Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 120672 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10977
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 157
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста
« Последнее редактирование: 10 Июнь 2017, 19:28:49 от Мечты Сбываются! »
Любовь творит чудеса!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Синдром Веста
« Ответ #1 : 31 Декабрь 2015, 15:27:33 »
Девочки всех с Наступающим новым годом!! Пусть в новом году наши детки не болеют, а мы будем счастливы и любимы!!!!

Оффлайн На-та-лья

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • максимочка и наташа
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2 : 01 Январь 2016, 22:09:58 »
С Новым Годом ! С новыми умелками!!!
]

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 793
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3 : 02 Январь 2016, 15:57:03 »
С новым годом! Всем деткам большууууууууууууущего здоровья!
 rt

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4 : 03 Январь 2016, 16:51:53 »
Нам 3 года, Веста ещё не сняли- пишут ремиссия. Купировались в год гидрокортизоном, синактен нам не помогал.

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5 : 03 Январь 2016, 16:55:25 »
@NataliaZ, боритесь за своего ребёнка. У меня тоже были такие мысли. В 8 месяцев мне сказали, что ребёнок будет овощем. А сейчас ходить учимся, хотя от приступов очень сильно пострадали- ослепли, оглохли и далее по списку. Как купировались все стало налаживаться, очень медленно, но налаживаться. В год мы только перевор со спины освоили и то после ежедневных занятий войтой. Занимайтесь ребёнком и все будет

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #6 : 03 Январь 2016, 20:30:33 »
@МамаМаркуши, расскажите пожалуйста,как сейчас ваш сынок? Как развитие? Думаю всем интересно будет.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #7 : 03 Январь 2016, 22:17:17 »
@МамаМаркуши, О!!! Ну хоть еще кого то теперь знаю кто купировался гидрокоритзоном!!! 🙏🏻😊

Оффлайн NataliaZ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #8 : 03 Январь 2016, 23:23:43 »
@МамаМаркуши, нам тоже один профессор рекомендует именно гидрокортизон. Подскажите, на каких дозировка Вы от метили эффект? Через какой промежуток времени наступило улучшение?
Мы гормональную терапию уже трижды пробовали, но как-то быстро бросали (от 3-х дней до недели). Нам неврологи говорили, что эффект от гормонов наступает сразу. Но я, почитав тут на форуме, понимаю, что лечили нас наверное не правильно. Нужно было дольше гормоны принимать, а не прыгать с одного на другой не достигнув эффекта((

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #9 : 03 Январь 2016, 23:28:19 »
@NataliaZ, +10000000
Лечили не правильно. Вернее сказать-не лечили!
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн NataliaZ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #10 : 03 Январь 2016, 23:38:34 »
@Мама Мирошеньки, в связи с фразой "...не лечили". У меня вообще складывается впечатление, что очень многие не лечат, а словно пробы терапии проводят((
Сердце щемит от того, что такое "лечение" только вред причиняет!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #11 : 03 Январь 2016, 23:50:48 »
@NataliaZ, вреда я думаю не будет.
Но самое минимальное лечение гормонами которое я слышала- это 1,5 месяца. И считаю это тоже мало.
На мой взгляд и в основном всем назначают более 3 месяцев.....
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 502
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #12 : 04 Январь 2016, 07:05:36 »
@NataliaZ, лечение гидрокортизоном меньше чем 5 мес я не встречала ( если только препарат не подошел). То, что вы пишите просто очень печально...  что это за врачи такие!?

Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #13 : 04 Январь 2016, 07:49:10 »
Нам в 6 месяцев поставили синдром Веста, после гидрокортизона была ремиссия 5 месяцев и снова появилась активность и приступы, но другие. И наши врачи поставили симптоматическую эпилепсию. Затем позже, нам Дюлак сказал, что это Регресс Весты.

Сейчас нам 4,5 года и у нас до сих пор Веста, криптогенная форма. И в Германии 3 месяца назад этот диагноз поставили и Дюлак его до сих пор пишет. Приступов нет, но ЭЭГ ужасная, модифицированная гипсаритмия.

И в Германии и Дюлак сказали, что до 6 лет сохраняется ( в нашем случае) высокий риск перехода в Леннокса-Гасто. Если нет, то перейдем в доброкачественную эпилепсию криптогенной формы.

Так что Веста - это не младенческая, до 1 года, как у нас в стране считают.
« Последнее редактирование: 04 Январь 2016, 09:53:36 от veresk33 »



Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #14 : 04 Январь 2016, 10:00:00 »
Нам в 6 месяцев поставили синдром Веста, после гидрокортизона была ремиссия 5 месяцев и снова появилась активность и приступы, но другие. И наши врачи поставили симптоматическую эпилепсию. Затем позже, нам Дюлак сказал, что это Регресс Весты.

Сейчас нам 4,5 года и у нас до сих пор Веста, криптогенная форма. И в Германии 3 месяца назад этот диагноз поставили и Дюлак его до сих пор пишет. Приступов нет, но ЭЭГ ужасная, модифицированная гипсаритмия.

И в Германии и Дюлак сказали, что до 6 лет сохраняется ( в нашем случае) высокий риск перехода в Леннокса-Гасто. Если нет, то перейдем в доброкачественную эпилепсию криптогенной формы.

Так что Веста - это не младенческая, до 1 года, как у нас в стране считают.
Ваш случай меня просто поразил! А почему Веста вам ставят криптогенную форму,а наши врачи ставили симптоматическую эпилепсию?

 

Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор haos

Ответов: 3
Просмотров: 939
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от haos
Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 29
Просмотров: 7104
Последний ответ 18 Декабрь 2016, 00:35:11
от Moan
Синдром Леннокса-Гасто

Автор _sunny_

Ответов: 182
Просмотров: 15744
Последний ответ 05 Март 2017, 15:58:20
от MMartha
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 23
Просмотров: 4702
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 16:10:40
от другая
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1553
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777