Автор Тема: Сынок Максимка. Лейкомаляция.  (Прочитано 4700 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IrinaIIАвтор темы

Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« : 29 Январь 2016, 10:31:49 »
Столкнулись со страшным диагнозом лейкомаляция. Сынок родился в 27 недель весом 1070 гр, ростом 38 см. До этого был безводный период 10 дней. При родах не кричал, но врачи поколдовали над ним, и мылыш стал дышать. Сразу увезли в реанимацию, через неделю перевели в отделение интенсивной терапии. Врач говорила, что все хорошо. Однако в результатах УЗИ головного мозга написано заключение: ПВЛ 2 степени, формирование мелких кист, не зрелость головного мозга. Посмотрела в интернете, что означает этот диагноз. После чего не могу прийти в себя. Сейчас мы в перинатальном центре. Не знаю, чего ждать.

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #1 : 29 Январь 2016, 10:38:49 »
@IrinaII, моя дочь родилась в 28 недель, обширная зона ПВЛ, по КТ.  В год и пять сделала свои первые шаги. До сих пор хорошо не ходит, но видно, что ходить будет и вполне прилично. По мнению двух неврологов ДЦП у нее нет.
Так что руки не опускайте. Читайте о реабилитации, ищите грамотного невролога.
И обязательно следите, чтобы в 31 неделю начали за глазками наблюдать, офтальмолог должен разбираться в ретинопатии недоношеных.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #2 : 29 Январь 2016, 14:03:45 »
Irinall, здравствуйте!
Сразу скажу, что здесь нельзя ничего предугадать.Одни детки компенсируются и развиваются без проблем, а у кого то серьёзные трудности.

Мой сын родился на 31 неделе. Вес 1530 гр,рост 42 см. 6/7 апгар. 4 дня ИВЛ с умеренными параметрами. ПВЛ 2 степени.
Сейчас ему 2 года 4 месяца. ДЦП спастическая диплегия. Слабенько ходит за одну ручку, у опоры,с каталкой-толкателями . Нет равновесия без опоры совсем. Страшно, что не пойдёт сам. Уже устала ждать.  Сидит, встаёт у опоры не идеально. Сам катается и рулит на велосипеде.

Ближе к годику образовалось альтернирующее косоглазие. Заклеивали, носим очки, но уже сказали, что исправить может только операция. Но  это лишь косметического характера. Проблем со зрением удалось избежать. У недоношенных большой риск ретинопатии. Надо проверяться на ретинальной камере до 42 недель гестации. Если до этого времени ретинопатия не вылезет, то считайте, что пронесло.

Сын говорит предложениями. Огромный осознанный словарный запас. Читает много стишков, знает 9 цветов,  счёт до 10,  много форм, 14 букв.
С 3 месяцев проходим регулярные реабилитации. Массажи по 15 сеансов каждые 45 дней (у массажистов из стационара, специализирующегося на ДЦП), разные физипроцедуры,  до 10 месяцев принимали много лекарств. Уже 2 раза кололи Диспорт от тонуса. Спим в туторах до колен(от тонуса), носим обувь с высоким берцем.

Первую прививку сделали только в 1 год 6 месяцев. БЦЖ. Её делают после манту. Больше пока боюсь делать остальные прививки.

С нами лежали девушки с малышами с пвл 2 степени и у них нет никаких проблем. А у двух других дети с тяжёлым и средним ДЦП.
Все занимаются детьми активно, но результаты разные. Мозг человека -очень сложная субстанция. У кого-то по НСГ почти все хорошо, а ребёнок не ходит,а у кого-то киста в половину мозга,а все компенсировалось и ребёнок и ходит, и интеллектуально нормальный.
Молитесь!
Здоровья вашему малышу! Пусть его минуют все проблемы.
« Последнее редактирование: 29 Январь 2016, 14:15:51 от tanuchka »

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #3 : 29 Январь 2016, 15:19:56 »
Каждый ребенок индивидуален. У кого то уже в 1.5 топают и состояние более менее,а вот у моего допустим в 3 годика нету ни шагов,ни сидит,голову держит слабо. Так что держитесь и всего вашему малышу хорошего. Даст Бог восстановится. Здесь одна надежда на Бога,вашу заботу и усилия.

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #4 : 29 Январь 2016, 15:42:58 »
Правильно сказали, у всех все по разному, У нас ПВЛ  правда 3 степени, состояние физическое тяжелое, но и не овощем лежит, как врачи обещали) Так что сил вам, терпения и успехов! Еще за глазками  проследите , ретинопатия у глубоко недоношенных очень частое явление(
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.

Оффлайн IrinaIIАвтор темы

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #5 : 29 Январь 2016, 17:39:25 »
Девочки, спасибо большое за поддержку. Сейчас составляют план реабилитации. Офтальмолог нас смотрела 2 раза, проверяла глазное дно. Пока все хорошо, надеюсь, что и в дальнейшем ситуация не ухудшится.

