Автор Тема: История моего сыночка Максима  (Прочитано 5727 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
История моего сыночка Максима
« : 14 Февраль 2016, 21:59:24 »
Говорят, что Бог не дает испытаний, которые мы не в силах преодолеть, но кто сказал, что я сильная?
С первых секунд жизни моего крошки сыночка не перестаю задавать вопросы, за что и почему именно мой сыночек?
Наш диагноз синдром Веста (симптоматическая эпилепсия).
 fdg Беременность проходила хорошо, за исключением сильного токсикоза (-5кг за неделю) и один раз опустился гемоглобин (ну не лезло мне мясо тогда).
Помню как впервые вечером 19 декабря, я почувствовала легкие поталкивания, потом 4 января доктор на УЗИ сказала «О! Дед Мороз!))».
Я трепетно готовилась к появлению сыночка, еще до беременности знала, что назову Максимом. На 7м месяце уже была куплена кроватка и коляска, наглажены распашонки и шапочки, я ждала своего мужчинку. И сразу скажу, что не верю в предубеждения, что заранее нельзя готовить вещи и т.д., я была спокойна, что все готово, что кроватка, коляска и балдахин именно те, которые я хотела, а не те, которые купит муж, по любому ошибившись и забыв цвет и прочее.
19 апреля, впервые теплый весенний вечерок, я погуляла по парку, наелась морожки, настроение зашкаливало, мир был прекрасен. 20 апреля была Пасха, за столом почувствовала как тянет живот, решила, что устала и что длительная пешая прогулка дает о себе знать, но отдых не помог,  боль усиливалась. Позвонила нашему доктору, она посоветовала съездить в роддом, на осмотр. Роддом находился в 5 мин. ходьбы  от дома. Помню, как скрючившись от боли повисла на муже, а он, пытаясь меня отвлечь: «Посмотри какие красивее цветочки расцвели!».
После осмотра меня незамедлительно отправили в родзал. Я не понимала что происходит, ведь у меня было всего лишь 32 недели.
Ну а дальше страшный сон, меня осмотрела врач (16.00) и сказала, что рожу не раньше утра. Она сменилась.  И вот слышу как в соседних палатах появляются на свет малыши. Я осталась последняя роженица, около 23.00 мне прокололи пузырь (раскрытие 8 см), начались стремительные роды, мое чудо появилось на свет в 00 часов 7 минут 21 апреля 2014 года. Вес 1900 гр., рост 43см.
Максима сразу забрали в интенсивную терапию. ИВЛ, кома 4й степени, кровоизлияние 2й степени, судороги на 2е сутки, и все это результат того, что персонал просто не хотел возиться со мной всю ночь…
В реанимации мы провели 3 недели, потом нас с диагнозом гидроцефалия перевели в Луганскую патологию новорожденных, где мы пробыли еще 2 недели. Принимали диакарб и энцефабол. Когда вблизи Луганска стали проходить боевые действия нас спешно выписали.
Дома мы набирали вес, росли, на повторном УЗИ желудочков, нам сказали что они уменьшились, и что кисты наши стали меньше.
Ввиду всем известных событий, когда Максу было 2 с небольшим месяца, мы решили уехать в Крым. Солнце и море шло на пользу нашему крохе. Кисты уменьшались, желудочки приходили в норму, невролог упорно ставила диагноз субкомпенсировання гидроцефалия, думаю просто боялась брать на себя ответственность.
В 3,5 месяца Максим уже уверенно держал голову, интересовался погремушкой. В 5 месяцев невролог предложила лечь в больницу (массажики и т.д.), врачам тогда еще доверяла.
 И вот мы в детской больнице в Симферополе. Парафин, массажи. Назначили Пантогам. Сделали впервые ЭЭГ. Слова невролога: «Все нормально, чистенько, легкая гипсаритмия, но это норма для таких деток как у вас».  ыыы Я тогда и знать не знала, что это, а зря… Посоветовала невролог пропить после Пантогама Элькар,  и месяцев в 8 проколоть Кортексин… И так кирпичик за кирпичиком, нам проложили дорогу к Синдрому Веста…
В октябре мы вернулись домой. Макс постепенно рос, но начались непонятные крики и истерики, которые длились по несколько часов. Думали что зубы, колики, все на свете.  Решили, после выходных съездить к неврологу, как сейчас помню, 14 ноября вечером первые кивки (в голове невзначай пронеслась мысль об эпилепсии). В понедельник утром уже были в Луганске у невролога, при ней случился приступ, и она незамедлительно отправила нас в стационар.
