Автор Тема: Моя история. Третий год бонусной жизни.  (Прочитано 29710 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

Всем привет. Мне необходимо поделиться событиями жизни последних трех лет.
Был месяц как я болела простудой и ровно 7ой месяц беременности, и утром, к 8 я должна была идти к врачам, которые положили бы меня на сохранение. Но в 5 утра,я проснулась от того, что лежу в мокром, оказалось - это кровь. Сотрудники скорой помощи сказали что у меня или выкидыш, или отслойка плаценты, положили на каталку, воткнули в вену глюкозу, и повезли в ближайший роддом. Фельдшер, отвернулся и смотрел в окно. Как мне рассказали позже, сотрудники роддома , шанс что я выживу, приравнивался к нулю. Уже попрятались вены, да и в целом я почувствовала что такое Смерть. Когда теряешь все ощущения, чувства. В тот момент я думала лишь о том, что внутри меня ребенок, который погибнет если погибну я.
 -" Оставлять ребенка?"
-"Да"
Был наш краткий диалог. В роддоме сделали кесарево.
 Девочка появилась на свет 36 см 1020 гр. На третьи сутки прибывания в кювезе, по телу пошли странные высыпания. Сделали пункцию - герпетический-менингоэнцефалит. Мазали йодом, и не лечили ничем.
7 дней ждали - умрет или нет ( такие тупые правила) .На 8 сутки перевели в реанимацию детской клинической больницы.
21 день реанимации. 1,5 месяца отделения патологии недоношенных.
В марте долгожданная выписка домой. И тут начинается захватывающая череда абсурда и тотального невезения.
Я замечаю, что у ребенка не растет один глаз, и радужка не четкая. Идем в краевую детскую офтальмологию. Там нас осматривает врач по фамилии Дроздик , не говоря мне диагноза, сообщает что у нее намечается отпуск, и чтобы мы приходили через два месяца. Я поверила. Тогда я верила всем врачам ( ведь они спасли нам жизнь). Но спустя 2 недели, все стало еще хуже, после моего звонка глав.врачу больницы, нас принял другой специалист. Ретинопатия недоношенных 5 и 4 степени. И это поставили только когда ребенку было 7 месяцев.
 Требую квоту в Калугу, в офтальмологию Федорова. Там, забрав моего ребенка на два часа, меня вызывают в кабинет заведующей. Она, листая толстый справочник, ища диагноз, говорит " У вашего ребенка Амавроз Лебера, это генетическое заболевание и оно не лечится".
Далее. 5 поездок к Дискаленко Олегу Витальевичу в Санкт-Петербург. Боже, Вселенная, я благодарю этот МИР что есть такая команда специалистов,которые действительно ВРАЧИ. Самые настоящие. Один раз у нас был такой случай. Мы летели в самолете в Санкт-Петербург, в воздухе загорелся двигатель, 30 минут самолет сжег топливо. Потом мы приземлились и 13 ч ждали когда отремонтируют ЭТОТ ЖЕ самолет, и мы полетим в Питер. На прием мы опоздали на 20 часов. в 00-00 нас все равно приняли, осмотрели, и разместили в больницу. 
Однажды Олег Витальевич спрашивает - Что Вам делали в Калуге? я говорю - ничего. Он говорит- нет. скорее всего вам что то начали делать, но ложанулись и потому написали диагноз Амавроз Лебера ( которого у нее нет). Я сохранил оба глаза, но она начнет видеть, когда заработают части мозга отвечающие за этот отдел.
 Она никогда не видела и не видит, по врожденному состоянию мозга.
В перерывы между полетами, препараты выписанные нашим неврологом из поликлиники спровоцировали Эпилепсию. Очень много выписала всего, накопительный эффект наотропов дал свое.Лечили Депакином.
Потом мы переехали, сменилась поликлинника. Высыпания герпетические выскакивают до сих пор,из-за того никакая реабилитация не берет. Лечения им нет. Ни ацикловир, ни зовиракс, ничего и никогда.Только китайская мазь 999, спасала перед операциями в Питере. Под мою ответственность ей проводили их, требуя чтобы болячки я убирала как могу.
В нашей жизни чего только небыло.Были эти ужасные денежные сборы, где меня называли наркоманкой, алкашкой, что деньги собираю на растраты, а ребенка никакого нет. Один раз мы были в Питере, а в группе писали что видели меня в моем городе с бутылкой пива гуляющей в центре. gf

