Автор Тема: Долгожданная булочка  (Прочитано 1745 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Долгожданная булочка
« : 12 Февраль 2016, 12:37:16 »
Это второй ребенок,очень долгожданный и желанный,всегда дочку хотела,сын какое то время протестовал,но смирился. ,m Беременность в общем проходила без особых проблем,ранний токсикоз,такой привычный и родной.Работа,лежала один раз на сохранении с давлением. Потом мой гинеколог цистит путает с пиелонефритом(оба эти слова раньше я не знала на себе).Через почти неделю приема таблеток мне,вроде,становится лучше. В понедельник к врачу,а в воскресенье меня сключивает,что не могу разогнуться и дышать нормально. Думала рожаю(первый то кесарёнок),вызвала скорую 32 неделя.Повезли в роддом с перинатальным центром. Там меня долго убеждали что я симулирую,что матка закрыта и я не могу испытывать схватки. Через 6 часов поднимается температура 40... Меня поднимают с кровати и ведут на узи. ПОЧКИ,воспалены обе лоханки,увеличены...время было 4 часа дня... Вечер,ночь не помню,бред,высокая температура,просьбы сделать керасево,чтоб дочь не страдала,как оказалась в отдельной палате не помню.Куча врачей,насквозь мокрая кровать от пота. Утро...приезжает зам какой то,весьма неприятная армянка базарной наружности. Пытались впихнуть документы на подпись,что рожать сама буду(сволочи)...Вот честно,могла бы сама кесарево сделать-сделала бы..... Операционная,катетер,анестезия...судороги и потеря сознания( о которых,конечно же в выписки ни слова). Потом кто то растормашил и сказал что дочь и в реанимации...Муж приехал сразу,его пустили. Кокон стеклянный(не знаю как называется) ИВЛ,рассказывают что всё относительно хорошо,стырили памперсы наши, мы привезли ещё....На 6-е сутки перевозят на довыхаживание в больницу. Там узнаю что у ребенка тяжелая пневмания,множественные кровоизлияния,кисты,в крови золотистый стафилакокк...С разбором полетов в РД не получилось,это хамло сказала что всё говорила,а я дура её не слушала. Вообщем нам 2 года 3 месяца. У нас эпилепсия,которую два года безуспешно не могут даже начать лечить( не могут подобрать терапию). Опять на горманы посадили в Морозовской. Грешат на генетику,только найти пока не могут то,на что свалить всё можно...Мы не ходим,ни сидим,не говорим,не держим голову. Анализы показали чот есть подозрение на сбой обмена в-в,предположительно кетоз или кетоноацедоз,зашкаливают кетоновые тела в моче. В шестой раз лежим в больнице. Была надежда на центр Орфанных заболеваний в Морозовке(где и лежим в неврологии),но,чувствую,каши мы не сварим с ними,я им про одно,а им интересно ,походу,нафиг мы такие сложные не нужны(они не первые нас сливают).Пьём импортные лекарства,которые не помогают. Наша медицина,поднимаясь с колен,переломала обе ноги,к сожалению...Частые походы по неврологии навели меня на мысль,что кто то специально "делает" инвалидов из наших ангелов. Столько боли.слёз и историй я слышала,что запороли именно во время родов деток,во время прививок...Господи,если ты есть,не важно как и кто тебя называет,сделай так,чтоб все детки были здоровы. ;lkj

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #1 : 12 Февраль 2016, 14:18:12 »
@Ejevika84, держитесь. А что нам ещё остается... Медицина -больная тема почти всех мам тяжелых детишек. Главное Вам -подобрать ПЭПы, но мы только в начале пути, пьём второй день, надеюсь, что подойдут, ничего не могу советовать. Моя "любимая" Морозовская, где у меня ребёнок в 2 месяца 5 раз у меня на руках умирал, а врачам было вообще всё равно... Засуетились, только когда поняли, что ребёнок может реально умереть и у них будут большие проблемы...  Мимо больницы потом когда 3 года проезжали, меня аж передёргивало всё время. Держитесь, хорошо, когда ещё малыши есть, у нас пока нет, к сожалению...
Рыбы не тонут

Оффлайн АлеNа

Re: Долгожданная булочка
« Ответ #2 : 12 Февраль 2016, 14:49:55 »
Здравствуйте!Я тоже часто дочку булочкой называют))))думала я одна такая!Вы большая молодец,что не сдаетесь.Дай Бог чтобы все у вас наладилось!

