Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 131350 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 11240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 166
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста
« Последнее редактирование: 10 Июнь 2017, 19:28:49 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Joke

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3945 : 23 Сентябрь 2017, 10:35:31 »
девочки, еще вопрос по развитию после купирования, приступы ушли у нас 25.08 а вот по развитию пока сдвигов нет,только чуть чуть стал интересоваться игрушками. в физическом плане никак. причем по мрт мозг у нас не поражен,развитие мозга в норме. но мы еще колем гормон. пожелитесь у кого как?
Мы купировались в мае, по коротким курсом ставили каждый день, потом на урежение. Через месяц после последнего укола пришёл в состояние которое было до гормонов. И недельки через две начал делать что-то новое.... По-тихоньку движемся в развитии и моторном и интеллектуальном. Тьфу-тьфу-тьфу.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3946 : 23 Сентябрь 2017, 10:57:02 »
девочки, еще вопрос по развитию после купирования, приступы ушли у нас 25.08 а вот по развитию пока сдвигов нет,только чуть чуть стал интересоваться игрушками. в физическом плане никак. причем по мрт мозг у нас не поражен,развитие мозга в норме. но мы еще колем гормон. пожелитесь у кого как?
Мы купировались в мае, по коротким курсом ставили каждый день, потом на урежение. Через месяц после последнего укола пришёл в состояние которое было до гормонов. И недельки через две начал делать что-то новое.... По-тихоньку движемся в развитии и моторном и интеллектуальном. Тьфу-тьфу-тьфу.


те все таки гормон грузит деток!через какое время вам дали врачи добро на какие либо виды реабилитации?

Оффлайн Joke

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3947 : 23 Сентябрь 2017, 18:49:03 »
@Чистя83, нам пока не дали добро ни на что. Сказали 6мес ждать. Единственное что разрешили это лфк по 5 минут 5-6 раз в день. Сами делаем дома.
У нас кроме эпи есть и другие проблемы, врач перестраховывается.
Мы пошли к логопеду на занятия по запуску речи. Без логомассажа, хотя он нам тоже нужен. Вернули лепет типа да-да-да, ба-ба-ба, мама. Добавились буквы которых не было раньше.... По-тихоньку работаем. 
Пошли на групповые занятия для слабовидящих. Раз в неделю дома занимаемся с тифлопедагогом.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3948 : 24 Сентябрь 2017, 10:57:12 »
Девочки! Доброе утро! Подскажите пожалуйста.Мы нашли войта терапевта в нашем городе и вчера уже сделали один сеанс.Дочка беспокойная,плохо спала ночь,но вроде ничего.Мне звонит терапевт и хочет продолжить уже сегодня.Т.е.хочет делать каждый день.. Напомню у нас эпиактивность и неустойчивая  ремиссия это раз ,а во вторых просто нет таких средств делать каждый день .У меня создалось впечатление,что просто хочет качать деньги.Разве два раза в неделю это недостаточно хотя бы на первое время?? Как часто надо делать войта?Неужели можно по три раза на дню,как она сказала?Каждый сеанс 1000 руб.Рассудите.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1788
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3949 : 24 Сентябрь 2017, 11:21:27 »
Девочки! Доброе утро! Подскажите пожалуйста.Мы нашли войта терапевта в нашем городе и вчера уже сделали один сеанс.Дочка беспокойная,плохо спала ночь,но вроде ничего.Мне звонит терапевт и хочет продолжить уже сегодня.Т.е.хочет делать каждый день.. Напомню у нас эпиактивность и неустойчивая  ремиссия это раз ,а во вторых просто нет таких средств делать каждый день .У меня создалось впечатление,что просто хочет качать деньги.Разве два раза в неделю это недостаточно хотя бы на первое время?? Как часто надо делать войта?Неужели можно по три раза на дню,как она сказала?Каждый сеанс 1000 руб.Рассудите.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Войту делают ежедневно по 3 раза в день. Первую неделю обычно делает спец и учит вас, а потом вы сами. Это занятия не на недельку а на очень долгое время. Регулярно терапевт корректирует укладки вам. А вот можно или нет вам Ее это вопрос к эпилептолог который вас ведёт! Если вы не готовы заниматься этим плотно то и не стоит начинать!

Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3950 : 24 Сентябрь 2017, 13:44:14 »
Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?
Всё к лучшему в этом лучшем из миров

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3951 : 24 Сентябрь 2017, 13:51:25 »
@ЕваVarvara, вам ильюшкина мама правильно сказала все.Нам наша врач из нпц разрешила мне самой 2 укладки,которые знаю делать,но я жду окончания курса Синактена естественно.Вам нужно спросить своего эпилептолога.И Войта,да нужно делать каждый день не по одному разу.Вот к специалисту,надеюсь,что все ок будет,мы пойдем зимой или весной.

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3952 : 24 Сентябрь 2017, 13:53:15 »
@ЕваVarvara, вам ильюшкина мама правильно сказала все.Нам наша врач из нпц разрешила мне самой 2 укладки,которые знаю делать,но я жду окончания курса Синактена естественно.Вам нужно спросить своего эпилептолога.И Войта,да нужно делать каждый день не по одному разу.Вот к специалисту,надеюсь,что все ок будет,мы пойдем зимой или весной.
А войта может спровоцировать приступы? Кроме финансовой проблемы ещё переживаем не большая ли нагрузка для нее...Спасибо,пообщаемся с врачом

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3953 : 24 Сентябрь 2017, 14:00:07 »
@Dina_Ra, вам ответят 100%,я не очень опытная,болеем сами с 5,5 месяцев.Знаю,только,что курс гормонов нельзя часто.У вас уже кололи дексаметазон.Из какого вы города?Хочу поддержать,посмотрите на свою девочку,она вам улыбнулась,она сильная и справится,только такие мысли меня саму поддерживали.Я думала,что мой Руся такой сильный,что даже при болезни умудрялся улыбаться изредка,что он справится,мне нужно просто помочь ему.И что я не имею права на слабость,раз он такой маленький и уже такой сильный,значит и я не должна ни ныть,ни реветь.Вот как то так)Скорее желаю найти правильное лечение и выздороветь!

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 304
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3954 : 24 Сентябрь 2017, 14:02:14 »
@ЕваVarvara, честно не знаю...думаю все индивидуально очень.Но врач наша разрешает Войта,а вот про лфк даже легкое нельзя пока.Многие говорят,читала на форуме,что и Войта провоцировала...в общем не знаю...тем более говорите,что неустойчивая ремиссия...Правильно,посоветуйтесь с врачом.

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3955 : 24 Сентябрь 2017, 14:52:36 »
Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?
У нас Вест дебютировал с 6 мес..До этого был судорожный синдром.Острая гипоксия в родах.Похвалиться нечем,в 1 год.2 мес.  ничего не умеем,только голову держим и улыбаемся.Прогноза никакого нет.Вот сейчас войта пробуем...Плакать себе не позволяю,,да и смысл.Приходится как то мириться..Очень поддерживают близкие и муж.Если б не они,то не знаю...Тоже страшно за будущее..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3956 : 24 Сентябрь 2017, 15:37:25 »
@Dina_Ra, вам ответят 100%,я не очень опытная,болеем сами с 5,5 месяцев.Знаю,только,что курс гормонов нельзя часто.У вас уже кололи дексаметазон.Из какого вы города?Хочу поддержать,посмотрите на свою девочку,она вам улыбнулась,она сильная и справится,только такие мысли меня саму поддерживали.Я думала,что мой Руся такой сильный,что даже при болезни умудрялся улыбаться изредка,что он справится,мне нужно просто помочь ему.И что я не имею права на слабость,раз он такой маленький и уже такой сильный,значит и я не должна ни ныть,ни реветь.Вот как то так)Скорее желаю найти правильное лечение и выздороветь!
Мы из Алматы. Спасибо за поддержку и добрые слова! Выздоравливайте и вы)
Всё к лучшему в этом лучшем из миров

Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3957 : 24 Сентябрь 2017, 15:38:36 »
Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?
У нас Вест дебютировал с 6 мес..До этого был судорожный синдром.Острая гипоксия в родах.Похвалиться нечем,в 1 год.2 мес.  ничего не умеем,только голову держим и улыбаемся.Прогноза никакого нет.Вот сейчас войта пробуем...Плакать себе не позволяю,,да и смысл.Приходится как то мириться..Очень поддерживают близкие и муж.Если б не они,то не знаю...Тоже страшно за будущее..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Спасибо, надеюсь у вас все будет хорошо!
Всё к лучшему в этом лучшем из миров

Оффлайн OlegKoshevoy

Re: Синдром Веста
« Ответ #3958 : 25 Сентябрь 2017, 04:48:09 »
У нас с женой точно такая же ситуация. Мы тоже доношенные и т.д. Врачи тоже проморгали гипоксию. Сейчас у нас Веста.
Вы правы: дексаметазон это временное лекарство. По поводу этого и других препаратов советую почитать вот эту статью 2001 года https://medi.ru/info/6981/.
Первое, что я хотел бы вам посоветовать - ни в коем случае ни делать массажи, войты и т.п. Это провоцирует приступы. Найдите хорошего остеопата. Когда найдете - проверьте его по реестру. Если врач опытный он расслабит группы мышц у ребенка. Ваш друг - бассейн.
Вы уже скорее всего поняли, что одной схемы лечения у врачей просто нет. У каждого ребенка схема индивидуальна. Есть два вида гормонов: синтетический и натуральный. Первый действует быстро и вымывается также, натуральный вводится дольше, но и эффект от него дольше и лучше. Сенактен депо - синтетический, но очень эффективный малышам до года. На мой взгляд лучшая схема врача Волкова. Хоть она тяжелее переносится, но она дает результат. Натуральный гормон в гидрокартизоне, но  5.5 месяцев вам будет тяжело давать в прикорм ребенку. Забудьте об отечественных производителях лекарствах. Лучший гидрокартизон - немецкий.
Это все что для начала я могу Вам посоветовать. Обычно я не писатель, а читатель.

Оффлайн Dina_Ra

Re: Синдром Веста
« Ответ #3959 : 25 Сентябрь 2017, 07:21:00 »
У нас с женой точно такая же ситуация. Мы тоже доношенные и т.д. Врачи тоже проморгали гипоксию. Сейчас у нас Веста.
Вы правы: дексаметазон это временное лекарство. По поводу этого и других препаратов советую почитать вот эту статью 2001 года https://medi.ru/info/6981/.
Первое, что я хотел бы вам посоветовать - ни в коем случае ни делать массажи, войты и т.п. Это провоцирует приступы. Найдите хорошего остеопата. Когда найдете - проверьте его по реестру. Если врач опытный он расслабит группы мышц у ребенка. Ваш друг - бассейн.
Вы уже скорее всего поняли, что одной схемы лечения у врачей просто нет. У каждого ребенка схема индивидуальна. Есть два вида гормонов: синтетический и натуральный. Первый действует быстро и вымывается также, натуральный вводится дольше, но и эффект от него дольше и лучше. Сенактен депо - синтетический, но очень эффективный малышам до года. На мой взгляд лучшая схема врача Волкова. Хоть она тяжелее переносится, но она дает результат. Натуральный гормон в гидрокартизоне, но  5.5 месяцев вам будет тяжело давать в прикорм ребенку. Забудьте об отечественных производителях лекарствах. Лучший гидрокартизон - немецкий.
Это все что для начала я могу Вам посоветовать. Обычно я не писатель, а читатель.


Спасибо, прошла по ссылке, почитала. Подскажите, что представляет собой схема Волкова, почему вы находите ее эффективной? насколько я поняла, Волков - это российский эпилептолог. В каком городе он принимает?
Всё к лучшему в этом лучшем из миров

 

Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1042
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 29
Просмотров: 7246
Последний ответ 18 Декабрь 2016, 00:35:11
от Moan
Синдром Леннокса-Гасто

Автор _sunny_

Ответов: 183
Просмотров: 16206
Последний ответ 22 Октябрь 2017, 22:59:23
от iv.natalija
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 26
Просмотров: 6786
Последний ответ 04 Сентябрь 2017, 16:10:40
от другая
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1609
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777