Автор Тема: Ребенок, которого не должно было быть  (Прочитано 3176 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама МаруськиАвтор темы

Здравствуйте, меня зовут Александра, мне 24 года, живу в г. Екатеринбург.
Очень хочется поддержки… Не знаю как жить дальше.
У меня большие проблемы со здоровьем, множественные пороки сердца (дмжп, аортальный, трискупидальный, легочная гипертензия, увеличение правых камер) , к сожалению, не операбельные. Считается, что с таким долго не живут.  Все меня в этой жизни устраивало (два образования, любимая работа, друзья, гулянки…) все как у обычного человека. Не хватало  одного - ребенка. Беременность мне категорически противопоказана.  Так же невозможно и суррогатное материнство.  Собирала документы на усыновление.  Наступила долгожданная беременность спустя 4 лет попыток и около 10 выкидышей на ранних сроках.  Дала Богу обещание, что сделаю все, чтобы у меня появилась возможность иметь второго ребенка – приемного.
Врачи не хотели слышать о сохранении. Якобы моя смерть наступит примерно на 16 – 22 неделе беременности без вариантов и шанса. Что я самоубийца… Собирали кучу консилиумов, на которых я писала не просто отказ от прерывания а фразу « понимаю что сохранение беременности приведет к моей смерти».  Отказывалась ставить на учет, вызывали родственников, чтобы те образумили меня на аборт, грозились придти домой с милицией и психиатрической экспертизой. 
Конечно мне было очень хреново, из-за сердечной недостаточности была гипоксия у меня и у ребенка. Пульс бывал свыше двухсот в спокойном состоянии.  Не могла есть, пить, ходить. Плохо видела и слышала  от нехватки кислорода. Но была непреклонна, запрещаю прерывать мою беременность.  Сколько же оскорблений мне пришлось услышать. Например, на скрининге 12 недель врач сказала мне, как жаль что ваша мать не имела возможности сделать узи и узнать что у вас пороки и вовремя сделать аборт.  Да много подобного. В 25 недель врачи сбежались посмотреть со словами а че правда еще живая чтоли?
На сроке 29 недель и 4 дня, сделали кесарево.  Родилась дочь, 3-6-6 баллов. 1500 грамм и 38 см. На ивл 4 суток + 4 суток сипап. Потом перевели на выхаживание. Три недели была в сопоре, кормили с зонда. А самое страшное она давала бесконечное апноэ. Утряслось. Из сопора вышла, апноэ с синением тьфу-тьфу прекратились. Выписались через месяц с весом 2100, 42 см и словами  что это ребенок которого не должно было быть. Диагноз при выписке: Ишемически – гипоксические поражения ЦНС тяжелой степени. ПВИ 3 степени + лейкомоляции 1 степени. Из сопора выведена с формированием спастического тетрапареза.
Нейросонография через два месяца после выписки: Легкая дилатация 3 желудочка, остаточные явления пви. Морфо-функциональная незрелость мозга. Кальцинаты в подкорковых (не разборчего написано чего - там) мозга.
Сейчас дочке 3 месяца. Если считать что она бы родилась доношенной, то 5 недель.
Из умелок:
1. пытается удержать головку, но клюет как курочка,
2. удерживает голову при потягивании за ручки из положения лежа на спине.
3. Следит за игрушкой, каруселькой над кроватью, телевизором, следит за человеком в комнате, любит разглядывать яркое.
4 Слушает обращенную эмоциональную речь,  особенно песенки.
 5 Открывает рот когда говорю открой рот (в 8 из 10))покушать любит правда срыгивает много и часто.
6. Обхватывает бутылочку при кормлении.
7. Говорит агя и дя.
8. Отталкивается ножками буквально на секунду
К сожалению так и не держит нормально головку, не улыбается осознанно.  Второе особенно пугает.
Скоро поедим на реабилитацию.  Все рекомендации врачей выполняю, лекарства дою по часам, массаж, физио процедуры, домашние занятия на фитболе.
Началась депрессия. Плачу постоянно, истерики до того что не могу встать с пола и много чего еще. Маша такой желанный ребенок, но не получается получать удовольствия от материнства.  Иногда посещают самые черные мысли, такие черные, что даже писать о таком не принято. До безумия боюсь ( и понимаю что так оно и будет) что мой ребенок неполноценный.  Жду в какой степени.

