Автор Тема: 2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!  (Прочитано 28870 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Привет всем жителям сайта! В первую очередь хочу поблагодарить создателей за такой замечательный сайт, который все это время мне очень помогал морально, вселял надежду и придавал сил. Настало время и мне рассказать историю моего сыночка. 23.12.2015 я стала мамой маленького сеньора Леонардо (наш папа итальянец). Мы родились в срок, весом 3750 , 52 см. Все должно было быть идеально. Но, к сожалению, из роддома я вышла без малыша, со слезами горя, отчаянием и болью в сердце. Началось все на 36 неделе беременности, стали периодически появляться сильные боли внизу живота, два раза я приезжала в больницу по скорой помощи, но меня отправляли домой, говоря, что все хорошо и это тренировочные схватки. ПДР было 24 декабря, а 17 декабря у меня был плановый поход к гинекологу, он посмотрел, сказал открытие на два пальца, если будут опять боли, приезжай. Боли были, я приехала с 17 на 18 декабря в ночь, он посмотрел, сказал все также, схваток регулярных нет, отправил домой и сказал прийти в понедельник (21 декабря). Я пришла, мне сделали КТГ, схваток нет, открытие такое же, опять домой, вернуться 23 декабря. Но 23 декабря утром я уже не чувствовала малыша, я сказала об этом врачу, сделали КТГ, сердечко бъется. На мой вопрос все ли нормально, ответили, что да, волноваться не о чем и я поверила. В 12 часов дня мне прокололи пузырь и отправили в роды. Воды отошли чистые,  сделали КТГ, все хорошо, сердце бъется, схватки регулярные. В 15:00 открытие уже было 8 пальцев, меня отвели в родзал, все шло хорошо, никто ни о чем даже не подозревал. В 17:45 родился наш малыш, он был весь синий и не дышал. У него было тугое обвитие пуповиной, но никто ни о чем почему-то не знал, хотя узи мне делали каждый раз на осмотре и в день родов несколько раз! Лео сразу интубировали, отвезли в реанимацию в неонатологию, где мы находимся по сей день. В реанимации ахнули, сказали ночи мы не протянем. Тяжелая форма гипоксически-ишемической энцефалопатии, асфиксия в родах. На 9 сутки (зачем?!?) сделали МРТ, все черное, прогнозы самые ужасные (ну я думаю, что всем здесь это знакомо). В первый день были судороги, на 7 день остановка сердца, потом проблемы с кишечником, почечная недостаточность. На данный момент все более-менее стабильно. Но!!!! Мы до сих пор не дышим самостоятельно и не открываем глазки. Это уже почти два месяца. Никто из врачей и не ожидал, что он так долго протянет, но малыш борется. Потихоньку начинает появляться двигательная активность, иногда даже какие-то эмоции, сегодня улыбнулся мне мой мальчик. Есть сосательный рефлекс, пытаюсь ему соску давать, пока безуспешно, но вижу, что когда зонд во рту, он его подсасывает. Врачи говорят, что до трех месяцев держат, потом трахеостому, гастростому и домой. Но я все надеюсь на чудо, а вдруг задышит сам, а вдруг откроет глазки, но пока чуда не происходит. Все пытаюсь понять, что это за кома такая, раз он двигается, реагирует, зевает и потягивается, эмоции какие-то есть, а дыхания нет. Подскажите, может у кого-то такое было? А еще, может кто знает, может ли фенобарбитал угнетать дыхание или  как-то влиять на то, что он не открывает глазки?
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2016, 18:38:11 от Dashaho »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13834
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #1 : 18 Февраль 2016, 06:27:44 »
Добро пожаловать!
МРТ правильно сделали, чтоб далее можно было видеть изменения и сравнивать. Скажите, а на МРТ ствол головного мозга сильно пострадал?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #2 : 18 Февраль 2016, 10:37:37 »
Здравствуйте! Скажу вам то, что мне в роддоме сказала старая врач (единственная, которая хотя бы вселяла в меня надежду о хорошем будущем сына):"Кома, звучит страшно, но мозг специально отключает некоторые функции организма, что бы восстановится".
У нас было кровоизлияние и кома 4й стпени (после нее 5я из которой, как я читала уже не выходят), сын не реагировал на звук, свет, не дышал, не шевелился (только судороги), отсутствовала даже реакция на боль.
В коме мы пробыли 4-6 дней, мне говорили, что это все, но мой сыночек на 7е сутки жизни открыл глазки, через неделю начал по-чучуть дышать самостоятельно.
Так что воспринимайте кому как необходимую меру для восстановления мозга. Мне от этой мысли было не так страшно.
Здоровья вашему сыночку Лео!
« Последнее редактирование: 18 Февраль 2016, 10:47:49 от Katerinka-Malinka »