Оффлайн myshka1988

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #6 : 29 Январь 2016, 18:28:42 »
И у нас было ПВЛ в стадии кистообразования. Родились с весом 1130 и 37 см. У нас ДЦП спастическая диплегия. Сейчас 3,6 года и ходим только дома немного. Равновесие-наша беда!
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14446
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #7 : 29 Январь 2016, 18:32:09 »
Добро пожаловать!
Отложите прививки в долгий ящик, будьте аккуратны со всякими стимуляциями, перед тем как начать, сделайте ЭЭГ, чтоб не спровоцировать судороги не дай Бог.
И пусть все будет у Вас хорошо (про реа, я б смотрела в сторону Войта, лфк, воды, катания на мяче , и ну просто больше общения).



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Невеста Дракулы

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #8 : 30 Январь 2016, 19:27:51 »
Столкнулись со страшным диагнозом лейкомаляция. Сынок родился в 27 недель весом 1070 гр, ростом 38 см. До этого был безводный период 10 дней. При родах не кричал, но врачи поколдовали над ним, и мылыш стал дышать. Сразу увезли в реанимацию, через неделю перевели в отделение интенсивной терапии. Врач говорила, что все хорошо. Однако в результатах УЗИ головного мозга написано заключение: ПВЛ 2 степени, формирование мелких кист, не зрелость головного мозга. Посмотрела в интернете, что означает этот диагноз. После чего не могу прийти в себя. Сейчас мы в перинатальном центре. Не знаю, чего ждать.
Автор, хочу поддержать Вас. Работаете над ребёнком, но не настраивайтесь на плохое. Я родилась в конце 80-х, весом в 1480 и ростом 41 см, на 7-ом месяце и с кучей диагнозов. Горе-мамаша отказалась. Сейчас у меня 2 высших образования, я офицер полиции. Есть ВСД, но в целом на здоровье не жалуюсь. Понимаю, что всё индивидуально и диагнозы у всех разные, но посчитала, что положительный пример Вам не повредит☺.
« Последнее редактирование: 30 Январь 2016, 19:37:47 от Невеста Дракулы »

Оффлайн nadyushapopova60

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #9 : 30 Январь 2016, 21:30:34 »
Здравствуйте хочу ВПС поддержать потому что понимаю сами через все это прошли. У меня долгожданная тройная две девочки близняшки и мальчик. Я родила на 28 недели глубоко недоношенных малышей. Экстренное кесерево отошли воды. Девочки родились 1080 37 см. 980 гр. 35 см. И мальчик 1180 39 см. Сразу после рождения реанимация девочки 10 дней мальчик 14 дней. Хотели сыну операцию на сердце делать окно не закрывались по крестили в реанимации и все закрылось..у всех была ретинопатия все оперированые лазером прижигали. Маняша наша больше всех постродала у неё вжк4 степени лейкомолчция гидроцифолия  ретинопатия, у сына Арсения тоже вжк 3 степени лейкомолчция ретинопатия ятольео у самой маленькой нашей Вареньки особо ничего не было ретинопатия .  провели в больнице 2 месяца лечили и аыхаживали нас спасибо большое врачам. При выписки про Машу говорили что можете оформлять инвалидность.. Но мы верили что у нас все будет хорошо и мы все преодалеем. Через месяц на приёме нам невролог сказала что мы не инвалиды что будем реабилитироваться.мы плавали делали масаж через месяц препоратыну и любовь забота и вера......Сейчас нам1,5 Варя совершено здоровый ребёнок . Маша ходить начала сама месяц назад ноу нас ножка в тонусе и ручка с правой стороны  но все ручкой делает Арсений ползает очень быстро ходит конечно с опорой но он трусоват сейчас начал делать по несколько самостоятельных шагов а в остольном все хорошо с глазами у всех все хорошо. В интеллектуальном плане развиваются хорошо говорят все повторяют .....хочу сказатьткак нам сказал очень хороший нейрохирург чудеса случаются и вам очень повезло.....

