Автор Тема: У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр  (Прочитано 3346 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lenalunaАвтор темы

Всем здравствуйте.  Хочу рассказать о проблемах моего мальчика в надежде что найду мамочек малышей с такими же проблемами и постараемся друг другу помочь. Хоть ДЦП нам и не ставят, но в целом проблемы те же. Живем мы в Киеве.  Сыну уже 2,8. Запланированное счастье я родила в 27 лет. Беременность  как мне казалось без проблем, роды с эпидуралкой  за 4 часа прошли. Апгар 8/9, грудь взял сразу и успешно ею  питался до 1 г.11м. Из первых нюансов у ребенка тремор конечностей не проходил почти до 4 мес. В 1,5 мес. были у невролога Осетровой в Добробуте. Сказала не переживайте, если до 3,5 мес не пройдет тогда снова на прием. До 3,5 и правда прошло, но пару раз разорался и еще замечали. В 4 мес мы про это забыли. В 6 мес на плановом приеме у невролога на всякий случай сделали узи головы - норма.Развивался нормально, в 2 взял игрушку, в 3  перевернулся, в 6,5 сел, через недели 2 встал у кроватки. Короче ничего не предвещало беды. В 8 мес. пошли в поликлинику к аллергологу и подхватили там заразу. Пневмония, 3 недели в больнице, капельницы с антибиотиками. Ребенка как подменили. Он перестал так хорошо развиваться, пропали намеки на слова (говорил киця, гав-гав и много слогов). Через 2  недели снова больница с обструктивным бронхитом. В год он не ходил, не стоял без опоры, речи не было совсем. В остальном вроде все нормально, делал все что было в перечне развивалок в инете. В 1,2 невролог уже забеспокоилась нашим состоянием и послала на обследование. Но туда мы не попали т.к снова заболели. В 1,4 ребенок делает первые шаги от кровати, но весь мягкий, падет, шатается. Шатаемся мы до сих пор. В 1,7 ложимся таки в стационар. В больнице написали  диагноз атактический синдром (на словах просто атаксия), гипотонус и ЗПРР. Аутичный спектр. И понеслась. Делаем МРТ-норма, ЭЭГ норма.  Едем в генетику в Киеве. Предполагают с-м Ангельмана. Анализ мы на него так и не сдали. Поехали в  генетику в Харьков. Там сказали с ним подождать. Сейчас уже понятно что не оно. Начали лечиться у них. Из прогресса снова началось умственное развитие ( в  1,5 оно притомрозилось и пошел откат).  На сегодняшний день в 2,8 ребенок ходит как пьяный, не говорит ни слова, интеллект вроде как сохранный, но еще есть некоторые аутичные моменты. Находимся на учете в ХСМГЦ у пр. Гречаниной Ю.Б. Есть нарушения метаболизма, аминокислоты не в норме. Говорят может давать атаксию. Лечимся у них. Но беспокоит то,  что причина может быть и не в этом.  Недавно сделали доплер сосудов головного мозга в Амосова. Врач поставил сенсорную атаксию. Назначил танакан.  Принимаем, надеюсь на результат. Невролог на сегодня ставит  атонически астатический с-м, ЗПРР. Ребенок ходит в районный  реабилитационный центр, на дому занимается с логопедом (выяснилось, что ему на данном этапе нужно формировать звуки, так что речь у нас не скоро появится),ходит к психологу. Если бы не атаксия и гипотонус я может не сильно и переживала бы. Деток с ЗПРР и  не глубоким аутичным спектром много и чаще всего с помощью родителей и специалистов они идут в нормальные школы и ведут нормальную жизнь. Но атаксия симптом пугающий. Уже почти 3 года, а он не проходит, как нам в начале обещали неврологи. К слову массажи и препараты для мышц (нейромедин, агвантар и др) нам со слабым тонусом не особо помогли. Больше толку от физкультуры. От физ. активности мышцы прокачиваются, но шатает все равно очень сильно. Планирую с апреля бассейно, сложность в том, что боится воды. Работаетм над этим. Пробовали иппотреапию в Спирите, 3 курса прошли. Никакого  особого эффекта не заметили. Думали ехать к Козявкину, но все врачи отговорили хором, мол не тот случай,. В целом вот такие наши дела.  Диагноза по сути у нас так и нет, только функционально по факту. Продолжаем копать. Если есть мамы  с похожими историями пожалуйста напишите.  Надеюсь на ваши советы и сама расскажу что знаю

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! У моего малыша тоже гипотонус, ничем не можем его убрать, только начали ходить, тоже весь мягкий и падает постоянно,нам 1.1 г. Но нам ставят миотоническкий с-м. К сожалению,по вашей проблеме помочь не могу,может вы мне расскажете,как вы развивали своего малыша умственно и речь? Как у вас с пониманием речи?