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 690
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • юля и кирочка
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #1 : 07 Февраль 2016, 01:56:07 »
@Мама Маруськи,  не надо ждать в какоц степени ваш малыш будет непоьноценным.... вы просто работацте с ним ПОСТОЯННО И НЕПРЕРЫВНО.    Моя дось по прогнозам всех врачец доьжна быть ну совсем неполноценной... оперированная гидра и отсутствие левого полушарич мозга.... Но на сегодняшниц день в свои полтора года мы ни в чем не уступаем здороввм детям в интеллекте и лишь немного опаздываем физически.  Когда мы приехали в ямоскву к своему неирохируигу смотреть на дочку пришли все неврологи Нии..... полное несоответствие снимкс мрт и самого ребенка.  Как они сказали чудесный пример пластисности мозга... Никто не знает как компенсируется ваш малыш!!!!!!! Верьте в него и трудитесь.  Вам муж помогает? Мама может быть рчдом с вами? Кто может вам помочь немного приаести чувства в порчдок... потдержать морально?
Правосторонний гемипарез

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13365
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #2 : 07 Февраль 2016, 02:13:05 »
Добро пожаловать!
А какие препарты Вы даете? Прививки Вам врачи рекомендуют делать?

Вы отделите ребеночка от его заблеваний, которые, на мой взгляд, не такие уж и тяжелые, и любите дочку.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Krylatiy Shans

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мы рождены, чтоб сказку сделать былью!!!!
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #3 : 07 Февраль 2016, 02:14:40 »
Саша, очень приятно с вами познакомиться. Меня зовут Наталья , сын - Андрюшка. Мы тоже родились недоношенными 25-26 нед. А откуда у вас такое предубеждение , что ребенок не полноценный ?
У вас два высших образования . Подумайте сами , недоношенность - это не болезнь и не диагноз. Если ребенок сохранный , а мне видится это именно так ,  Не думаю, что будут проблемы
 Давайте , забудьте о вашем максимализме . Вы не можете наслаждаться материнством потому что вас пугает будущее? А кто скажите знает свое будущее?
Существует три грандиозных закона счастья в жизни — 1) надо что-то делать, 2) надо кого-то любить, 3) надо на что-то надеяться. Джозеф Эддисон

Оффлайн Hopefully

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #4 : 07 Февраль 2016, 02:54:06 »
Ребенок растет, что-то может запросто само пройти. Сделайте нсг в ближайшее время, посмотрите на динамику.
То, что дочка осознанно не улыбается, на данный момент не означает никакого отклонения. Как со зрением у нее? Какие препараты принимаете, если принимаете?

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23260
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 324
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=ifj33p8gitkvepem0hb1vmvgn0&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #5 : 07 Февраль 2016, 08:03:57 »
@Мама Маруськи, знаете, то что у вас сейчас - может быть банальной послеродовой депрессией. Во-первых как ни крути - гормоны в этот период перестраиваются. Во вторых - вон какая нагрузка на психику вам была все это время!
По хорошему бы поговорить с психологом или психотерапевтом из работающих с беременными и мамами молодыми - с хорошим по отзывам. Но это редкий зверь.
В остальном - пишите на форуме, у нас очень теплая  и дружелюбная атмосфера, всегда подскажут - да просто ободрят девочки!

Из рекомендаций - с прививками малышке не связывайтесь, на первом году - категорически! Не дадкт вачи отвод - пишите отказы сами. Лишнее это малышке пока, нагрузки от них и риски. И девочки вообще сильные она у вас молодец! Растите здоровенькие! ттт
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 08:20:23 от NAB »

Оффлайн Татьянафилиппова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лишь бы были здоровенькие...
    • ВКонтакте: https://vk.com/filka69
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #6 : 07 Февраль 2016, 12:25:28 »
здравствуйте...во-первых хочу вам сказать что вы большая молодец..так отчаянно сражались и верили что все будет у вас хорошо...не дали согласие на аборт и т.п. ведь вера и любовь поистине творят чудеса!!!! тоже многое пережила..но плохие мысли гоню от себя постоянно..ведь что думаем мыслим то и происходит...Говорили мне в реанимации если есть слезы или плохие мысли даже не подходить к кювезу...детки это все чувствуют очень!!!! Успокойтесь..ведь от ваших истерик ему легче не станет...только вы сейчас можете сделать все мыслимое и немыслимое......поитайте мою историю..матвейка до трех месяцев вообще как то странно смотрел как будто мимо меня..щас нам 8 и тоже фокусирует взгляд плоховато..как будто резкость наводит зззык зззык....вам три и вы многое умеете...молодцы!!!!!!!пишите рада буду общаться.......

