Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 131351 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 166
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста
« Последнее редактирование: 10 Июнь 2017, 19:28:49 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #15 : 04 Январь 2016, 10:03:59 »
@NataliaZ, неделя гормонов это очень мало! Смысл гормонов это дать мозгу понять, что он созрел, а за 3 дня это сделать нельзя.
У нас было 3 курса гормонов: гидрик (1 месяц, помогло ровно пока пили), синактен (убрал поиступы на 1,5 месяца и все опять по новой) и снова гидрик (7месяцев, купировались через 2 месяца после начала, макс дозировка 15 мг/кг

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #16 : 04 Январь 2016, 10:05:42 »
@veresk33, кстате,не только в России считают,что это возрастозависимый синдром,помню мы когда купировались в 7 мес,нам 2 лучших врача сказали уже в 10 мес что врядли вернётся гипсаритмия,а к году тем более,один из врачей,кстате,работал в Америке много лет. Видимо бывают исключения :(

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #17 : 04 Январь 2016, 10:09:33 »
@kristinaki, мы сейчас учимся ходить за 1 ручку, все результаты только от занятий. Зрение постепенно возвращается, но ещё много проблем ( на приступах ребёнок ослеп полностью на 3 месяца).
Принимаем Сабрил и конвулекс, с начала приступов, с 4 месяцев. Сейчас, после 2 лет ремиссии и чистой Ээг разрешили отменятт все препараты.

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #18 : 04 Январь 2016, 10:19:21 »
@kristinaki, наш диагноз симптоматическая эпи синдром Веста на фоне органического поражения мозга. Но дюлак предполагает, что органики нет и причина наших бед генетика.
Дебют приступов в 3,5 месяцев.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #19 : 04 Январь 2016, 10:31:38 »
@МамаМаркуши,  какая ж это зараза этот Вест! Думаю с отменой пэпов появятся новые умелки!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 528
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #20 : 04 Январь 2016, 11:24:04 »
@МамаМаркуши, если пишут симптоматическую значит на мрт видно причину!? Я правильно понимаю!? Как тогда дюлак предпологает!? Или мрт у вас чистое!?

Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #21 : 04 Январь 2016, 11:52:27 »
@veresk33, кстате,не только в России считают,что это возрастозависимый синдром,помню мы когда купировались в 7 мес,нам 2 лучших врача сказали уже в 10 мес что врядли вернётся гипсаритмия,а к году тем более,один из врачей,кстате,работал в Америке много лет. Видимо бывают исключения :(

Да, согласна. Это возрастозависимый синдром. Но не до 1 года, как нам сказали врачи: до 6 лет.

И гипсаритмия у нас вернулась ровно в 3 года, но не классическая (как в 6 месяцев), а модифицированная. И до сих пор эту заразу убрать не можем.

Оба врача: профессор Дюлак и профессор  Эльгер сказали, сто самый опасный период у нас сейчас с 4 до 6 лет, когда Веста может перейти в Гасту. При этом Эльгер не читал никакие заключения врачей, они даже ЭЭГ не стали чужое смотреть. А говорили одинаково.
Правда по лечению противоположные вещи советовали.

Сказали, если все хорошо и приступов не будет, то гипсаритмия загасится и можно выдохнуть тогда. Но риск перехода у нас очень высокий, к сожалению.



Оффлайн veresk33

Re: Синдром Веста
« Ответ #22 : 04 Январь 2016, 11:58:11 »
У нас МРТ обычная, только гидроцефалия атрофического характера из - за приступов.

А врач нам поставил после возвращения приступов симптоматическую, потому что как она сказала, что Веста только до года (что оказалось заблуждением) и что наша эпилепсия из-за ЦМВ, поэтому симптоматическая. Над этим потом все врачи мило улыбались.

Наш новый врач, Дюлак и Эльгер говорят, что наша причина генетика, но так как пока мы ее не нашли (и искать все не советуют) ставят криптогенную форму.



Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #23 : 04 Январь 2016, 12:36:23 »
@veresk33, как всё сложно... в 3 года вернулась гипсаритмия? А до 3-х лет как ребёнок развивался? И как стал после возвращения гипсаритмии? Был ли откат?

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #24 : 04 Январь 2016, 13:20:14 »
Всех с Новым Годом! Здоровья нашим деткам и новых умелочек по-больше!
Вот каждый раз читаю истории наши и поражаюсь... Порой кажется, что не так страшна наша болячка, как врачи, которые ее лечат... Попасть к хорошему врачу, это уже половина победы над Вестом!

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #25 : 04 Январь 2016, 14:09:30 »
@Наталья66, просто наши врачи трактуют мрт, как атрофию. А дюлак говорит, что это особенность развития мозга для нашего генетического синдрома. Он нам определил синдром, нам его только подтвердить осталось

Оффлайн NataliaZ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #26 : 04 Январь 2016, 19:57:08 »
@NataliaZ, лечение гидрокортизоном меньше чем 5 мес я не встречала ( если только препарат не подошел). То, что вы пишите просто очень печально...  что это за врачи такие!?
Врачи - лучшие из имеющихся, работают в областной больнице)
Ругать всех подряд врачей не буду, поскольку у меня муж врач. Так что я не понаслышке знаю, что среди них разные встречаются.
Только вот методы лечения наших неврологов удивляют...такое создаётся впечатление, что дочь - первая и единственная пациентка с с-ом Веста на фоне множественных аномалий развития ГМ, поэтому и лечение похоже на первые потытки(

Оффлайн NataliaZ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #27 : 04 Январь 2016, 20:01:23 »
Уважаемые мамочки, если можете помогите советом!
У дочери на фоне приёма топомакса появилась мокрота в большом количестве. Уже месяц как от топомакса мы отказались, но количество мокроты не сократилось. Наоборот она опустилась в нижние дыхательные пути. Нас предостерегают, что это может привести к застойной пневмонии((
Я делаю на небулайзере ингаляции с боржоми и даю как отхаркивающее сироп Проспан. Потом отстукиваю вибромассажем. Только не очень всё это помогает.
Может у кого-то была похожая ситуация? Как избавлялись от мокроты?

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7156
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #28 : 04 Январь 2016, 20:11:18 »
Уважаемые мамочки, если можете помогите советом!
У дочери на фоне приёма топомакса появилась мокрота в большом количестве. Уже месяц как от топомакса мы отказались, но количество мокроты не сократилось. Наоборот она опустилась в нижние дыхательные пути. Нас предостерегают, что это может привести к застойной пневмонии((
Я делаю на небулайзере ингаляции с боржоми и даю как отхаркивающее сироп Проспан. Потом отстукиваю вибромассажем. Только не очень всё это помогает.
Может у кого-то была похожая ситуация? Как избавлялись от мокроты?
Извините,если огорчу,но это врядли от топамакса...как вы кушаете,глотаете,пьете?В физ.плане?Мы спасаемся аспиратором(отсасывателем ).Периодически бывают пневмонии аспирационного характера.Думаю ваши пневмонии непосредственно связаны с тядестью состояния ребенка.
П.с. мы ушли с топамакс месяцев пять как,хрипы и мокрота никуда не делись,это наша каждолневная борьба,в дальнейшем думаю над установкой стомы,иначе от пневмоний вечных не спасемся...

Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7156
  • Страна: it
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #29 : 04 Январь 2016, 20:16:16 »
@NataliaZ, сиропы не давайте вообще,вы только ухудшаете состояние с мокротой ее будет тьма,а откашлять не в силах!вам нужны препараты другого плана!
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

 

Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1042
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 29
Просмотров: 7246
Последний ответ 18 Декабрь 2016, 00:35:11
от Moan
Синдром Леннокса-Гасто

Автор _sunny_

Ответов: 183
Просмотров: 16206
Последний ответ 22 Октябрь 2017, 22:59:23
от iv.natalija
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 26
Просмотров: 6786
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 16:10:40
от другая
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1609
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777