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #3 : 18 Февраль 2016, 13:26:26 »
Спасибо, девочки, за ответ! @Мама гуськи-гу, У нас там врачи работают, к которым на храмой кобыле не подъедешь. Считают, раз уж мы не медики, то вдаваться в подробности не нужно. Когда пришли результаты мрт, врач очень долго качала головой, сказала, что картина ужасная, кровоизлияния везде и что надеяться не на что. Но они делали мрт в острый период отека, что там могло быть хорошего! Уже из своих соображений я понимаю, что ствол пострадал сильно, тк с легкими у нас все в порядке, но дыхания нет. Но они ничего и не делают для его появления, просто ждут. Я читала тут, что некоторых деток как тренируют, отключают от аппарата, ждут пока сатурация упадет. А у нас в Италии такого не делают, типа сказали, что законом запрещено, если он умрет во воемя этих тренировок, то всех их там посадят (это их слова). Но ведь сам он так никогда и не задышит, если просто ждать! Чем больше времени проходит, тем меньше у него шансов. Организм привык, что за него дышит аппарат, зачем напрягаться! Я прям в отчаянии, не знаю, чем помочь ему.
@Katerinka-Malinka, Меня, на самом деле, не пугает само слово "кома", меня пугает то, что возможно он никогда не задышит самостоятельно. Я сколько историй читала, обычно дыхание - это первое, что появляется, а у нас все наоборот.

Оффлайн Зайка

Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #4 : 18 Февраль 2016, 13:33:26 »
А как насчет портативного ИВЛ и домой? У Вас же хорошая паллиативная служба....
Удачи Вам с Львёночком





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #5 : 18 Февраль 2016, 14:16:36 »
Спасибо, @Зайка, ! Нам в любом случае через месяц это и предстоит, сказали, что больше трех месяцев с трубкой в носу нельзя, будут ставить трахеостому и домой с портативным ивл. Предлагали, если хотите сейчас забрать, поставим сейчас, но меня так пугает это, мне кажется, что если трахеостому поставят, то все, уже все шансы сведутся к нулю (ну, может, я чушь несу, но мне как-то легче осознавать, что у него всего лишь трубочка в носу, а не дырка в трахее). Поэтому раз нам дают еще время пожить без нее, я оттягиваю этот момент. С другой стороны, мне кажется, что в плане дыхания мы не просто топчемся на месте, а еще и делаем шаги назад. Последние дни как ни приду, у него кислород 60-70%, а раньше был 30%, иногда и меньше. У врачей спрашиваю, ему что, хуже? Нет, все стабильно, ничего не изменилось. И еще я месяц назад видела на экране spont было 15-25%, а сейчас все время ноль, редко-редко появляется 5%. Вы, насколько я понимаю, реаниматолог? Мне очень хотелось с Вами пообщаться, читала где вы маме Горошка советы давали, что отключать ивл надо, ждать, пока показатели упадут. Вот им тут предложила это, они мне категорически отказали. Сказали, простите, сеньора, но если ему отключить ивл, он умрет. А еще я не понимаю, раз они говорят, что у него абсолютно отсутствует дыхание, даже поверхностное, то как они его в аппарат мрт засунули? Или там как-то это возможно? Короче, мне кажется, что либо оно раньше было, а сейчас он привык и за него полностью дышит аппарат, либо я тогда чего-то не понимаю. Что тогда значило это spont? Почему сейчас кислород такой высокий? PS Простите, если немного длинно и сумбурно получилось.

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #6 : 18 Февраль 2016, 14:22:23 »
Возможно повреждена часть мозга отвечающая за дыхание... Вы только о самом плохом не думайте! Верьте в сына, ведь кроме вас больше не кому! Понимаю, что самое ужасное это ждать, тем более, когда не понимаешь что. Набирайтесь сил и терпения! Верю, что все будет хорошо!

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #7 : 18 Февраль 2016, 14:37:05 »
@Katerinka-Malinka, спасибо большое за поддержку!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #8 : 18 Февраль 2016, 14:55:33 »
Даша я бы хотела вас поддержать! Мой сын был на ИВЛ 3 месяца и нам говорили что самому ему дышать очень тяжело. Но я ихумоляла снять ведь он дышит. У него была и искусственная почка подключена . 3 месяца мы были у него и когда показатели были ужастные и почки уже не работали и лежал он как пончик из-за отека с угнетенных дыханием+ сепсис и гемоглобин 50. Я поняла что это ребеж перейдёт он его или нет.  А в это время врачговорила что это все!!!! Час два. Я развернулась к ней лицом и крикнула- хватит! Мозг работает? Да! Все по воле Господа и я верю он будет жить, я это чувствую! На со день я пришла они мне критическая кровепатеря, ему ещё хуже, куда ещё хуже. Говорю им как хотите, но это надо пережить. Ещё через день- утром приходу, они мне- почки работают сами, дышит сам показатели примерно к норме, рядом маска с кислородом.Спрашиваю когда все сняли, говорят зав отделением все ночь сидел и караулил после снятия. И все пошло! Вырывали, но я на это уже не обращала внимания.Ровно через 3 месяца! А то что сидел сам зав, это близкая мёд сестра наша!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #9 : 18 Февраль 2016, 14:59:22 »
Близкая мёдсестра сказала. А после разговора с зав отд. он был уверен что сам он уже не справится и честно говоря мол и не дышал сам

