Автор Тема: История моей доченьки Дианы  (Прочитано 10998 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ДианыАвтор темы

История моей доченьки Дианы
« : 11 Февраль 2016, 23:39:44 »
Доброго времени суток, дорогие форумчане! Меня зовут Ольга, я из Санкт-Петербурга. Очень рада, что нашла этот форум, поскольку очень хочется рассказать свою историю и получить советы и поддержку!
Эти пару дней пока я нахожусь так далеко от дочки, реву и не нахожу себе места, выплакала все глаза, видела и трогала ее всего раз.
Я перечитала сотню историй в Интернете, в том числе и на этом сайте. Восхищаюсь вами, кто боролся и продолжает бороться до самого конца!! Очень прошу вас меня поддержать!
История наша только началась, поэтому, я считаю, есть все шансы на благополучный исход.

Беременность протекала идеально, никакого токсикоза, анализы, УЗИ, все в норме.
9 февраля в 3 часа ночи начали отходить воды. Вызвали скорую, поехали в роддом. Там сразу проверили раскрытие, совсем маленькое. Отвели меня в род.зал, поставили КТГ, сказали, еще можно поспать.В 9 утра пришла моя акушер-гинеколог, сказала, что показатели КТГ в норме, проверила мои воды, они так и продолжали отходить, а схваток всё не было, поставили капельницу с окситоцином. К 10 утра начались схватки, которые меня мучали до 16 часов, пока не поставили эпидуральную анестезию. Сказали, что можно отдохнуть час-полтора, но не удалось, так как от анестезии у меня были сильные судороги. Где-то к 18 часам действие анестезии полностью кончилось и снова появилась схваточная боль, врач сказал, сейчас уже начнем рожать. Дальше все было как в тумане, только в 20:50 мне удалось вытужить свою долгожданную доченьку Диану.
Дочь родилась синяя, обмотанная пуповиной в состоянии тяжелой асфиксии. Наглоталась вод с меконием, не дышала и не издала ни звука. Ее начали откачивать, почистили легкие от слизи, поставили на ротик баллон с кислородом и унесли в отделение реанимации. После того как меня зашили, я сразу же побежала туда. Доченька моя лежала на аппарате ИВЛ, и еще с одной маленькой трубочкой для подачи лекарства. Педиатр сказал, что состояние тяжелое и надо срочно переводить Диану в другую больницу, которая имеет спец.оборудование для таких деток. Не прошло и двух часов как она уже была перевезена в Детскую больницу номер 4 Святой Ольги. И вот уже она 2 дня там. Лежит всё также с ИВЛ, и еще с аппаратом для охлаждения мозга, чтобы снять отек, с трубочкой для лекарств, питается через зонд. Я пока еще в роддоме, надеюсь, что меня выпишут завтра и уже в субботу я смогу поехать к ней. Пока же каждый день ее навещает бабушка (моя мама). Последняя информация на сегодня такая: Диана выглядит лучше, порозовела, питание принимает и усваивает хорошо, и хорошо писает, легкие чистые, отключали ИВЛ дышала сама, но пока все еще на нём. Никаких физических отклонений нет. Самая главная проблема это отек мозга, охлаждающая шапочка должна помочь, сегодня делали МРТ, отек всё ещё есть.

Скажите, когда я поеду туда, какие самые главные вопросы я должна задать врачу?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14462
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #1 : 12 Февраль 2016, 05:18:12 »
Добро пожаловать!
Отек мозга - это и есть одна из больших проблем, которая, в приципе, может пройти.
Важно следить за динамикой, есть ли судорожная активность - нужно делать ЭЭГ. Берегитесь прививок, стимуляции (ноотропов) в первое время.
Сохрайте свое молочко, а далее, что будет - никто точно не скажет, пусть малышка скорее начинает дышать сама, появится сосательный рефлекс, откроет глазки. Вы можете покрестить дочурку!

