Автор Тема: Мой Данюша  (Прочитано 3558 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Мой Данюша
« : 30 Январь 2016, 14:44:54 »
Здравствуйте! Примите в ряды особенных деток сыночка Данечку, рожденного на 25 неделе. Беременность первая, запланированная, протекала хорошо (только врачи в жк наблюдали ка как попало - жалоб нет и идите не за долго живот потянуло - пожаловалась свечки не осматривая назначили )  пока на сроке 25 недель не началось кровотечение ! Привезли в роддом днем , ставили капельницы, мне становилось хуже,вечером отошли воды , а прокесарили только в 12! часов на след.день! Вес менее килограмма. Тяжелая гипоксия, ВЖК 4 степени, гидроцефалия, киста зчя, двойная гемиплигия, Внутриутробная инфекция неуточненная,  зпр ,гипер тонус, еще синдром ДУ ставят, эпи под вопросом.Шунт ставили . Хотя ДУ вроде как аномалия генетическая, а скриннинг идеальный, как такое может быть? из-за гипоксии ???  Нам год и четыре. ГОлову не держит, не сидит, игрушки в руки не берет, не говорит -гулит иногда.Реабилитации - массажи каждый месяц, лфк и мелкая моторика 4 раза в день, лекартсвенные препараты, мануальная терапия, растяжка мышц, плавание с кругом дома в ванной, зрительная гимнастика, ездили на Войту первый курс, логопедический массаж... но результата пока нет! Очень прошу,Мамочки, помогите советом, что Вы делали для реабилитации таких деток? Может что то подскажите? Что вам помогло ?  Уже сил нет и врачи говорят, что ни чего хорошего с него не будет, а я все равно верю и буду бороться за будущее своего ребенка!
« Последнее редактирование: 30 Январь 2016, 17:14:26 от Ксюша »
Вперед и только вперед!

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: мой Данюша
« Ответ #1 : 30 Январь 2016, 15:09:16 »
Елена, надо бороться. Прочитайте мою историю (если интересно, она чуть ниже "Опять про врачебные ошибки"), не хочу переписывать. Меня прокесарили только на четекртый день и то по моему настоятельному требованию. 26 недель. До года только голову держал и всё. Не гулил (ещё повреждена гортань из-за интубаций), игрушки не брал, почти не видел... Не переворачивался, хотя мы занимались активно. А после года потихоньку пошло. Зрение как-то улучшилось само собой, в год и восемь стал переворачиваться, на кнопки нажимать световых музыкальных игрушек. В ванне с кругом на шее с 10 месяцев и до сих пор плаваем ллл По-потихоньку...Конечно не всегда и не у всех есть прогресс, к сожалению. Но какая-то область всё равно не затронута болезнью, пусть не двигательная, а может тогда интеллект (игрушки может не брать по другим причинам, физическим, например). Препараты не пьем, мое мнение, они не помогают. Человечество ещё не на той стадии развития, чтобы влиять на мозг ллл Самое важное- резервы организма самого ребенка.
Рыбы не тонут