Оффлайн minchanka

@lenalunagfds
У нас похожие диагнозы - АА-синдром (его недавно заменили на резидуальное органическое поражение ЦНС), ЗПРР, но без аутичных черт. Проблемы из-за гипоксии в родах, потом прививками дитенка добили ((

Коротко напишу, что помогает. С равновесием и координацией очень помог Томатис, плюс ЛФК в игровой форме (в частности Бобат очень нравится), тонус начал улучшаться по мере компенсации ЦНС (здесь мне кажется и Томатис роль сыграл, и ЛФК, и в целом неплохой ребенкин потенциал к восстановлению). Соображалка и речь - ударные занятия с логопедами, дефектологами и дома cамостоятельно, и опять же Томатис, на его фоне занятия проходят намного эффективнее, до ребенка доходит лучше, внимание и реакция лучше, имитация и повторение активное появилось

С недавнего времени начали заниматься с нейропсихологом - делаем элементы нейрокоррекции, работаем над речью по методике Новиковой-Иванцовой, логоритмику делаем (чувство ритма для речи очень важно). Результаты пока рано оценивать, но в целом методика многообещающая

Вообще по поводу психики/интеллекта спецы мне говорят так: при АА-синдроме дети всегда в той или иной мере имеют проблемы в этой области. Но если нет тяжелой первичной УО, при должных занятиях, начатых как можно раньше, у таких детей есть все шансы выйти на норму

Плавание еще очень хорошо для гипотоников, вот.

Зайке скоро 4 года

Оффлайн tanyamira

Здравствуйте. Вот по названию вашей темы у нас то же самое. Гипотонус, атаксия, ЗПРР и аутичные черты. И чистая МРТ. Только вот я наоборот думаю, чем Вы. Наоборот, я готова смириться с атаксией и гипотонусом (ведь главное- умеет ходить!), а вот ЗПР и аутичные черты ,наоборот, как раз и вредят обучению и нормальной коммуникации(((((( У нас тоже как такового диагноза нет, но уже вот третий год упорно копаем генетику. Нам эндокринолог полагает, что атаксия идет от дисплазии. У вас случаем нет ее? А так нам хорошо помогает ЛФК, микрополяризация (и умственно тоже хороший эффект), велосипед. И больше самостоятельности в ходьбе давала, как начал ходить (в год и 8 пошел). Потому что мой сын очень хитрый, если его держать, он вообще ничего не делает. Вот и сейчас - держишь его за руку при подъеме-спуске с лестницы - весь обмякает как-то, ноги вообще заплетаются,мимо лесенок ставит, отпусти руку- и кубарем полетит. А если сразу не дать руки, то группируется и боком, держась за перила и спустится. Рисуешь его рукой- все, как тряпочка рука, никаких усилий. С возрастом, кстати, как-то само все понемногу улучшается.  Ну и с логопедом-дефектологом постоянно.Отдельно слова нормально проговаривает, а в речи- вообще каша из-за гипотонуса.

Оффлайн Волчок шерстяной бочок

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
И у нас гипотонус, зпрр и ач. По зпрр и ач занимаюсь дома как могк + дефектолог. Из-за гипотонуса сильный плоско-вальгус стоп, а с 3 лет началась рекурвация коленей , ужас...

Оффлайн lenalunaАвтор темы

Спасибо всем, кто откликнулся! Я на форуме первый раз сижу (вообще никогда на них не писала), поэтому простите если как-то неправильно отвечаю.
 Томатис? Вот уж не думала. Мне наоборот все его так не рекомендовали. И логопед и психолог и реабелитолог. Надо будет задуматься. У нас самый крупный первый толчок был после реабелитолога. Он с нами позанимался 4 раза, а потом мы сами по нему месяца 2 работали. Так вот после уже 2-го раза мы заметили разницу.  Кстати вот как раз реабелитолог, а он также и невролог по професии и вообще очень умный парень (он из Кубы а там что-что а медецина на высоком уровне) ,  так вот он у Ярика атаксии не увидел. Он его целый час тестировал и сказал гипотонус есть, атаксии нет. А наши неврологи только видят, что ребенок шатается сразу атаксия и че тут проверять.
2-й толчок был после 2-х месяцев на море (родители мужа там живут, так что в этом плане повезло). Ребенок много ходил и почти все время босиком. Песок ракушняк. После лета заметные улучшения были
@tanyamira, А сколько вашему? По поводу дисплазии. Я о ней услышала от одной мамы с мальчиком с похожими симптомами неделю назад. Начала копать и выпросила  несколько направлений в учреждения, где ее изучают. Но генетики в Харькове нам пока еще нам ее  не ставили.  А можно уточнить про эндокринолога? Это он дисплазией занимается? Что он вообще у вас нарыл?  Нам еще в больнице год назад эндокринолог сказала 3 гормона сдать, они в норме были и больше мы к этой теме не возвращались. А теперь я вот думаю, что надо бы более подробнее в этой части покопаться
 А что  генетики вам говорят?
Меня бы гипотонус и атаксия может не так бы пугали, если бы не перечень страшных генетических болячек, симптомом которых они являются. Я постоянно что-то надумываю себе. Луи бар вот до сих пор покоя не дает, хоть все врачи и говорят, что очень маловероятно.
У нас интеллект к счастью (состоянием на сегодняшний день) неплохой, в некоторых моментах даже опережает свой возраст. Очень пазлы любит, лото всякие. Вообще психолог и логопед друг друга не зная говорят одно и тоже - "если бы его  так не шатало, я бы за него вообще не переживала". Конечно речь когда пойдет будет каша и с этим придется долго воевать, но главное чтобы мог учиться. ЗПР у нас заключается в бытовых вопросах - горшок до сих пор не может освоить, точнее что на него надо просится (посадили хорошо, нет - ну и ладно), сам вообще ничего не хочет делать.И,да, тоже весь обмякает как только за руку держит.
Кстати, про руки, а ваш ними не машет постоянно? У нас при ходьбе всегда подняты. А когда радость так вообще взлетает. Типа аутостимуляций, но по теме, а не просто от нефиг делать

