Автор Тема: Переросли эпилепсию  (Прочитано 5330 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Переросли эпилепсию
« : 07 Февраль 2016, 15:23:27 »
Всем добрый день!!!!!перерыли весь форум,но так и не встретила тех,кто перерос ЭПИ приступы.Мамочки отзовитесь, есть такие???
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 21:43:50 от Marinaмама »

Оффлайн like138

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #1 : 07 Февраль 2016, 17:06:53 »
Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу  и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.

Оффлайн Jantar

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #2 : 07 Февраль 2016, 18:13:43 »
У нас в 2 года ровно ударил большой приступ. А через 2 недели опять они, но уже в течение трех дней каждые 2 часа. Еле вылезли. С того момента пили Топамакс и конвулекс, так как к ним добавились еще и вздрагивания. И вот в начала января, после 3 месяцев приема как отрезало. Ничего нет вот уже месяц вздрагиваний и два месяца - общих приступов. Как резко пришла, так резко, надеемся, и ушла. До сих пор не поймем, что это было... сейчас полностью применяем Топамакс и остаемся на одном конвулексе. Если, дай Бог, все нормально будет, то пойдем ээг делать в апреле. А может, и мы тоже просто переросли?

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 312
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #3 : 07 Февраль 2016, 19:00:48 »
Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу  и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.
Не спешите менять терапию, препараты начинают выводит минимум после двух лет ремиссии. Если сорвете ремиссию достичь ее сложнее чем в первый раз и не факт, что получиться на тех же дозах и препаратах.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн like138

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #4 : 07 Февраль 2016, 19:04:15 »
Нам эпилептолог так сказала. Надеюсь она знает что делает nhr

Онлайн Нима

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #5 : 07 Февраль 2016, 19:13:42 »
девочки, милые, ваша ремиссия, о которой вы пишите,  длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает "переросли". должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг - только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 20:22:03 от Нима »
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн keepfighting

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #6 : 07 Февраль 2016, 20:05:23 »
девочки, милые, ремиссия длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает "переросли". должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг - только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.


есть некая табличка:

http://forum.detiangeli.ru/MGalleryItem.php?id=17105

"переростание" эпилепсии будет считатся именно тогда, когда ребенок живет без пэп, с чистой ээг и без клинических проявлений, т.е. "полная стойкая ремиссия" (однако такое переростание вовсе не означает нормальное развитие)

именно гормональной терапией и создается искуственное переростание эпи, но не у всех закрепляется результат даже при дальнейшей поддержке пэп-ами, но до правильной гормоно-терапии мед. науке еще нужно развиваться!

однако в литературе описаны случаи, когда даже злокачественные формы (такие как веста) спонтанно уходят по не понятным причинам и ребенок развивается без нарушения когнитивных и моторных функций.

все зависит от причины эпи (к примеру генетические причины не перерастут самостоятельно и нужна терапия по возможности) и компенсационных возможностей организма (не все поврежденя мозга с возрастом исчезнут)!

но считаю, что ждать сложа руки "переростания" нет смысла (т.к. можно получить при этом в будущем глубокого инвалида, но уже и без эпи), а надо искать эту самую причину (что зачастую не так просто определить).

Онлайн Нима

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #7 : 07 Февраль 2016, 20:20:58 »
точно! ремиссия по приступам и ремиссия по эпи - это разные вещи! а изменения личности при эпи, зависимость задержки развития ребенка от наличия эпилепсии - вопрос очень индивидуальный. бывает прямо связано, пошла эпи активность на убыль, деть ожил, развитие пошло. а бывает - никакой связи, приступы самы по себе, развитие - само по себе по инд. графику.
В любом случае, наши детки, кто с эпи, видимо, еще маленькие, и нет возможности привести положительные примеры и сказать - да, этот деть перерос, ему уже 18, он пять лет живет без приступов и три года с чистой ээг, пэпы вывели. ДОживем - увидим. А пока, видимо, этот вопрос о перерастании лучше задать на взрослом эпи-форуме, если такие есть.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Jantar

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #8 : 07 Февраль 2016, 20:22:13 »
Мы ни в коем случае не отменили конвулекс. Только  Топамакс, так как он на нас очень сильно бьет побочками. Врач решил попробовать только моно. Естественно, на конвулексе мы пробудем не один год...

Оффлайн keepfighting

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #9 : 07 Февраль 2016, 20:59:36 »
@Jantar, ведение пациента на моно-терапии считается международным золотым стандартом у эпелептологов к которому нужно стремится

доза препарата увеличивается либо до снятия клиники по приступам и очищения ээг либо до появления побочки

при появлении побочки как правило либо выводят препарат либо уменьшают дозу

так что если есть побочка то препарат следует уменьшать/выводить полностью

Оффлайн кисярыба

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #10 : 07 Февраль 2016, 21:08:17 »
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #11 : 07 Февраль 2016, 21:46:39 »
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ....
ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала.....Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии

Оффлайн keepfighting

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #12 : 07 Февраль 2016, 22:05:27 »
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ....
ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала.....Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии

вроде как есть определенные вехи в возрасто-зависимых эпи, опять таки с этого форума со слов дюлака "У эпилепсии есть несколько циклов жизни: с 6 месяцев до 1,5 лет, потом затишье. Потом с 4 до 6 лет опасный перид. И сомнительный период до 10 лет (более спокойный). Если до 9-10 лет приступов не будет, то они уже не появятся. И как правило в этом возрасте отменяют ПЭП."

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3707
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #13 : 08 Февраль 2016, 22:26:27 »
 grg

Оффлайн myshka1988

Re: Переросли эпилепсию
« Ответ #14 : 13 Февраль 2016, 00:23:59 »
Извините, что я вмешиваюсь. У меня диагностировали эпилепсию в 10 лет (был первый ночной приступ с потерей сознания и судорогами). Через 3 недели-второй. Но терапию не назначали. Пролежала в больнице и отпустили восвояси-ремиссия была 4,5 года (ЭЭГ делали тогда только рутонное-все в норме, как у космонавта). Через 4,5 года снова приступ уже днем. Через 1,5 месяца-снова дневной приступ с судорогами. И следующий через 1,5 месяца днем в школе. Назначили депакин в сиропе-снова ремиссии ровно на 4,5 года-приступ случился ночью-снова сильно прикусила язык, судороги и пена изо рта. Продолжала принимать депакин. ЭЭГ рутинное как у космонавта. О мониторинге тогда не знала ничего (в 20 лет). А мама никогда не вдавалась в подробности моего лечения. Самочувствие на фоне депакина было ужасное-память ужас-ужас, постоянная слабость. В январе 2012 года я забеременела-депакин тогда принимала 150 мг в сутки далеко не каждый день-приступов не было, хотя беременность была очень тяжелой. Родила недоношенной дочку в июле. Стрессы, переживания, депрессия дали о себе знать-в июле 2013 года приступ ночной с судорогами (15-20 секунд, пена изо рта немного, потеря сознания-в себя пришла только часа через 2-еще 30 минут вспоминала кто я, где я и что за ребенок в моей квартире). После этого сделала мониторинг на депакине-ужасный ужас-эпиактивность в правой височной доли средней амплитуды. В январе снова приступ. Поменяли на ламиктал (по консультации врача)-активности нет. Принимаю ламиктал по-прежнему. Я к чему все это-я, к сожалению, эпи не переросла, хотя ремиссия была ого-го! (даже с учета снимали). Очень надеюсь, что полное излечение полностью возможно. Может, моя история будет полезна. И извините, что так много написала.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!