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #2 : 30 Январь 2016, 18:56:59 »
Здравствуйте! Спасибо) У нас с глазками тоже не все гладко - ретинопатия и частичная атрофия зрительных нервов...  Нам подбирают препараты, нона многое высыпает ((( У нас тонус сильный и руки сжаты в кулачки , что только не делалаи сигнал из могла.... и по мозгу водянка наша не дает развиваться ! Какие Вы методы провобали и что помогло? Можно ссылку на Вашу историю, я еще не умею пользоваться сайтом и не могу найти ее
Вперед и только вперед!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #3 : 30 Январь 2016, 22:13:05 »
Добро пожаловать!  ттт
Пусть все налаживается!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #4 : 31 Январь 2016, 01:13:35 »
Я тоже не могу ссылку сделать, не знаю ;D Моя история под вашей через 11 строчек сейчас, потом может передвинуться куда-нибудь (там же, где вы открывали сейчас свою историю, чтобы это прочитать), Опять про врачебные ошибки, автор Марина Ши 777
Расскажу, что у нас, всё таки таких малышек как мы не очень много:)
Про глаза. Тоже ретинопатия, задняя агрессивная форма, операция в месяц, ЧАЗН, сейчас минус 14, пытаемся носить очки. Больше ничего не показано при наших проблемах. Знаю несколько глубоконедоношенных детей, которые обошлись без операции и зрение почти норма...  Но ребёнок видит, и пока он сам не скажет как, не один окулист это не узнает! Можно всё приблизительно сказать, и ЧАЗН тоже не так страшно. Савва, например, прекрасно ориентируется на местности (????), знает, куда идём, где какие светофоры, на машине в окно видит, где едем. Врачи не верят. Зрительный терапевт в Чехии надела мне на глаза не прозрачный пакет и говорит, что он так видит. Я только посмеялась. Чего и вам советую.
Гидроцефальный синдром ставили, но потом мы сделали сами МРТ, воды нет, увеличение желудочков ликворокомпенсированное. Хотя по результатам УЗИ нас пытались пичкать мочегонными, я не давала диакарб, и оказалась права. Выводить было нечего. Летом, в жару, курсом, ребёнок меньше 6 кг был!!! Так что к неврологам мы не ходим. Ходим в поликлиники на обследования, на какие я считаю нужным (кровь, моча, УЗИ, рентген тазобедренных, прививки выборочно).
Стал переворачиваться в год и 8, пополз на животе в 2 и 3, научился вставать на четвереньки в четыре года. Пытается сидеть.
Стал говорить "мама" и "пойдём" около двух лет (не гулил вообще), сейчас не много говорит, даже фразами.
Что делали. С 7 месяцев остеопат (долго), с 9 месяцев первый массаж (потом несколько раз в год, раньше не разрешали из-за маленького веса и постоянного кашля), с 10 месяцев с кругом в ванне (до сих пор), с 1, 5 лет иппотерапия (не сидячие дети лежат на лощади, занимались 2 года, гимпастика супер), с 1, 7 гомеопатия (2 года пили, муж хотел, я в неё не верю), с 1, 10 курсами занятия ЛФК с элиментами йоги каждые 2-3 месяца, с 2 лет Лекотека (детский сад 2 часа в день с мамой). В 9 месяцев лежали на реабилитации в больнице, потом ещё 3 раза в дневном стационаре (ЦЗД РАМН). После двух лет реабилитируемся сами, никаких больниц и уколов. До 3, 5 лет никуда не выезжали, всё по месту жительства.
Ребёнок у нас тяжелый, но прогрессом мы довольны. Главное, не мучать ребёнка, не рвать на себе волосы и не продавать квартиры, чтобы куда-то поехать на лечение, ребёнок выдаст только то, на что способен, не больше и не меньше... Не знаю, конечно, чему мы придём года через 4... Надеюсь, что к школе...  sqwe
Знала одну Саввину ровестницу, девочка родилась в 24 недели, красотка!!!!! и здорова. Я сначала всё надеялась, что задержка и-за срока в 26 недель, и свекрови так говорили, потом поняла, что нет...Эта малышка ровно в год вставала в кровати и ползала на четвереньках. Так что бывает, когда врачи хорошо делают своё дело.
Рыбы не тонут

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #5 : 31 Январь 2016, 01:20:10 »
Ещё канистерапию (собаки) пробовали в "Солнечном псе" в Бутово. Ну это так, развлекуха, для общего развития.
И конечно, музыку почти всё время включаем. Бетховен, Вивальди, Сергей и Екатерина Железновы, у нас 10 дисков, очень классная веселая развивающая музыка (стишки, которые повторяются, счёт, название предметов).
Рыбы не тонут

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #6 : 31 Январь 2016, 01:29:24 »
Около двух лет купили спортивный комплекс Ранний Старт, он с деревянной горкой, перекладинками, сеткой (в форме квадрата, не высокий, стоит на полу). Очень хорошо для наших детишек и и горка нам помогла научиться ползать на животе (хотя я не фанат Домана, но это хорошая идея). Простите, что много, но может, пригодится.
Рыбы не тонут

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #7 : 31 Январь 2016, 08:49:21 »
@Мама гуськи-гу,  спасибо за поддержку, будем работать над этим !!!!
Вперед и только вперед!

Оффлайн ElennnaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #8 : 31 Январь 2016, 08:52:46 »
@Марина Ши, Спасибо , очень интересная и полезная информация))) От врачей меньше узнаешь, что нужно, а что нет! Мне сказали отстаньте от ребенка и не мучайте реабилитациями (((  я думаю, что пусть медленно но все равно идти вперед, это главное! Только вот, что сделать, чтобы голову начал держать не знаю, т.к. нам все врачи твердят - это поражение мозга сильное
Вперед и только вперед!

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #9 : 31 Январь 2016, 13:47:48 »
Это уже зависит ТОЛЬКО от ребёнка, как и когда он сможет держать голову, не от реабилитации, её количества и вида, не от Вас...В год Савва не стоял на локтях даже, но мы клали мигающую музыкальную игрушку (при эпи, наверное, спорно) и он пытался нажимать на кнопки, медленно, но продвигались (но голову держал). Для меня "мучить ребёнка"- это колоть ему ненужные неврологические препараты (а также делать операции для улучшения походки, ризотомии, гипсования и др), а массаж, лфк, плавание, фитбол, музыка, стихи -то что нам надо. Делать по-потихоньку и просто жить. Что случилось, то случилось, надо это ситуацию вписывать в нашу жизнь. А у неврологов я уже давно ничего не спрашиваю и их не слушаю, себе нервы портить. Это мне ещё ничего особо плохого они не говорили, кроме "тяжелый ребёнок, рожай ещё". А умный невролог вообще прогнозов не даёт и помалкивает, так как понимает, что он не может прогнозировать ситуацию. Советуюсь с врачами по поводу прививок, анализов, диеты...
Рыбы не тонут