Оффлайн tanyamira

4 c половиной ребенку. Руками машет, тоже по делу (от радости), все равно это и по делу это тоже вроде аутические черты. Ходил тоже долго с поднятыми руками - для равновесия. Интеллект вроде как тоже не особо плохой. Ну уже читать умеет, цифры знает, классифицирует, пазлы крупные собирает (мелкие не может взять - моторика-то и крупная плохая)На горшок ходит. НО! ЗПР хорошая((( А эндокринолог про дисплазию говорила, потому что она эндокринолог-генетик. Ну это она предположительно. А так я и сама задумывалась. Просто в этом году уже и спина у нас поехала на сколиоз, за грудь на воронкообразную. Вот и сама в Инете смотрела по симптомам и в том числе эта дисплазия вышла (там еще при  ней может быть пролапс митрального клапана, а он и есть у нас тоже). Ведь ваш Харьковский центр очень хвалят, даже куча мам из России с этого форума туда обращаются. Ну если сразу не предложили сдать на синдромы, то значит, это и хорошо! А мы копаем синдромы, связанные с высокорослостью. Да все не найдем никак.

Оффлайн lenalunaАвтор темы

Могу поделиться маленькой приятной находкой для наших деток. Случайно нашла в инете музыкальную дорожку funky footprints. Надеюсь правила форума не запрещают, скину сслыку на фото  http://media.babyoye.com/images/product/large/BPTRA00003_2.JPG
Для координации походки оказалась отличная штука. У нас она уже  недели полторы. Поначалу малой вообще не мог попасть на эти следы. Но его так проперло, что теперь он отлично попадает и даже задом по ним пытается ходить.  Любимая игрушка на сегодняшний день. Ребенок сам  делает ЛФК, прелесть))

Оффлайн AlinaMN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
4 c половиной ребенку. Руками машет, тоже по делу (от радости), все равно это и по делу это тоже вроде аутические черты. Ходил тоже долго с поднятыми руками - для равновесия. Интеллект вроде как тоже не особо плохой. Ну уже читать умеет, цифры знает, классифицирует, пазлы крупные собирает (мелкие не может взять - моторика-то и крупная плохая)На горшок ходит. НО! ЗПР хорошая((( А эндокринолог про дисплазию говорила, потому что она эндокринолог-генетик. Ну это она предположительно. А так я и сама задумывалась. Просто в этом году уже и спина у нас поехала на сколиоз, за грудь на воронкообразную. Вот и сама в Инете смотрела по симптомам и в том числе эта дисплазия вышла (там еще при  ней может быть пролапс митрального клапана, а он и есть у нас тоже). Ведь ваш Харьковский центр очень хвалят, даже куча мам из России с этого форума туда обращаются. Ну если сразу не предложили сдать на синдромы, то значит, это и хорошо! А мы копаем синдромы, связанные с высокорослостью. Да все не найдем никак.
добрый день, подскажите про дисплазию , где про неё почитать ?

 

Помогите пожалуйста,нужен совет.С чего начать лечение ребенка?

Автор Ira.nenaxova

Ответов: 8
Просмотров: 3700
Последний ответ 29 Август 2015, 12:10:35
от zuret
У ребенка большие кисты головного мозга

Автор positiv

Ответов: 2
Просмотров: 2337
Последний ответ 09 Май 2016, 22:01:15
от Мария87
просьба помочь в реабилитации ребенка

Автор forsaz

Ответов: 13
Просмотров: 1234
Последний ответ 04 Март 2017, 11:04:39
от Lenchik100
Ищу такого же ребенка

Автор Александра1

Ответов: 24
Просмотров: 5270
Последний ответ 14 Июнь 2016, 18:32:48
от оксашуля
Мои близняшки (диагноз ЗПРР, дизартрия, органическое поражение ЦНС)

Автор Nordica

Ответов: 34
Просмотров: 8141
Последний ответ 09 Апрель 2011, 18:55:03
от Nordica