных и умственных проблем, радоваться надо, а не рыдать, что пенсию не дают. Если я правильно поняла проблему.
С вами не соглашусь. У моей дочери ДЦП лёгкой формы, ребёнок ходит и умница как вы сказали. Проблема в том, что реабилитации не будет , а она нам необходима, обувь ортопедическая будет платно, обследования, санатории. Конечно основная проблема  в деньгах. У нас нет возможности покупать всё за свой счёт. По мимо этого если мы не будем лечить ребёнка, при активном росте начнутся  ухудшения. Да мы не лежачие ( и слава богу ), но нам тоже приходится не сладко.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6539
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #12 : 05 Февраль 2016, 23:57:56 »
@KIA, реабилитация у всех платная, если ищете качественную. Для ряда обследований есть медицинский полис. Санатории тоже не только инвалидам положены.

Сочувствую, что вам не заработать ребенку на обувь. Чай не каждые 2 недели она нужна.

Разница не в том, у кого какой ребенок, и кому насколько сладко, а в том насколько ограничен ваш ребенок (и вы) из-за его диагноза. Если ребенок посещает сад-школу и в принципе обычный, а вы работаете, с какой стати вам платить пенсию?

Открою секрет, здоровым детям тоже нужна обувь, часто дорогая, одежда, лекарства. Как-то крутятся, куда деваться.
« Последнее редактирование: 06 Февраль 2016, 00:24:47 от CogitoErgoSum »
***

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 25151
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 409
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=4ceqvtbbjccqq08ets0tldajs4&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #13 : 06 Февраль 2016, 18:34:42 »
@CogitoErgoSum, согласна. То же санкур через Минздрав - у нас пачками ездят дети без инвы, да и не по разу ещё!. При этом инвалидам отказывают часто (наши конкретно). Местная реабилитация не супер - но она берет и инвалидов и часто болеющих и хронические заболевания бесплатно. Вот сейчас сына на дн. стационар хочу - так там большая часть дети обычные, и легкая-средня степень ДЦП написано первым в списке показаний, задарма поколют-покапают, физио, ЛФК, массаж, пару курсов в год многие ходят и без инвалидности. Тяжелым это не подойдет конечно
Лекарства по ряду заболеваний идут бесплатно.
Очень от состояния и возможности "жить обычной жизнью" зависит.
Конечно, пенсия тоже подспорье и немалое. Но если ребёнок не может жить обычной жизнью, а бабушки героя-помощницы нет, родитель просто вынужден сесть дома - раньше или позже и пенсия уже идет просто на жизнь семьи.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14077
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тольятти. Не продлевают инвалидность...
« Ответ #14 : 06 Февраль 2016, 19:39:42 »
Обувь и без инвалидности может выписать ортопед, правда только 2 пары в год. @юрист меня поправит)))
 (заранее спасибо)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

Центр "Дети-Ангелы" г. Тольятти Жукова 44

Автор Lilo

Ответов: 229
Просмотров: 28410
Последний ответ 08 Ноябрь 2015, 00:35:20
от Лилия82
Открытие Центра "Дети-Ангелы" г. Тольятти

Автор Lilo

Ответов: 53
Просмотров: 5203
Последний ответ 17 Июль 2013, 17:11:13
от Pererva
Творческие занятия для детей Тольятти в нашем центре.

Автор shamsutdinova

Ответов: 32
Просмотров: 3824
Последний ответ 12 Октябрь 2013, 13:39:33
от anisiforova81
Любимая кондуктивка в нашем Центре г. Тольятти

Автор Lilo

Ответов: 62
Просмотров: 5303
Последний ответ 24 Март 2014, 10:00:20
от Pererva
День защиты детей Тольятти (1 июня)

Автор Lilo

Ответов: 25
Просмотров: 2101
Последний ответ 01 Июнь 2014, 08:48:32
от Pererva