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #10 : 31 Январь 2016, 13:57:46 »
А по по поводу информации от врачей... Мы с 4  до 8 месяцев ходили в известное НИИ к профессорше, заведующей отделения патологии новорожденных на консультации, так она нам говорила "отдыхайте, гуляйте..." Я: "Может массаж, узи головы, ещё что-то", "Нет, гуляйте, отдыхайте, он намучился". Ни про какую Войту я слыхать не слыхивала (в 10 месяцев прошли, но не понравилось). И никакой информации вообще, даже про круг на шею сами нашли. Мы потом перестали к ней ходить. То, что гулять надо, я и сама знала. ллл
Рыбы не тонут

Оффлайн Sportage

Re: Мой Данюша
« Ответ #11 : 31 Январь 2016, 14:10:49 »
Девочки, кесарево сечение откладывают, насколько это возможно, чтобы ускорить созревание легких ребенка путём введения дексаметазона и сурфактанта (если он есть, конечно). Да, есть риск инфицирования, но тут из двух зол выбирают меньшее. Если легкие не раскроются, не будут адекватно вентилироваться, гипоксия будет тяжелая,  ведь малыш не будет получать кислород.
« Последнее редактирование: 31 Январь 2016, 16:42:48 от Sportage »

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #12 : 31 Январь 2016, 14:32:11 »
Ребёнок всё равно на таком сроке сам дышать не может и  попадает под ИВЛ на долго, а гипоксия плода гораздо страшнее, и ещё присоединяется более тяжелая пневмония из-за внутриутробной инфекции. Мнения разные, но меня никто не переубедит, что на таком сроке керарить надо не сразу! Простите... И препарат для раскрытия лёгких "работает" 18 часов. Значит, тем, у кого отошли воды на маленьком сроке, надо колоть сурфактант и через 18 часов кесарить, а не магнезию для снятия схваток. И ждать 4 дней, неделю, 2 недели... Ребёнок без воды жить не может!!! Я летом познакомилась с молоденькими родителями из Питера, у них двойняшки, мальчик и девочка! Мама стала рожать или в 32 или в 34 недели (точно не помню), а ей говорят :"Рано!". Сохраняли долго. У обоих ДЦП, мальчик легче, а у малышки синдром Веста...
« Последнее редактирование: 31 Январь 2016, 15:08:10 от Марина Ши »
Рыбы не тонут

Оффлайн irwinulya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Света и Сонечка, заМКАДье
    • Instagram: naimushina_sveta
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #13 : 31 Январь 2016, 14:44:42 »
Ребёнок всё равно на таком сроке сам дышать не может и  попадает под ИВЛ на долго, а гипоксия плода гораздо страшнее, и ещё присоединяется более тяжелая пневмония из-за внутриутробной инфекции. Мнения разные, но меня никто не переубедит, что на таком сроке керарить надо сразу! Простите...
,,,
Полностью согласна.

Левосторонний гемипарез, сенсорная алалия

Оффлайн Татьянафилиппова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лишь бы были здоровенькие...
    • ВКонтакте: https://vk.com/filka69
    • Награды
Re: Мой Данюша
« Ответ #14 : 31 Январь 2016, 15:16:14 »
Девочки только зарегестрировалась и еще не разобралась с сайтом....нам скоро 8 месяцев..не сидим не переворачиваемся..и часто очень взгляд отсутствующий(родился на 34 неделе кесарево по поводу моей преєклампсии...пол часа пожил подішал и отключился(((потом біли саміе страшніе 6 суток комі.....на ивл находился 14 дней...кормился через зонд..віписали нас в 1 и 2 дня брал грудь прибівал.....біли судороги в коме...нас віписали на феноборбитале до трех месяцев біла плохая єнцефолограмма(в три переделали уже хорошая..щас тоже все нормально по єтому вопросу...но подозревают дцп и ставят задержку психоєм.развития(((чего мне ждать?посоветуйте....лежим в реабилитационніх центрах месяц через месяц (сейчас второй заезд) лфк массаж педагог петю...и принимаем препатарі когнум. цераксон и уколі нивалин

 

Мой ангел Данюша. Помогите советом!

Автор klimel

Ответов: 658
Просмотров: 80955
Последний ответ Вчера в 09:13:40
от ильюшкина_мама
Мой Данюша

Автор Ларочка мама Дани

Ответов: 12
Просмотров: 2078
Последний ответ 09 Сентябрь 2011, 23:49:21
от мама_сандры