Да, у врачей нужно узнать, про кровоизлияние, было - нет, какой степени и тд. На МРТ кроме отека что еще видно? Все отделы в норме?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама ДианыАвтор темы

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #2 : 12 Февраль 2016, 06:34:16 »
Спасибо большое!
Скажите, а от чего вообще зависят шансы того, пройдет ли отек, от его размера или есть так называемая тяжесть поражения - поражено мало, но сильно?
Насчёт судорог. Когда я видела дочь, то никаких судорог не было у нее, лежала спокойной, судороги могут появиться и позже? Или их явное наличие можно увидеть только по результатам ЭЭГ?
Насчёт молока. Нужно сцеживать его по максимуму и хранить в морозилке, верно?
Я читала, что молоко даже пускают малышу через зонд, пока он не может сам глотать. Тоже спрошу об этом.
Мама спрашивала врача о прогнозах, он ответил, что пока очень рано о чем-то говорить, мало очень времени прошло.

Список вопросов к врачу я составила, всё всё узнаю и напишу здесь, спасибо!

Скажите, когда буду рядом с дочей, визуально на что обратить внимание в первую очередь?
И что лучше делать, говорить с ней, держать за ручку, правильно, это же должно как-то позитивно повлиять на духовном уровне?

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14462
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #3 : 12 Февраль 2016, 07:05:50 »
про отек сложно сказать, конечно, степень играет роль, но важнее динамики - все дети разные, точно не скажешь.

судороги проявляются по-разному, но в первую очередь говорят о том, что скорее всего есть в мозгу пораженные участки. Это могут быть и выгибания, и синения, и подергивания ручками, ножками, зрачками - обычно это заметно.

Молоко да, нужно сцеживать, например, каждые 3 часа, как будто вы кормите, чтоб молочко не пропадало, можно в морозилку класть, как окажетесь рядом с малышкой, его можно давать (и нужно) давать через зонд, затем пробывать через соску и если получится (пусть так и будет) через грудь.

Когда будете рядом, то важно  - есть у ребенка периоды бодорствования, откливается ли на прикосновения, есть ли тонус (ручки в кулачке, ножки поджаты - как будто напряжение), не стонет ли ...

и , конечно, голос мамы, прикосновения, запах мамы - это то, что нужно любому малышу, а нашим деткам тем более. При малышуне говорите вслух, улыбайтесь и главное, не плачьте (это можно тут )).
Пишите, нам обязательно!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #4 : 12 Февраль 2016, 08:48:48 »
Оля, здравствуйте! Я тоже из Питера. Лежали после роддома в реанимации и потом в отделении новорожденных и недоношенных в св. Ольге.
Главный вопрос врачу реанимации - это состояние мозга. Нет ли кровоизлияний, кист.
Кстати, прямо в св. Ольге есть маленькая церковь (на 1 этаже, будете проходить ее когда завтра пойдете в реанимацию). Жалею, что не узнала о возможности крещения ребенка прямо в реанимации. 
Здоровья вашей доченьке. Пусть все неприятности побыстрее закончатся!
Выслала вам в личку номер своего мобильного. Можете мне позвонить. 

Оффлайн Мария111

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #5 : 12 Февраль 2016, 09:11:41 »
Главный вопрос врачу реанимации - это состояние мозга. Нет ли кровоизлияний, кист

Если кровоизлияния есть, то какой степени. 1-2 для доношенного ерунда, 3-4 посерьезнее. Есть ли ишемия и какой степени, аналогично, 3 степень - это нехорошо. Как обстоит с рефлексами - сосательный, глотательный

Оффлайн Ejevika84

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #6 : 12 Февраль 2016, 16:17:37 »
Такое ощущение что перечитываю свою историю...почти так же. Я месяц рыдала,пока дочь в больнице была.Самое главное никаких ноотропов. Присоединусь к девочкам-узнайте про кисты,кровоизлияния. МРТ многое показывает. Мы,из за незнания возможно,упустили булочку свою. У нас замирания начались с месяца,как нам назначили пантагам(это я потом узнала что пить нельзя было его),мы не знали что это плохо,очень плохо. Кормите обязательно молоком своим,мне в больнице не разрешали т.к. кололи антибиотики. Я спустя время так о многом жалею,что многое не знала,не у кого было спросить  pgcv . Боритесь за ребенка,наши ангелы ,кроме нас,никому не нужны. Узнавайте если инфекции какие,анализы,исследования разные. Максимально всё узнавайте. Здоровья вам много и счастья,крепитесь.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1624
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #7 : 12 Февраль 2016, 16:29:23 »
Здравствуйте. Моя дочка родилась так же как ваша - с тяжелой асфиксией. Но нам не повезло - Бог не дал ни ума ни сердца нашему неонатологу и на ИВЛ она оказалась почти через 12 часов после рождения - все что можно почти погибло в головке... Сначала у нас по узи тоже только отек мозга видели, только через месяц на повторном узи и МРТ все всплыло.
А у вас все шансы выкарабкаться. Здоровья!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама ДианыАвтор темы

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #8 : 13 Февраль 2016, 01:25:51 »
Спасибо, дорогие, большое спасибо за отв­­­еты и поддержку! Один Бог и вы только ­з­н­аете моё состояние сейчас. Как предс­та­влю, что моя крошечка там лежит одна ­под­ всеми этими аппаратами, аж сердце р­азры­вается. Главное, что за ней ухажива­ют и ­делают всё всё возможное, чтобы он­а нако­нец проснулась и увидела этот мир­.

Мария111, спасибо, я всё записала себе!­­­ Обязательно спрошу!
Ejevika84, Mamalia, ­сочувствую вам все­­й душой!! Но мы просто обязаны выдержат­ь­!! Ради счастья наших прекрасных дочен­ек!
Цитировать
Сначала у нас по узи тоже тольк­о отек мозга видели
Скажите, сколько понадобилось времени, ­чтобы пропал отек? И ещё, это разве ИВЛ ­помогает снять отек? Я думала, это работ­а охлаждающей шапочки для мозга. Или всё­ вместе?
Извините, я за последние пару дней стол­ько новой информации перечитала, но стар­аюсь разобраться :)
Цитировать
Самое главное никаких ноотропов
Скажите, для каких целей эти препараты ­­дают ребенку? в чем опасность ноотропов?

Цитировать
Кормите обязательно молоком свои­­м,мне в больнице не разрешали т.к. коло­л­и антибиотики
Я тоже пока в роддоме на антибиотиках((­­

Цитировать
Боритесь за ребенка,наши ангелы ,кроме нас,никому не нужны.
­­
Борюсь, но пока только мысленно, на рас­­стоянии, к сожалению.((( и из-за этого ­е­ще тяжелее на душе. Вот опять слезы по­ли­лись ручьем.

Цитировать
Узнавайте если инфекции какие,ан­­ализы,исследования разные. Максимально в­сё узнавайте.
­­
Мама сегодня была у Дианочки и врач ска­­зал, что взяли очень очень много всяких­ ­анализов, они будут готовы на следующе­й ­неделе.
А ещё, сегодня в роддоме мне принесли р­­езультат анализа мазка из цервикального­ ­канала (взяли сразу после того как вод­ы отошли), там были обнаружены вот такие­ шт­уки в повышенном количестве:
Enterococcus faecalis­­
Streptococcus agalactiae - вот про этот­­ мне и сказали, что как раз из-за него ­м­оя доченька родилась в таком плохом со­ст­оянии(( тоже потом хочу спросить, обн­ару­жено ли это в анализах дочки и в как­ом р­азмере и могло бы это действительно­ стат­ь причиной.

Оффлайн Мария111

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #9 : 13 Февраль 2016, 15:19:09 »
А ещё, сегодня в роддоме мне принесли р­­езультат анализа мазка из цервикального­ ­канала (взяли сразу после того как вод­ы отошли), там были обнаружены вот такие­ шт­уки в повышенном количестве:
Enterococcus faecalis­­
Streptococcus agalactiae - вот про этот­­ мне и сказали, что как раз из-за него ­м­оя доченька родилась в таком плохом со­ст­оянии(( тоже потом хочу спросить, обн­ару­жено ли это в анализах дочки и в как­ом р­азмере и могло бы это действительно­ стат­ь причиной.