Там назначили Депакин (1/4 таблетки 2 раза в день) и диакарб!. После первого дня приема Депакина, Макс стал плохо удерживать голову, и постоянно спал. Приступы только усиливались. Я перестала давать эту гадость ребенку. Хорошо (вернее не очень хорошо), но у нас есть знакомые у которых эпи, и они сразу дали список препаратов, которые их ребенка превратили в овощ (Депакин, конвулекс и т.д.), и дали Кеппру в таблетках, уговорила врача рассчитать дозтровку. ЭЭГ нам сделать не смогли, не было шапочки подходящего размера. Муж начал писать во все клиники Украины и России с просьбой о помощи, все запрашивали выписку из истории болезни. Когда попросила врача сделать выписку, она начала орать, что выписку напишет когда будет нас выписывать через 2 недели, я понимала что счет идет на минуты, не задумываясь написала расписку,  забрала ребенка из этого ужаса.
Кеппра нам помогла, приступы за несколько дней сошли на нет, но через неделю вернулись.
Мы написали письмо в администрацию Путина ki Оттуда пришел ответ с приглашением на лечение в Москву в НИИ Пирогова.
11 декабря мы уже были в НИИ Пирогова. Сделали ЭЭГ. Нам подтвердили Веста. Незамедлительно отменили диакарб (оказывается он еще и усугублял). Кстати диагноз гидроцефалия тоже отменили.
Назначили Кеппру в растворе. Через 2 дня начали колоть  гормон Солу-медрол по схеме 250 мг  2 дня, потом 125 мг 3 дня. С первых уколов результата не было, приступы усилились, стало больше серий, плюс ко всему ребенок постоянно плакал, даже орал, все время пока кололи гормон, ночами носила на руках, пока не выдохнется и не уснет. Купировались на 5м уколе, мгновенно. Нам было без малого 8 месяцев.  После уколов на след день начали прием метипреда 3 таблетки утром. ЭЭГ улучшилось, через 5 дней после последнего укола (положительная динамика в виде подавления диффузной эпилептиформной активности, отсутствия гипсаритмии во сне).
Макс изменился на глазах, начал смеется и улыбаться, реагировать на голос, обращать внимание на игрушки. Кстати окулист нам поставила диагноз корковая слепота.
Решили остаться жить в Москве, что бы не потерять сыночка. :patriot:
В 9 месяцев начали заниматься Войтой, научились переворачиваться, начал играть, лепетать. В год и месяц повторно обследовались, сделали мониторинг, на котором нет эпиактивности и гипсаритмии. Корковая слепота тоже прошла.
В год и 2 ушли с метипреда, остались только на Кеппре.
Теперь про умелочки. В год и месяц начал ползать на пузе, прошли еще один курс Войты +Галилео, в год и 4 пополз правильно, в год и 6 начал учиться вставать.
Сейчас нам год и 9 месяцев. Недавно делали ЭЭГ (рутину) все читсенько.
Стоим и ходим у опоры, правда до сих пор не сидит на попе, сидит на коленях в позе «М». Умеет разбирать пирамидку, любит горки с шариками (где шарики скатываются по спирали), буквально на днях научились катать машинку по полу. Любит стучалки и музыкальные игрушки, детский ксилофон вне конкуренции, вместе с ложками и кастрюлями  we] На имя откликается через раз, не поворачивается, но улыбается, когда зовут. Умеем играть в ладушки,  машем «пока-пока», по просьбе обнимает  dghj  через раз показывает жестом «дай-дай», едим ложкой   (ну как едим, попадаем ложкой в тарелку, пока доносим до рта, все теряем ну или просто мимо), пьем из обычной чашки, обливаемся, но пьем)))).
Из речи (? ). Осознанно узнаем бабушку «ба-ба», зовем кисю (повторяем), просим «да-да». Говорим «мама», иногда, как обращение и как просьба кушать. Машем «нет», когда наелись или чего-то не хочет делать.
Любит смотреть мультики, узнает любимые (Фиксики), узнает героев и песенки (хлопает в ладошки), хохочет при просмотре (иногда в тему), повторяет за героями слово «ты-дыщь» как «тись».
Вот наша история. Извините что так много написано  fffd Нахлынуло sfet
Оглянувшись назад, не знаю, где взялись силы.
Теперь доверяю только одному доктору (благодаря которой купировались), и все с ней согласовываю. Много советов получила/получаю от мамочек Деток ангелов на форуме, делюсь опытом.
Спасибо за внимание! Здоровья нашим деткам!
« Последнее редактирование: 15 Февраль 2016, 11:32:09 от Katerinka-Malinka »