  Сейчас ей три года. Лежит, не видит, голову не держит, дикие контрактуры, запоры(кишка вылазит, кровь), высыпания. Можно я не буду рассказывать про нашу новую поликлиннику, и компетентность врачей, два письма были написаны в Минздрав, проводили проверки. Вот представляете, год мы ходим к педиатору, на каждом приеме я говорю - запоры,запоры,высыпания, высыпания. Но только после письма в минздрав, она начала это фиксировать. Раньше в карточке было написано "Ребенок здоров,жалоб нет". Вот уже 4 дня она мне звонит, и приходит смотреть за высыпаниями ребенка, вроде бы как положат в отделение гастроэнтологии в больничке, которая, к слову, оставляет тоже желать лучшего.
  Летом 2014 поехали к колдуну, он сказал что жизненной энергии у нее до 3лет. В феврале 2015 были у шаманки, она ставит очень сложных деток на ноги,хороший мануал. И она сказала что жить будет полтора года еще. По срокам, она должна была появится на свет в марте 2013.. Мои горемычные врачи тоже сказали что "такие детки долго не живут".

 Знаете, мне 22 года. Это очень мало. Но за три года, благодаря этому маленькому человечку я научилась тому, чему не учат негде. Она мой учитель и моя любовь.
я считаю, что самое верное решение в моей жизни, то был ответ "ДА", на вопрос "Оставлять ли ребенка в живых?".

Я желаю всем Счастья и Сил jytr

Оффлайн myshka1988

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #1 : 08 Февраль 2016, 16:39:40 »
Здравствуйте! Хочется Вас поддержать. Дочка у меня тоже недоношенной родилась (1130 и 37 см). И нам тоже 3 года)
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн кисярыба

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #2 : 08 Февраль 2016, 16:59:18 »
Я в,жутком шоке!!!!!  Вы где живете??????? Ей герпес совсем не лечили??????  ( я в,курсе,что он не лечится совсем, но вполне реально купируется достаточно надолго).  Вирусолог и иммунолог смотрел ребенка??????  Как можно лечить герпетический менингоэнцефалит йодом?????????  Что за жесть? 
Эпилепсия скорее всего случилась бы у вас и без ноотропов..    Сейчас ее нет?
 как так получилось,что Вы месяц (!) болели простудой будучи беременной?  И простуда ли это была...... 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн мама лили

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #3 : 08 Февраль 2016, 17:14:14 »
Очень похоже, что мама во время беременности переболела Эпштейн Барром.  Оттуда и герпетический менингоэнцефалит у малыша. Но это мое имхо. Врачи вам попались нелюди.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн другая

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #4 : 08 Февраль 2016, 17:17:31 »
Я в,жутком шоке!!!!!  Вы где живете??????? Ей герпес совсем не лечили??????  ( я в,курсе,что он не лечится совсем, но вполне реально купируется достаточно надолго).  Вирусолог и иммунолог смотрел ребенка?????? 
@Белая Луна, ребенку сдавали кровь на иммунологический статус. Оценка иммунного статуса в первую очередь актуальна для часто болеющих простудными заболеваниями, для больных хроническими инфекционными заболеваниями – гепатитами, герпесом. Вы с ребенком к иммунологу обращались?
...и простите, какие нафиг колдуны? Из какого вы города?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15000
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 62
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=d54jhiegkbiobv6qvpdl67i4c6&topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #5 : 08 Февраль 2016, 19:05:01 »
Юля узнаю вашу историю,ты борец ,сил вам с Мирой!это Арина ,мы с тобой писались в вк.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #6 : 08 Февраль 2016, 19:06:29 »
Здравствуйте, я предполагаю  что вы из Красноярска? Нашей Даше 5  лет. Родились на сроке 24 -25 недель. Очень хочется вам чем то помочь.То что у ребенка такие запоры и состояния которые можно облегчить нет сил читать...просто заплакала.  читаю про дроздик и не понимаю как так... вспоминаю когда родилась даша...как муж от без исходном в детской офтальмолог чем кой (а мы были в это время на втором этапе выживания в краевой ) закричал неужели он не заработал за 15 лет спасая людей  (он врач) чтобы его ребенка посмотрели на УЗИ на предмет рено патио.  не отреагировал никто. а она вышла из кабинета, выслушала, договорилась с главврачем, чтобы съездить осмотреть Дашку... поймала нам ретинопатию вовремя. сохранили 100% зрение...неужели так изменилась..? Мы договорились чтобы нас на 1750 перевели в глазную. она и проффесор Иванов вели Дашу до года.отпустили когда сняли косоглазиие. Вы где выхаживались ?  В перинатальном? Почему не наблюдаете в детской краевой? Вы мне напишите если захотите я дам вам свой номер.и постараюсь чем могу помочь. пишу с телефона извините за ошибки.  ..и храни вас бог.

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #7 : 08 Февраль 2016, 19:27:07 »
Не совсем понимаю как тут отвечать , что бы выделять имя конкретно пользователя, поэтому отвечу на все вопросы тут.