Ну да, щас впаяют вам ВУИ - внутриутробная инфекция, они всегда так делают, чтоб свои ошибки покрять, типо сами виноваты, а мы не при чем. Это все отмазки, чтоб вы разборки не начали. Обвитие пуповиной и асфиксия и при чем тут ВУИ, спрашивается.


Оффлайн Мама ДианыАвтор темы

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #10 : 13 Февраль 2016, 16:04:39 »
Ну да, щас впаяют вам ВУИ - внутриутробная инфекция, они всегда так делают, чтоб свои ошибки покрять, типо сами виноваты, а мы не при чем. Это все отмазки, чтоб вы разборки не начали. Обвитие пуповиной и асфиксия и при чем тут ВУИ, спрашивается.
Думаю, вы правы. Я вчера еще сказала, что в этот стрептоккок как в причину не верю, но она настаивала.
Сказала, мол, тут бы и кесарево не помогло.
И сказала, что когда мы с мужем будем планировать следующего, то они готовы сделать мне кесарево бесплатно.
Вот оно как.

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #11 : 13 Февраль 2016, 18:19:53 »
@Мама Дианы,  Добрый вечер. Пишу Вас поддержать как мама, у которой обошлось все более менее. Что Вам можно посоветовать:1) Мне кажется бессмысленно бороться с врачами, а можно попробовать повернуть все для сотрудничества. Например пусть помогут оформить инвалидность, посоветуют невролога хорошего, напишут медотвод от прививок до трех лет и т.д. Эти все вещи очень пригодятся и очень муторны.
2) Ищите Остеопата срочно хорошего. 3) Ноотропы нельзя сейчас пить, если было кровоизлияние. Если его не было, мое мнение, что можно, но 1/3 назначенной дозы. Т.е. если назначают 1,5 мл пантогама, молча не споря даете 0,5. От тяжелой артеллерии в виде кортексина и т.д. стоит вообще отказаться пока. Некоторые ноотропы хорошо принимаются в комбинации, и эффект лучше и последствий нет. Если хотите отвечу подробнее в личку. 3) Вам нужно обязательно сохранить молоко и кормить им лет до 2-х. 4) Вам нужно уже начать читать Домана, и выписывать себе упражнения, составлять план занятий, Вам на это потом не хватит времени. 5) Уже сейчас ищите где можно делать Войта. 5-1) Научитесь как учить плавать грудничка и как научить его нырять. Как отправитесь от всего, нужно будет каждый день заниматься. Я если найду видео уроков пришлю Вам, там очень здорово, постепенно, по графику учат. 6) Ищите массажиста или учитесь делать самой. Подскажу что читать если нужно в личку.7) Изучайте бобат или ищите кто сможет заниматься. 8) Успокойтесь, Вам незачем переживать, Вам нужно работать, учить. 9) Ищите себе уже помошников среди близких, в том числе и современные бытовые приборы, такие как посудомойка, мультиварка, то что облегчает жизнь и освобождает время. Что могу сказать, у моей дочки нет 3/4 мозга в правом полушарии, это видно только мне и врачам по небольшом парезе руки и вальгус левой ноги. Так что все зависит от возможностей ребенка и Вашей работы. И положительный пример. Дочь моей подруги удушилась пуповиной, еле откачали, но не было кровоизлияния, а только оттек. Обычный ребенок, вообще обычный. Есть проблемы с гиперактивностью, сном и так помелочи, но это потому, что она вообще дочь не лечила (не мне ее судить), а если бы лечила я думаю не было бы этих проблемм.
« Последнее редактирование: 13 Февраль 2016, 18:26:51 от Feinas »