Оффлайн Саидочка

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #7 : 07 Февраль 2016, 12:45:27 »
Здравствуйте. Я больше чем уверена что ваша малышка всё ещё нагонит. Мы голову не держали даже в год. Сейчас 4 держит же. И сидеть уже умеет. И лечение мы начали позже чем вы. Даже и не думайте о плохом. Вот увидите всё будет хорошо, постепенно всему научиться. Не всё сразу конечно. Но всё будет. Не спешите. У всех депрессии такие бывают. Это нормально когда дети не полностью здоровы.

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk

[/url]

Оффлайн Саидочка

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #8 : 07 Февраль 2016, 12:46:47 »
Ну а вы настоящая мама, так за ребёнка боролись. Я б не смогла так устоять. Желаю вам всем здоровья!!!

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk

[/url]

Оффлайн Sportage

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #9 : 07 Февраль 2016, 22:59:54 »
Мне кажется, у малышки есть все шансы вырасти здоровой!  У неё был очень хороший вес для 29 недель. За первый месяц жизни набрала 600 г ,  как обычный доношенный ребенок. ИВЛ проводили недолго. На НСГ грубой патологии нет.  Лейкомаляция невыраженная. Морфо- функциональная незрелость и должна быть,   раз она родилась на 10 недель раньше. "Кальцинаты в подкорковых структурах мозга", скорее всего там  так написано))) Это ни на что не влияет.  Так что Маруська созреет  и всех догонит! Я только не поняла, что означает  ПВИ?

Оффлайн мама лили

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #10 : 07 Февраль 2016, 23:21:05 »
@Sportage, перивентрикулярный инфаркт.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Marisy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #11 : 07 Февраль 2016, 23:23:46 »
Здравствуйте,вы большая умница, ребенок ваш обязательно станет наградной , главное сейчас правильно действовать и не терять время, по возможности выкладывайте на пол, посмотрите много методик здесь на сайте, купайте ребенка чаще, обязательно всё получиться.

Оффлайн мама лили

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #12 : 07 Февраль 2016, 23:37:51 »
Ишемия третьей степени, пви 3 степени.... По ребёнку я бы сказала ,что диагноз приукрашен врачами. Там лейкомаляция была бы ужасной, кисты на пол мозга. А тут по нсг чисто. Пока мелкая,я бы сделала кт мозга.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Мама МаруськиАвтор темы

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #13 : 08 Февраль 2016, 01:02:23 »
Огромное СПАСИБО, за поддержку, и добрые слова. Которых не ожидала получить. Моя история отличается тем, что я знала -ребенок может родиться с отклонениями и 100% недоношенный, но все равно "зачинала" и рожала. Сама виновата и нет мне оправдания.
Да, чудо случается, а иногда, к сожалению, нет.
Отдельное спасибо за совет с прививками, заканчивается мед. отвод и не лежит душа у меня их ставить. Хочу написать отказ до года. Но меня категорично убеждают в обратном родные. Но теперь я приняла решение.

Оффлайн Людмила Киев

Re: Ребенок, которого не должно было быть
« Ответ #14 : 08 Февраль 2016, 01:26:36 »
На счёт прививок ,девочки очень правильно подсказали и Вы ,я считаю приняли правильное решение ,наши дети настолько слабые ,что дополнительные нагрузки (в виде прививок им не нужны) ,прививки всегда можно успеть сделать ,а вот вспять повернуть нет ,если не дай Бог осложнения... по себе знаю.Пожалуйста не теряйте веры ,что у Вас всё получится ,потому-что у маленького ребёночка ещё существует невидимая связь с Вами ...и у него тоже не будет силы бороться если Вы дадите слабинку. Занимайтесь и не здавайтесь!!! Бог не даст ношу не по силе!!! У вас всё получится!!!
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!