1. Во время беременности у меня все анализы были хорошие, поэтому моей простуде фактически никакого глобального значения никто не  предал. Сказали приходи в понедельник, положем в больничку на сохранение.
2. У Миры вирус находится в периферии нервной системы, и болячки появляются на выходе нервных окончаний. Мы были у всех специалистов, иммунолог, генетик, и все-все-все, ответ один " Поражение очень сильное, ничего сделать не можем"
3. Ну а про Дроздик, у нас было так. Мне даже нечего сказать по этому поводу. Как было так и было. Мы были в 5 роддоме, потом в 1, что напротив агропрома. В то время пренатальный был закрыт на карантин. Стоим на учете у нескольких врачей в Краевой детской. И там мне говорят чтобы все понимала, что вообще происходит.

к огромному моему горю, можно продлить жизнь ребенка, но не качество. мне говорят трезво и адекватно понимать это.
Заведующая нашей инфекционки вообще сказала не ложится к ним, если не хочу чтобы "залечили" .     
Ну и минздрав  туда же. Мы разговаривали по телефону с сотрудницей, все говорят мне одно. И я не знаю что делать, может быть есть какие нибудь варианты что вообще делать дальше?

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #8 : 08 Февраль 2016, 19:27:57 »
огромное спасибо за поддержку, и привет Арина:)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13365
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #9 : 09 Февраль 2016, 03:10:33 »
Добро пожаловать!
Никто не знает, кому и сколько жить, особенно колдун (он, вообще-то мог бы и подколдавать...). Нам тоже говорили, месяц, потом полгода, потом до года, и что еще одна и госпитализация может стать последней...

Эх, а Вы чтото даете ребенку, чтоб запоров не было?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #10 : 09 Февраль 2016, 11:01:30 »
Все возможные сиропы, один вид не больше 2х недель, так как появляется толер на препарат, так же чередую действующие вещества.
Воду чистую, компот. Пюре из чернослива, пюре и сок моркови)ну и питается она лишь жидкой пищей, т.к. не жует.

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #11 : 09 Февраль 2016, 11:26:33 »
Насчет запоров жесть жестокая. Сами мучаемся. Но у нас морковь наоборот крепит.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15000
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 62
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=d54jhiegkbiobv6qvpdl67i4c6&topic=54529.0
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #12 : 09 Февраль 2016, 11:30:58 »
@Белая Луна, Юля, по запорам есть тема, посмотри , может что то почерпнешь полезное http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=9661.msg1222678#msg1222678

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13365
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #13 : 09 Февраль 2016, 15:47:19 »
Все возможные сиропы, один вид не больше 2х недель, так как появляется толер на препарат, так же чередую действующие вещества.
Воду чистую, компот. Пюре из чернослива, пюре и сок моркови)ну и питается она лишь жидкой пищей, т.к. не жует.

привет! напишите мне в личку, напишу, что даю своему и пришлю Вам по почте, если захотите.
Вот такая штука http://www.walgreens.com/store/c/miralax-laxative-powder/ID=prod3192988-product?ext=gooMedicines_ampersand_Treatments_PLA_Laxatives_prod3192988_pla&adtype=pla&kpid=sku3191821&sst=3c3fe3a9-bc64-4a42-8e18-1c74d9ba50e8 , Тохе выписал доктор, даю 2 ложки (с водичкой перемешивваю) раз в день, привыкания нет. Через пару дней, стул 2 раза в день
« Последнее редактирование: 09 Февраль 2016, 15:53:22 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Белая ЛунаАвтор темы

Re: Моя история. Третий год бонусной жизни.
« Ответ #14 : 11 Февраль 2016, 23:13:31 »
Немного новостей.
Попали на прием к замечательному доктору хирургу-проктологу, она заведующая детской хирургии 20 больницы Красноярска Бортникова Н.М. ( может быть кому-нибудь нужен будет отличный специалист ).
 Сказала что запоры в нашей ситуации совсем неизбежны, что из-за грубого нарушения ЦНС они никуда не денутся. Составила меню, что можно что нельзя, рассказала все что можно про клизмы.
Пожелала мне терпения и сил, перекрестила, сказала держаться. Знаете, из всего что я слышу, слезы на глазах наворачиваются когда мне такое говорят. На МСЭ когда были, врач заплакала, типа как ты живешь и т.п. Сама в шоке как я живу, стараюсь об этом не думать, таких ситуаций много на планете. Всем желаю сил и хорошего настроения  jytr
P.S. вечером, после приема, мне позвонила женщина, сказала что она невролог от Бортниковой, и придет к нам домой во вторник смотреть Миру. Это огромный бонус, очень рада. Замечательно когда есть врачи, которые действительно хотят помочь ( а не как в поликлинике-только после 2х обращений в минздрав ыыы)

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12689
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9682
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13407
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3829
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21043
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84