Оффлайн anna8916

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #12 : 13 Февраль 2016, 20:13:25 »
Держитесь!! Я тоже прошла через этот ад... Молочко свое, это очень хорошо, но проверьте его на инфекции и на компаненты и витамины, особенно витамин К. Всякое бывает. У моего ребенка целый зоопарк, как врач выразилась, в кале нашли. И то ли его в больницах заразили, то ли мама с молоком... 2 года до сих пор лечим...
Не слушайте врачей, плохие прогнозы. Дети все разные у всех все по разному, врачи часто ошибаются.
Никаких прививок как можно дольше.
Беречь от инфекций, в больницах потом по минимому, до года лучше дома лечиться. Дорого правда. Но мы вечно хватали инфекцию в больнице до реанимации доходило, а дома все хорошо.
На счет ноотропов, сделайте ЭЭГ. Мы пили пантогам как врач прописал и даже дольше чем назначили, месяца 2, без побочек. Но у нас ЭЭГ без судорожной активности, хотя и были судороги после операции. Сделайте ЭЭГ. Ноотропы хороши и помогают пока меленький. Потом эффект куда хуже от них.
В жизни все бывает. Меня трясло в то время, что вы сейчас переживаете... Спать не могла, засыпала как в бреду, просыпалась и трясти начинало, как в агонии в прямом смысле слова, от ужаса... Все утрясется со временем. Детки маленькие очень сильные, у них еще есть огромный потенциал для восстановления.
Пусть у вас все будет хорошо!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6630
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #13 : 13 Февраль 2016, 20:27:38 »
@Мама Дианы, держитесь. Я тоже мама Дианы, и моя девочка тоже родилась в тяжелом состоянии. Но она быстро пошла на поправку, никаких проблем и диагнозов не имеет, я тут из-за сыночка. Дианки сильные девчонки! Не плачьте, верьте в свою кроху.

А насчет прогнозов, обойдетесь вы только испугом или получите проблемы - никто вам сейчас не скажет, никто. И не спрашивайте прогнозов, их не может быть. Отек спадет и видно станет, насколько пострадал мозг. Только тогда можно лишь предположить, какие проблемы возникнут. Предположить. Но вы думайте о хорошем. Про прививки вам насоветовали не зря, врачам пофиг, они могут и вколоть. Контролируйте.

Важно ЭЭГ, как вам писали. И прирост головы я б тоже учитывала. Непонятно пока, как там мозг, как бы чего не пропустить, должны голову измерять (нашим в больнице раз в 3-4 дня измеряли).

Держитесь. У вас сейчас самое сложное время, когда ребенок не с вами. Я до сих пор его вспоминаю с содроганием, у меня оба ребенка были не со мной первые дни, это капец как тяжело. Говорите себе, что все будет хорошо.
***

Оффлайн Мария111

Re: История моей доченьки Дианы
« Ответ #14 : 13 Февраль 2016, 21:24:01 »
должны голову измерять (нашим в больнице раз в 3-4 дня измеряли).

Наверное, у всех разные протоколы ведения больного.У нас не измеряли окружность головы, визуально голову на третьей неделе начало разносить. На мой вопрос про объем головы, сказали, что не меряют, смотрят по НСГ. Но гидра может возникнуть только если было кровоизлияние (вроде бы) и вылезет не раньше третьей недели, поэтому смысла измерять сейчас нет

 

История рождения и первых месяцев жизни моего крохотулькина.

Автор мама Олеся

Ответов: 119
Просмотров: 26701
Последний ответ 12 Декабрь 2011, 15:11:14
от Ftu
История маленькой принцессы Доминики, Харьков

Автор Мельниченко Анастасия

Ответов: 89
Просмотров: 9390
Последний ответ 14 Январь 2016, 17:05:52
от NAB
История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

Автор ОксанаА

Ответов: 674
Просмотров: 39956
Последний ответ 26 Апрель 2014, 22:42:33
от Мама Дрю
Печальная история...что будет дальше...

Автор Наташа мама Милалики

Ответов: 44
Просмотров: 9434
Последний ответ 08 Июль 2015, 02:36:20
от marusechka
История про мою племяшку Викторию

Автор Элечка07

Ответов: 58
Просмотров: 8647
Последний ответ 22 Ноябрь 2015, 14:05:06
от *angel*