Оффлайн myshka1988

Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #1 : 14 Февраль 2016, 22:29:31 »
 gfds Рады знакомству! Мы тоже родились раньше срока в 30 недель
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #2 : 14 Февраль 2016, 22:44:16 »
 gfds история со счастливым концом))))) Я так поняла Максимке всего 5 уколов гормона сделали?

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #3 : 15 Февраль 2016, 00:39:07 »
gfds история со счастливым концом))))) Я так поняла Максимке всего 5 уколов гормона сделали?
Очень надеюсь, что со счастливым, нам предстоит еще очень много работы!
Да, 5 уколов, потом пили гормон в таблетках 4 месяца и 2 сходили с него

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #4 : 15 Февраль 2016, 00:40:02 »
gfds Рады знакомству! Мы тоже родились раньше срока в 30 недель
Тоже не сиделось))) ох уж эти торопыжки

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13837
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #5 : 15 Февраль 2016, 06:40:15 »
Добро пожаловать! успехов и новых умелок!!!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #6 : 16 Февраль 2016, 17:27:03 »
Рада знакомству ! Мы родились в 25 недель )))
Вперед и только вперед!

Оффлайн Неля36

Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #7 : 21 Февраль 2016, 21:57:01 »
     Про ноотропы знакомо, мою дочку тоже неврологичка довела до Весты...так что понимаю весь этот ужас,который вы пережили....сейчас у нас ТТТ третий год пошел ремиссии и 4 месяца без пэпов...ваш Максимка молодец!  wer

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #8 : 22 Февраль 2016, 11:12:20 »
     Про ноотропы знакомо, мою дочку тоже неврологичка довела до Весты...так что понимаю весь этот ужас,который вы пережили....сейчас у нас ТТТ третий год пошел ремиссии и 4 месяца без пэпов...ваш Максимка молодец!  wer
Спасибо, мы стараемся! А как у вас с развитием? Очень меня волнует вопрос нашего отставания от сверстников (на мой взгляд месяцев на 10). Вы на ПЭПах до какого возраста были, примерно лет до 3.5 как я понимаю

Оффлайн Неля36

Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #9 : 22 Февраль 2016, 21:07:25 »
     Про ноотропы знакомо, мою дочку тоже неврологичка довела до Весты...так что понимаю весь этот ужас,который вы пережили....сейчас у нас ТТТ третий год пошел ремиссии и 4 месяца без пэпов...ваш Максимка молодец!  wer
Спасибо, мы стараемся! А как у вас с развитием? Очень меня волнует вопрос нашего отставания от сверстников (на мой взгляд месяцев на 10). Вы на ПЭПах до какого возраста были, примерно лет до 3.5 как я понимаю
Нет,нам сейчас 2 года 8 месяцев....пэпы отменили в 2 и 4 получается ....вернее я сама пришла к эпилептологу и сказала все расписывайте схему отмены,тк ээг было чистым...она конечно предлагала подождать до 3 лет,но я настояла. Из умелок - ходить начала в 1 и 3 мес ( это еще мы родились на 35 неделе,так что минус месяц)....но я очень над этим вопросом работала....остеопаты из европы,лфк, фильденкрайз и тд и тп....на сегодня -  ходит,бегает,прыгает( плохо)....понимает ВСЕ!!!....считает до 20 ( да да...не удивляйтесь)....буквы гласные,согласные вроде мы еще не проходили,цвета,формы это само собой все изнает....ну и стихи....от начала до конца сама не расскажет, но я начинаю фразу - она заканчивает.....короче поболтать с ней уже очень даже можно....просит купить собаку...:)))) одевается сама, кушает сама....вполне можно и в дет сад отадть, она развита лучше чем ее старший брат в ее возрасте(ему счас 15)....проблемы есть,я это вижу,но верю что мы все преодолеем и забудем как страшный сон!