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #10 : 18 Февраль 2016, 15:03:30 »
Ребёнок на руках крутится , писать толком не даёт! Простите за сумбур!

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #11 : 18 Февраль 2016, 15:15:20 »
@троша, спасибо за поддержку! Вот же эти малыши - странные создания, с нами тоже девочка лежала, когда ей стало совсем плохо, врачи позвонили ее маме ночью и сказали готовься, это конец. Но на следующий день все как по волшебству, мама пришла, а малышка дышит. Еще через несколько дней из реанимации перевели в общую палату, а через две недели выписали. Не чудо ли? А скажите, ваш малыш доношенный? В основном недоношенные детки долго на ивл сидят, а у нас вот вообще не понятно получается, что так, вроде, кажется, что он вовсе и не в коме, трогаешь его, он шевелит ручками-ножками, подягивается, зевает, гримасничает, но глазки закрыты, зрачковый рефлекс отсутствует и дыхания нет.

Онлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #12 : 18 Февраль 2016, 16:58:15 »
Хотелось бы очень вас поддержать и пожелать вашему крохе здоровья, а вам терпения и веры в него. Мой сын 45 дней был на ивл, правда он глубоко недоношенный. Тоже пугали, мол если не снять через неделю, то непонятно что с ним будет. Пережили, и операцию сложную в таком состоянии перенёс, и тяжёлая пневмония была, судороги... Очень постепенно ему уменьшали подачу кислорода,  чтобы учился дышать сам, остановки дыхания были многократные.

Оффлайн DashahoАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 62
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Instagram: Dashaho
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #13 : 18 Февраль 2016, 17:29:51 »
Большое спасибо, @Ирина_С, ! Вот и я читала много историй детишек, кто долгое время на ивл, и в основном все недоношенные. А нам не просто не уменьшают кислород, а, наоборот, все выше и выше. При этом утверждают, что все стабильно. А делать ничего для снятия не делают, все ждем и ждем. А чего ждем? Просто я боюсь потерять время, ведь с каждым днем шансов все меньше

Онлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: 2 месяца на ИВЛ
« Ответ #14 : 18 Февраль 2016, 18:57:03 »
Большое спасибо, @Ирина_С, ! Вот и я читала много историй детишек, кто долгое время на ивл, и в основном все недоношенные. А нам не просто не уменьшают кислород, а, наоборот, все выше и выше. При этом утверждают, что все стабильно. А делать ничего для снятия не делают, все ждем и ждем. А чего ждем? Просто я боюсь потерять время, ведь с каждым днем шансов все меньше
тут, к сожалению, я не могу вам ничего подсказать. Знаю, что моему увеличивали, я тоже возмущалась, но больше сама себе, поскольку была как в трансе. Точно помню, что в одной больнице мне сказали, что дышит сам он 30%, а когда перевели в другую реанимацию, то там дали кислород 100%, я только ходила каждый день и спрашивала ну когда начнут его потихоньку подкручивать, чтобы сам дышал. У моей подруги два споловинить месяца был на ивл, потом потихоньку сняли и даже апное почти не было, а я за два месяца выхаживания сроднилась со звуком аппарата, который даёт звуковой сигнал при остановке дыхания. Все индивидуально.

 

Мой самый любимый мальчик, моя жизнь, ушёл от меня...

Автор Тимошка и Кристина

Ответов: 21
Просмотров: 5257
Последний ответ 26 Июнь 2016, 03:38:49
от БабушкаАлинки
Прошу почтить память моего друга

Автор ДЦПшник

Ответов: 9
Просмотров: 1667
Последний ответ 24 Январь 2016, 09:37:38
от rominna
Мой любимый сыночек Серёжа...

Автор ZЁбра

Ответов: 76
Просмотров: 6411
Последний ответ 09 Январь 2013, 17:23:41
от Айгуль Латипова
Любимый сынок Арсений

Автор mamaSeny

Ответов: 72
Просмотров: 11195
Последний ответ 03 Октябрь 2013, 22:51:16
от mamaSeny
Димочка, мой любимый мальчик...

Автор Svetik22

Ответов: 62
Просмотров: 5300
Последний ответ 22 Сентябрь 2013, 22:39:51
от Svetik22