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #3 : 12 Февраль 2016, 14:50:13 »
Это печально весьма((( Мы в конце месяца поедем записываться к Айвязяну,всё дорожки ведут туда,походу. Мы очень странные,непонятные и не логичные .Нас многие просто сливают,т.к. мы не вписываемся в рамки их знаний. Сама уже столько перепахала литературы,что в голове каша.Но генетика это вообще тёмный лес (((,копаюсь как могу. Страшно то,что неправильно подобраный препарат в августе 2015 г. нарушил терморегуляцию нашу-ребенок больше не потеет.В случае повышения окружающей температуры выше 22 ,её температура взлетает к 38 и судороги.Никто не знает почему само не прошло при отмене препарата. Почему лечение не подбирается,почему кетоз есть,почему отсутствую элементарные навыки движения,при условии что мозг не поврежден. Куча вопросов-ни одного ответа. Прям бесит,честное слово xcvb ...А Вы что принимаете?И что у Вас?Ну если не секрет,конечно. ;l

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #4 : 12 Февраль 2016, 14:53:00 »
Алена,простите,просто пока не разобралась как правильно отвечать конкретному человеку). Она родилась маленькой,при приезде всегда была завернута в пеленку и наружу только щечки...Такие маленькие,самые желанные,самые сладкие и родные.Поэтому булочкой называем)))

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #5 : 12 Февраль 2016, 15:01:13 »
@Ejevika84,  мы стали пить тегретол позавчера, почему-то его в России мало назначают (мы лежали в больнице в Будапеште). Почитала -препарат не плохой.  Ребёнку 4, 5 года, 2 раза были фебрильные, а сейчас 2 раза ночные без температуры с разницей в 2 недели. У нас дцп, спастический тетрапарез.
Рыбы не тонут

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #6 : 12 Февраль 2016, 15:25:23 »
((( нам карбамазепин не подходит  awe ...Я так надеюсь методом тыка найти нужное нам лекарство... А ЭЭГ что показывает? Фебрильные и у здоровых бывают,а ночные плохо. У нас предпочитают выписывать Финлепсин выписывать,или наш дженерик дешевый беспонтовый аналог нормальному лекарству(уж простите за злость,накипело).Нам при всех наших нарушениях ДЦП не ставят... pgcv

Оффлайн Mama Teddy

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наташа и Фёдор
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #7 : 12 Февраль 2016, 16:29:25 »
@Ejevika84, здравствуйте! Хочется вас поддержать, здоровья вашей булочке и вам найти верный путь в разрешении вашей истории. Не расскажите поподробней про этот центр орфанных заболеваний? Какие они обследования проводят, что делают? Мы тоже без диагноза. 
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.
© Льюис Кэрролл

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #8 : 12 Февраль 2016, 16:43:35 »
По телевизору говорили что центр мега крутой,что лучшие специалисты там собрались. Занимаются постановкой диагнозов и подбором лечения редких генетических заболеваний. Если честно.может мне так фортануло,но сдаётся мне,что нифига они нам не помогут. Когда я говорю что ребенок больше полугода не потеет вообще,что полностью отсутствует терморегуляция,на что мне "врач" отвечает что раз плачет и писает,значит всё в норме.  ыыы ыыы ыыы занаве,я в шоке,это мягко сказано. Нужно искать дальше. Может попробовать на Москваречье другого генетика,наш там тоже ни рыба ни мясо.....

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #9 : 12 Февраль 2016, 16:45:34 »
@Ejevika84, у нас по ЭЭГ эпиактивность, приступов за 18 часов по ЭЭГ не зафиксировано. Но если в сочетании с реальными судорогами - эпилепсия. Кстати, тут врачи у наших деток считают фебрильные судороги предвестниками настоящих:( Я тоже себя успокаивала, что фебрильные -норма, и эпилепсия к нам не относится. Относится... Когда-то у нас была эпиактивность без судорог (с года до 4 лет), я не давала препараты. Но сейчас надо. А чем Вам не подошёл, аллергия или не снимает судороги?
Рыбы не тонут

Оффлайн Ejevika84Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наша медицина,поднимаясь с колен, переломала ноги.
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #10 : 12 Февраль 2016, 16:48:55 »
Он у нас один вид судорог в другой переводит,но не снимает.

Оффлайн Mama Teddy

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наташа и Фёдор
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #11 : 12 Февраль 2016, 16:52:13 »
Понятно... я тоже слышала про него, что супер... К ним, наверное, еще из регионов попробуй попади.
— Не грусти, — сказала Алисa. — Рано или поздно все станет понятно, все станет на свои места и выстроится в единую красивую схему, как кружева. Станет понятно, зачем все было нужно, потому что все будет правильно.
© Льюис Кэрролл

Оффлайн Екатерина Сергеевна

Re: Долгожданная булочка
« Ответ #12 : 12 Февраль 2016, 22:57:10 »
@Ejevika84, Здравствуйте.Как вас зовут?как дочку?
Да читаешь историю и прям переворачивается всё  внутри.
Нам 3,6 и мы сплошные НЕ.Диагноза то же нет.В моске в РДКБ поставили Дегенеративное заболевание ЦНС,неуточненная форма.ну и Эпи у нас.ВСё после прививки у нас началось в 4,5 месяца.
Заходите к нам в теремок с Полиной.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #13 : 12 Февраль 2016, 23:19:04 »
@Ejevika84, у нас по ЭЭГ эпиактивность, приступов за 18 часов по ЭЭГ не зафиксировано. Но если в сочетании с реальными судорогами - эпилепсия. Кстати, тут врачи у наших деток считают фебрильные судороги предвестниками настоящих:( Я тоже себя успокаивала, что фебрильные -норма, и эпилепсия к нам не относится. Относится... Когда-то у нас была эпиактивность без судорог (с года до 4 лет), я не давала препараты. Но сейчас надо. А чем Вам не подошёл, аллергия или не снимает судороги?
Девочки а фибрильные как проявляются и ночные тоже?

Оффлайн Krasnenkaya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Долгожданная булочка
« Ответ #14 : 13 Февраль 2016, 08:58:41 »
Ужасно когда не могут поставить правильно диагноз ыыы! Здоровья вашей булочке  ттт! Пусть найдётся нужный врач!!!!
Per aspera ad Astra

 

Моя долгожданная дочка, Катеночек мой, ты у меня самая лучшая

Автор кисярыба

Ответов: 40
Просмотров: 20481
Последний ответ 29 Май 2017, 23:17:16
от haos
Наша долгожданная дочка Лерочка

Автор fynehka

Ответов: 26
Просмотров: 4276
Последний ответ 26 Январь 2013, 19:18:13
от fynehka
Наша долгожданная доченька. Эпилепсия...

Автор Нюша Полинкина

Ответов: 5
Просмотров: 1338
Последний ответ 14 Ноябрь 2016, 08:20:36
от мама лили
Моя долгожданная принцесса-Настенька

Автор Олька190682

Ответов: 33
Просмотров: 5778
Последний ответ 09 Май 2016, 14:57:27
от Евгения Каминская
Долгожданная доча

Автор Мама Дашульки

Ответов: 17
Просмотров: 2868
Последний ответ 05 Декабрь 2011, 23:37:06
от Ольга Сергеевна