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #10 : 23 Февраль 2016, 12:45:49 »
     Про ноотропы знакомо, мою дочку тоже неврологичка довела до Весты...так что понимаю весь этот ужас,который вы пережили....сейчас у нас ТТТ третий год пошел ремиссии и 4 месяца без пэпов...ваш Максимка молодец!  wer
Спасибо, мы стараемся! А как у вас с развитием? Очень меня волнует вопрос нашего отставания от сверстников (на мой взгляд месяцев на 10). Вы на ПЭПах до какого возраста были, примерно лет до 3.5 как я понимаю
Нет,нам сейчас 2 года 8 месяцев....пэпы отменили в 2 и 4 получается ....вернее я сама пришла к эпилептологу и сказала все расписывайте схему отмены,тк ээг было чистым...она конечно предлагала подождать до 3 лет,но я настояла. Из умелок - ходить начала в 1 и 3 мес ( это еще мы родились на 35 неделе,так что минус месяц)....но я очень над этим вопросом работала....остеопаты из европы,лфк, фильденкрайз и тд и тп....на сегодня -  ходит,бегает,прыгает( плохо)....понимает ВСЕ!!!....считает до 20 ( да да...не удивляйтесь)....буквы гласные,согласные вроде мы еще не проходили,цвета,формы это само собой все изнает....ну и стихи....от начала до конца сама не расскажет, но я начинаю фразу - она заканчивает.....короче поболтать с ней уже очень даже можно....просит купить собаку...:)))) одевается сама, кушает сама....вполне можно и в дет сад отадть, она развита лучше чем ее старший брат в ее возрасте(ему счас 15)....проблемы есть,я это вижу,но верю что мы все преодолеем и забудем как страшный сон!
Ну вы просто умнички! не каждый здоровый ребенок сможет в 2.8 такое делать! я тоже уже жду не дождусь отмены ПЭП, у нас и зубки портятся, да и в целом печень и почки страдают... В 2 года повторно обследуемся и тоже буду просить отмены, если все ок. Нас еще аутизмом пугают, хотя я предпосылок не вижу, если появятся, то это опять ноотропы... Но надеюсь что это только страшилки и нас они не коснутся

Оффлайн Неля36

Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #11 : 23 Февраль 2016, 15:00:50 »
А кто вас аутизмом пугает?...наша эпилептолог тоже постоянно говорит,что у дочи аутичные черты. Я уже ее и не слушаю,понимаю не эпилептолог ставит диагнозы. Собираюсь сходить к психиатору.

Оффлайн Sashuta

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Саша - мама Тимоши
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #12 : 23 Февраль 2016, 18:50:06 »
Здравствуйте, у нас тоже Веста.  И тоже пили пантогам! lllh Купировались синактеном.
Вы с Максимкой большие молодцы! Моему Тимошке 8 месяцев, но мы еще не переворачиваемся... Недавно стали ходить на Войта. Очень надеюсь на положительный результат. Прочитала Вашу историю и настроилась на борьбу! Пусть все у вас будет хорошо!

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #13 : 25 Февраль 2016, 10:01:03 »
А кто вас аутизмом пугает?...наша эпилептолог тоже постоянно говорит,что у дочи аутичные черты. Я уже ее и не слушаю,понимаю не эпилептолог ставит диагнозы. Собираюсь сходить к психиатору.
Наша эпилептолог, говорит, что во многих случаях синдром веста в анамезе, приводит к аутизму. Ну не то что бы она настаивала на диагнозе, просто сказала следить и при любых малейших подозрениях к ней, и к психиатру. Вот и сижу слежу за поведением малого, что бы если не дай Бог, вовремя взяться

Оффлайн Katerinka-MalinkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: История моего сыночка Максима
« Ответ #14 : 25 Февраль 2016, 10:05:10 »
Здравствуйте, у нас тоже Веста.  И тоже пили ! lllh Купировались синактеном.
Вы с Максимкой большие молодцы! Моему Тимошке 8 месяцев, но мы еще не переворачиваемся... Недавно стали ходить на Войта. Очень надеюсь на положительный результат. Прочитала Вашу историю и настроилась на борьбу! Пусть все у вас будет хорошо!
Здравствуйте! Мы войтой в 9 мес начали заниматься, она нас на ноги и поставила, результат после недели занятий уже был, до войты мы не переворачивались и не особо гулили. После недели занятий начал играться, хохотать, реагировать на родителей , через 2 недели уже сам переворачивался. Так что дерзайте, впереди много работы еще, но результат не заставит себя ждать! Удачи! Вам сил и терпения, Тимохе здоровья и хороших результатов!

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13265
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10108
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14063
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4728
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 14498
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич