Автор Тема: Ребенок все время спит  (Прочитано 2063 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Ребенок все время спит
« : 02 Февраль 2016, 15:49:06 »
Добрый день. Извините, если что-то не так напишу.
У нас проблема в следующем. Сыночку 5 месяцев. Поставили фармакорезистентную ЭПИ, угнетение ЦНС. Проблема в том, что мы все время спим, бодрствуем пассивно часа 3 в день (пассивно-просто лежим, хотя всем можем двигать и ручками и ножками). Может кто-то сталкивался с такой проблемой и как боролись.
Спасибо!

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 820
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #1 : 02 Февраль 2016, 16:30:15 »
У нас когда эпиактивность возрастает, то сразу спим постоянно и к сожалению с этим мы никак не можем сами справиться, только пэп подбирать, что бы снизил или вообще убрал эпиактивность с головки
20202015

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #2 : 02 Февраль 2016, 17:05:28 »
Ясно. Почитала, в основном мамульки пишут, что не спят детки, а у нас наоборот. Я его называю "спящая красавица":-*
К сожалению, пока ничего не можем сделать с ЭПИ ewew

Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 419
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #3 : 02 Февраль 2016, 17:42:34 »
Я бы посоветовала  Вам насторожиться.у нас также в 5,5 месяцев клонило ко сну,а потом начались приступы и понеслось-целый год боролись с ними.Только в полтора года остановились,вернее остановили синактеном и ПЭПами.

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #4 : 02 Февраль 2016, 18:53:25 »
Да уж куда больше настораживаться. У нас приступы не купированы с 3 дня жизни по сей день. Начиналось все с 10 приступов за день, затем все перешло в статус по 50 серий по 20-30 раз за серию, т.е. за день от 800 приступов. На данный момент их приблизительно от 1 до 5 в день, а может и вообще не быть дней 5. ЭПИактивность никто нам не снимал, врач говорит о злокачественном протекании болезни.

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 298
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #5 : 02 Февраль 2016, 19:51:19 »
Мы очень много спали когда у нас была высокая дозировка Топомакса.

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #6 : 03 Февраль 2016, 17:48:54 »
Дело в том, что у нас только Сабрил по 125 гр дважды в день. Это не максимальная дозировка. Я подозреваю, что у нас сильное угнетение ЦНС ewew

Оффлайн Любавушка

Re: Ребенок все время спит
« Ответ #7 : 03 Февраль 2016, 18:03:57 »
@Алла212, у вас гипссаритмия на ээг?

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 820
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #8 : 04 Февраль 2016, 15:35:24 »
Дело в том, что у нас только Сабрил по 125 гр дважды в день. Это не максимальная дозировка. Я подозреваю, что у нас сильное угнетение ЦНС ewew
Мы когда вводили сабрил, то спали вообще ужас как много, даже покушать не просыпался, приходилось будить, а потом наоборот, когда организм привык к действию сабрила на организм, мы вообще спать перестали. Вы планируете поднимать сабрил? а то у вас какая то дозировка маленькая................может после поднятия сабрила, эпиактивность снизится, у нас так было
20202015

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #9 : 07 Февраль 2016, 15:10:58 »
@Алла212, у вас гипссаритмия на ээг?
Да у нас модифицированная гипсаритмия с наличием множества спайк и полиспайк-волн.

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #10 : 07 Февраль 2016, 15:14:35 »
Дело в том, что у нас только Сабрил по 125 гр дважды в день. Это не максимальная дозировка. Я подозреваю, что у нас сильное угнетение ЦНС ewew
Мы когда вводили сабрил, то спали вообще ужас как много, даже покушать не просыпался, приходилось будить, а потом наоборот, когда организм привык к действию сабрила на организм, мы вообще спать перестали. Вы планируете поднимать сабрил? а то у вас какая то дозировка маленькая................может после поднятия сабрила, эпиактивность снизится, у нас так было
Честно говоря, мы наоборот уменьшили дозу ПЭП, т.к. раньше доходило до 50 эпизодов (по 20 за эпизод) в день при приеме огромного количества ПЭП. Потом перешли на гомеопатию, которая нам помогла и постепенно уменьшили дозу ПЭП. Даже уже и не знаю, что делать. Может действительно попробовать увеличить дозу?

Оффлайн And1784

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #11 : 12 Апрель 2016, 12:17:32 »
Мы тоже большую часть времени спим, кушать практически не просит, кормим через зонд. Доктор сказала, пусть лучше спит пока заболевание тяжело протекает. А что вы пробовали из гомеопатии?

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 528
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #12 : 12 Апрель 2016, 13:04:19 »
@Алла212, то есть у вас синдром Веста в чистом виде!? А гормоны не предлагают??

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #13 : 12 Апрель 2016, 14:07:16 »
Добрый день. У нас с бодрствованием стало лучше. Из гомеопатии принимали так называемую заряженную водичку, которую гомеопат готовит конкретно для каждого человека. На данный момент к гомеопату не ходим, т.к. это стало казаться бессмысленным.

Оффлайн Алла212Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ребенок все время спит
« Ответ #14 : 12 Апрель 2016, 14:09:06 »
Веста нам не ставят. У нас поломка гена SCN2A. Собираемся на консультацию к генетикам в Москву. А может кто подскажет, на форуме есть такие-же счастливчики как мы? С такой-же поломкой?

 

Ребёнок стал пугаться

Автор Татьяна-84

Ответов: 8
Просмотров: 1337
Последний ответ 29 Май 2017, 19:25:10
от analitik