Отправлено с моего Fresh через Tapatalk


Оффлайн nadyushapopova60

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #10 : 30 Январь 2016, 21:46:20 »
Здравствуйте хочу ВПС поддержать потому что понимаю сами через все это прошли. У меня долгожданная тройная две девочки близняшки и мальчик. Я родила на 28 недели глубоко недоношенных малышей. Экстренное кесерево отошли воды. Девочки родились 1080 37 см. 980 гр. 35 см. И мальчик 1180 39 см. Сразу после рождения реанимация девочки 10 дней мальчик 14 дней. Хотели сыну операцию на сердце делать окно не закрывались по крестили в реанимации и все закрылось..у всех была ретинопатия все оперированые лазером прижигали. Маняша наша больше всех постродала у неё вжк4 степени лейкомолчция гидроцифолия  ретинопатия, у сына Арсения тоже вжк 3 степени лейкомолчция ретинопатия ятольео у самой маленькой нашей Вареньки особо ничего не было ретинопатия .  провели в больнице 2 месяца лечили и аыхаживали нас спасибо большое врачам. При выписки про Машу говорили что можете оформлять инвалидность.. Но мы верили что у нас все будет хорошо и мы все преодалеем. Через месяц на приёме нам невролог сказала что мы не инвалиды что будем реабилитироваться.мы плавали делали масаж через месяц препоратыну и любовь забота и вера......Сейчас нам1,5 Варя совершено здоровый ребёнок . Маша ходить начала сама месяц назад ноу нас ножка в тонусе и ручка с правой стороны  но все ручкой делает Арсений ползает очень быстро ходит конечно с опорой но он трусоват сейчас начал делать по несколько самостоятельных шагов а в остольном все хорошо с глазами у всех все хорошо. В интеллектуальном плане развиваются хорошо говорят все повторяют .....хочу сказатьткак нам сказал очень хороший нейрохирург чудеса случаются и вам очень повезло.....

Отправлено с моего Fresh через Tapatalk


Отправлено с моего Fresh через Tapatalk


Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6627
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #11 : 30 Январь 2016, 21:57:03 »
Удивительно, как много чудесных историй про лейкомаляцию и "все прошло" (правда от новичков). К сожалению, в отдельной теме "Лейкомаляция" все не так радужно. Потому что в 97% случаев это приводит к ДЦП. Часто к тяжелому. Можно в теме почитать, изучить историю конкретных деток именно в динамике. Там не по паре сообщений по крайней мере.

Здоровья вам, надежды, следите за ЭЭГ, не гоните с ноотропами. Верьте, но розовые очки не надевайте. Диагноз серьезный.
***

Оффлайн myshka1988

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #12 : 30 Январь 2016, 21:58:18 »
Удивительно, как много чудесных историй про лейкомаляцию и "все прошло" (правда от новичков). К сожалению, в отдельной теме "Лейкомаляция" все не так радужно. Потому что в 97% случаев это приводит к ДЦП. Часто к тяжелому. Можно в теме почитать, изучить историю конкретных деток именно в динамике. Там не по паре сообщений по крайней мере.

Здоровья вам, надежды, следите за ЭЭГ, не гоните с ноотропами. Верьте, но розовые очки не надевайте. Диагноз серьезный.
  ,,,
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Наталья Сафронова

Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #13 : 31 Январь 2016, 12:21:30 »
Мы тоже родились на 28 неделе 830 гр, ПВЛ. И тоже кстати Максим))) Нам сейчас 1 год и 2 мес, но наш пример не такой радужный, как предыдущие, у нас ДЦП тяжелая форма, но интеллект сохранен.

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Сынок Максимка. Лейкомаляция.
« Ответ #14 : 31 Январь 2016, 14:28:17 »
@CogitoErgoSum, безусловно положительных примеров мало, но они есть, даже на этом сайте. Есть дети с гемипарезом или диплегией, с полностью сохранным интеллектом и речью, на мой взгляд - это уже положительный пример. Есть, как у моей, вроде и дцп нет, но не говорит и речь не в полном объеме понимает.
Вы так скептически отнеслись к положительным постам, такое чувство, что хотите уличить во лжи. У нас, если что, ПВЛ подтверждено двумя КТ и кучей НСГ на выхаживании и после. 
А положительные примеры нужны, я считаю. Мне, например, такие истории не дали с дочкой из окна шагнуть и с ума не сойти. И эти истории я читала здесь на сайте!!! Понимание, что есть шансы, что дочь не будет глубоким инвалидом дало мне силы для борьбы и надежду.
Розовые очки безусловно одевать не стоит. Например, то что я пишу, что дцп нет, не отменяет проблем с глазами ( у нас косоглазие и точно будет операция), плохое понимание речи (светит алалия), не ходит еще сама и видимо расходится не скоро, никак не можем побороть тонус с левой стороны тела и тд.
У автора недоношенный малыш, и 2-я степень ПВЛ, это все таки дает надежду, что при хорошей реабилитации малыш максимально компенсируется.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

 

Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5171
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Максимка. Наша история. Хотим общения

Автор Наталья Сафронова

Ответов: 29
Просмотров: 3898
Последний ответ 11 Ноябрь 2015, 09:56:16
от Наталья Сафронова
Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба

Автор helpme

Ответов: 44
Просмотров: 9562
Последний ответ 17 Январь 2015, 01:07:26
от Roomdragon
Максимка. Я просто жить хочу

Автор Ната_Злата

Ответов: 43
Просмотров: 8729
Последний ответ 18 Июнь 2013, 08:26:03
от Ната_Злата
Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

Автор ndv_belka

Ответов: 64
Просмотров: 6106
Последний ответ 25 Апрель 2015, 08:49:38
от ndv_belka